Beste zorgkantoor, hebben jullie enig idee hoe kwetsend dit is?

Deze hartekreet van Debby troffen we aan op LinkedIn een paar dagen geleden. Debby is moeder van een zorgintensieve dochter die, nu haar kind 18 jaar wordt, zich ineens een paria voelt. Ze schreef een brief aan het zorgkantoor.

Beste zorgkantoor,

Ons bijzondere meisje… de kalender geeft aan dat ze bijna 18 wordt. Maar haar eigen ontwikkeling zegt dat ze tussen de 1,5 en 5 jaar oud is…. al jaren en voor altijd.

Al bijna 18 jaar (mantel)zorg ik voor mijn verstandelijk beperkte dochter met autisme en epilepsie. Noodgedwongen, maar met heel veel liefde ben ik haar informele hulpverlener. Ik gaf hier mijn eigen carrière, ontwikkeling, pensioen en sociale zekerheid voor op. Door de vele en onverwachte zorgmomenten op een dag is zorg van een derde inkopen onbetaalbaar en praktisch niet mogelijk gebleken. Dus ik deed het zelf, bijna 18 jaar, 7 dagen per week.

Al 13 jaar beheer ik haar PGB, tot volle tevredenheid van het Zorgkantoor. Ik ben naast haar mama noodgedwongen ook haar hulpverlener, begeleider, verzorgende, secretaresse en manager. Ik verschoonde haar luiers, daarna haar maandverband, ik gaf thuis sondevoeding als baby, midazolam tijdens epileptische aanvallen en ik waakte snachts na epilepsie en bij angsten. Nog dagelijks help ik haar met douchen, aankleden en tandenpoetsen. Ik neem beslissingen over haar ontwikkeling, zorg, medische onderzoeken, school, logeeropvang, vruchtbaarheid, relaties en nog 1000 andere dingen die je nooit hoopt te hoeven nemen voor een puber en (jong) volwassene. Maar ik moet ze nemen en draag deze verantwoordelijkheid en last al jaren.

En ineens, vanuit een politiek wantrouwen beslist een systeem dat ik als moeder en hulpverlener wel eens verstrengelde belangen kan hebben nu ze 18 wordt. Er ontstaat ineens discussie of ik naast haar informele hulpverlener ook haar vertrouwenspersoon en gewaarborgde hulp mag zijn. Wat ik de afgelopen 13 jaar goed heb gedaan lijkt niet meer uit te maken.

Beste zorgkantoor, Hebben jullie enig idee hoe kwetsend dit is? Het zorgsysteem vraagt me eerst 18 jaar alles op me te nemen en mijn leven ‘on hold’ te zetten, omdat het niet kan voorzien in zorg en begeleiding van deze groep kinderen. Maar als dit zelfde kind 18 wordt, word ik als moeder ineens met wantrouwen behandeld. Ja, de kalender zegt dat mijn kind bijna 18 is, maar eigenlijk is ze nog steeds tussen de 1,5 en de 5 jaar oud en de zorgvraag is nog steeds hetzelfde en zal altijd zo blijven. Ik ben onzichtbaar geworden om dit meisje een goed leven te kunnen geven. En nu doen jullie dit? Waar heb ik dit wantrouwen aan verdiend?

PS: De mensen die bij het zorgkantoor werken zijn altijd vriendelijk en behulpzaam. Zowel aan de telefoon als tijdens huisbezoeken. Het gaat hier echt om politieke en beleidskeuzes.

5 clichés over (zorgintensieve én gezonde) kinderen

Je kent het wel. Al die clichés als je vader of moeder wordt en mensen dan tegen je zeggen. Dit zijn de vijf cliches die Ilse het meest zijn bijgebleven, maar ik weet zeker dat jullie de lijst zoveel langer kunnen maken.

1. als het maar gezond is!

Zeker ouders van een kind waar ‘iets’ mee is, zullen nog wel eens met weemoed terugdenken aan de tijd vóór de diagnose. De zalige onwetendheid. ‘Ach, als het maar gezond is’, riep je als het over het kleine wezentje in die opbollende buik ging. Gezondheid is echt belangrijker dan al het andere. Ja, óók belangrijker dan of je kind wel of geen piemel heeft. Als je je hele wereld hebt zien instorten, nadat een dokter je het rotste bericht ooit (de diagnose) bracht, dan maakt het je echt geen klap uit welk geslacht je kind heeft. Niet bij de tweede baby (nog een meisje, ja leuk), niet bij de derde baby (weer een meisje, nee dat vindt mijn man echt niet erg) en ook niet bij de vierde (ja, weer een meisje en nee nu hadden we – ook niet heel stiekem – weer geen voorkeur. We zijn er vooral heel gelukkig mee!).

2. wat gaat het toch snel!

Het kost me geen enkele moeite om me terug te gaan naar onze tijd met Merle. Ik weet haar patiëntnummer nog steeds uit mijn hoofd en kan de doseringen van de anti-epileptica nog zó oplepelen. En toch is het al bijna zes jaar geleden, dat ik haar kleine lijfje voor het laatst in mijn armen had. Sindsdien zit ze alleen nog maar in mijn hoofd. Zés jaar? Waar blijft de tijd? In die zes jaar werden er bij ons drie zusjes geboren. Zusjes die zich wel ontwikkelden. Die op het consultatiebureau keurig alle lijntjes volgden en glansrijk voor de taal- en vaardigheidstests slaagden. Over een paar maanden is onze jongste ouder dan haar eerste zus ooit werd. De wipstoel kan de deur uit, de dozen met kleding in kleine maatjes worden verdeeld onder nieuwe gezinnen. Waar blijft de tijd?

3. drie kinderen? Heb je het niet druk?

Weet je wat druk is? Elke twee uur een voeding geven die een uur duurt. En die er dan met dezelfde vaart weer uitgespuugd wordt. Zodat alle kleren, het beddengoed / de box / de kinderwagen* en niet te vergeten: jijzelf er helemaal onder zitten. Hallo wasmachine, ben je al klaar, want ik heb hier een nieuwe lading? Shit er is eigenlijk helemaal geen tijd om die andere was op te hangen, want we moeten zo naar het revalidatiecentrum / de kinderarts / de cardioloog / de neuroloog. Tussendoor proberen niet midden op de dag in slaap te vallen, want je bent zó moe van de maandenlange slapeloze nachten. Waren we zielig? Nee. Hadden we het druk? Ja! Ik zal niet liegen, met drie kinderen van 5, 4 en 2 is het soms ook best aanpoten. Maar het is anders druk. Minder zorgen, meer ontspannen. Het gaat meer vanzelf.

4. ‘mama’ heeft geen privacy

In de tijd met Merle had ik weinig privacy. Er kwamen zorgverleners en indicatiestellers over de vloer. Ik vulde formulieren in waarop ik alleen mijn pincode niet in hoefde te vullen, maar waar verder echt wel alles op stond. Niet wij, maar het ziekenhuis met alle verschillende poli’s en zorgteams bepaalde onze agenda. Ergotherapeuten besloten welke meubels het beste in ons huis zouden passen. De gemeente besloot dat ons huis ‘eigenlijk niet geschikt’ was voor een grotere versie van Merle. Voordat het zover kwam, was Merle er niet meer. Nu zijn we een ‘gewoon’ gezin. Voordat ik ontbeten heb, is het woordje ‘mama’ al minstens vijftig keer gevallen en ik kan me niet heugen dat ik thuis kon plassen, zonder dat minimaal een kind iets wilde vragen of gewoon ‘even gezellig’ erbij kwam zitten.

5. geluk zit in hele kleine dingen

Dit is wel de moeder der clichés, vandaar dat ‘ie de uitsmijter is. Geluk zit niet in een groot huis, dure vakanties of een mooie auto. Geluk zit in Hele Gewone Kleine Dingen. Merle die verrukt in haar handjes klapte, als ze nog een liedje wilde horen. Haar drie zusjes die op hun laarsjes door het bos banjeren. Elin die alles wil weten van de tijd van jagers en verzamelaars. De eerste echte lentedag. Jinthe die apetrots is als ze haar naam kan schrijven. Een merel die mij ’s ochtends wakker zingt. Thirza die voor het eerst een poppetje tekent. Op een luie zondag knus met z’n allen op de bank lekkere hapjes opeten. Dat Patrick en ik gelukkig nog steeds stapel op elkaar zijn. Dus ja, ik klink nu als mijn moeder (en daar ben ik trots op ook): geluk zit in kleine dingen.

* streep door wat niet van toepassing is

In liefde loslaten, dat is wat had ik hem en ons had gegund…

Het werkelijk begrijpen

‘De kans dat hij een aanval krijgt en stopt met ademen is groot’

In haar vorige blog vertelde Esther over de geboorte van haar mannetje. Wat waren ze gelukkig met deze wolk van een baby, Davey. Maar na een maand of zes veranderde dit compleet. Davey blijkt een ernstige vorm van epilepsie te hebben. Dit maakt hen wanhopig. Ook omdat hij geregeld stopt met ademen. De ambulance was kind aan huis, net als alle opnames in het ziekenhuis normaal werden.

Esther: ‘Het waren zware tijden maar eindelijk na anderhalf jaar was hij onder controle en begon hij heeeeeeel langzaam te ontwikkelen. Uiteraard niet als een ‘gezond’ kind maar hij reageerde op ons en werd iets sterker in zijn spieren.

De ontwikkeling ging tergend langzaam maar onze zoon was happy. Hij kreeg allerlei therapieën om hem sterker te maken en we hielden ons, ondanks de situatie, staande.

Wat het mega zwaar maakte waren de gebroken nachten. Als we een goede nacht hadden hoefde we er ‘maar’ vier keer uit. Normale nachten waren nachten waarin we 10 keer eruit moesten. En dit soort nachten waren geen uitzondering.

Als het niet gaat als gehoopt

Zo druppelde de jaren voorbij, vroegen we PGB aan, ging hij naar een speciale school en later naar een kinderdagcentrum. We hadden een zoon die niet opgroeide zoals wij gehoopt hadden.

De vrienden om ons heen kregen ook kinderen. En die waren al snel boven het niveau van onze man. Ik kan je zeggen, dat doet enorm veel zeer. Voor je zoon maar ook voor jezelf, je had hem namelijk alles gegund en gegeven.

Het lijkt wel een foute film

Na zoveel gevochten te hebben – en ook wel het een en ander bereikt te hebben – kreeg hij op 17-jarige leeftijd weer epileptische aanvallen.

De eerste keer zat hij blauw naast mij in de auto en dacht ik dat ik in een foute film terecht was gekomen. Auto op de vluchtstrook, 112 bellen, naar het ziekenhuis en dan kunnen ze niets met een ZEMB (zeer ernstig meervoudig beperkt) kind. Ze begrijpen er niets van.

Kan hij even zeggen wat hij voelt….
Sorry, hij kan niet praten.

We gaan een scan doen dan zal hij wel even stil moeten liggen.
Sorry, maar dat gaat niet.

Er is geen aangepast bed en de verantwoordelijkheid wordt bij de ouders gelegd als je hem in een ‘normaal’ ziekenhuisbed laat slapen. En zo kan ik nog wel even doorgaan.

En toen veranderde alles weer

Gelukkig hadden we thuis geweldige ‘maatjes’ (zorgverleners) voor Davey, die hem thuis ondersteunde. Maar nu werd het wel heel anders. Je kan niet meer weg, de kans dat hij een aanval krijgt en stopt met ademen is groot. Die verantwoordelijkheid kun je niet aan één persoon overlaten. Als ik weg wil moeten er twee maatjes zijn.

Helaas liggen de maatjes niet voor het oprapen en komt grotendeels de zorg op onze schouders, terwijl mijn man en ik beide een drukke baan hebben. Stoppen met werken is geen optie. Ik wil mee blijven draaien in de maatschappij, niet alleen de zorg dragen voor onze zoon. Ook een ander leven hebben dan alleen zorgen, want dit maakt mij als mens echt niet leuker.

Dankbaar en hoop op hulp

De zorg voor een ZEMB-zoon is een enorme uitdaging. Het is zwaar en ik merk dat ik ouder word. Maar het leven met onze zoon heeft ons ook veel geleerd. Het heeft ons leven verrijkt en ons leren inzien wat echt belangrijk is.

We zijn dankbaar voor de kleine groep mensen die ons altijd door dik en dun is blijven steunen. En waar wij altijd een beroep op kunnen doen. Zij begrijpen dat wij niet flexibel zijn en dat wij vaak niet kunnen, en zeker niet samen.

Maatjes, zijn dan ook heel erg belangrijk en ik hoop dat wij voor onze topper weer één of twee maatjes vinden!

Kapot van verdriet met de vraag: ‘hoe nu verder?’

Twintig jaar geleden kreeg ik een prachtige zoon. Ik voelde meteen… jij hoort bij mij. Ik zat op een roze wolk en met een Apgar-score van 8, 9, 10 maakte ik mij geen zorgen. Want wie denkt er tijdens zijn zwangerschap aan een zeer ernstig meervoudig gehandicapt kind?

We droomden van een toekomst waarin ons mannetje, met cowboyhoed en in spijkerbroek, op één van de Shetlandpony’s rijdt die mijn vader had gekocht toen ik zes maanden zwanger was.

Eenmaal thuis na de bevalling kon het echte genieten beginnen. Wat een heerlijk mannetje hadden wij.

De zorgen begonnen

In het eerste jaar kreeg ook mijn mannetje zijn prikken. Maar na de tweede DKTP-prik werd hij koortsig, slap en we kregen geen contact met hem.

Ik belde de huisarts. Die zei dat het vaker voorkwam dat na de vaccinatie kinderen koortsig waren maar dat ik het even de tijd moest geven. Dat deed ik en mijn mannetje veranderde van een pittig mannetje in een lappenpop.

Na meermalen mijn zorgen geuit te hebben kwamen wij bij de consultatiearts die ons doorstuurde. En met 6 maanden ging onze zoon onder de MRI. Er waren geen grote verschillen te zien maar zijn hersen waren iets ‘mager’. Vreemd was wel dat hij 28 uur bleef slapen na het prikje waar hij na twee uur wakker van zou moeten worden.

Hoe nu verder?

Toen hij 8 maanden was deed hij ineens heel raar en ik belde de neuroloog die de MRI had beoordeeld. We moesten binnen anderhalf uur komen voor een EEG nadat ik verteld had wat wij gezien hadden.

Om half 4 op 4 augustus 2003 kregen wij de diagnose, een ernstige vorm van epilepsie in een hoge gradatie. Hij zal nooit gaan zitten, staan of lopen. Altijd in bed blijven liggen, ons niet herkennen en geen contact maken.

En dan ga je naar huis

Kapot van verdriet met de vraag: ‘hoe nu verder?’
Iets in mijn maakte mij zo strijdlustig dat ik dacht: ‘wie is die neuroloog om mij te zeggen dat mijn kind een ‘muurbloempje’ zou worden.’
Ik heb gevochten, samen met mijn man, om ons mannetje sterker te krijgen. Niemand kon ons wijsmaken dat dit het was.

Je komt in een wereld terecht waar je niet bekend mee bent. Waar je in alles het gevoel hebt dat je vecht tegen de bierkaai. Dat niemand helpt. Je bent aan de goden overgeleverd.
Sorry, dit is de diagnose, berust je erin en het is niet anders!

No way! We vochten met z’n tweeën en de kracht van vrienden hield ons op de been.

Vele schouders maken de zorg lichter

Het leven met een zorgintensief kind is pittig, heel pittig en vaak voel je je alleen. Maar nog vaker staat je leven stil omdat de hulp die je nodig hebt niet gevonden of geboden kan worden. Zo ook het leven van Esther en haar man.

Zij willen met dit verhaal hulpverleners een kijkje achter de voordeur geven. In de hoop dat zij voor henzelf – maar ook voor andere gezinnen – weer de hulp vinden die zo hard nodig is om overeind te blijven. Want de vraag ‘Hoe nu verder?’ blijft.

De zorg door de jaren heen doet mij denken aan mijn groentesoep

Al jarenlang kook ik soep. Lekkere groentesoep. Niks mis mee.

Een paar jaren geleden kwam er een kennis die zei: ‘Schrijf het eens op, hoe je die groentesoep maakt.’
Ik vond het een goed idee, en ik noemde het “Protocol voor soep”.
Als ik soep ging koken, deed ik dat precies volgens mijn protocol.

Toen kwam er iemand die zei: ‘Als je nou eens precies opschrijft wat je erin doet, dan kun je de ingrediënten afvinken op een lijst.’
Zo gezegd, zo gedaan. Ik noemde de lijst “Huffels”, en vergat niets toe te voegen. Het kostte wel meer tijd, maar dat nam ik maar voor lief.
Als ik eens van huis moest, vroeg ik één van de kinderen in de soep te roeren. Dat ging prima.

Toen zei mijn dochter: ‘Mam, je moet opschrijven wanneer je precies roert, hoelang, en hoe vaak.’
‘Dat is goed,’ zei ik, en ik noemde het de “Soep-rapportage”. Voortaan schreef ik eerst een overdracht voordat ik de deur uitging.

Mijn buurman, die bij de vrijwillige brandweer is, kwam langs. Hij vroeg of ik wel dacht aan de veiligheid. ‘Houd je wel aan de voorschriften, voor je het weet heb je de vlam in de pan.’
Daar had ik wel van gehoord, dus ging ik op cursus brandveiligheid, en, om het meteen maar goed te doen, leerde ik ook EHBO en reanimatie. We hadden die week geen tijd voor de soep.

Na de scholing, waarvoor wij een certificaat kregen, hoorde ik dat niet iedereen zomaar mee mocht helpen met mijn soep. Men moest bevoegd en bekwaam zijn. Ik noemde de nieuwe regels de BIG registratie: Bijzondere Instructies Groentesoep. Voortaan werd eerst bekeken of men een certificaat had voor er geroerd mocht worden. Helaas mochten mijn kinderen niet meer helpen. Maar we vormden een gespreksgroep, we evalueerden, controleerden, en hielden team-overleg. En als er tijd over was, maakte ik gauw nog wat soep.

Toen kwam mijn tante eens langs. Ze was op vakantie geweest, en had iets nieuws geleerd: JCI.
‘Dat betekent: Je Controleert Intensief,’ zei ze. ‘Er zijn lijsten over hoe groot de pan moet zijn, hoe lang de pollepel, de potjes voor de ingrediënten, en richtlijnen voor de inrichting van de keuken. Ook mag je niet je keukenschort meer aan, maar moet je in je eigen kleding soep maken, dat is huiselijker.’

‘En hier heb ik lijsten voor de rapportage, het links- of rechtsom roeren, het vet-percentage, de calorieën, en natuurlijk de protocollen, de BIG-registratie, de observatielijsten, en de veiligheid- certificaten.’ ‘Al deze lijsten worden periodiek gecontroleerd en ge-update.’ ‘En we hebben een accreditatieplan, dat wil zeggen dat we bij elkaar in de pan gaan kijken.’ ‘We houden evaluaties, en intervisies, kortom, aan álles wordt gedacht!’

U begrijpt, dit is allemaal erg handig en er is veel voor te zeggen.
Maar ik denk wel tijdens het invullen van al die lijsten: Wie bekommert zich nog om de soep ?

Mantelzorger; de meest uitdagende en complexe baan

Zojuist een “functie” toegevoegd aan mijn cv. Want waarom zou ik de belangrijkste en meest eervolle functie in mijn carrière niet benoemen of toevoegen aan mijn cv? Al 16 jaar ben ik mantelzorger voor mijn chronisch zieke zoon. Ik durf mezelf met trots ervaringsdeskundige te noemen. Ondanks dat ik het met liefde doe, is deze “functie” veruit de meest uitdagende en complexe die ik ooit heb gehad.

Een grotere assessment training bestaat niet

In geen enkele andere functie heb ik meer geleerd over mezelf en hebben de woorden flexibiliteit en stressbestendigheid een hele nieuwe lading gekregen. Er is geen baan ter wereld waar meer soft skills en hard skills tegelijkertijd van je worden gevraagd, als die in het zorgen voor een zorgintensief kind. Uiteraard heb ik het over langdurige zorg en complexe aandoeningen met zoals in mijn zoon’s geval; een indicatie boven de 70 uur per week.

Doorzettingsvermogen en veerkracht

Naast zorgzaamheid en een groot empathisch vermogen moet je beschikken over eigenschappen waarvan je niet eens wist dat je ze had. Het zijn geen pre’s, maar een absolute must en je moet ze allemaal beheersen. Om de kwaliteit en continuïteit van de zorg voor je kind te waarborgen sta je als mantelzorger 24/7 “aan”. Ook al draai je de zoveelste nachtdienst, ga je kapot van verdriet en word je systematisch tegengewerkt door zorginstanties. Je ervaart op een heel nieuw en vooral eenzaam niveau, alle nadelige gevolgen van privatisering van de zorg. Als je de juiste wegen niet kent, verzuip je na drie telefoontjes in bureaucratie. Wat direct ten koste gaat van de gezondheid van je kind of je eigen mentale welzijn. Je doorzettingsvermogen en veerkracht heeft geen grenzen meer. Deze moeten onuitputtelijk zijn.

Uitdagende en complexe baan

Je hebt dagelijks te maken met artsen, verpleegkundige, zorginstanties, gemeentes, ziekenhuizen, medisch leveranciers, farmaceuten, thuiszorg etc. Naast de fysieke en mentale zorg heb je een compleet bedrijf te runnen. Van de dagelijkse (en nachtelijke) medische handelingen tot aan de zorgplanning, financiële administratie van zorgverleners en papieren rompslomp aan toe.

Machtiging voor elk dopje spuitje of slangetje dat er in huis is. Uitvoeringsverzoeken voor de vele medische handelingen die er thuis plaats moeten vinden. Indicaties en akkoordverklaringen van zorgverzekeraars en gemeentes. Up-to date houden van aftekenlijsten voor de thuiszorg, het bijhouden van voorraden van inmiddels acht leveranciers, het schoonmaken en steriliseren van spuiten en slangetjes omdat je er niet genoeg vergoed krijgt.

Do you get the picture?

Het zorgen voor een zorgintensief kind bestaat uit zoveel meer dan je denkt. Hoe kan de zorg van je kind zo formeel klinken? Omdat ik het in de afgelopen jaren ben gaan zien als werk. Niet mijn kind, maar wel het managen van zijn gezondheid. Want het is hard werken en het meest ondergewaardeerde beroep.

mantelzorger je bent niet alleen.

En dan ineens is kleine broer grote broer

Dit is onze jongste, Jax. M’n baby noem ik hem altijd. Want nou ja, dat is hij. M’n laatste baby, ik hou hem zo lang mogelijk vast.

Als ik ‘s morgens roep dat we naar de auto gaan springt hij op en pakt de hand van zijn grote broer. Hij begeleidt (lees: sleurt) hem mee door de deur naar buiten en duwt hem de auto in. Hij juicht het hardst als Hárris al dan niet expres “jaaaa” zegt en roept dan “hoor je dat mama?? Hárris zei jaaaa!!” Hij moppert op hem zoals een broertje doet.

Als je me zou vragen hoe het is voor hem een brus te zijn dan zou ik antwoorden dat hij niets anders kent dan dit. Hij is simpelweg zijn broer.
Zijn grote broer die niet kan praten. Die niet kan plassen op de wc terwijl hij dat wel kan. Die niet speelt met hem zoals hij het misschien zou willen.
Hij vroeg er nooit naar, dit is ons normaal.

Binnenkort wordt m’n baby 4 jaar. Hij mag al snel naar de basisschool. En nu ineens is ons normaal toch anders.
“Gaat Hárris ook naar de basisschool?” …. Nee Hárris kan niet praten dus hij gaat naar een speciale school…“
Mag ik straks ook naar de klas van Hárris? Ik wil graag naar deze groep”
… Nee, jij mag naar de basisschool, Hárris niet.
Ineens moet ik ons normaal verklaren. Ineens is er een verschil tussen de ene en de andere school. Want wat ís die basisschool dan?

Mijn baby is zijn broer voorbij. Hij is de grote broer van zijn grote broer. En zijn broer is nog steeds mijn baby.
Onze cirkel is misschien anders, maar hij is wel perfect rond

Moeder zijn is een leven lang leren en dromen

Als kind droomde ik er al van om moeder te worden. Eindeloos kon ik met mijn poppen spelen en ze verzorgen. Moeder zijn leek mij het mooiste wat er was. Toen ik zwanger was en net bevallen van mijn eerste kindje, Ruben, had ik dan ook bepaalde ideeën en dromen over het moederschap en gezin. We zouden samen de wereld ontdekken, plezier maken en van elkaar houden.

Onze Ruben is nu 5 jaar, bijna 6. Híj maakte dat ik die nieuwe rol kreeg. De rol van mama. Wat een geluk.
De ontwikkeling van Ruben verliep aanvankelijk net zoals bij andere kindjes van zijn leeftijd. Hij groeide, at en dronk goed, hij rolde, hij lachte, hield van grapjes en, net als zijn mama, van knuffelen.

Het omslagpunt

Na zijn eerste verjaardag kwam er een omslagpunt. Zijn ontwikkeling liep terug. Hij zei steeds minder woordjes en maakte steeds minder contact. Het samen plezier maken maakte plaats voor onbeantwoorde vragen, zorgen, verdriet, onbegrip, schuldgevoel en onmacht. Het voelde alsof ik mijn lieve jongen kwijtraakte.

Moederschap 2.0

Dit was het begin waarop het moederschap voor mij een nieuwe betekenis kreeg. Eén die ik niet kende, maar in de afgelopen jaren ben gaan ontdekken.
Ik droom ervan om zijn lieve stemmetje “mama” te horen zeggen, samen kiekeboe te spelen en samen te lachen om een grapje. Horen waar hij over nadenkt, welke vragen hij heeft, luisteren naar de dromen die hij heeft.
Een paar weken geleden maakte ik hier een gedichtje over:

Mama

Mama
Jij maakte mij mama
Door jou kreeg ik een nieuwe rol
Die rol voelt soms zo ingewikkeld
Doe ik het wel goed?
Welke taak hoort bij een mama?
En welke bij de zorgverlener?

Mama
Ik zou het je zo graag horen zeggen
Jouw lieve mooie stem
Die mama zegt
Al is het maar één keer
Niet onbewust of per ongeluk
Maar mama, omdat
Ik je mama ben
Je mij nodig hebt
Je iets wil vragen
Je iets wil vertellen

Mama
Is het mooiste wat er is
Omdat ik van jou houden mag
En je mij geleerd hebt
Dat communiceren niet om woorden draait
Maar ik naar jou mag kijken
Jou mag volgen
Jij me bij de hand pakt
Een knuffel geeft
Een glimlach op jouw gezicht
En ik voel
Wat jij bedoelt

Lieve jongen,
Mama is trots op je!

Moeder zijn is het mooiste wat er is, maar tegelijkertijd ook het moeilijkste wat er is.
Het is een leven lang leren én dromen.

Mijn moeder wil geen kleinkind met een beperking

Haar zoon Juul (10) heeft een spierziekte en een stofwisselingsziekte. Maar voor emotionele steun hoeft Leonie (43) niet bij haar moeder aan te kloppen. ‘Met een kind in een rolstoel de straat op? Dat is voor mijn moeder ondenkbaar.’

‘Mijn moeder kan er niet tegen als iets niet perfect is. Bij haar draait alles om de buitenkant. Om spullen, om status. Zeker naar de buitenwereld toe moet het volmaakt zijn. En Juul past niet in dat plaatje. Ze wil geen kleinkind met een beperking. Ik denk dat ze erg teleurgesteld is dat hij niet ‘normaal’ is, al zal ze dat nooit hardop zeggen. Maar ze laat het wel merken. Nog nooit heeft ze aangeboden om eens op hem te passen. Ongelooflijk vind ik dat; hij is haar enige kleinkind.

Ik herinner me haarscherp die ene keer dat we bij mijn ouders op bezoek gingen, terwijl Juul achter de rollator liep. Mijn moeder zag ons, en loodste ons meteen vanuit de auto naar binnen. Want ja, de buren zouden het eens moeten zien. “Laat hem maar gewoon lopen, hoor,” zei ze ook nog doodleuk. Alsof hij dat niet zou doen als hij het zou kunnen! Alsof we ons aanstellen, of interessant willen doen met een kind achter de rollator. Ze wil gewoon niet weten dat haar kleinkind iets mankeert. Ze accepteert hem niet zoals hij is. “Wat hij ook mankeert, het komt in ieder geval niet bij ons in de familie voor,” zei ze weleens. Al kwam het wél bij ons in de familie voor, wat maakt dat nou uit. Het doet ontzettend veel pijn dat ze zoiets zegt. Juul is een schat van een kind, hij verdient dit niet.’

Wonder

‘Aan de buitenkant zie je niets aan Juul, maar de zorg voor hem is behoorlijk intensief. Toen hij bijna een jaar was, werd er een spierziekte geconstateerd, een neurologische aandoening. Het signaal naar de spieren toe om iets te gaan doen, neemt bij hem heel snel af. Als hij zijn medicijnen niet neemt, kan hij niets beginnen, dan heeft hij absoluut geen kracht. Hij is altijd moe en hij heeft een rolstoel nodig om lange afstanden te overbruggen.

Pas sinds een jaar weten we dat hij ook een stofwisselingsziekte heeft. Geestelijk zal hij op het niveau van een 7 tot 12-jarige blijven steken. Er vielen behoorlijk wat dingen op zijn plek door deze diagnose. Na Juul heb ik vier miskramen gehad. Mijn man Harry en ik blijken allebei drager te zijn van deze stofwisselingsziekte. Normaal gesproken is een baby met deze aandoening niet eens levensvatbaar. Het is dus een wonder dat Juul er gekomen is. En hij zal ons enige kind blijven.’

Dure cadeaus

‘Hoe ontzettend blij ik ook ben met Juul, af en toe vind ik het leven met hem moeilijk en zwaar. Ik heb veel behoefte aan emotionele steun. Ik wil soms even kunnen praten over mijn zorgen en verdriet. Maar bij mijn ouders kan ik daarvoor niet aankloppen. Elke keer als ik iets probeerde te zeggen, begon mijn moeder over haar eigen kwaaltjes. “Ja, ik heb ook weleens ergens last van,” zei ze dan. Het draait gewoon allemaal om háár.

Een paar jaar geleden zat het me zo hoog dat ik het gesprek met haar ben aangegaan. Heel eerlijk heb ik eruit gegooid dat ik haar emotionele steun zo miste. Dat ik het zo erg vond dat ze nooit aanbood om eens wat leuks met Juul te doen, dat ze nooit op hem wilde passen. “Ik doe toch alles voor hem?” antwoordde ze, “hij krijgt heel vaak cadeaus en kleren van me.” Dat klopt ook. Vanaf zijn geboorte heeft ze altijd duur speelgoed en kleren voor hem meegebracht. Dat het mij daar niet om gaat, lijkt ze niet te begrijpen. “Je snapt het niet,” zei ik. “Ik wil steun van je en dat je  iets doet met Juul.”

Ik had het idee dat we het daarna hebben uitgepraat. We gingen met een goed gevoel naar huis. Maar drie dagen later, op Juuls verjaardag,  stond mijn vader in zijn eentje voor de deur. “Je moeder komt niet,” zei hij, “ze is het niet eens met het gesprek dat we laatst hadden.” Toen knapte er iets in me. Snapte ze het nou nog niet? Ik was zo op mijn hart getrapt dat ik mijn vader toebeet dat ik haar niet meer hoefde te zien.’

‘Tja, dat was het dan. Inmiddels zien en spreken we elkaar al jaren niet meer. Een kaartje sturen met kerst, daar blijft het bij. Helaas heb ik ook geen contact meer met mijn vader, al heb ik gezegd dat hij altijd welkom is. Waarschijnlijk had hij het gevoel dat hij moest kiezen tussen mijn moeder en mij. Hij koos voor haar, wat ik ook begrijp, met haar moet hij nog jaren samenleven.

Alleen op de begrafenis van mijn oma vorig jaar kwamen we elkaar weer tegen. Mijn moeder liep naar de rolstoel van Juul en zei: “Dag Juul, ken je me nog?” Waarop hij glashard ‘nee’ antwoordde. Geen wonder, hij had haar al een paar jaar niet gezien. Als ze daar niet zelf voor had gekozen, zou ik het bijna zielig vinden. Onbegrijpelijk dat ze haar enige kleinkind niet mist.’

Toch weer emotioneel

‘Gelukkig kan ik veel kwijt bij vrienden en bij mijn schoonouders, dat zijn echt schatten die steeds voor ons klaarstaan. Bij wie we altijd terechtkunnen. Af en toe bieden mijn schoonouders spontaan aan om Juul een dagje mee te nemen. Heerlijk: Juul ziet zijn opa en oma en wij hebben even tijd voor onszelf. Het zou voor ons fijn zijn geweest als mijn ouders ook eens een dagje met hun kleinkind op stap zouden gaan. Maar ja, dan moeten ze met een kind in een rolstoel de straat op en dat is voor mijn moeder natuurlijk ondenkbaar. Zoiets past niet in haar wereld.

Mijn leven lang heb ik al een moeizame band gehad met mijn moeder, maar ik hoopte dat het beter tussen ons zou gaan als ik een kind had. Niet dus. Waarschijnlijk komt het nooit meer goed tussen ons. Inmiddels doet dat idee minder pijn, al merk ik dat ik soms toch weer emotioneel word als ik erover praat. En als ik een vrouw met haar moeder zie winkelen, of opa’s en oma’s iets leuks zie doen met hun kleinkind, schiet ik ook altijd even vol. Dat had ik mezelf, maar vooral Juul, ook zo gegund.’