De kerstgedachte: dankbaar voor wat was, is en nog gaat komen

Het is een donkere namiddag in december. Beer zit naast me in de auto. Ik haal hem zelf op van zijn dagbesteding. De vaste chauffeur is namelijk al een tijdje ziek.

Het verkeer kruipt als een langzame plak verf vooruit. Ik probeer mijn hoofd rustig te houden zodat ik me goed kan blijven concentreren terwijl Beer naast mij continue hetzelfde filmpje zit te kijken op mijn telefoon.
‘Het is kerstdrukte’, zegt Beer een aantal keer.
Ik bedenk me waar ik, bij de winkel, de auto moet zetten zodat Beer zijn cijfer voor die dag kan kopen.

Kerst en structuur

We zijn bijna weer thuis. Daar staat ons kerstboompje dat, zoals altijd, klein maar lief van formaat is. Groter zou niet passen in de woonkamer.

Beer maakt geen gebruik van deze kamer. Beer kijkt geen tv. Hij eet zijn eten voor zijn computer waar hij filmpjes kijkt van al zijn oude tv-vrienden. Het biedt structuur, net als het kopen van een cijfer en de filmpjes op mijn telefoon als we in de auto zitten.

Last minute kerstdiner

Nog even en het is kerstavond. Dan gaan we naar mijn oudste broer en zijn gezin. Iedereen heeft wat klaargemaakt.

Beer zal de hele avond alleen buiten op hun trampoline staan. Hij komt af en toe naar binnen om een bordje mee te eten. De diner gangen tellend om overzicht te houden wanneer we weer naar huis gaan.

Omdat ik met de dag leef heb ik wel een idee wat ik kan maken, maar regelen doe ik graag op het laatste moment.

De kerstgedachte

De rest van de kerstdagen zien we wel. Ik heb alle verwachting losgelaten dat het zo moet gaan zoals iemand verwacht hoe kerst gaat.
Ik ben dankbaar voor Beer, zijn zus en voor het feit dat we een familie hebben waar we met kerst welkom zijn.
Beer zie ik groeien, elk jaar. Zijn besef van wie hij is in de ruimte. Wat hij wil en wat hij niet wil. Het mag er allemaal zijn.
Hoe ons leven had kunnen zijn, daar denk ik niet meer aan.

Thuis

Ik zie, terwijl we bijna thuis zijn, de verlichte ramen van huizen. Kerstbomen voor het raam. Lampjes in de bomen voor het huis en mensen die van het werk richting huis gaan.

‘Lekker thuis’, zegt Beer als we voor ons huis parkeren.

Zijn zus draait muziek in haar kamer. De honden komen ons gedag zeggen.

 

Vriendschappen behouden vraagt incasseringsvermogen

Laten we er geen doekjes om winden: dit onderwerp is soms zo zwaar dat het voelt alsof je een baksteen moet doorslikken. Het kan bitter aanvoelen, vooral wanneer je merkt dat het leven van je vrienden ongehinderd doorgaat. Na een paar maanden horen ze trots zeggen: “Hij slaapt nu al door!” terwijl jouw leven een compleet nieuwe realiteit is geworden.

Toch geloof ik dat wij, ouders van zorgintensieve kinderen, ons kunnen richten op een paar gouden regels om vriendschappen te behouden. Niet om alles te herstellen zoals het was vóór ons kind er was, maar om ons leven op een nieuwe, misschien wel betere manier vorm te geven. Hier komen ze:

Praat erover

Je hebt een kind dat levenslange zorg nodig heeft. Dat is een zware waarheid, en het is oké om verdrietig te zijn. Verstop dat verdriet niet, maar deel het. Wacht niet af tot iemand vraagt hoe het met je gaat — want eerlijk is eerlijk, dat zullen ze misschien alleen in het begin doen, vlak na de diagnose. Daarna ligt het initiatief bij jou. Hoe lastig het ook voelt, open jezelf. Het lucht op en kan onverwachts verbinding creëren.

Vraag om hulp

Ja, hulp vragen is moeilijk. Het voelt alsof je al zoveel op je bord hebt, en dan ook dit nog? Maar geloof me: hulp vragen is een essentiële stap naar een iets lichter leven. Denk aan ouders (als je die nog hebt), een buurvrouw, of vraag via een PGB een begeleider of oppas aan. En vergeet je partner niet. Niemand begrijpt precies hoe het voor jou voelt, maar dat betekent niet dat ze je niet kunnen ondersteunen.

Gebruik die hulp om tijd te maken voor jezelf. Bel een vriend(in), of beter nog: ga samen koffie drinken of een glas wijn. Het zijn juist die momenten van normaal contact die je energie geven.

Accepteer dat het leven anders is

Een sociaal isolement is voor veel ouders-van een realiteit. Vroeger had je misschien een bruisend sociaal leven, maar dat kan veranderen. Gelukkig leven we in het digitale tijdperk. Als je deze blog leest, ben je al een stap in die wereld. Online kun je herkenning en erkenning vinden.

Wees wel selectief. Ontvolg negatieve of giftige mensen, en blijf uit de buurt van sekte-achtige groepen die je naar beneden trekken. Zoek juist naar positieve krachten die je overeind helpen blijven. En voel je niet schuldig als je digitale vriendschappen belangrijker worden. Wie weet groeien daar echte ontmoetingen uit!

Verwacht niet dat vrienden automatisch meeveren

Het leven als ouder van een zorgintensief kind is moeilijk voor anderen te begrijpen. Jouw oude vrienden zullen onbedoeld verkeerde dingen zeggen. Dingen die je zelf al weet, maar die je niet wilt horen omdat je de burn-out koste wat kost wilt vermijden.

Realiseer je dat vrienden misschien wachten tot jij een stap zet. Maar verbreek die banden niet zomaar. Ja, vriendschappen onderhouden kan moeilijk zijn als je al zo’n overvolle agenda hebt met zorgverleners en instanties. Toch zijn vrienden van onschatbare waarde, ook al voelt het soms alsof ze niet begrijpen wat je doormaakt. Wat zeker ook het geval is natuurlijk.

Houd je cirkel klein, maar waardevol

Vriendschap is een luxe die anderen soms sneller opnieuw opbouwen. Voor ons ligt dat anders. Je ontmoet niet zomaar nieuwe vrienden op het schoolplein; eerder in de wachtkamer bij de dokter of in de taxi naar een therapiecentrum. Maar laat dit je niet ontmoedigen.

Koester de vrienden die je hebt. En als je merkt dat je wereld kleiner wordt, bedenk dan: zelfs binnen die kleine cirkel kun je ruimte creëren om je leven opnieuw vorm te geven, op een manier die bij jou en je gezin past.

Je hoeft het niet perfect te doen. Maar met kleine aanpassingen kun je vriendschappen behouden en misschien zelfs verdiepen — op een manier die jouw nieuwe leven ondersteunt.

 

De schommel die brak: een klein incident met grote gevolgen

Misschien ligt het aan het seizoen met vallende bladeren, of misschien is het toeval. Maar twee keer binnen een paar maanden valt Beer van de schommel op de dagbesteding. Een schommel die in beide gevallen afbrak. Dat is op z’n zachtst gezegd niet handig als je werkt met zorgintensieve mensen zoals Beer, die graag hard en wild schommelen.

De schommel brak overigens niet voor het eerst bij Beer. Een andere deelnemer was de vorige pechvogel. En telkens werd hij gerepareerd — een tijdelijke fix, wachtend op de volgende harde val.

Het lijkt misschien een klein incident, maar voor ons als ouders kan het grote gevolgen hebben. Beer heeft namelijk veel moeite om pijn aan te geven. Hij houdt vast aan zijn routines en vermijdt het zoveel mogelijk om zich kwetsbaar op te stellen. Toch werd al snel duidelijk dat hij veel last had na zijn val. Hij kon zijn arm niet optillen om deodorant op te doen of zijn jas aan te trekken. Later las ik in de rapportage dat hij zelfs gehuild had op de dagbesteding—iets wat zelden gebeurt.

Die week was het voor Beer “thuistijd”. Of beter gezegd: rust voor Beer, maar extra stress voor ons. Want terwijl hij moest herstellen, moesten wij zijn dagen invullen en hem vermaken.

De schommel: tijd voor een serieuze oplossing

Ik besloot een formele e-mail te sturen naar de dagbesteding. In die e-mail eiste ik dat de schommel voortaan professioneel gerepareerd of vervangen zou worden. Iemand moet inspecteren waarom dit telkens gebeurt, voordat er écht iets ernstigs gebeurt — een gebroken arm, of erger nog, een nek.

Het sturen van die e-mail voelde als een moedige maar angstige stap. Als ouder van een zorgintensief kind ben je afhankelijk van een grote organisatie met begeleiders, managers, teamleiders en afdelingshoofden. Je weet dat je kritiek niet altijd in dank wordt afgenomen, maar je hoopt dat er iets mee gedaan wordt. Het blijft spannend, want kritiek leveren op een instelling waar jouw kind van afhankelijk is, voelt alsof je je meest dierbare bezit in gevaar brengt.

De kwetsbaarheid van zorgouders

Vergelijk het met het kopen van een televisie. Als die na een maand kapotgaat, ga je verhaal halen bij de winkel. De winkel schakelt de fabrikant in, en als het probleem blijft, kun je rechtsbijstand inschakelen. Je wilt waar voor je geld, en terecht.

Maar wat als die televisie je kind is? Een kind dat zorg nodig heeft in een complexe organisatie, waar jij als ouder vaak geen overzicht hebt. Wie is aansprakelijk als er iets misgaat? Hoe kun je er zeker van zijn dat je klacht serieus wordt genomen, zonder dat je kind daar indirect de dupe van wordt?

Elke ouder van een zorgintensief kind kent deze zorgen. De kapotte schommel staat symbool voor alles wat fout kan gaan. Denk aan:

• Kapotte billen omdat er niet goed is verschoond.
• Kleding die keer op keer kwijtraakt.
• Angstig gedrag van je kind dat je niet kunt plaatsen.
• En in het ergste geval: misbruik dat onbewijsbaar blijft, omdat jouw kind niet kan praten.

Het is een voortdurende balans tussen vertrouwen geven en controle houden. En soms voelt het alsof je die controle helemaal kwijt bent.

Het gevoel van machteloosheid

Je wilt geen ‘zeur ouder’ zijn. Je wilt laten zien dat je kunt loslaten en vertrouwen. Maar tegelijkertijd voelt het alsof jouw kind soms de “kapotte televisie” is: beschadigd door een fout van de “fabriek”. En jij probeert je recht te halen zonder de situatie te verergeren.

Dit is een verdrietige realiteit.Want ondanks dat er vast instellingen zijn die het beter doen, heb je het gevoel dat je afhankelijkheid jouw stem afremt. Het risico dat jouw kritiek de situatie voor je kind moeilijker maakt, blijft als een schaduw hangen.

Vooruitkijken

Beer gaat inmiddels weer naar zijn werk. De schommel is hopelijk definitief gerepareerd.
Ik kreeg een beleefd antwoord op mijn e-mail, maar geen dankwoord. Het blijft spannend.
Ik weet dat er een probleem ontstaat als het wéér misgaat.

Ondanks mijn zorgen ben ik dankbaar voor de lieve begeleiders die Beer met zoveel aandacht ondersteunen.
Ik probeer het incident los te laten en door te gaan.

Soms heb je geen andere keuze dan te hopen dat het goedkomt.
Voor Beer.
En voor jezelf.

 

Het stille gemis van een simpele vraag

Grappig, hoe ik steeds minder vaak de simpele vraag ‘Hoe gaat het met je?’ hoor van de mensen die het dichtst bij mij staan. Natuurlijk is daar niets grappigs aan. Het is eerder opvallend.

Met de jaren merk ik dat ik minder deel over de zwaarte van het hebben van een gehandicapt kind. Wat ik wél deel, zijn de positieve momenten. Want ik ga ervan uit dat ze ‘het’ inmiddels wel weten Ik geef ze geen ongelijk. Ze hebben vast hun eigen zorgen. Maar het knaagt soms wel.

Jaloezie en het beeld van de ‘supermoeder’

Ik kan een jaloers gevoel krijgen wanneer ik andere ouders zie die hun leed openlijk delen en van alle kanten steun ontvangen.
In mijn somberste gedachten stel ik me voor dat niemand zal komen helpen als ik er iets extra’s bij krijg. Misschien omdat ik die zogenaamde ‘supermoeder’ ben die haar problemen niet snel deelt.
Ze weten het nu allemaal wel, vul ik zelf in.

Ik weet ook dat ons leed – dat van ouders van zorgintensieve kinderen – vaak naar de achtergrond verdwijnt.
Wat hebben wij eraan om te vertellen dat we totaal aan de grond zitten?
Het verandert niets aan de zorgbehoefte van ons kind. Die blijft even groot. Misschien zelfs groter.
De angst dat je kind uiteindelijk in een crisiskamer terechtkomt, kilometers van huis, houdt je op de been.
Dus gaan we door.

Organiseren van hulp als extra last

Zelfs het regelen van hulp voelt als een extra taak. En dus slikken we onze pijn weg.
Chronische klachten worden genegeerd.
We zijn sterk – dat moet wel. En onze omgeving lijkt dat ook van ons te verwachten.
Zij delen hun problemen, en dan komt er meteen een heel dorp met steun.
Maar bij ons moet de hulp worden ingeschakeld. Professionele zorg die onze situatie begrijpt en aankan.

En dus doen we het zelf.

De vraag naar erkenning en begrip

Hoe maak je duidelijk dat je er nog bent? Dat jij óók gehoord wilt worden in je leed, zonder dat er wordt gezegd: ‘Je kunt je kind tenminste in een instelling kwijt.’ Hoe kun je laten voelen dat ook jij je pijn kwijt wilt? Dat je je eenzaamheid wilt delen, zonder oordeel?

Vasthouden wat dichtbij blijft

Misschien lukt het je om zonder angst te delen, en staan je naasten dicht om je heen.
Als dat zo is, koester dat. Houd het vast, zoals jij je naasten vasthoudt.

Maar als dat niet zo is, durf dan te vragen waarom. Misschien opent dat een deur.

Een manusje van alles voor ouders-van

Gisteren stond ik op een ladder uit te vogelen waarom de rookmelder afging. Pas na de derde keer hard piepen zag ik dat er, naast bedrading, ook een batterij in zat. Het halve ding kreeg ik niet meer terug op zijn plek. Dus moet ik later maar weer uitvogelen hoe dat werkt.

Beer was, samen met de huisdieren, geschrokken: “Het lijkt wel een…?”
“Alarm,” zei ik.
Zijn zus lag half over de bank met haar telefoon en keek niet op of om.

In dienst van

Ik kreeg een déjà vu van mijn moeder, die vroeger geregeld zei dat ze zich een soort werknemer voelde.
Vaak voel ik me net zo: in dienst van beide kinderen, waarvan er één altijd mijn ‘baas’ zal zijn.

En nee, ik denk niet dat het komt doordat ik geen partner of echtgenoot heb.
Stel, hij was wel gebleven – dan stond ik er nog steeds, op een bepaalde manier, alleen voor.

Ik zou misschien af en toe een taak kunnen afschuiven. Zoals die praktische ‘pokke-dingen’ die steeds kapot gaan en gerepareerd of vervangen moeten worden.Zoals de draden die uit de muur in de tuin steken. Ik zou een lamp kunnen kopen, maar dan moet ik iemand vinden om hem aan te sluiten en op te hangen. Nu zet ik maar de lichten van aangrenzende kamers aan.Beer moet en zal tot 20.00 uur buiten spelen, zomer- of wintertijd.

Kostbare tijd delen

Gelukkig heb ik wel iemand die zo nu en dan kan helpen. Maar ik merk dat ik weinig om hulp vraag. De kostbare tijd die ik voor mezelf heb, wil ik niet te vaak delen met iemand bij wie ik om een gunst vraag.

Wat is dat toch, dat het vragen om hulp zo moeilijk is?
Is het bij ons, ‘ouders-van’, dat we al zo vaak hulp hebben moeten vragen dat we het simpelweg niet meer kunnen?

Hulp inhuren, daar zijn we wel goed in geworden.
Veel van ons hebben tenslotte een bedrijf aan huis en huren zorgverleners in die betaald worden uit het kindbudget. We zijn taxichauffeurs en tegelijk lid van de vakbond ‘lastige ouders’ die strijdt met de gemeente, het zorgkantoor of het CIZ.

We kunnen een heleboel, maar hulp vragen voor onszelf, daarvoor zouden we nog wel wat webinars en online workshops kunnen gebruiken.

Manusje van alles

Beter zou zijn als er, naast huishoudelijke hulp uit het PGB (als je geluk hebt), een manusje van alles betaald kan worden om het welzijn van de verzorgers van budgethouders te koesteren. Die zouden we dan gerust rotklusjes kunnen geven, zonder ons bezwaard te voelen. En niet die WMO-hulp, waarbij het maanden duurt voor er iemand belt, en je je al kunt voorbereiden op een ‘nee’ omdat jouw aanpassingen toch niet vergoed worden vanwege geld en gedoe.

Maar goed, we mogen dankbaar zijn dat het huis er nog staat. Dat het kind nog leeft.
En dat je zelf nog enigszins gezellig erbij kunt lopen, zonder aan de sherry te hoeven.

De eeuwige kleuterfase tegenover onafhankelijk en wijs

Of ik Beers’ zusje even op kon komen halen in Delft. Ze zit daar te leren voor haar eerste schoolexamen. Dat wij zelf in Den Haag wonen is bijzaak. Het studeren in een leeszaal met echte studenten is als scholier het ultieme bewijs dat je groot wordt. Er bij hoort. Die bieb in Den Haag waar alle middelbare scholieren hangen is maar irritant, vindt ze.

Ik bereid Beer dus voor op een verandering in het gebruikelijke zondagavond-schema: we moeten zijn zus ophalen en daarna gaan we avondeten in de Mac. Ik weet dat de Mac een motivatie zal zijn om te vergeten dat het ‘even anders is’. Dus verwacht ik dat hij het goed vindt.

Andere ambities

Daar aangekomen, binnendoor omdat de A13 is afgesloten, staat ze op de hoek van het grote TU complex. Het staat haar goed, alsof ze daar al studeert. Toch weet ze dat ze daar niet snel heen kan zonder wiskunde in haar pakket. Eerder dacht ze erover mode te gaan studeren in Amsterdam als ze klaar is met de Havo. Maar nu denkt ze aan een studie rechten. Ze vertelt dit in de Mac waar we aan een tafel zitten en Beer al hummend met mijn telefoon aan zijn oor 2 porties friet naar binnen werkt.

Onafhankelijk en wijs

Het gesprek gaat over geloof, haar studie vriendin die ADHD heeft vroeg net of ze mee wilde naar de kerk. Toen wij haar ophaalde ging haar vriendin net naar een avondmis. Zelf hangen we alleen het geloof in onszelf aan dus ik was benieuwd waarom haar studievriendin op zondagavond naar de kerk wilde in plaats van mee naar de Mac.

‘Ze wil dit om een vaste structuur en houvast te hebben in haar leven’, vertelde mijn dochter. Zelf vulde ze verder in dat de ADHD waarschijnlijk die structuur telkens aantast vanwege het overzicht verliezen en al 2 keer gezakt te zijn voor haar examen. Daarna begonnen we al etend verder te praten over het verschil tussen het katholieke geloof en het protestante. Ik voelde mezelf warm worden van diep respect voor mijn dochter die uit zichzelf zo hard werkte aan het worden van een onafhankelijk en wijs wezen.

Kleuterfase voorbij of niet?

Was zijn zus niet lang geleden alleen nog bezig met haar make-up en kleding en puber-dingen, nu is ze bezig met de volgende stap in haar jonge leeftijd. Een serieuze stap in een toekomst die zo ontzettend anders is als de eeuwige kleuterfase van Beer. Waar ik Beer de rest van mijn leven moet bijstaan met alles zal zij haar leven zelf vorm gaan geven.

Ik kan alleen maar toekijken en trots zijn. Ook op Beer die op dit soort momenten deel uitmaakt van ons kleine gezin.

Schaamte: voor wie en waarvoor zouden we ons schamen?

We zaten in de Mac na een landelijke ‘cijferwinkelroute’ op een zaterdagmiddag. Beer at hoorbaar genietend met een zoemend geluid. Mijn telefoon met een herhalend reclamefilmpje tegen zijn oor en zijn andere hand fladderend voor zijn ogen.

Ik hoorde een man hard praten op een manier die Beer ook zou kunnen doen. Een onsamenhangende vorm van woorden waar af en toe iets bekends uit komt.
Een vrouw die hem duidelijk begeleide hield een aantal keren achter elkaar haar vinger tegen haar mond. Ze moest tegelijk ook zien te bestellen bij zo’n digitale zuil.
De man gaf haar een knuffel en ging door met zijn harde geluiden.

De vrouw die jonger was dan de man zag ik ploeterend bestellen en tegelijk de man proberen te begrenzen.
Het zag er in elk geval erg herkenbaar uit.

Buiten wachten

Toen ze klaar was ging ze met de man naar buiten om daar aan een tafel te wachten op de bestelling.
Het was die dag behoorlijk fris en de vrouw had geen jas aan.
Ze pakte haar telefoon en bekeek die terwijl de man zichtbaar tegen haar door aan het praten was. Alleen hoorde ik hem niet.
Ondertussen zei Beer nog even het hele schema van de dag achter elkaar op.

Schaamte of bescherming

Ik vroeg me af of de vrouw zich zou schamen voor de man.
Is hij misschien een cliënt van haar? Of haar broer?
Waarom zat ze kou te vatten daar ver van de andere mensen die bij de Mac zaten.
Of ze zat daar omdat ze wist dat de man ook gedrag kon laten zien wat agressief zou zijn?
Kortom, het hield me bezig.

De schaamte voorbij

Schaamte. Zo’n term waar je zelf liever nooit aan wil denken.
Je kan je schamen voor je ‘dikke reet’ in die te strakke broek.
Je schaamde je voor je moeder die midden in een winkel hard ging neuriën.
Of je schaamt je voor je rode wangen als je je betrapt voelt.
Kortom, er is schaamte als je in een omgeving bent waar anderen zijn die kritiek op je kunnen hebben.
We willen allemaal hetzelfde zijn en toch net weer anders.

Leuk en aardig allemaal

Enorm vermoeiend allemaal.
En juist jij krijgt dan een kind dat totaal ongeremd zichzelf is. Zonder zich iets aan te trekken van iemand anders.

Je kind die een keiharde scheet laat en daarbij hard lachend op en neer gaat springen. Of die zichzelf begint te meppen als ze totaal overprikkeld raakt terwijl jij er alles aan wilde doen om haar uit de situatie te halen.

Waarom is het zo belangrijk wat een ander denkt?
En waarom willen we zo graag dat iedereen ons leuk en aardig zou vinden.

Verwachtingen bijstellen

Ik bedenk me dat ik Beer ook vroeg zachter te praten. Dat was voor ik die vrouw haar vinger tegen haar mond zag doen.
Ik peilde ook de omgeving hoe die reageerde op Beer. Dat doe ik geruisloos scannend.

Als ik geluk heb krijg ik een lieve glimlach van iemand naar Beer. Maar meestal zie ik mensen die ons totaal negeren. Althans ze doen hun best. Alleen kleine kinderen kijken met open mond naar de bewegingen van Beer.

Ik ben dus niet beter dan die vrouw die net haar bestelling krijgt buiten. Ik zou het wel willen zijn. Gewoon totaal niet bezig zijn met wat anderen vinden. Liefdevol zijn bolle buik toejuichen als hij met zijn armen omhoog staat te springen. Hem niet elke keer bedankt en gedag laten zeggen als anderen dat verwachten. Waarschijnlijk verwacht niemand iets van hem. Vinden ze hem allemaal gewoon lief en puur.

Let it go

Ik zal zelf mijn eigen opvoeding eens moeten laten rusten en me minder bezig moeten gaan houden met de omgeving.
Lijkt me bevrijdend en lekker rustig.

Julie: ‘Je kunt niet vroeg genoeg beginnen met de toekomst.’

Terwijl ik Beer sta uit te zwaaien rijdt de met geblindeerde ramen taxibus weg. Waarschijnlijk keek Beer niet eens naar mijn zwaaien. Maar dan heb ik het maar voor de medepassagiers gedaan.
Iets verderop maakt een jonge moeder haar dochtertje vast in de autostoel. Als ik langsloop spreekt ze me aan.  Ze geeft aan dat haar dochter van 5 net als Beer is en of ze een keer met me van gedachte mag wisselen. Ik geef haar mijn nummer en de hele dag gaat er door mijn hoofd wat ik haar mee zou kunnen geven. Wat je wel kunt doen en niet moet doen met een jonge Beer.

Hier mijn persoonlijke tips – die natuurlijk niet op elk kind van toepassing zijn.

01 Als je de diagnose hebt, geef gelijk aan wat je zoekt aan dagopvang

Ik begrijp dat er tegenwoordig jarenlange wachtlijsten zijn voor zoiets essentieels als een Medisch Kleuter Dagverblijf (MKD) of een Kinderdagcentrum (KDC). Bizar toch?!

Vandaar mijn advies om, tijdens de periode dat je jonge kind op een wachtlijst staat, alle cluster 3 scholen te bellen (zmlk-onderwijs). Als je geluk hebt heeft zo’n school een zorggroepje dat ongeveer hetzelfde is als een KDC.

Het voordeel van het zmlk-onderwijs is dat je PGB-budget heel blijft zodat je zorgverleners kunt inhuren, jezelf zou kunnen uitbetalen (Wlz) en je budget overhoudt voor een broodnodig logeerhuis.

Het nadeel is dat alle schoolvakanties de school dicht is. Weg met structuur, tenzij je dus je budget kunt inzetten bij dagopvang van een logeerhuis. Toch kan je niet vroeg genoeg beginnen.

02 Hamer niet op leerbaarheid

Die deskundigen zeggen dan wel dat een verstandelijke beperking inhoudt dat je kind weinig leerbaar is, toch heeft Beer zichzelf leren lezen en schrijven. Het autisme is een bron van leergierigheid, zolang het in de fixatie ligt van voorkeur natuurlijk.

En als je kind weinig tot geen schooldingen kan leren? Dan mag je blij zijn dat het leert om deel te nemen in een groepje. Ondanks dat die deskundigen roepen dat 1 op 1 noodzakelijk is. Dat is haast nergens te krijgen. En als ze het aanbieden is je hele budget op. Dus dan kan je dag zeggen tegen logeren of een nodige zorgverlener die je thuis kan bijstaan.

Ook is de uitstroom van ‘Beren’ haast alleen dagbesteding. Een glazenbol zegt je dankbaar te zijn als hij of zij het vol kan houden in de dagbesteding. Dus kan niet vroeg genoeg hieraan gewerkt worden.

03 Over dat logeren (als je al budget overhoudt en er iets te vinden is dat niet is weg bezuinigd). Zoek een logeerhuis!!

Natuurlijk denk je dat je jouw kind, dat zo klein is, niet durft ‘weg te stoppen’ op zo’n kille plek. En weet je zeker: ‘Hij kan niet zonder mij.’
Natuurlijk kan hij niet zonder jou.
Terwijl ‘gewone’ kinderen willen logeren bij vriendjes wil jouw ‘Beer’ het allemaal hetzelfde houden.
Oma en opa lukt ook niet meer, zij worden snel te oud om nog verantwoord te zorgen voor ‘Beren’-kinderen.
En het argument dat hij in een logeerhuis niet slaapt zal je versteld doen staan. Ik was daar vroeger gewoon boos over, waarom wel daar en niet thuis?!

Het is eng. Het is vreselijk als je bij het afscheid een gillend kind gedag moet zwaaien, als je al gedag kunt zeggen. Meestal sluip je stiekem weg met een loodzwaar schuldgevoel.
Dan het hele weekend je bezwaard voelen bij elke stap die je zet zonder je kind.
Hem ophalen met een vlek op zijn shirt en gelijk overwegen alles af te willen zeggen. Begrijpelijk!

Maar toch… zoek een logeerhuis.

Je kunt niet vroeg genoeg beginnen

Bedenk hoe jij de toekomst ziet voor jouw kind als hij nog jong en klein is. Bedenk daarna dat alles dat je nu opzet of waarmee je begint, later normaal is voor je kind. En daarmee doe je hem of haar een enorm groot plezier mee. Dus eigenlijk kun je niet vroeg genoeg beginnen met de toekomst.

De moeder heeft nog niet gebeld. Maar mocht ze mijn tips willen horen dan staat de koffie klaar en kan ze zich gesteund voelen door een ‘ouwesokmoeder’ van Beer.

De toekomst is een abstract iets

De toekomst is een ding dat ik, sinds ik moeder van Beer werd, op afstand heb weten te houden. Zoals de toekomst van mijn gewoon ontwikkelende dochter vanzelf gaat. Zo moet ik die van Beer continu vormen en aanpassen, in zijn belang.

Toen we net de heftige diagnose kregen hoorde ik de toekomst hard op de grond kletteren. Als een enorme zware glasplaat. In miljoenen stukjes. Langzaamaan heb ik die stukjes bij elkaar weten te rapen. Zodat Beer niet alleen weet dat hij thuis een plek heeft. Maar dat hij ook overdag in een klein groepje kan functioneren. Alleen functioneert zo’n groepje helaas niet altijd rond Beer.

Altijd kleine Beer

Inmiddels is Beer alweer 23 jaar oud. Maar Beer zal altijd de kleine Beer blijven.
Toen ik 23 was ging ik naar de kunstacademie. Ik had al samengewoond en ook alleen. Ik maakte een zooitje van mijn financiën maar kon altijd aankloppen bij mijn vader voor de huurachterstand die ik had veroorzaakt.

Beer scheurt nog altijd zijn papieren cijfers. Slaapt met ijsbeer en de Teletubbie knuffels.
Hij huppelt voor me uit naar de speeltuin. Ik achter hem aan.

Ver van mijn bed

De toekomst is nog steeds een ver weg project waar ik niet te veel aan wil denken. Natuurlijk ligt er een ‘rampenplan’ van alles wat er niet is. Alles wat hij niet kan en over hoe moeilijk het gedrag van Beer is. Dit plan ligt bij twee verschillende instellingen. Beiden niet ideaal. Want het autisme naast de forse verstandelijke beperking zorgt voor een enorme uitdaging.

Gedachten over de toekomst

Ik zie Beer in de toekomst in gedachte alleen op zijn kamer zitten zoals hij nu ook doet. Met het verschil dat als hij uit zijn kamer komt hij in een groep komt met telkens een andere begeleider.

Ik hoor hem krijsen zoals hij tot nu toe altijd doet als een deelnemer van de dagbesteding wordt aangesproken door de begeleider. De begeleider die zijn manier van contact maken inziet als storend gedrag wat genegeerd moet worden.

Ik word somber van die gedachte en schuif de toekomst weer weg.
Onder een wollige deken in mijn hoofd waar ik me voorlopig onder kan verschuilen.

Ik besluit weer te leven met de dag.

Mijn toekomst

Ik hoor Beer zijn filmpjes kijken in zijn kamer. Zich voorbereiden op het uitje wat we straks gaan ondernemen. Zolang hij door de week overdag naar de dagbesteding kan, leef ik voor mezelf. Kan ik voor mezelf werken aan de toekomst. Mijn toekomst.

Ik probeer het maar te zien als een mooie glazen bol. Waar alles nog mogelijk is. Open is. Maakbaar is.

Julie hoopt met heel haar hart dat er een sociaal vangnet komt

Maandag keek ik naar het programma Radar dat ging over het probleem dat je hebt als informeel zorgverlener en het ontbreken van een sociaal vangnet. De enquete hierover had ik in juli ingevuld. Daarin mocht je aangeven of je in het programma je zorgen wilde uiten. Natuurlijk had ik dat best willen doen. Maar met Beer op tv komen ‘klagen’? Nee.

Want het is kwetsbaar, je laten uitbetalen als zorgverlener naast dat je moeder bent. Mensen zonder een gehandicapt of ziek kind hebben er vaak een mening over. En ook mensen met een Beer, gek genoeg. Het valse stigma ‘niet willen werken’ gaat nog altijd rond in kringen. Zelfs in onze kringen.

Zo weet ik van ouders die verzwijgen dat ze zich geheel of deels laten uitbetalen vanuit het PGB budget. Er heerst blijkbaar schaamte om hiervoor uit te komen.

Je moet wel gek zijn

Wat naar voren kwam in het programma was dat je ook haast wel gek moest zijn je baan op te zeggen en een PGB aan te vragen. Want daarmee vervalt dus ook je sociaal vangnet. Je pensioen vervalt, je recht op een uitkering vervalt en je hebt ook geen vangnet als je ziek wordt. En als je kind komt te overlijden of naar een instelling verhuist? Tja …

… Dan weet je dat je een groot financieel probleem hebt toch?

Sociaal vangnet

Uit de enquête bleek dat 60% niet wist dat je geen sociaal vangnet en pensioen opbouwt als je jezelf uitbetaald via het PGB? Ik vind het moeilijk te geloven dat ouders van zorgintensieve kinderen dit niet wisten.
Wij wisten allang dat we ons sociaal vangnet weg hadden gedaan, maar we hadden gewoonweg geen keus.

Ik denk zelf dat van die 60% het eerder mensen zijn die een zieke echtgenoot thuis verzorgen. Die maken minder lang gebruik van het pgb en hebben waarschijnlijk een sociaal vangnet opgebouwd.

De misplaatste schaamte onder ons ouders is funest. We leven al zo geïsoleerd, laat staan als we ook nog het zwaard van Damocles boven ons hebben hangen door het PGB dat eindig kan zijn zodra er een plek gevonden wordt of erger, je kind komt te overlijden.

Jezelf PGB uitbetalen

Helaas komt het ook voor dat ouders gebruik maken van het PGB om bijvoorbeeld uit een rottige baan te komen. Ze kunnen meer verdienen als ze zichzelf laten uitbetalen uit het budget en daarmee hoeven ze de zorg niet uit handen te geven. Maar ook zij moeten zich verantwoorden bij een steekproef van het Zorgkantoor. En echt, die komen om de 3 jaar gezellig op de koffie om door je administratie ploegen.

Zelf vind ik het wel fijn en geruststellend. Dan kunnen ze zien dat ik mijn huis, mijn leven perfect rond Beer heb kunnen passen. En hem de best mogelijke zorg kan bieden. En daar is dat PGB ideaal voor. Want veel zorginstellingen zijn hierin nalatig en kunnen niet de zorg bieden die mijn Beer nodig heeft. Hij is te duur, te ingewikkeld en er zijn domweg geen plekken. En dus blijf ik zorgen, thuis.

Passende plek

Ik hoop met heel mijn hart dat er een sociaal vangnet gaat komen. Dat als er eindelijk wel een passende plek gevonden word ik even kan uitpuffen van de zorg. Kan zoeken naar iets dat ook passend is voor mij.

Want laten we wel zijn, er werkt niemand zo hard als een ouder die voor een kind zoals dat van ons zorgt.