Als een zonnebloem in een tulpenveld

Mijn zonnebloem

Wanneer Mirthe op moet staan
doet ze zelf haar kleren aan.
Ze smeert zelf haar boterham,
met een beetje hulp van mam.
Mirthe is tenslotte al 11,
ze kan dat heus wel zelf.

Naar de W.C.
Mama hoeft niet meer mee.
Ik kam haar haar,
leg haar tandenborstel klaar.
Poetsen kan ze heus wel zelf,
ze is tenslotte al 11.

Stel je Mirthe een open vraag;
‘Wat zou je het liefste doen vandaag?’
Dan blijft ze stil en kijkt naar mij,
omdat ze niet begrijpt wat je net zei.
Antwoorden kan ze niet zelf.
Ook al is ze al 11.

Mirthe speelt het liefst op de grond.
Haar knuffels slingeren overal rond.
Een filmpje kijken is ook fijn.
Maar die moet dan wel voor kleuters zijn
anders begrijpt ze het verhaal niet zelf.
Ook al is ze al 11.

Soms wil Mirthe net als haar zussen
er ook even alleen van tussen.
Maar ze ziet geen gevaar,
haar gedrag is onvoorspelbaar.
Naar de winkel kan ze niet zelf
ook al is ze al 11.

Mirthe is de hele dag
wie ze zijn mag.
Soms een kleuter; speels en klein
die ook graag een tiener wil zijn.
De kleuter in Mirthe mag blijven spelen,
de tiener in haar mag zich vervelen.
Mirthe mag fladderen van enthousiasme.
Dansen en springen ondanks haar spasme.
Knuffels en kusjes geven,
soms boos zijn op het leven.

Die tweestrijd in haar lichaam en geest
is een kwaal waar ze nooit van geneest.
En terwijl haar zussen tot jonge dames op groeien
zal Mirthe op haar eigen manier bloeien.
Ik sta nog dagelijks versteld
van mijn zonnebloem in het tulpenveld.

Hulp bieden én aanvaarden; 5 tips voor leven in crisistijd

Aan helpende handen geen gebrek, maar waar zijn de hulpbehoevenden?, kopte het Parool op 1 april jl. Door de coronacrisis ontstaan er verschillende initiatieven, waarbij in dit geval Amsterdammers hulp kunnen bieden aan mede-Amsterdammers die kwetsbaar zijn, zeker in deze tijd van eenzaamheid, angst en verwarring. Ik ben zo’n hulpbehoevende moeder.

Al vijf weken zit ik thuis met een meervoudig beperkt meisje, dat extra zorg nodig heeft. Haar opvang is dicht en de zorg voor haar komt nu grotendeels op ons neer. Ik vraag me dus oprecht af hoelang we dit gaan volhouden, Tegelijkertijd ben ik meer dan een hulpbehoevende moeder, ik kan namelijk ook een helpende hand bieden. Daarom vijf tips om deze corona-tijd goed door te komen.

1. Wees eerlijk over je gevoelens

Iedereen merkt de impact van het wegvallen van de dagelijkse routine. Veel mensen werken een stuk minder dan anders, zien hun inkomen verdampen, hebben hun kinderen opeens veel meer om zich heen en andere mensen dan weer een stuk minder. We moeten oppassen voor een onzichtbaar virus met duidelijk zichtbare gevolgen. Het is heel logisch dat we bang en bezorgd zijn. Af en toe is het ook heel fijn om te merken dat je niet de enige bent met deze gevoelens. Het is bevrijdend om toe te geven dat je bang bent, want krampachtig doorgaan met een baksteen van angst in je buik kost heel veel energie. Zoek vertrouwde mensen op bij wie je je hart kunt luchten, daar zul je van opknappen.

2. Verleg je grenzen

Dit is een tijd waarin alles mogelijk is. Je moet opeens andere dingen doen dan anders, probeer dit dan ook gewoon uit. En dan merk je dat je kind een som goed hebt kunnen uitleggen. Dat je een project goed hebt afgerond, zonder al te veel hulp van je collega die normaal gesproken je vraagbaak is. Dat het je weer gelukt is om uit bed te komen en je huis op te ruimen, ook al vind je deze hele situatie ontzettend zwaar. Als moeder van een kind met een beperking heb ik geleerd om door te zetten, want soms is het ook gewoon niet anders. Als je weet waar je het voor doet, dan kun je toch meer aan dan je van tevoren denkt.

3. Geniet van de kleine dingen

De dingen waar we normaal gesproken naar uitzien, zijn bijna allemaal afgelast. Van mooie muziek genieten tijdens een concert, een festival waar je met je vrienden naartoe zou gaan, samen uit eten om je 50-jarig huwelijk te vieren met je dierbaren… We gaan er vanuit dat die tijd waarin we dit allemaal kunnen doen weer zal komen. Maar nu lukt dat nog niet. Kijk dus naar wat wel mogelijk is en waar je ook blij van wordt. Bijvoorbeeld een kopje koffie in de zon, de vogels die fluiten in je tuin, de glimlach van je kind dat aandacht van je krijgt of een yogasessie in je eigen huiskamer. Deze kleine dingen zijn de brandstof waarop je het de komende weken kunt en moet gaan volhouden.

4. Bied hulp

Deze situatie is uitdagend voor iedereen. Omdat er minder mogelijkheden zijn om elkaar te ontmoeten, gebeurt het soms dat we de ander uit het oog verliezen en niet zien waar die mee worstelt. Hierdoor kunnen mensen snel vereenzamen en het gevoel krijgen dat ze er alleen voor staan. Zoals de koning zei, kunnen we samen een rol spelen in het verslaan van het eenzaamheidsvirus. En dat kunnen we in onze eigen omgeving doen. Even een kaartje in de bus doen bij de buurvrouw die weinig naar buiten kan. Boodschappen doen voor mensen in je portiek die de deur niet uit kunnen omdat ze verkouden zijn. Een kaart sturen naar een vriendin die je normaal gesproken elke week zag. Het zijn heel kleine dingen die iedereen kan doen, waar je een ander een groot plezier mee doet.

Onze dochter lag regelmatig in het ziekenhuis en op dat moment was het voor ons een lockdown in het ziekenhuis. Het was hartverwarmend dat vrienden ons boeuf bourguignon brachten in het ziekenhuis, dat ze voor onze andere dochter zorgden en dat de koelkast met boodschappen gevuld was nadat onze dochter was ontslagen. Dat wij gezien werden in die moeilijke tijd gaf ons veel kracht om door te gaan en onze aandacht te richten op onze dochter.

5. Aanvaard hulp

We zijn het gewend om zelf onze broek op te houden. Er is de neiging om pas hulp te zoeken als het eigenlijk al te laat is. Maar waarom zou je niet het aanbod aannemen van de buren om eens in de week een maaltijd voor je te bereiden? Het is toch fijn als een vriend je even elke dag wil bellen om te vragen hoe het met je gaat? En het is prachtig om een kind dat jarig is en geen feestje kan geven toch te verwennen met een overvloed aan verjaardagskaarten. Er zijn blijkbaar in Amsterdam zoveel meer hulpbieders dan hulpbehoevenden. Maar als we nu erkennen dat we — niet alleen in deze tijd, maar eigenlijk altijd — als mensen zowel hulpbieders als hulpbehoevenden zijn?

Laten we anderen helpen waar we dat kunnen, maar ook de hulp aanvaarden als die ons wordt aangeboden. Samen maken we elkaar sterker. In de Bijbel staat dat het zaliger is om te geven dan om te ontvangen. Maar ik zou willen zeggen dat het geven alleen kan bestaan bij gratie van het ontvangen. Gun het jezelf om hulp te krijgen. Want in de Bijbel staat ook: heb je naaste lief als jezelf.

 

Meer over…

Hanna is de moeder van Jasmijn, die ernstig meervoudig beperkt is. Jasmijn heeft vaak in het ziekenhuis gelegen, waardoor Hanna zich realiseert dat ze eigenlijk al veel ervaring heeft met leven in een lockdown.

Mijn zoon heeft een grote crisis… en ik doe het helemaal fout

Mijn zoon heeft een grote crisis. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ik probeer rustig te blijven, me af te sluiten voor de omgeving en mijn zoon uit de situatie te halen. Ik spreek hem zacht toe. Hij doet me pijn. Krabt, slaat en gooit. Ik wijs hem niet terecht, maar toon begrip. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Waarom is die moeder niet wat strenger? Ze hoort dat kind strikter op te voeden. Fout! Ik doe het helemaal fout.

Mijn zoon heeft een grote crisis…

Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ik probeer rustig te blijven, maar het lukt me niet. Ik verlies mijn geduld. Ik schreeuw naar hem, wijs hem terecht, geef hem een tik op zijn poep. Het begrip is eventjes helemaal op, de onmacht neemt over. Mijn zoon overstemt mijn geschreeuw. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ocharme dat ventje. Wat gaat die moeder hysterisch tekeer. Dat kind wordt bijna mishandeld. Zo kalmeert hij nooit. Fout! Ik doe het helemaal fout.

Mijn zoon heeft een grote crisis…

Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ik reageer rustig, maar zeer kordaat. Ik wil grenzen stellen. Ik spreek hem streng toe, zet hem even aan de kant, op straf. Hij blijft hysterisch. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ocharme. Dat kind heeft begrip nodig, erkenning van zijn gevoelens. Geen militaire aanpak. Straffen en belonen, dat is niet meer van deze tijd. Fout! Ik doe het helemaal fout.

Wat ik ook doe, ik doe het altijd fout. Voor buitenstaanders althans. Voor mensen die enkel vanuit hun eigen referentiekader kunnen denken en niet beseffen dat sommige kinderen om een heel andere aanpak vragen dan die van hen.

Ik zoek mijn weg, elke dag opnieuw. Het is een hobbelig pad. Ik struikel en sta weer op, de ene keer al wat vlotter dan de andere. Ik maak fouten en probeer bij te sturen. Vaak is het absoluut niet duidelijk welke aanpak nu de juiste is. Ook al lijkt het voor buitenstaanders zo eenvoudig. Zien ze dan niet dat zij een heel andere weg bewandelen?

Die eeuwige betutteling

Je hele leven besluiten anderen of je je bed uit moet komen — of er juist nog niet uit mag. Of je nog zo’n lekkere boterham met dik vet hagelslag neemt. En met een beetje pech ook waar je op vakantie gaat.

Het lijkt me lastig om een licht verstandelijke beperking te hebben. Niet alleen omdat je met sommige situaties meer moeite hebt dan met andere en dat soms stressvolle, boze of verdrietige momenten oplevert. Maar vooral lijkt het me vervelend omdat je constant wordt betutteld. En dat die bemoeienis met jou niet ophoudt, of je nou achttien, veertig of vijfenzestig jaar bent.

Ook al begrijp je dat je met sommige dingen net wat extra hulp nodig hebt, toch kan ik me voorstellen dat je die bemoeienis af en toe heel stom vindt. Je bent volwassen — en toch denkt iedereen iets over je te zeggen te hebben.

Wat me helemaal frustrerend lijkt, is als er bijvoorbeeld ‘nieuwe leiding’ komt. Kun je net lekker door een deur met een begeleider, gaat die met zwangerschapsverlof of vertrekt naar een andere baan. Mag jij weer wennen aan de volgende. En omdat jij de rest van je leven begeleiding nodig hebt, bijvoorbeeld op de woonvoorziening waar je leeft of de sociale werkplaats waar je werkt, is het niet de eerste medewerker die je ziet gaan.

En dus ben je op je vijftigste toe aan nieuw personeelslid nummer 25. Die net van de opleiding komt en ideeën heeft over jouw begeleiding. Of die een voorstel heeft voor je persoonlijke ontwikkelingsplan. En die simpelweg stelt dat je helemaal geen leverworst of pakken koekjes meer mag kopen, terwijl je daar zo van houdt.

Nog erger: vaak willen die nieuwe mensen iets veranderen en (daarmee) het gevoel krijgen dat ze iets toevoegen. Terwijl het al prima ging, ook vóórdat hij of zij zich bij het team voegde! Bovendien: zí­j willen iets anders en nemen ander werk, daarom hoef jij het toch niet allemaal anders te gaan doen?

Misschien helpt het al een beetje om met die betutteling om te gaan als niet alles vastligt. Dat er nog wat ruimte overblijft voor je eigen besluiten. Bijvoorbeeld dat je nu toe bent aan pauze en zelf een klokje op vijftien minuten zet. En niet precies van tien tot kwart over tien aan de koffie moet.

Misschien voelt het alsof je meer grip op je eigen leven hebt als je keuzes krijgt: óf op zondag met de wandelclub mee óf de koekjes overslaan, zodat je gezond blijft. Liever meteen ‘s ochtends naar de tandarts, zodat je het hebt gehad, of je gedurende de dag voorbereiden op de ingreep. Die kinderachtige pictogrammenagenda bij het vuilnis mogen gooien en een digitale agenda uit kunnen proberen.

Als mens met een licht verstandelijke beperking word je ook gewoon volwassen. En voor een deel word je nooit honderd procent volwassen. Je zou eigenlijk hoogbegaafd moeten zijn om daarmee om te leren gaan. En dat geldt niet alleen voor mensen met een beperking.

 

Meer over…

Merel van Dorp is journalist en sociaalwetenschapper met als specialisatie kinderen en volwassenen in kwetsbare of risicosituaties. Ze is auteur van Jeugdige Delinquenten en werkt als bladenmaker, projectleider, dagvoorzitter en spreker.
Deze column verscheen ook in Zorg+Welzijn.