En toch, het went nooit helemaal

Mijn zoon Koen ligt in het ziekenhuis. En tijdens zijn opname, heb ik tijd om het leven met hem te overdenken. Koen is nu bijna 6 jaar. En al die jaren is Koen gewoon Koen.

Blij

Ja, hij heeft een stofwisselingsziekte waardoor hij slechthorend/doof en slechtziend is. Toch is hij thuis vooral Koen. Hij hoort helemaal bij ons gezin en ik hou zielsveel van dit mannetje. Hij is niet wat je voor ogen hebt als je zwanger bent, maar toch hoef ik geen andere Koen. Ik ben blij met het hele pakketje. Ik heb van niemand zoveel geleerd als van hem. Hij heeft ervoor gezorgd dat ik nog beter zie wat belangrijk is in het leven. Hij heeft mij kennis laten maken met een nieuwe wereld vol fijne mensen, dankbaarheid en ook gebaren.

En toch….

Soms komt het leven snoeihard binnen, zoals vanmorgen, toen de CliniClowns met hem kwamen spelen.
Of toen ik laatst gebeld werd door iemand die ons wilde opgeven voor een Opkikkerdag.
Of bij de start van de twee speciaal onderwijsscholen waar hij heen gaat en ging.
Of het moment dat de tandem gebracht werd.
Of die keer dat ik iemand in een wachtkamer zag zitten met hoortoestellen en een geleide stok
Of die dag toen ik hem naar Visio bracht en ik een groep tieners met geleid stok op kamp zag gaan.

Intens

Het besef dat mijn kind bij de doelgroep ‘hoort’ en in dat hokje ‘past’ raakt me soms diep. En toch als ik naar hem kijk zie ik Koen weer als Koen. Het mannetje dat het talent heeft intens van het leven te genieten.

De zorg door de jaren heen doet mij denken aan mijn groentesoep

Toen kwam er iemand die zei: ‘Als je nou eens precies opschrijft wat je erin doet, dan kun je de ingrediënten afvinken op een lijst.’ Zo gezegd, zo gedaan. Ik noemde de lijst Huffels, en vergat niets toe te voegen. Het kostte wel meer tijd, maar dat nam ik maar voor lief. Als ik eens van huis moest, vroeg ik één van de kinderen in de groentesoep te roeren. Dat ging prima.

Toen zei mijn dochter: ‘Mam, je moet opschrijven wanneer je precies roert, hoelang, en hoe vaak.’
‘Dat is goed’, zei ik, en ik noemde het de soep-rapportage. Voortaan schreef ik eerst een overdracht voordat ik de deur uitging.

Mijn buurman, die bij de vrijwillige brandweer is, kwam langs. Hij vroeg of ik wel dacht aan de veiligheid. ‘Houd je wel aan de voorschriften, voor je het weet heb je de vlam in de pan.’ Daar had ik wel van gehoord, dus ging ik op cursus brandveiligheid, en, om het meteen maar goed te doen, leerde ik ook EHBO en reanimatie. We hadden die week geen tijd voor de soep.

Na de scholing, waarvoor wij een certificaat kregen, hoorde ik dat niet iedereen zomaar mee mocht helpen met mijn soep. Men moest bevoegd en bekwaam zijn. Ik noemde de nieuwe regels de BIG registratie: Bijzondere Instructies Groentesoep. Voortaan werd eerst bekeken of men een certificaat had voor er geroerd mocht worden. Helaas mochten mijn kinderen niet meer helpen. Maar we vormden een gespreksgroep, we evalueerden, controleerden, en hielden team-overleg. En als er tijd over was, maakte ik gauw nog wat soep.

Toen kwam mijn tante eens langs. Ze was op vakantie geweest, en had iets nieuws geleerd: JCI. ‘Dat betekent: Je Controleert Intensief’, zei ze. ‘Er zijn lijsten over hoe groot de pan moet zijn, hoe lang de pollepel, de potjes voor de ingrediënten, en richtlijnen voor de inrichting van de keuken. Ook mag je niet je keukenschort meer aan, maar moet je in je eigen kleding soep maken, dat is huiselijker.’

‘Hier heb ik lijsten voor de rapportage, het links- of rechtsom roeren, het vet-percentage, de calorieën, en natuurlijk de protocollen, de BIG-registratie, de observatielijsten, en de veiligheid- certificaten. En al deze lijsten worden periodiek gecontroleerd en ge-update. En we hebben een accreditatieplan, dat wil zeggen dat we bij elkaar in de pan gaan kijken. We houden evaluaties, en intervisies, kortom, aan alles wordt gedacht!’

U begrijpt, dit is allemaal erg handig, en er is veel voor te zeggen. Maar ik denk wel tijdens het invullen van al die lijsten: ‘Wie bekommert zich nog om de soep?’

Als je weer in discussie met een arts moet

Afgelopen mei zijn de keel- en neusamandelen verwijderd bij mijn dochter Louise van twee jaar met het syndroom van Down. En nu tobben we sinds augustus alweer met slecht slapen. Twee weken geleden ging ik met haar naar de KNO-arts. Toen bleek dat er veel vocht achter haar oortjes zat; er waren buisjes nodig.

Tot mijn verrassing konden we heel snel terecht voor de operatie om buisjes te plaatsen, dat was fijn. Tijdens het consult twee weken geleden met onze vaste KNO-arts, benoemde ik dat ik het gevoel had dat haar neusamandel terug was. Volgens hem kon dit echt niet, dat zou wel heel onwaarschijnlijk zijn. Maar hij zou ernaar kijken.

Eenmaal in het ziekenhuis voor de buisjes-operatie bleek dat onze vaste KNO-arts, die veel ervaring heeft met kinderen met Down, er niet was. Er stond een andere arts ingeroosterd, vandaar dat we zo snel terecht konden. Maar met onze vaste arts had ik afgesproken dat hij ook de neusamandel zou weghalen als die weer gegroeid was. Al was hij ervan overtuigd dat die er niet zou zitten, omdat er in april al een enorme was weggehaald.

Discussie met een arts

Dus toen Louise sliep, heb ik ‘t toch nog maar even gezegd: ‘Ik had een andere arts verwacht, hij zou kijken welke buisjes nodig zouden zijn en eventueel de neusamandel weghalen.’
De arts zei: ‘Ik wil kijken maar ik haal niks weg, dat kan nu niet.’
Ik gaf opnieuw aan dat ik dat wel had afgesproken en ik werd beetje boos. Want terwijl Louise al sliep, stond ik te discussiëren met die onbekende KNO-arts. En toen zei hij ook nog: ‘U heeft wel een grote mond bij u. Wie weet het nu beter?’

Louise kwam pas na 20 minuten terug van de operatiekamer. De KNO-arts liep meteen met haar mee. Hij gaf me een hand en maakte excuses. Hij zei: ‘U had helemaal gelijk, de neusamandel was echt enorm. Ik heb hem weggehaald en ze had heel veel vocht achter oortjes. Ze heeft dus ook buisjes gekregen.’
Hij voegde er nog aan toe: ‘U kunt het ook tegen uw vaste KNO-arts zeggen. Mama had gelijk en niet wij.’

Zo en nu plof ik op de bank en doe niks meer. Dit vechten heeft altijd zo’n impact op me. Ik doe het omdat het nodig blijft, maar het kost veel energie. Hopelijk krijgen we nu wel weer goede nachten!

Ouders helpen ouders met de dubbele kinderbijslag

Sinds 2015 bestaat de regeling Dubbele Kinderbijslag (voorheen Tegemoetkoming Onderhoud Gehandicapte Kinderen (TOG). Deze regeling is voor alle kinderen met extra zorg. Die extra zorg moet logisch voortkomen uit een diagnose of uit een vermoeden van een diagnose. Er zitten nogal wat haken en ogen aan deze regeling. Daarom heeft Marjon Post samen met haar zus in 2015 de Facebookgroep ‘Tips en Klachten Dubbele Kinderbijslag’ opgericht.

Je vraagt de dubbele kinderbijslag aan bij de SVB en die laat de beoordeling doen door het CIZ. Deze beoordeling gaat nu over 10 onderdelen waaruit de extra zorg moet blijken. Lichaamshygiëne, Gedrag, Zindelijkheid, Eten en Drinken, Alleen thuis zijn, Medische Verzorging, Buitenshuis, Bezighouden/ handreikingen, Communicatie, Mobiliteit. Per leeftijdscategorie moet je een aantal punten halen.

Dubbele Kinderbijslag

We hebben de Facebookgroep opgericht omdat we erg verontwaardigd waren over de beoordeling van onze kinderen.
Ik heb drie kinderen met autisme, voor twee van hen hadden we toentertijd de TOG aangevraagd. Daar werd de ene voor afgewezen (te weinig uren, want ze keken naar de indicatie van Jeugdzorg) en de ander zoon kreeg het wel.
Toen de TOG werd omgezet naar Dubbele Kinderbijslag hebben wij direct geprobeerd om ook de andere zoon in die regeling te krijgen. Tot onze grote verbijstering kreeg deze zoon het nu wel toegekend maar van de andere zoon niet verlengd. Dit terwijl de zorg helemaal niet anders was dan voorheen.
Ook mijn zus had eerst Dubbele Kinderbijslag voor twee kinderen maar ook bij haar werd het afgewezen. Terwijl we duidelijk zagen dat de zorg bij haar groter was, dan bij ons. We wilden met de FB-groep peilen of er meer mensen tegen deze beoordeling opliepen.

Al snel bleek dat heel veel kinderen met autisme werden afgewezen, en later kwamen we erachter dat dit ook gold voor kinderen met CF, diabetes en TOS. We kregen uiteindelijk na veel gezeur de criteria toegestuurd en die bleken totaal niet aan te sluiten bij de werkelijke extra zorg zoals in de wet bedoeld wordt.
Daarnaast lijkt de beoordeling een willekeur. Afhankelijk van de kennis en de goede wil van de beoordelaar.
We hebben zelfs rechtszaken gevoerd tot het einde. Maar mijn zus kreeg het niet.

Bewijslast

We zijn nu ruim 6 jaar verder. De regeling kreeg meer bekendheid doordat wij de media opzochten (o.a. Kassa, een petitie en kranten). We hebben ook veel gesprekken gehad met de verantwoordelijke instanties, samen met doelgroeporganisaties. Maar we komen er niet doorheen. Het CIZ heeft zelf het beoordelingssysteem bedacht en houdt daar stug aan vast. De SVB en ministerie zeggen gewoon dat ze er geen verstand van hebben en zo houdt CIZ haar machtspositie.

Afgelopen maanden hebben ze weer dingen veranderd en er zijn wel meer toekenningen (vaak na bezwaar van ouders) maar ook nu gaan er weer dingen mis. De bewijslast voor ouders ligt nog steeds hoog. Er wordt geen rekening met hen gehouden. Soms voelt het een beetje als de toeslagenaffaire. Niet luisteren en de regels belangrijker vinden dan de ouders (en kinderen).
De instanties hadden ook beloofd meer ‘reclame’ te maken voor deze regeling, maar ook dat is helaas niet gebeurd. Wat niemand weet, is goedkoper voor de overheid.

Als je zorgintensieve zoon gaat chillen in het winkelcentrum

Mijn zoon van 13 jaar, die vanwege een ernstige lichamelijke handicap in een rolstoel zit, was voor het eerst met een vriend naar het winkelcentrum gegaan. Zonder volwassenen. Beetje rondhangen, sinterklaascadeautjes kopen en ongezonde dingen kopen. Zoals andere pubers.

Winkelcentrum

En ik? Ik wist niet wat mij overkwam. Was overrompeld door wat het met mij deed. Het voelde zó goed. Het was ‘gelukt’. Ik had ervoor gekozen om de beren op de weg niet te zien. En dus niet te denken aan het perron dat schuin liep en de drempels bij de tram. Mij geen zorgen te maken over de gure wind en het feit dat hij scheef zou gaan hangen in zijn rolstoel. Niet te denken aan hoe groot de kans was dat mijn zoon, meteen nadat ik hen had laten gaan, zou gaan poepen in zijn luier.

Inclusief onderwijs

Niets van dat alles. Ik had gekozen om hem te laten gaan, en toe te vertrouwen aan zijn vriend. Zijn vriend die hij kent van de reguliere school waar hij jarenlang één dag per week naartoe ging. En die niet let op een hulpmiddel meer of minder. Die hem verstaat daar waar anderen denken dat hij niet spreekt. Die hem bijna net zo achteloos helpt met eten en drinken, of hij, net als ik, hele dagen niet anders doet. Gewoon omdat ze een klik hebben.

Lang leven inclusief onderwijs. Zie hier één van de prachtige side effects. Want als zij niet op hun zesde bij elkaar in de klas waren gekomen, was de kans een heel stuk kleiner geweest dat zij nu zouden chillen in het winkelcentrum.

De ontroerende (en tegelijkertijd hilarische) brief aan mijn zorgintensieve puber

Silke schreef deze ontroerende (en tegelijkertijd hilarische) brief aan haar zoon Mick voor zijn dertiende verjaardag.

Van harte, lieve Mick!

Je wordt al een brutale, slungelige, puisterige puber. Ons lekkere kind dat inmiddels naar ‘sexy meisjes’ googelt maar ook stiekem nog naar Nijntje kijkt. Gestrekt van het lachen ligt van Veronica Inside en Southpark maar ook nog zijn knuffelhond mee naar bed wil. Heel verlegen is als we bezoek hebben maar ook net zo makkelijk de Instagram van zijn juf hackt.

Zondag werd je alweer 13 jaar. Normaal de leeftijd dat je de brugklas achter je hebt gelaten en je al een idee krijgt wat je later wil worden. Jij moet nog met alles geholpen worden op school (‘intensief’ heeft je leraar aangekruist) en zit nog middenin het leren klokkijken.

Je lijf gedraagt zich al wel als een tiener. Je stem slaat regelmatig over, overal groeit haar en de hormonen gieren door je lijf. En je stinkt ook een beetje. Als verjaardagscadeau mag je volgend jaar met mama mee naar het concert van Dua Lipa. Je bent namelijk een beetje verliefd op haar. Je denkt ook dat ze jouw berichtjes via Instagram ooit gaat beantwoorden. Zou ze het erg vinden dat je nog luiers draagt?

Een ding is zeker, je leeft je leven zonder de gemiddelde onzekerheden en zorgen van een tiener. Zonder enige remming race je in je rolstoel door de school heen en maak je loeiende geluiden als je er gewoon zin in hebt. Je ziet overal de lol ervan in en blijft altijd onvermoeibaar vrolijk. Ook al vind je het lastig om met prikkels om te gaan en stel je wel eens 20 keer achter elkaar dezelfde vraag. En slaap je nog bij mama in bed. En bijt je maandelijks een kauwtube stuk. Lachend.

Opgroeien als puber doe je lekker op jouw manier. Gelukkig maar!

Voor mijn lieve kind

Voor mijn lieve kind

Hij lijkt zo groot, maar hij is nog zo klein
En in zijn ontwikkeling nog kleiner

Mijn sterke, maar oh zo fragiele kind
Wat waaien zijn mooie krullen prachtig in de wind

Een kind zo anders dan anderen
Achter die glazen kijken zijn ogen zo wijs

Maar soms ook zo ver weg en ongrijpbaar
Zoveel (nare) ervaringen rijk

Zoveel fysieke uitdagingen in het leven
Maar hij geeft nooit op

Met zijn kwetsbare en voorzichtige stapjes
Probeert hij het weer, hij zet altijd door

Hij kan zoveel meer dan hij laat zien
Hij kan meer dan wij soms merken

Hij heeft verhalen te vertellen, maar hij kent de woorden niet
Hij zegt zoveel, maar wordt zelden begrepen

Mijn lieve kind,
De wereld is zo complex voor jou

Maar ook zoveel mooier dankzij jou
Vergeet dat niet

Meer over…

Dessie Lividikou schreef dit gedicht Voor mijn lieve kind voor Sam, haar zorgintensieve zoon.

Wat als je seksueel misbruik vermoedt?

Jannes de Jong is de vader van Sjoukje en Jelle, de volwassen kinderen met een verstandelijke beperking die de hoofdpersonen zijn in een item van RTL-nieuws over seksueel misbruik uit 2020. Iets dat je liever wegstopt als ouders-van, maar wat helaas nog steeds voorkomt en waar te weinig aandacht voor is.

Destijds heeft dit item ontzettend veel reacties teweeggebracht. Jannes heeft ze allemaal gelezen en deelt deze 8 tips om ouders vanuit zijn eigen ervaring een hart onder de riem te steken. Hij zegt: ‘We wensen ouders die dit overkomt sterkte en kracht toe in een lastige, ingewikkelde periode. We delen graag deze 8 tips.’

01 Waarheidsvinding

Stel jezelf de vraag: als mijn kind zonder beperking dit overkomt, zou ik dan aangifte doen? Is het antwoord ja, doe dat dan ook voor je zorgintensieve kind. Doe melding en aangifte bij de politie als je seksueel misbruik vermoedt. Zij zijn een onafhankelijke partij en doen aan waarheidsvinding.

02. Onvoldoende veiligheid

Heb je het gevoel dat de instelling en/of de zorgverlener onvoldoende veiligheid en bescherming heeft kunnen bieden, bijvoorbeeld omdat er te weinig personeel is? Neem dat gevoel dan mee mee in je aangifte en probeer het waar mogelijk te onderbouwen met cijfers.

03. Wie mag blijven?

Ga in gesprek met de zorginstelling en benadruk dat je wilt dat je kind op zijn of haar vertrouwde plek blijft. Onze ervaring is, dat dat echt belangrijk is. Hij of zij zou moeten kunnen blijven, terwijl de dader verhuist. Dat geeft lucht en rust voor iedereen.

04. Plan van aanpak

Vraag in hetzelfde gesprek inzage in het plan van aanpak dat de zorginstelling voor je kind maakt, voor de korte én de lange termijn. Praat mee, zorg dat je zelf weet wat je wilt voor je kind. En weet: een klacht indienen heeft geen juridische waarde. Mijn tip is dus ook om daar geen tijd en energie aan te verspillen.

05 Juridische bijstand

Heb je juridische bijstand nodig omdat het gesprek met de instelling niet vanzelf gaat? Kijk dan voor kosteloze juridische bijstand op de website van de Landelijke Advocaten Netwerk Gewelds- en Zeden Slachtoffers (LANGZS). Neem als het echt nodig lijkt, een advocaat in de arm.

06 Publiciteit

Soms loopt het mis. En kom je er met de zorginstelling niet uit, bijvoorbeeld omdat jullie van mening blijven verschillen over de fouten die zouden zijn gemaakt. Dan kan je ervoor kiezen om de publiciteit op te zoeken. Vaak is een instelling hier gevoelig voor. Maar doe het alleen als je goede afspraken kan maken met de journalist en het artikel vooraf kan inzien. Wees open en eerlijk, maar bescherm ook je kwetsbare kind.

07 Constructief

Onze ervaring is dat je je moet instellen op een eenzame en soms lange strijd. Familie en vrienden raken na verloop hun belangstelling kwijt. Neem het hun niet kwalijk en wordt vooral niet verbitterd. Het helpt echt als je constructief blijft naar alle partijen.

08 Verder lezen

Wij hebben veel steun gehad aan het boek ‘SOS-snelle opvang bij misbruik van mensen met een verstandelijke beperking’ van Drs A. Aafke Scharloo, Drs. S. Ebbers en Drs. M Spijker (2014, ISBN978 90 386 0327 4, €46,95).
Hoofdstuk 8 gaat over ouders. We hebben eruit geleerd dat alle emoties van verdriet, boosheid en machteloosheid begrijpelijk zijn. En vooral wat je direct (en later) kan doen in zo’n trieste periode. Het boek zou zeker geschikt zijn als lesmateriaal in de opleiding.

Heb je het item dat RTL-nieuws maakte over de ervaringen van Sjoukje en Jelle met seksueel misbruik, nog niet gezien? Kijk het hier terug.

Hebben kinderen met ZEVMB wel kwaliteit van leven?

Sarike: ‘De oproep tot een dialoog over de definitie van kwaliteit van leven voor kinderen met ZEVMB (18-/18+) en hun gezin komt telkens terug. Iedereen bevestigt de noodzaak en het ontbreken van het gesprek. Er worden dappere documentaires gemaakt waarin dit wordt bevestigd. De wet wordt zelfs verruimd en een adviespunt opgetuigd. Maar helaas een dialoog blijft uit.

Ik sprak een heel aantal professionals, ook zij, die betrokken zullen zijn bij het adviespunt. De meesten van hen zoeken nog en hopen hun antwoorden te vinden in spiritualiteit en soms zelfs rituelen. Geen van hen heeft een kind met ZEVMB.

Terwijl zij zoeken naar antwoorden, blijven gezinnen dapper zorgen. Ze lopen met hun ziel onder hun arm, aanvaarden het lot, hopen op een wonder en een luisterend oor. Huwelijken gaan stuk en draaien financieel in de soep. Wie ziet deze ouders, deze broers en zussen?

Wie weet hoe de kwaliteit van leven van een individueel kind (18-/18+) met ZEVMB er uit ziet? De arts die het kind hooguit een paar keer op de poli ziet? De ethicus die kennis uit boeken put? De zorgverlener die geleerd is om naar de allerkleinste dingen te kijken, maar daar zelf geen tijd meer voor heeft in de zorg? Of is het toch die ouder die een heel leven met veel liefde ondanks alles, altijd door gaat met zorgen?’

Meer over…

Sarike is directeur van 2CU (Complex Care United). Een stichting opgericht door ouders, voor ouders, gezinnen en naasten van een kind met ZEVMB.

Een droom komt uit…

Zorg leveren vanuit het hart, niet alleen maar met focus op medisch handelen. Kijken naar het welzijn van iedereen binnen het gezin. Kitty is zo’n zorgprofessional. En daarom willen we haar in het zonnetje zetten. En daarmee zetten we alle zorgprofessionals die oog hebben voor het hele systeem in zonnetje. Kitty is één van onze favorieten.

Wat zullen de meeste mensen denken bij het onderwerp: een droom komt uit?
Een grote prijs, een mooie reis? In ieder geval iets heel bijzonders.
Voor Lotte is het anders, haar droom is eigenlijk heel eenvoudig waar te maken.

Om 10.00 uur kom ik de kamer van Lotte binnen, ze ligt nog in bed aan de kapbeademing. Als ik haar afkoppel is ze een beetje huilerig, buikpijn, hoofdpijn, dat heeft ze steeds vaker.

Ik stel Lotte voor om te gaan douchen, dat wil ze wel. Op de douchebrancard met muziek aan geniet ze en al snel wordt haar humeur beter.

We hebben vandaag een uitje op het programma staan; we gaan naar Lotte’s klasgenootje Rabia. Lotte is er opgewonden van, de vakantie duurt best lang en Lotte mist school heel erg. We nemen een cadeautje mee en vertrekken rond 11.00 uur met de bus richting Zaandam. We luisteren naar kinderen voor kinderen ( lekker hard) en rond 11.45 uur zijn we er.

Lotte en Rabia zijn zo blij dat ze elkaar zien, ze knuffelen en kletsen, eten en drinken wat. Ook maken we een wandeling door het park, natuurlijk mag Rabia de rolstoel duwen. Mooi om de meisjes zo samen zien genieten.

Als we weer naar huis gaan zegt Lotte: ‘Mijn droom kwam uit’.
Ik ben ontroerd en blij dat ik voor haar mag zorgen.

Kitty

Meer over…

Kitty Scheer is vanaf 2016 als zelfstandig professional in te huren bij het ondersteunen van het welzijn en medische handelingen binnen het gezin. Ze heeft ‘zorg op maat’ hoog zitten.