En dan is je zorgintensieve kind ineens bijna 18 jaar

Normaal zou dit een fase zijn waarin je steeds dichter bij zelfstandigheid komt. Volwassenheid. Op eigen benen de wereld gaan veroveren en je klaar maken voor de toekomst.

Ik denk dat elke ouder dit een bijzondere leeftijd vindt. Zo ook ik. Maar toch anders.
Het geeft me even het gevoel dat ook ik echt ouder word. Al bijna 18 jaar mama!

Maar het beknijpt me ook. Het op eigen benen staan heeft hier een hele andere betekenis.

Altijd zal ik voor je klaarstaan en voor je zorgen, net als elke ouder zou moeten doen voor hun kind.
Maar wij blijven voor altijd aan elkaar verbonden tot in de diepe vezels. Alsof de navelstreng nooit is doorgeknipt.

Ik kan je lezen als geen ander en jij weet precies hoe ik denk en doe.
Al bijna 18 jaar zorg ik voor je met heel mijn hart en maak ik elke keuzes in jouw belang.
Dit houdt niet op nu je 18 wordt.

We werken samen aan een mooie toekomst, waarin we werken naar een voor jou passende werk- en leefomgeving.
Met alles wat in mijn macht ligt, zorg ik voor jou 🥰
Voor altijd mijn kleine grote vriend, mama’s jochie ❤️

Op naar een mooi feest!

Lummelen voor dummies, dat is wat ik wil

‘Weet je wat ik wil? Lekker lummelen.’ Ik zit bij een ronde-tafelgesprek over de verlangens van ouders van zorgintensieve kinderen. Over de carrière die je had willen maken, alleen kwam die ‘pitch’ er niet meer zo lekker uit. Over het verdriet, het verlangen dat die open, etterende wond nu toch eens een korstje krijgt. Er later hooguit nog een klein littekentje over blijft. Over die top van de Kilimanjaro, die je met een rolstoel en twee zuurstofflessen toch nét iets lastiger bereikt. Over een ‘gewone vader en moeder’ willen zijn, die in een pretpark kijken hoe hun kind de attractie in stapt, niet de attractie ís.

Ze komen niet vanzelf. De verlangens van de meesten zijn diep verstopt. En ook het uitspreken ervan lijkt een lastige zaak. Het is een beetje geheim, een beetje stiekem, een beetje net als die miljoenen vrouwen die wel en masse Fifty Shades lazen, maar het er nooit eens over hebben. Op het schoolplein, wachtend op het station, of bij de groente afdeling van de Appie. Want dat ‘doe je nu eenmaal niet’. Dus moeten we graven, heel diep graven. Veel dingen ‘kunnen nu eenmaal niet meer’. Of zoals een van de moeders zegt: ‘f*ck it, mijn verlangens doen er nu niet meer toe.’

Maar dan vliegen ze toch nog over tafel. En ik vind ze allemaal even herkenbaar. Alles wat je wel wil, maar nu een stuk lastiger is. Terwijl ik ook geloof dat er altijd meer kan dan je denkt. Er veel dingen toch nog van het ‘bakje verlangens’ naar het ‘bakje dagelijkse werkelijkheid’ kunnen. Je het ook aan jezelf en je (andere) kinderen verschuldigd bent om het ten minste te proberen, zelfs al is het in een light versie. You can’t always get what you want, but if you try sometimes…

Het lukt me ook nog heel aardig, vind ik zelf. Waarbij, en misschien ook wel waardoor, er vooral één verlangen overblijft: om eens even níets te hoeven. Geen lijstjes afwerken, geen PGB administratie, geen hulpmiddelen aanvragen, geen luiers bestellen, geen herhaalrecepten opvragen, geen therapie-afspraken, geen kinderen opwachten, geen… Gewoon. Niets. Tijdloos lummelen, en dan zónder dat er daarna gelijk weer iets gepland staat…

Weet je? Ik begin gewoon nu. Ga in plaats van schrijven even zitten lummelen. En natuurlijk staat er zo meteen wél iets gepland. Maar dit is dan ook de light versie. Lummelen voor dummies. Het lummelen van een totaal doorgestreste moeder van een mega gehandicapt kind, die nauwelijks tijd heeft om… Maar het wel gewoon probeert.

Als je weer in discussie met een arts moet

Vorig jaar mei zijn de keel- en neusamandelen verwijderd bij mijn dochter Louise. Louise is twee jaar en heeft het syndroom van Down. En sinds augustus tobben we alweer met slecht slapen. Twee weken geleden ging ik met haar naar de KNO-arts. Toen bleek dat er veel vocht achter haar oortjes zat; er waren buisjes nodig.

Tot mijn verrassing konden we heel snel terecht voor de operatie om buisjes te plaatsen, dat was fijn. Tijdens het consult twee weken geleden met onze vaste KNO-arts, benoemde ik dat ik het gevoel had dat haar neusamandel terug was. Volgens hem kon dit niet, dat zou wel heel onwaarschijnlijk zijn. Maar hij zou ernaar kijken.

Eenmaal in het ziekenhuis voor de buisjes-operatie bleek dat onze vaste KNO-arts, die veel ervaring heeft met kinderen met Down, er niet was. Er stond een andere arts ingeroosterd, vandaar dat we zo snel terecht konden. Maar met onze vaste arts had ik afgesproken dat hij ook de neusamandel zou weghalen als die weer gegroeid was. Ondanks dat hij ervan overtuigd was dat die er niet zou zitten, omdat er in april al een enorme was weggehaald.

Discussie met een arts

Dus toen Louise sliep, heb ik ‘t toch nog maar even gezegd: ‘Ik had een andere arts verwacht, hij zou kijken welke buisjes nodig zouden zijn en eventueel de neusamandel weghalen.’
De arts zei: ‘Ik wil kijken maar ik haal niks weg, dat kan nu niet.’
Ik gaf opnieuw aan dat ik dat wel had afgesproken en werd beetje boos. Want terwijl Louise al sliep, stond ik te discussiëren met die onbekende KNO-arts.  En toen zei hij ook nog: ‘U heeft wel een grote mond bij u. Wie weet het nu beter?’

Louise kwam pas na 20 minuten terug van de operatiekamer. De KNO-arts liep meteen met haar mee. Hij gaf me een hand en maakte excuses. Hij zei: ‘U had helemaal gelijk, de neusamandel was echt enorm. Ik heb hem weggehaald en ze had heel veel vocht achter oortjes. Ze heeft dus ook buisjes gekregen.’
Hij voegde er nog aan toe: ‘U kunt het ook tegen uw vaste KNO-arts zeggen. Mama had gelijk en niet wij.’

Zo en nu plof ik op de bank en doe niks meer. Dit vechten heeft altijd zo’n impact op me. Ik doe het omdat het nodig blijft, maar het kost veel energie. Hopelijk krijgen we nu wel weer goede nachten!

Toeval bestaat niet en soulmates zijn zeldzaam

Mijn zoon was net 5 toen hij begon op zijn vorige school. Na een paar weken viel het ons op. Als we onze zoon kwamen brengen of halen, zagen we geregeld een meisje met mooie blonde krullen. Een pittig klein ding met een felle oogopslag die stoïcijns ‘hoi’ zei en vervolgens haar aandacht op mijn zoon richtte. Ze pakte dan zijn hand en troonde hem naar buiten.

Na een paar keer vroegen we aan de juf wie toch dat meisje was… Ze zat niet bij mijn zoon in de klas maar had op de een of andere manier een klik met mijn zoon die de juffen van de beide kinderen was opgevallen. Het meisje kon nog wel eens fel reageren en vond het vaak lastig om adequaat op situaties te reageren. Als mijn zoon bij haar was en ze samen opgingen in hun spel dan leek ze rustiger en meer op haar gemak. Mijn zoon nam haar bij de hand en kon haar knuffelen. Zij knuffelde terug, iets wat ook bijzonder was voor het kleine duveltje. Anderzijds was ze een grote steun voor mijn zoon. Ze hielp hem als hij fysiek dingen niet kon en stond voor hem als andere kinderen hem ‘onrecht’ aan wilden doen. Als een kleine beschermengel…

Het jaar er op bleken ze bij elkaar in de klas te zitten. In de twee jaar die volgden ontwikkelde de band tussen hen zich verder en steeds meer raakten ze vervlochten met elkaar. Ze voelden elkaar perfect aan en waren enorm in hun element als ze bij elkaar waren. Zoals in elke relatie was er af en toe ook sprake van een conflict maar ook deze schermutselingen werden meestal snel bijgelegd.

Stiekem hoopten we dat ze voor altijd bij elkaar zouden kunnen blijven… Tot de dag dat het nieuws kwam. Mijn zoon moest van school af… Weg bij zijn vriendinnetje. Wat vonden we het erg. De wegen scheidden zich en we waren bang dat we ons duveltje nooit meer zouden zien.

Maar wat schetste onze verbazing? Toen mijn man een nieuwe functie aanvaarde bleek hij in dezelfde organisatie te werken als de vader van ‘ons meisje’. Toeval bestaat niet…

Feestje

Beide vaders wisselden vaak van gedachten en zo kwam het dat we op het feestje van mijn zoon zijn vriendinnetje konden uitnodigen. Het was de vraag of ze wilde komen.

Haar vader en moeder zagen het wel zitten, maar het feestje van mijn zoon was op een zaterdag, de dag dat het duveltje altijd naar de zorgboerderij gaat. ALTIJD! Een dagje zorgboerderij week nooit voor een kinderfeestje… De vraag werd toch gesteld en in eerste instantie was het dametje zeer stellig dat ze toch echt niet van plan was om weg te blijven bij de boerderij… totdat ze hoorde dat het ‘t feestje van mijn zoon betrof. De zorgboerderij werd per direct opzij gezet, dit feestje wilde ze niet missen.

Twee handen op 1 buik

In de aanloop van het feestje checkte mijn zoon minimaal twee maal per dag of zijn vriendinnetje aanwezig zou zijn. Elke keer weer konden we hem gelukkig gerust stellen.

De dag van het feestje was gecentreerd op de komst van het duveltje. Eindelijk, daar was ze. Mijn zoon veerde op, rende naar haar toe en pakte haar stevig vast. Zij pakte zijn hand en ze liepen weg, de speeltuin in… We zagen ze pas terug toen ze dorst hadden…

Twee handen op 1 buik, nog steeds voelden ze elkaar perfect aan. Ze genoten. We zagen de echte glimlach van mijn zoon (en die is zeldzaam) en zelfs op het vaak wat stuurse gezichtje van het meisje verscheen een voorzichtige schampere glimlach. De hele dag ging het goed, de hele dag!

Ze wilden niet weg en konden moeilijk afscheid nemen. Eenmaal in de auto vroeg mijn zoon meteen wanneer hij zijn vriendinnetje weer mocht zien. Toen besloten we iets en dit koppelden we aan hem terug:’ Snel, grote lieverd, snel… pappa en mamma gaan er voor zorgen dat je haar niet uit het oog verliest.’

Soulmates

’s Avonds evalueerden mijn man en ik de dag en we concludeerden dat mijn zoon zijn soulmate gevonden heeft. Hopelijk voor het leven!

En nu maar hopen dat ze wellicht toch de switch maakt naar dezelfde school als waar mijn zoon nu op zit….En misschien vind ze t.z.t. wel haar plekje bij ons in het bedrijf, samen met mijn zoon en andere kindjes. Toeval bestaat niet en soulmates zijn zeldzaam… Alles komt goed!

Sommige mensen zijn alleen maar passant, maar raken je wel

Het is eerste kerstdag 2023 als ik onder aan de skipiste met mijn jongste zoon sta te wachten. Vol trots kijken we hoe mijn oudste zoon, zijn oudere broer, van de rode piste naar beneden komt skiën samen met mijn man.

Wij zijn een gezin dat bestaat uit een vader, moeder en twee zonen van 14 en 15 jaar. Beide kinderen hebben autisme, de jongste ook faalangst en depressie. De oudste is bekend met een psychomotore retardatie.

Wintersport voor iedereen

De eerste paar jaar wintersport gingen niet vanzelf.
De oudste kon niet meekomen in een groep. Plezier staat voor ons voorop en dat was niet altijd het geval.
Uiteindelijk hoorden wij van stichting Uphill, een stichting die wintersport voor (bijna) iedereen mogelijk maakt. Via hun lessen in Westendorf kwam het plezier weer terug!
En zo komt het dat ik op eerste kerstdag 2023 onder aan de piste sta.

Wij kijken vol trots hoe onze oudste met prachtige bochten de berg afkomt.
Het is kerst 2023 en we stralen als hij zegt: ‘Pap, vind je dat ik het goed doe?’

De passant

Aan de overkant van de piste staat een vrouwelijke passant met haar zoon:
‘Zag je dat? Zeker voor het eerst op de lange latten? Hij gebruikte de hele piste!’
Ik wist niet wat ik hoorde.

Ik voelde me gekwetst en overwoog naar haar toe te skiën. Maar er was iets dat me tegenhield. Weet je, zij is slechts een passant in ons leven. We zijn haar helemaal geen uitleg verschuldigd.

Geen half werk

We genieten van onze kinderen, ook deze kerst in de sneeuw. En morgen gaan we de prachtige rode piste af. Met zijn vieren. En ja, we zullen de hele breedte van de piste benutten. We hebben namelijk betaald voor een hele piste, niet een halve!

Gewoon voor jezelf kiezen

‘Jij komt morgen toch ook wel op mijn verjaardag?’ Hup daar zit hij, de aap op mijn schouder. Een onschuldige en vriendelijk bedoelde vraag van mijn zus. Maar ik zit direct met een dilemma.

Naast het inpakken van de benodigde spullen zoals zuurstof, sondevoeding, reserve kleding, medicatie en buggy komt ook de klap van het anders zijn hard aan. Vincent troosten dat hij niet mee kan voetballen, verstoppertje spelen en patat eten. Op dat moment baal ik van het ziek en anders zijn.

Maar is thuisblijven dan de optie? Mijzelf en de rest van het gezin afsluiten van de buitenwereld? Dit zijn van die momenten dat ik gek word van mezelf. Onrustig, onzeker en niet te genieten.

Voor jezelf kiezen of niet?

Wat is nou in het belang van Vincent, mijzelf en de rest? Waar doe ik goed aan en doe ik niemand tekort? Mensen teleurstellen is iets wat ik niet graag doe. Ik wil het graag goed doen en iedereen naar de zin maken. Na jaren weet ik nu wie ik daar het meest mee tekort heb gedaan, namelijk mezelf. Maar toch blijft dit een valkuil voor me. Waar ik overigens nog met regelmaat in val.

De truc van de aap

Om dit soort situaties te voorkomen pas ik de truc van de aap toe. Wie probeert er een aap bij mij op de schouder te zetten? Is deze aap van mij? Of kan ik hem terugzetten bij de ander waar die vandaan komt? Wat voelt er beter, de aap bij mij of teruggeven aan de ander? Deze truc helpt mij dagelijks. Ben nu zelfs trots op mezelf dat het lukt de aap daar te laten waar hij hoort.

Geeft mij een veel beter gevoel. Of het goed voelt voor de ander? Ik zou het niet weten en het maakt me eigenlijk ook niet uit. De aap blijft zitten waar hij hoort!

Zolang je liefde de ruimte geeft wint het altijd

Het stond in de krant. Een prachtig artikel met als thema “leren van spelende kinderen”. Thuis noemen we dit proces ook wel jongleren omdat je nooit te oud bent voor de dagelijkse levenslessen. Daarbij is dankbaarheid een belangrijk onderdeel van dit leerproces omdat het niet vanzelf spreekt dat kinderen de ballen van verschillende vaardigheden hoog kunnen houden. Daarom kijken we met veel voldoening naar onze Ruben die met vallen en opstaan al aardig wat kunstjes onder de knie heeft.

Maar wat als dit spel te hoog gegrepen is omdat je kind, door een handicap, geen grip krijgt op al die vaardigheden die nodig zijn voor een zelfstandig bestaan? Wilmer, onze oudste zoon, is daarvoor te beperkt en daar moeten we dagelijks mee dealen. Een lange weg die begint met acceptatie.

Meer dan kunstjes

Maar mede hierdoor hebben we geleerd dat het leven meer is dan het aanleren van kunstjes. Want de waarde van het leven wordt niet alleen bepaald door onze prestaties, maar meer door wie we zijn. En liefde heeft geleerd om zo naar onze jongens te kijken. En dat is belangrijk als bijstellen van verwachtingen een onderdeel van het leven is geworden. Maar eerlijkheid gebiedt te zeggen, we staan er nooit alleen voor. Soms krijgen we hulp uit onverwachtse hoek. En dat zien we als een geschenk uit de hemel.

Zoals die keer toen we met hoge verwachtingen een dagje uit gingen en Wilmer zijn draai niet kon vinden. Hij had namelijk iets anders in gedachten en dat konden we niet uit zijn hoofd praten. Ongenoegen groeide uit tot frustratie waar we geen grip op kregen. We konden gewoon niets goeds doen behalve dan hem troosten met wat chips en een dikke knuffel. Wat kan een handicap toch een spelbreker zijn.

Geef liefde de ruimte

Natuurlijk hielden we de moed erin, al was het alleen om Ruben die zich prima vermaakte, maar we zaten er wel goed door heen. Negatieve gevoelens kregen niet alleen vrij spel, maar ook alle ruimte om zich te vermaken ten koste van onze stemming. En eenmaal thuis ging dat spel gewoon door, want de winnaar weet van geen ophouden. Toen kwam dat mooie gebaar, precies op tijd. Zes kaartjes lagen op tafel. Zo vanuit het niets. En elk kaartje was voorzien van een hartje met onze namen erop. Op deze manier had Ruben zijn liefdesverklaring ondertekend.

‘Leg het maar op jullie nachtkastje’ was zijn advies, ‘dan kunnen jullie er vaak naar kijken’. En dat hebben we gedaan, in het dankbare besef dat liefde onder alle omstandigheden kan winnen zolang je het de ruimte geeft. En als je het zelf even niet kunt opbrengen, dan komt het je tegemoet. Soms vanuit een verrassende hoek en kinderlijk eenvoudig. Want liefde laat zich niet zomaar buitenspel zetten. En kinderen kunnen daarbij helpen, want in jongleren zitten prachtige levenslessen.

Met deze 9 tips kom je de Sint-dagen zo goed mogelijk door

Nog een paar dagen en dan is het zover: pakjesavond. Jammer genoeg zijn mijn kinderen geen ‘believers’ meer. Toch hebben ze voor de zekerheid een verlanglijstje gemaakt, je weet tenslotte maar nooit…

Voor kinderen met hechtingsproblemen zijn de feestdagen een onrustige tijd. (red: eigenlijk geldt dit voor alle kinderen eigenlijk wel) Dit merk ik nu al aan mijn dochter. Hoewel ze al 14 is, blijft het lastig om de verhoogde stress die deze periode met zich mee brengt goed te reguleren.

Hier 9 tips die ik met je wil delen om de Sint-dagen (maar ook de feestdagen) zo goed mogelijk door te komen:

01. meltdown

Prop de feestdagen niet helemaal vol door van de ene naar de andere afspraak te vliegen. Dat is zeker een recept voor een ‘meltdown’ van je kind.

02. agenda leeg

Probeer zoveel mogelijk je agenda leeg te houden en zoveel mogelijk van te voren regelen. Dat geeft voor jezelf, en dus ook je kind, ook weer een hoop rust.

03. planning

Maak een duidelijke planning van de feestperiode en noteer deze op een plek waar je kind er steeds naar kan kijken voor houvast. Ik heb laatst bij het Kruidvat een hele leuke weekkalender gevonden voor maar 10 euro. Echt een aanrader! Zelfs opa en oma hebben een plaatsje op onze planner.

04. spanning reduceren

Toen mijn dochter klein was en ik zag dat de spanning van de Sintperiode te groot was voor haar was, heb ik besloten om samen met haar de cadeautjes te kopen en in te pakken. Op deze manier heeft je kind nog een beetje het gevoel dat het controle heeft over de situatie. Wat ik bij mijn dochter zag, was dat als de cadeautjes werden uitgepakt zij toch even goed blij was en dat juist het voorspelbare daarvan iets van rust kon brengen.

05. observeer

Houd je kind goed in de gaten. Sommige, vooral kleine, kinderen kunnen niet goed aangeven wanneer de spanning te groot is. Ze kunnen in een active freeze terecht komen. Dan lijkt het alsof ze het prima naar hun zin hebben maar in werkelijkheid zitten ze aan hun ‘max’ en gaan op slot. Dan lijkt het net alsof ze het leuk vinden om bij de Sint op schoot te zitten. Maar als je hun hartslag en stresshormonen zou meten, zouden ze heel hoog scoren.
Zelf heb ik deze fout vaak gemaakt toen mijn dochter klein was, omdat ik niet beter wist.

06. laat los

Als je ziet dat je kind eigenlijk iets anders wilt gaan doen. Laat het dan lekker zijn gang gaan. Misschien voelt het kind juist goed aan wat zijn behoeften zijn en niet de verwachtingen van het feest. En dit is juist een positieve ontwikkeling. We willen toch juist dat onze kinderen leren naar hun lichaam te luisteren. Het is ten slotte ook hun feestje en dit mogen zij vieren op hun eigen manier.

07. overweldigend

Koop niet te veel cadeaus. Een groot cadeau en wat kleine cadeautjes is genoeg. Anders wordt het te overweldigend voor deze kinderen.

08. bewust-rust-moment

Als het feest voorbij is en alles weer tot rust is gekomen. Probeer er dan nog een bewust-rust-moment aan toe te voegen. Bijvoorbeeld nog even in bad. Of als je kind in bed ligt even lekker masseren, al is het alleen maar de voeten. Het is belangrijk dat je kind een manier kan vinden om weer meer in zijn lijf te komen na een avond vol spanning.

09. ben lief voor jezelf

Bereid jezelf voor op een moeilijkere periode. En vergeef jezelf als je even uit je slof schiet. Het is tenslotte ook voor jou een drukke periode!

Levend verlies maakte ‘gelukkig’ nog geen plaats voor rouw

4 mei 2011 werd onze dochter Anne geboren, een lief meisje met het Wolf Hirschhorn Syndroom. In de eerste weken van haar leven lag ze in het ziekenhuis en ontmoette ik een vrouw in de ouderkamer. We raakten in gesprek.

Zij zat daar omdat haar zoon zijn laatste chemokuur had gekregen en waarschijnlijk was genezen van kanker. Ik vertelde dat ik net was bevallen van Anne en dat ze zowel lichamelijk als verstandelijk gehandicapt was. Verder wist ik nog niet hoe de toekomst eruit zou zien en wat me te wachten stond.

Ik had met de vrouw te doen, een kind met kanker dat wens je niemand toe. Wat moet zij door een hel zijn gegaan, dacht ik. Zij keek me aan en in haar ogen zag ik medelijden. Dit medelijden werd bevestigd door de woorden die ze tegen me zei: ‘Jeetje wat heftig voor je, ik kan dit hoofdstuk nu afsluiten, maar jij hebt die zorg je hele leven.’

Overvallen worden door momenten

Anne is nu 12,5 jaar en de term levend verlies is de afgelopen jaren vaak de revue gepasseerd. Anne krijgt sondevoeding, praat niet, loopt niet, is niet zindelijk en heeft eigenlijk bij alles hulp nodig. Psychologen noemen deze vorm van rouw ‘levend verlies’: steeds terugkerende gevoelens van verdriet bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Levend verlies blijft een leven lang bestaan. Het komt en gaat vaak in golven en kan je overvallen op momenten dat je het niet verwacht.

Deze momenten overvallen me zeker. Wanneer ik meisjes over het hockeyveld zie rennen met knalroze sokken. Wanneer neefjes cadeautjes krijgen als er op een potje gepoept wordt. Of gewoon als ik leeftijdsgenoten, stelletjes van 40+ hoor praten hoe fijn het is dat ze weer meer tijd hebben voor elkaar, omdat de kinderen zo groot en zelfstandig worden. Het maakt me verdrietig, ik wil dat ook.

Mijn leven staat in het teken van onze dochter Anne. Bob, mijn man, en ik hebben tegen elkaar gezegd dat Anne niet ons leven mag bepalen, maar diep in ons hart weten we ook dat haar zijn in ons gezin vaak bepalend is voor ons sociaal leven, vakantiebestemming, weekenduitjes en gesplitste activiteiten met Guus en Max, onze zonen.

Er alleen maar zijn

25 september 2023 liet Anne ons schrikken, een lange status epilepticus zorgde ervoor dat ze na zoveel medicatie aan de beademing moest. Ik zal jullie alle medische details besparen, maar we hebben 5 dagen in spanning gezeten of Anne het zou gaan halen. Die dagen lag ze op de kinder intensive care in het Radboud in Nijmegen.

Vijf dagen lag Anne aan allerlei toeters en bellen en ik was bang. Haar beademing was overgenomen door een machine. Anne lag daar heel rustig, zonder pijn en ik was bij haar. Ik kon uren naar haar kijken, vlechtjes in haar mooie lange haren maken en soms hielpen de verpleegkundigen ons, zodat we haar even vast konden houden. Op dat moment wilde ik dat het zo bleef, Anne leefde en had geen ongemakken, ik hoefde niet voor haar te zorgen, maar er alleen maar voor haar te zijn en te knuffelen. Ook was ik bang, bang wat er zou gebeuren als ze van de beademing afgehaald zou worden, zou ze het redden? Eerder die week was er namelijk een poging mislukt en is Anne meteen weer terug aan de beademing gelegd.

Die week hadden we gesprekken met artsen, er was een kans dat Anne na het stoppen van de beademing het zelf niet voor elkaar zou krijgen om het slijm goed op te hoesten en dat ze daardoor zou komen te overlijden.

Zoveel vragen

In mijn hoofd had ik verschillende scenario’s die lijnrecht tegenover elkaar stonden.

Primair wilde ik dat Anne weer de ‘oude’ werd, met haar vrolijke lach, haar hoog knuffelgehalte en zelfs haar gillen en haren trekken. Anne is ons meisje en ze moet nog lang deel uitmaken van ons leven. De zorg die daarbij hoorde nam ik voor lief.

Aan de andere kant weet ik ook dat Anne niet heel oud zal worden. Was dit het dan? Hadden wij haar hele mooie 12 jaren mogen geven? Had zij ons leven verrijkt door ons met een andere mooiere bril naar het leven te laten kijken? Zou ik nu ook kunnen zeggen dat het zo fijn is dat onze jongens zo zelfstandig worden en dat wij veel meer vrije tijd hebben? Dat we met ons gezin kunnen gaan raften en hiken zonder dat er iemand bij Anne hoeft te blijven? Dat is toch wat ik wil? Dat is toch waar ik al die jaren verdriet om heb? Wat een rust zou me dat geven.

Annemoe

Ons meisje bleek een echt vechtertje en wonder boven wonder gaat het nu weer goed met haar. Zij koos ervoor om nog bij ons te willen zijn en wij zijn blij, heel blij. Toch schaam ik me niet voor mijn gedachten, soms ben ik gewoon moe. ‘Annemoe’ noem ik het.

Waarom ik dit op papier heb gezet weet ik niet eens. Misschien om het van me af te schrijven en met de hoop dat ik deze nare periode nu af kan sluiten, want het heeft er bij mij emotioneel ingehakt. Anne is nog bij ons en wij gaan samen nog hele mooie herinneringen maken, misschien is dat wat ze wilde zeggen als reminder voor mijzelf, was ik even die mooiere bril kwijt.

‘Kom op mam, het leven is mooi, we gaan het samen vieren!!’

‘Nee, ik wil niet, meer, het is klaar nu!’

Mijn patiënt zei het luid, schreeuwend eigenlijk, maar wij hoorden het niet. Ik, begeleiding, de gedragswetenschapper, zelfs zijn broer hoorde hem niet. Dat kwam omdat hij het niet met woorden zei. Daarvoor was hij te ernstig verstandelijk beperkt.

Zijn hele leven al maakte hij zichzelf duidelijk door geluiden, lichaamstaal en gedrag, soms zelfs agressief gedrag om te laten zien dat hij het ergens echt niet mee eens was. Of om te laten zien dat hij de wereld even helemaal niet meer begreep en het allemaal maar heel angstig vond.

Hij was al een tijdje ernstig ziek, tenminste zo dachten wij. We zagen hem vermageren en hij was vaker ernstig vermoeid, wilde dan alleen maar in bed liggen.

Onderzoek in het ziekenhuis was niet mogelijk, dat had eerder geleid tot ernstige gedragsproblematiek en een periode waarin hij wekenlang niemand meer vertrouwde en heel angstig was. Bloedprikken bij ons op de medische dienst lukte soms nog net en liet zien dat zijn HB bleef dalen ondanks ijzertabletten. Wat er aan de hand was, wisten we dus niet.

Op een gegeven moment weigerde hij te eten en te drinken. Hij ging het gevecht aan door weg te draaien, de hand met de lepel weg te slaan, te gillen. Hij werd onrustig. Bozer.

Zijn drinken was al jaren ingedikt, zijn eten gemalen, vanwege de gestoorde slikfunctie en bovendien aangepast aan de diabetes waaraan hij nu al 7 jaar leed. En nu weigerde hij het. Hij nam alleen nog maar af en toe een slokje of een hapje, omdat het zo aanhoudend werd voorgehouden.

Natuurlijk keek ik als zijn arts of er sprake was van obstipatie, van misselijkheid. Had hij pijn of was hij depressief? Ik gaf op proef pijnstilling, onderzocht zijn buik, hield de ontlasting bij, maar wat ik ook probeerde, hij ging er niet beter van eten en drinken.

Op een middag zaten zijn broer en ik naast hem. We praatten wat over het gezin waar deze cliënt deel van uitmaakte, over wat vroeger belangrijk was voor hem. Zijn broer herinnerde zich dat hij vroeger zo van cola en chocolademousse hield. Hij was echt een zoetekauw. We keken naar hem en zagen hoe hij zijn hoofd omdraaide en begon te brommen, toen begeleiding hem wat pap aanbood. “Ik denk dat het klaar is nu, hij wil niet meer”, zei zijn broer opeens. “Ik denk het ook,” zei ik, “we stoppen.”

Dus stopten we met eten en drinken aanbieden. Heel af en toe kreeg hij een slokje cola, een hapje chocolademousse of iets anders zoets, als hij liet blijken dat hij dat graag wilde maar als hij niets wilde was het ook goed.

Mijn patiënt heeft daarna nog vijf dagen geleefd. Het mooie was dat hij rustiger werd, blijer, en ons vaker een glimlach schonk.

We hadden hem eindelijk gehoord!