Is wachtgeld voor ouders-van een oplossing?

In alle eerlijkheid besef ik me dat onze Haagse politici geen burgerlijke 40 uur draaien in de week. Ze draaien veel meer uren en geregeld bij dag en nacht en ontij. Ze zijn (mede door hun al dan niet (goed) verrichte werkzaamheden) het pispaaltje van velen, hebben al lange tijd geleden het vertrouwen en de connectie verloren van en met de bevolking en bedreiging van politici lijkt het nieuwe “normaal” te zijn geworden. Geen fijn baantje dus.

Als een minister of staatssecretaris aftreedt, krijgt hij of zij, 80 procent van het het laatstverdiende loon. Het salaris van deze mensen varieert, los van nog in te dienen onkosten, tussen de 170.000 en 181.000 euro per jaar. Een salaris waarmee je je spaarrekening goed kan spekken en het wel wat maanden uit zou kunnen zingen toch?
Die wachtgelduitkering duurt even lang als de periode die de persoon als minister of staatssecretaris heeft vervuld, maar geldt minimaal twee en maximaal drie jaar en twee maanden, mits de minister of staatssecretaris minimaal drie maanden in functie is geweest. Voor deze wachtgelduitkering maakt het niet uit wat de reden van het aftreden was.

Schaamteloos

Jullie begrijpen natuurlijk ook wel dat ik, als moeder van een zorgintensieve zoon, een error krijg in m’n hoofd, bij dit soort feiten? Laat ik er niet omheen draaien. De schaamteloosheid waarmee deze mensen, hun hand ophouden voor zóveel, door de bevolking zuurverdiend geld… ik kan er niet bij! Waar zijn ze de connectie met dat wat het echte leven inhoudt, verloren? Het staat bijv in schril contrast met het leven van mantelzorgouders.

Geen rechten, wel plichten

Vele ouders met mij kunnen, vanwege de zorg voor hun kind, niet buiten de deur werken. Vanuit Mees’ pgb, mag ik bij gratie Gods, mits het budget het toelaat, wel 22,98 euro per uur verdienen (waar ik ook nog belasting over af moet dragen). Ik mag op papier niet meer dan 40 uur per week voor Mees zorgen, maar in werkelijkheid zorgen wij ouders van zorgintensieve kinderen gewoon 24/7, bij dag en nacht en ontij, ook als ze op school zijn of als er een ambulant begeleidster de zorg overneemt, want zorgplanbesprekingen, administratie ed gaan gewoon door. Werk ik meer, dan wordt dat teruggevorderd. Bij dit grandioze salaris heb ik geen recht op pensioenopbouw en van wachtgeld hebben ze in mantelzorgland nog nooit gehoord.

Wachtgeld

Als Mees morgen gaat wonen of onverhoopt overlijdt, dan moet ik overmorgen een baan hebben om mijn inkomen veilig te stellen. Waar is dan dat wachtgeld wat ik nodig heb om de tijd te overbruggen, om te herstellen van het verlies of dat wat zorgen voor Mees met m’n lijf gedaan heeft? Ik heb, met dit loon, ook geen goed gespekte spaarrekening om het een paar maanden kalm aan te doen.

Ik kan geen goede woorden vinden om dit gevoel van onrecht te omschrijven. Waar is de menselijkheid en waar is de connectie met de bevolking van Nederland? Als die er namelijk was, schaamde iedere minister of staatssecretaris zich bij voorbaat de ogen uit de kop, om de hand op te houden voor wachtgeld…

Eigen dromen dromen, maar wat zijn die dromen dan?

Dit jaar gingen we op 18 augustus op vakantie, exact 3 jaar na Lotte haar overlijden. Een confronterende datum. Iedereen roept altijd wel dat je eerst voor jezelf moet zorgen en daarna pas de ander, in de praktijk is dat niet zo eenvoudig. Het grote verschil tussen het leven met Lotte en het leven wat ik nu kan leven, na Lotte, is daarvan het grote bewijs.

Geen seconde verlang ik terug naar hoe ik het leven met Lotte (gedwongen door de omstandigheden) moest leven. De eeuwige last die op mijn schouders ruste, de opoffering ten behoeve van het gezin, het dagelijkse onvoorspelbare en het kleine wereldje waarin ik mij kon bewegen. Ik heb het nog geen seconde gemist. Ik geniet elke dag volop van mijn herwonnen vrijheid en de ruimte die ik heb teruggekregen voor mijn eigen dromen. Toch mis ik mijn lieve schat elke dag.

Volksverhuizing

Op vakantie gaan met Lotte bracht altijd een ware volksverhuizing met zich mee. Een wekenlange voorbereiding ging eraan vooraf. Hadden we genoeg van dit en dat, moest er nog niet wat bijbesteld worden. Ondanks dat we een bestelwagen reden, ging alles er altijd maar net in. Een stop tussendoor zat er niet in, want Lotte kon er alleen uit als alle bagage werd uitgeladen. Ook vanwege haar kwetsbaarheid bleven de vakanties beperkt tot Nederland, we konden dus altijd in één (voor haar alsnog lange) rit naar onze bestemming rijden.

Dit jaar vertrokken we naar Oostenrijk. Binnen 1 uur was alles gepakt en reden we weg. Niks geen wekenlange voorbereidingen. Wel een lange rit met veel tijd om over alles wat er dit jaar is gebeurd, na te denken.

Roerige tijden

De afgelopen maanden waren roerig. Het vertrouwen in de toekomst dat ik na het overlijden van Lotte voorzichtig had opgebouwd bleek veel wankeler dan ik dacht. Er moest geschakeld en bijgestuurd worden. Enkele drastische veranderingen waren noodzakelijk. Dankzij Lotte weet ik dat waar deuren gesloten worden er altijd weer andere deuren voor je opengaan. Voor mij is het blijkbaar tijd om te kiezen welke deur ik openen wil.

Mijn eigen dromen dromen

Tijdens de rit naar Oostenrijk, vormden zich in mijn hoofd de eerste ideeën. Gedurende de vakantie werden de contouren helder. Op de terugweg wist ik zeker waar ik heen wil. Het was heerlijk om niet stil te staan, maar weer vooruit te dromen. Tijdens het hele proces voelde ik de nabijheid van Lotte, alsof zij mij wilde steunen, mij wilde helpen mijn zelfvertrouwen te herstellen en weer met mijn eigen dromen aan de slag te durven gaan.

Na deze heerlijke vakantie is mijn zelfvertrouwen weer helemaal terug. De komende maanden ga ik werken aan een nieuw begin. In mijn vakgebied volgen de ontwikkelingen elkaar snel op en de kansen liggen voor het oprapen. Dit keer ben ik vastbesloten om niet alleen maar te doen wat er van mij verwacht wordt, maar vooral ook aan mijzelf te denken. Het leven met Lotte heeft mij geleerd dat je nu moet leven, omdat morgen alles weer anders kan zijn. Hoog tijd deze levenswijsheid niet alleen in ons privéleven, maar ook in de praktijk van alle dag toe te passen!

Wat doet ze het goed hè

Jaa hoor, wat doet ze het goed. Dat ene moment dat jij haar ziet. Als jij haar ziet genieten. Als ze straalt van plezier en vrolijk met je kletst. Ontwapenend en puur. Genietend van het nú. Zoals alleen zij dat kan.

Maar mag ik je ook eens vertellen wat je niet ziet? Dat het hard werken is? Ons meisje, wat doet ze het goed, juist omdát wij er als ouders staan. Dan vertel ik je hoeveel energie het kost. Omdat wij er als ouders stáán. Elke dag. Plannen, structureren, voorbereiden, kan het wel of beter van niet? Is dat ook wat jij ziet? Alert zijn, bijsturen, laat ik gaan of grijp ik in? Dichterbij of laat ik los?

Als we plannen, voorbereiden en zorgen voor nabijheid. Als we haar dag voorspelbaar maken. Zodat zij het kan overzien.

Zie jij ook hoe ons mooie meisje er wel van moet herstellen? Want je beseft je denk ik niet, dat het voor ons daar niet stopt. De ene keer ontspannen met een simpel filmpje op de tablet. De andere keer door weer en wind, als het onweert in haar hoofd. En in ons huis. Als we brandjes blussen en stormen doorstaan.

Zie jij ook hoe moe we soms zijn? Écht moe. En hoe ons leven niet meer hetzelfde is? Want wat jij niet ziet, dat is er wél. Ons meisje heeft autisme ❤️.

Huilen, knuffelen, loslaten, alle emoties komen voorbij

Het is het fijnste moment van de dag. Dat moment waarop er blij gebrabbel uit de slaapkamer van Kate komt zetten. Bla, bla, bla. En ik haar bedbox opendoe, haar een dikke kus op haar wang geef en ze van enthousiasme haar hele bed door fladdert.

Op de vrijdagochtend voor een logeerweekend knuffel ik haar altijd extra veel, omdat ik weet dat ik ons moment dan twee dagen moet missen. Maar deze ochtend knuffel ik haar driedubbel zoveel, omdat ik weet dat ik haar nu een hele week niet zal zien.

Op vakantie

Want we gaan op vakantie. Met de jongens, zonder Kate. En zo simpel als die zin daar staat ‘wij gaan op vakantie’, zo ingewikkeld was het in de praktijk. ‘Mantelzorgers kunnen nauwelijks op vakantie’ las ik laatst nog ergens in de krant. En dat was heel herkenbaar. Maanden van voorbereiding voor het vinden van een goede oppas, het regelen van een achterwacht en zorgen dat alles wat Kate nodig heeft ruim op voorraad in huis is. Zoveel geregel dat ik mijn gevoel voor het gemak maar even had geparkeerd.

Huilen

Maar vanochtend moest ik huilen.
Huilen omdat ik haar zo graag mee wil nemen. Maar ook weet dat het dan vooral een ‘we zorgen voor Kate’ vakantie wordt. Er weer geen tijd is voor de jongens.
Huilen omdat ik weet dat andere ouders het wel doen. Met hun zorgintensieve kind op vakantie, vol goede moed en nog lijken te genieten ook. Waarom vind ik het dan zo zwaar?
Huilen omdat het steeds maar weer afscheid nemen is. Van de droom van een gezond kindje. Alles wat daarbij hoort. Waaronder gewoon met zijn allen in een auto kunnen stappen, en wegrijden, net zoals de buren.
Huilen om het beeld van de vijfjarige die ze had kunnen zijn. Rennend over het strand bij ons vakantiehuisje.

Knuffelen

Ik weet dat het oké is. Alles is goed geregeld. We verdienen het om even rust te hebben. En de jongens verdienen onze volle aandacht. Genieten ga ik ook, dat weet ik zeker. Maar voor nu hou ik Kate nog even stevig vast. Voel ik haar knuffel van mijn kruin tot mijn tenen. Sla ik het gevoel zo goed mogelijk op. En hoop ik dat het erop ga redden. Tot zaterdag, volgende week.

Trots op de brus, voor wie hij was, is en gaat worden

Onze jongens zitten middenin de puberteit. Als mensen vragen hoe het met ons gaat zeg ik altijd voorzichtig ‘het gaat goed’. De dagelijkse dwarse puberstreken geven ons de nodige kopzorgen.
Toch voel ik diep in mijn hart dat het de goede kant met ze op gaat. En vandaag was er zo’n moment waarop dat gevoel bevestigd werd door de jongste.

Onze jongste heeft het meest geworsteld met de beperkingen die zijn grote zus op ons gezinsleven legde. Met de altijd aanwezige zorgen om haar, worstelde hij ook enorm met zichzelf. Hij was (is) niet makkelijk voor zichzelf en dus ook niet voor zijn omgeving

Zelfvertrouwen

Op de basisschool werd hij gepest. Pas in groep 7 en 8 werd dat gezien en erkend door de leerkracht. Zijn zelfvertrouwen was inmiddels vernietigd.

Op de tweede dag van het voorgezet onderwijs overleed zijn grote zus. Een halfjaar van heftige rouw volgde. Gelukkig werd hij hierin gezien en gevolgd door de leerkrachten. Helaas kon hij maar 2 jaar op deze nieuwe vorm van onderwijs blijven.

Gezien en gehoord

Dit schooljaar begon hij op een nieuwe school, na de eerste toetsweek stond hij op zitten blijven. Intensieve gesprekken thuis over huiswerk maken en plannen daarvan volgden. De gesprekken gingen gepaard met heftige discussies en ruzies. Het bevorderde de sfeer thuis niet.
Maar na de tweede toetsweek werd hij een bespreek geval. De mentor laste wat extra gesprekken met hem in en de laatste toetsen laten een stijgende lijn zien. Wij zien hem langzaam groeien in zelfvertrouwen.

Hoe trots kan je zijn…

Vanochtend was er een lokale hardloop wedstrijd. Hij besloot gisteravond dat hij de 3.3 km wilde gaan doen.
Natuurlijk gingen Marco en ik mee om hem aan te moedigen. Na de start liep hij fier voorop. Wij vreesden meteen dat hij dit zou moeten bezuren en betwijfelde of hij de finish ging halen.
Mijn hart zwol van trots toen hij, duidelijk helemaal kapot, als derde finishte.

De wijze woorden die zijn coach op (zijn eerste) voortgezet onderwijs sprak kwamen bij mij boven; hij heeft door al de negatieve ervaringen al jong leren slikken en zal daar later de vruchten van plukken.
Ik zie nu wat hij bedoelde met deze uitspraak. Waar onze middelste regelmatig worstelt met de groepsdruk van zijn vrienden, volgt de jongste zijn eigen weg. Hij komt waar hij wil komen op zijn eigen manier.

Met meer vertrouwen durf ik nu te zeggen ‘het gaat goed met ons’.

‘Zorg goed voor jezelf …’ goedbedoeld of niet?

‘Zorg goed voor jezelf’
Dat wordt vaak gezegd tegen ouders van een kind met een beperking. Ik betwijfel of je daar écht iets aan hebt. Hoe goed bedoeld (en belangrijk) ook.

Een arts die jou zijn rechtstreekse mailadres geeft.
Een vriend die doorvraagt en zonder oordeel luistert.
Een therapeut die vraagt hoe het voor je is om te praten over weer een nieuw hulpmiddel.
Een taxi medewerker die zegt dat ze haar uiterste best gaat doen om ervoor te zorgen dat die fijne chauffeur na de zomer weer voor jouw deur staat.
Een vriendin die voorstelt jouw andere kind een weekend mee te nemen.
Een maatschappelijk werker die zegt ‘veel is het, hé’ en niet in de oplossingen schiet.
Een juf die praat over welbevinden in plaats van cijfers, doelen en toetsen.
Een gemeenteambtenaar die terugbelt.
Een kennis die oprechte interesse toont.
Een PGB’er die langer blijft dan vooraf afgesproken.

DAAR heb je wat aan.
Een beetje erkenning, hoop, verlichting en liefde. Bepaald geen rocket science.

Ik ga op reis en neem mee… een body builder, liefst twee :-)

Voor mij ligt een A viertje, een lijst van materialen die mee moeten op reis. Een checklist waar aan voldaan moet zijn voordat we überhaupt uitgerust kunnen vertrekken. Liever gezegd; Vertrekken met een complete uitrusting. Het scheelt maar een paar letters maar toch.

Ik ga op reis en neem mee… Dit laatste maakt dat mijn vakantielijst meer iets weg heeft van een militaire operatie. Inbussleutels, accu’s, tie rips, fietspomp, Ducttape, bandenplak set… We zijn er inmiddels aan gewend, wanneer we met Sarah op vakantie gaan, dit automatisch betekent dat bijna de hele inboedel mee moet. Toch zal het ons niet weerhouden te gaan. 

Vakantiestress ontstaat wanneer de rolstoelen in losse onderdelen op de bagageband voorbij flitsen.
Vakantiegevoel begint bij het geluid van het zoemen van… haar rolstoel op de plaats van bestemming.
De rest is allemaal bijzaak.

Inmiddels hebben we de nodige reiservaringen op gedaan met Sarah en zou ik hierover een spraakmakende reisserie kunnen maken: Van de Achterhoek tot Alanya en van 3 weken kamperen in de Hollandse klei tot all inclusive in Turkije.
We hebben eigenlijk alles wel een keer geprobeerd. Met de hoop ooit de ultieme plek te vinden, het liefst met een geasfalteerd strand:).
En hoe je het ook wendt of keert, de zorg blijft. Ook aan de andere kant van de wereld. Dat weet ik…
Maar aan de Spaanse Costa, met mijn gezicht in de zon en een glas huisgemaakte sangria van Frank in mijn hand voelt mijn leven toch even zorgeloos en ben ik trots op hetgeen wat we samen bereikt hebben.

Nu Sarah niet meer zo makkelijk opgetild en versleept kan worden, zijn we sinds 2 jaar toch echt aangewezen op de categorie vakantie “mindervaliden”. Het aanbod voor jonge gezinnen met rolstoeler is beperkt. Het is een intensieve zoektocht naar de juiste accommodatie en ook locatie. Daarbij altijd in ons achterhoofd, dat er voor onze jongens ook voldoende vertier moet zijn.
Een volledige aangepaste vakantiewoning afgelegen van toeristische trekpleisters, is sneller geboekt dan de wensenlijst van ons gezin. Spanje, vliegreis, camping met volledig aangepast chalet en animatieteam.

Eindeloos gezocht en gevonden

Camping L’Amfora; een plek waar veel jongeren zijn, waar Sarah haar hart kan ophalen aan beach boys met six packs, waar een hangplek is en een disco. Maar minstens zo belangrijk waar onze jongens de hele dag kunnen voetballen. Een plek waar iedere week bussen vertrekken richting Barcelona, waar we kunnen winkelen en de jongens het voetbalstadion Camp Nou kunnen bezoeken.

Starend naar mijn vakantielijst, neem ik tegelijkertijd afscheid van vervlogen tijden.
Besef ik maar al te goed dat de tijd voorbij is van:

geen aangepaste huisjes
jou douchen op een plastic stoeltje
slapen op een luchtbed
jij en ik alleen in het zwembad, zittend op mijn nek en jou zonder moeite op de badrand tillen.
jou dragen…altijd en overal
alleen de handbewogen rolstoel mee op reis
samen op pad gaan om “vakantievriendjes te maken”
je verdriet wegnemen door pluchen dierenknuffels te kopen
je nog voldoende energie over had na een zonnige dag aan het zwembad
met jou op mijn arm het zeewater inlopen, zelfs toen je 40 kg woog
Er voor mij geen grenzen waren…

Ik ga op reis en neem mee…
een body builder, liefst twee 🙂

Fijne vakantie allemaal!

Niet iedereen heeft de rijkdom van een groot en betrokken netwerk

Beste zorgkantoor, hebben jullie enig idee hoe kwetsend dit is?

Deze hartekreet van Debby troffen we aan op LinkedIn een paar dagen geleden. Debby is moeder van een zorgintensieve dochter die, nu haar kind 18 jaar wordt, zich ineens een paria voelt. Ze schreef een brief aan het zorgkantoor.

Beste zorgkantoor,

Ons bijzondere meisje… de kalender geeft aan dat ze bijna 18 wordt. Maar haar eigen ontwikkeling zegt dat ze tussen de 1,5 en 5 jaar oud is…. al jaren en voor altijd.

Al bijna 18 jaar (mantel)zorg ik voor mijn verstandelijk beperkte dochter met autisme en epilepsie. Noodgedwongen, maar met heel veel liefde ben ik haar informele hulpverlener. Ik gaf hier mijn eigen carrière, ontwikkeling, pensioen en sociale zekerheid voor op. Door de vele en onverwachte zorgmomenten op een dag is zorg van een derde inkopen onbetaalbaar en praktisch niet mogelijk gebleken. Dus ik deed het zelf, bijna 18 jaar, 7 dagen per week.

Al 13 jaar beheer ik haar PGB, tot volle tevredenheid van het Zorgkantoor. Ik ben naast haar mama noodgedwongen ook haar hulpverlener, begeleider, verzorgende, secretaresse en manager. Ik verschoonde haar luiers, daarna haar maandverband, ik gaf thuis sondevoeding als baby, midazolam tijdens epileptische aanvallen en ik waakte snachts na epilepsie en bij angsten. Nog dagelijks help ik haar met douchen, aankleden en tandenpoetsen. Ik neem beslissingen over haar ontwikkeling, zorg, medische onderzoeken, school, logeeropvang, vruchtbaarheid, relaties en nog 1000 andere dingen die je nooit hoopt te hoeven nemen voor een puber en (jong) volwassene. Maar ik moet ze nemen en draag deze verantwoordelijkheid en last al jaren.

En ineens, vanuit een politiek wantrouwen beslist een systeem dat ik als moeder en hulpverlener wel eens verstrengelde belangen kan hebben nu ze 18 wordt. Er ontstaat ineens discussie of ik naast haar informele hulpverlener ook haar vertrouwenspersoon en gewaarborgde hulp mag zijn. Wat ik de afgelopen 13 jaar goed heb gedaan lijkt niet meer uit te maken.

Beste zorgkantoor, Hebben jullie enig idee hoe kwetsend dit is? Het zorgsysteem vraagt me eerst 18 jaar alles op me te nemen en mijn leven ‘on hold’ te zetten, omdat het niet kan voorzien in zorg en begeleiding van deze groep kinderen. Maar als dit zelfde kind 18 wordt, word ik als moeder ineens met wantrouwen behandeld. Ja, de kalender zegt dat mijn kind bijna 18 is, maar eigenlijk is ze nog steeds tussen de 1,5 en de 5 jaar oud en de zorgvraag is nog steeds hetzelfde en zal altijd zo blijven. Ik ben onzichtbaar geworden om dit meisje een goed leven te kunnen geven. En nu doen jullie dit? Waar heb ik dit wantrouwen aan verdiend?

PS: De mensen die bij het zorgkantoor werken zijn altijd vriendelijk en behulpzaam. Zowel aan de telefoon als tijdens huisbezoeken. Het gaat hier echt om politieke en beleidskeuzes.

5 clichés over (zorgintensieve én gezonde) kinderen

Je kent het wel. Al die clichés als je vader of moeder wordt en mensen dan tegen je zeggen. Dit zijn de vijf cliches die Ilse het meest zijn bijgebleven, maar ik weet zeker dat jullie de lijst zoveel langer kunnen maken.

1. als het maar gezond is!

Zeker ouders van een kind waar ‘iets’ mee is, zullen nog wel eens met weemoed terugdenken aan de tijd vóór de diagnose. De zalige onwetendheid. ‘Ach, als het maar gezond is’, riep je als het over het kleine wezentje in die opbollende buik ging. Gezondheid is echt belangrijker dan al het andere. Ja, óók belangrijker dan of je kind wel of geen piemel heeft. Als je je hele wereld hebt zien instorten, nadat een dokter je het rotste bericht ooit (de diagnose) bracht, dan maakt het je echt geen klap uit welk geslacht je kind heeft. Niet bij de tweede baby (nog een meisje, ja leuk), niet bij de derde baby (weer een meisje, nee dat vindt mijn man echt niet erg) en ook niet bij de vierde (ja, weer een meisje en nee nu hadden we – ook niet heel stiekem – weer geen voorkeur. We zijn er vooral heel gelukkig mee!).

2. wat gaat het toch snel!

Het kost me geen enkele moeite om me terug te gaan naar onze tijd met Merle. Ik weet haar patiëntnummer nog steeds uit mijn hoofd en kan de doseringen van de anti-epileptica nog zó oplepelen. En toch is het al bijna zes jaar geleden, dat ik haar kleine lijfje voor het laatst in mijn armen had. Sindsdien zit ze alleen nog maar in mijn hoofd. Zés jaar? Waar blijft de tijd? In die zes jaar werden er bij ons drie zusjes geboren. Zusjes die zich wel ontwikkelden. Die op het consultatiebureau keurig alle lijntjes volgden en glansrijk voor de taal- en vaardigheidstests slaagden. Over een paar maanden is onze jongste ouder dan haar eerste zus ooit werd. De wipstoel kan de deur uit, de dozen met kleding in kleine maatjes worden verdeeld onder nieuwe gezinnen. Waar blijft de tijd?

3. drie kinderen? Heb je het niet druk?

Weet je wat druk is? Elke twee uur een voeding geven die een uur duurt. En die er dan met dezelfde vaart weer uitgespuugd wordt. Zodat alle kleren, het beddengoed / de box / de kinderwagen* en niet te vergeten: jijzelf er helemaal onder zitten. Hallo wasmachine, ben je al klaar, want ik heb hier een nieuwe lading? Shit er is eigenlijk helemaal geen tijd om die andere was op te hangen, want we moeten zo naar het revalidatiecentrum / de kinderarts / de cardioloog / de neuroloog. Tussendoor proberen niet midden op de dag in slaap te vallen, want je bent zó moe van de maandenlange slapeloze nachten. Waren we zielig? Nee. Hadden we het druk? Ja! Ik zal niet liegen, met drie kinderen van 5, 4 en 2 is het soms ook best aanpoten. Maar het is anders druk. Minder zorgen, meer ontspannen. Het gaat meer vanzelf.

4. ‘mama’ heeft geen privacy

In de tijd met Merle had ik weinig privacy. Er kwamen zorgverleners en indicatiestellers over de vloer. Ik vulde formulieren in waarop ik alleen mijn pincode niet in hoefde te vullen, maar waar verder echt wel alles op stond. Niet wij, maar het ziekenhuis met alle verschillende poli’s en zorgteams bepaalde onze agenda. Ergotherapeuten besloten welke meubels het beste in ons huis zouden passen. De gemeente besloot dat ons huis ‘eigenlijk niet geschikt’ was voor een grotere versie van Merle. Voordat het zover kwam, was Merle er niet meer. Nu zijn we een ‘gewoon’ gezin. Voordat ik ontbeten heb, is het woordje ‘mama’ al minstens vijftig keer gevallen en ik kan me niet heugen dat ik thuis kon plassen, zonder dat minimaal een kind iets wilde vragen of gewoon ‘even gezellig’ erbij kwam zitten.

5. geluk zit in hele kleine dingen

Dit is wel de moeder der clichés, vandaar dat ‘ie de uitsmijter is. Geluk zit niet in een groot huis, dure vakanties of een mooie auto. Geluk zit in Hele Gewone Kleine Dingen. Merle die verrukt in haar handjes klapte, als ze nog een liedje wilde horen. Haar drie zusjes die op hun laarsjes door het bos banjeren. Elin die alles wil weten van de tijd van jagers en verzamelaars. De eerste echte lentedag. Jinthe die apetrots is als ze haar naam kan schrijven. Een merel die mij ’s ochtends wakker zingt. Thirza die voor het eerst een poppetje tekent. Op een luie zondag knus met z’n allen op de bank lekkere hapjes opeten. Dat Patrick en ik gelukkig nog steeds stapel op elkaar zijn. Dus ja, ik klink nu als mijn moeder (en daar ben ik trots op ook): geluk zit in kleine dingen.

* streep door wat niet van toepassing is