Kapot van verdriet met de vraag: ‘hoe nu verder?’

Twintig jaar geleden kreeg ik een prachtige zoon. Ik voelde meteen… jij hoort bij mij. Ik zat op een roze wolk en met een Apgar-score van 8, 9, 10 maakte ik mij geen zorgen. Want wie denkt er tijdens zijn zwangerschap aan een zeer ernstig meervoudig gehandicapt kind?

We droomden van een toekomst waarin ons mannetje, met cowboyhoed en in spijkerbroek, op één van de Shetlandpony’s rijdt die mijn vader had gekocht toen ik zes maanden zwanger was.

Eenmaal thuis na de bevalling kon het echte genieten beginnen. Wat een heerlijk mannetje hadden wij.

De zorgen begonnen

In het eerste jaar kreeg ook mijn mannetje zijn prikken. Maar na de tweede DKTP-prik werd hij koortsig, slap en we kregen geen contact met hem.

Ik belde de huisarts. Die zei dat het vaker voorkwam dat na de vaccinatie kinderen koortsig waren maar dat ik het even de tijd moest geven. Dat deed ik en mijn mannetje veranderde van een pittig mannetje in een lappenpop.

Na meermalen mijn zorgen geuit te hebben kwamen wij bij de consultatiearts die ons doorstuurde. En met 6 maanden ging onze zoon onder de MRI. Er waren geen grote verschillen te zien maar zijn hersen waren iets ‘mager’. Vreemd was wel dat hij 28 uur bleef slapen na het prikje waar hij na twee uur wakker van zou moeten worden.

Hoe nu verder?

Toen hij 8 maanden was deed hij ineens heel raar en ik belde de neuroloog die de MRI had beoordeeld. We moesten binnen anderhalf uur komen voor een EEG nadat ik verteld had wat wij gezien hadden.

Om half 4 op 4 augustus 2003 kregen wij de diagnose, een ernstige vorm van epilepsie in een hoge gradatie. Hij zal nooit gaan zitten, staan of lopen. Altijd in bed blijven liggen, ons niet herkennen en geen contact maken.

En dan ga je naar huis

Kapot van verdriet met de vraag: ‘hoe nu verder?’
Iets in mijn maakte mij zo strijdlustig dat ik dacht: ‘wie is die neuroloog om mij te zeggen dat mijn kind een ‘muurbloempje’ zou worden.’
Ik heb gevochten, samen met mijn man, om ons mannetje sterker te krijgen. Niemand kon ons wijsmaken dat dit het was.

Je komt in een wereld terecht waar je niet bekend mee bent. Waar je in alles het gevoel hebt dat je vecht tegen de bierkaai. Dat niemand helpt. Je bent aan de goden overgeleverd.
Sorry, dit is de diagnose, berust je erin en het is niet anders!

No way! We vochten met z’n tweeën en de kracht van vrienden hield ons op de been.

 

Vele schouders maken de zorg lichter

Het leven met een zorgintensief kind is pittig, heel pittig en vaak voel je je alleen. Maar nog vaker staat je leven stil omdat de hulp die je nodig hebt niet gevonden of geboden kan worden. Zo ook het leven van Esther en haar man.

Zij willen met dit verhaal hulpverleners een kijkje achter de voordeur geven. In de hoop dat zij voor henzelf – maar ook voor andere gezinnen – weer de hulp vinden die zo hard nodig is om overeind te blijven. Want de vraag ‘Hoe nu verder?’ blijft.

De zorg door de jaren heen doet mij denken aan mijn groentesoep

Al jarenlang kook ik soep. Lekkere groentesoep. Niks mis mee.

Een paar jaren geleden kwam er een kennis die zei: ‘Schrijf het eens op, hoe je die groentesoep maakt.’
Ik vond het een goed idee, en ik noemde het “Protocol voor soep”.
Als ik soep ging koken, deed ik dat precies volgens mijn protocol.

Toen kwam er iemand die zei: ‘Als je nou eens precies opschrijft wat je erin doet, dan kun je de ingrediënten afvinken op een lijst.’
Zo gezegd, zo gedaan. Ik noemde de lijst “Huffels”, en vergat niets toe te voegen. Het kostte wel meer tijd, maar dat nam ik maar voor lief.
Als ik eens van huis moest, vroeg ik één van de kinderen in de soep te roeren. Dat ging prima.

Toen zei mijn dochter: ‘Mam, je moet opschrijven wanneer je precies roert, hoelang, en hoe vaak.’
‘Dat is goed,’ zei ik, en ik noemde het de “Soep-rapportage”. Voortaan schreef ik eerst een overdracht voordat ik de deur uitging.

Mijn buurman, die bij de vrijwillige brandweer is, kwam langs. Hij vroeg of ik wel dacht aan de veiligheid. ‘Houd je wel aan de voorschriften, voor je het weet heb je de vlam in de pan.’
Daar had ik wel van gehoord, dus ging ik op cursus brandveiligheid, en, om het meteen maar goed te doen, leerde ik ook EHBO en reanimatie. We hadden die week geen tijd voor de soep.

Na de scholing, waarvoor wij een certificaat kregen, hoorde ik dat niet iedereen zomaar mee mocht helpen met mijn soep. Men moest bevoegd en bekwaam zijn. Ik noemde de nieuwe regels de BIG registratie: Bijzondere Instructies Groentesoep. Voortaan werd eerst bekeken of men een certificaat had voor er geroerd mocht worden. Helaas mochten mijn kinderen niet meer helpen. Maar we vormden een gespreksgroep, we evalueerden, controleerden, en hielden team-overleg. En als er tijd over was, maakte ik gauw nog wat soep.

Toen kwam mijn tante eens langs. Ze was op vakantie geweest, en had iets nieuws geleerd: JCI.
‘Dat betekent: Je Controleert Intensief,’ zei ze. ‘Er zijn lijsten over hoe groot de pan moet zijn, hoe lang de pollepel, de potjes voor de ingrediënten, en richtlijnen voor de inrichting van de keuken. Ook mag je niet je keukenschort meer aan, maar moet je in je eigen kleding soep maken, dat is huiselijker.’

‘En hier heb ik lijsten voor de rapportage, het links- of rechtsom roeren, het vet-percentage, de calorieën, en natuurlijk de protocollen, de BIG-registratie, de observatielijsten, en de veiligheid- certificaten.’ ‘Al deze lijsten worden periodiek gecontroleerd en ge-update.’ ‘En we hebben een accreditatieplan, dat wil zeggen dat we bij elkaar in de pan gaan kijken.’ ‘We houden evaluaties, en intervisies, kortom, aan álles wordt gedacht!’

U begrijpt, dit is allemaal erg handig en er is veel voor te zeggen.
Maar ik denk wel tijdens het invullen van al die lijsten: Wie bekommert zich nog om de soep ?

Mantelzorger; de meest uitdagende en complexe baan

Zojuist een “functie” toegevoegd aan mijn cv. Want waarom zou ik de belangrijkste en meest eervolle functie in mijn carrière niet benoemen of toevoegen aan mijn cv? Al 16 jaar ben ik mantelzorger voor mijn chronisch zieke zoon. Ik durf mezelf met trots ervaringsdeskundige te noemen. Ondanks dat ik het met liefde doe, is deze “functie” veruit de meest uitdagende en complexe die ik ooit heb gehad.

Een grotere assessment training bestaat niet

In geen enkele andere functie heb ik meer geleerd over mezelf en hebben de woorden flexibiliteit en stressbestendigheid een hele nieuwe lading gekregen. Er is geen baan ter wereld waar meer soft skills en hard skills tegelijkertijd van je worden gevraagd, als die in het zorgen voor een zorgintensief kind. Uiteraard heb ik het over langdurige zorg en complexe aandoeningen met zoals in mijn zoon’s geval; een indicatie boven de 70 uur per week.

Doorzettingsvermogen en veerkracht

Naast zorgzaamheid en een groot empathisch vermogen moet je beschikken over eigenschappen waarvan je niet eens wist dat je ze had. Het zijn geen pre’s, maar een absolute must en je moet ze allemaal beheersen. Om de kwaliteit en continuïteit van de zorg voor je kind te waarborgen sta je als mantelzorger 24/7 “aan”. Ook al draai je de zoveelste nachtdienst, ga je kapot van verdriet en word je systematisch tegengewerkt door zorginstanties. Je ervaart op een heel nieuw en vooral eenzaam niveau, alle nadelige gevolgen van privatisering van de zorg. Als je de juiste wegen niet kent, verzuip je na drie telefoontjes in bureaucratie. Wat direct ten koste gaat van de gezondheid van je kind of je eigen mentale welzijn. Je doorzettingsvermogen en veerkracht heeft geen grenzen meer. Deze moeten onuitputtelijk zijn.

Uitdagende en complexe baan

Je hebt dagelijks te maken met artsen, verpleegkundige, zorginstanties, gemeentes, ziekenhuizen, medisch leveranciers, farmaceuten, thuiszorg etc. Naast de fysieke en mentale zorg heb je een compleet bedrijf te runnen. Van de dagelijkse (en nachtelijke) medische handelingen tot aan de zorgplanning, financiële administratie van zorgverleners en papieren rompslomp aan toe.

Machtiging voor elk dopje spuitje of slangetje dat er in huis is. Uitvoeringsverzoeken voor de vele medische handelingen die er thuis plaats moeten vinden. Indicaties en akkoordverklaringen van zorgverzekeraars en gemeentes. Up-to date houden van aftekenlijsten voor de thuiszorg, het bijhouden van voorraden van inmiddels acht leveranciers, het schoonmaken en steriliseren van spuiten en slangetjes omdat je er niet genoeg vergoed krijgt.

Do you get the picture?

Het zorgen voor een zorgintensief kind bestaat uit zoveel meer dan je denkt. Hoe kan de zorg van je kind zo formeel klinken? Omdat ik het in de afgelopen jaren ben gaan zien als werk. Niet mijn kind, maar wel het managen van zijn gezondheid. Want het is hard werken en het meest ondergewaardeerde beroep.

mantelzorger je bent niet alleen.

En dan ineens is kleine broer grote broer

Dit is onze jongste, Jax. M’n baby noem ik hem altijd. Want nou ja, dat is hij. M’n laatste baby, ik hou hem zo lang mogelijk vast.

Als ik ‘s morgens roep dat we naar de auto gaan springt hij op en pakt de hand van zijn grote broer. Hij begeleidt (lees: sleurt) hem mee door de deur naar buiten en duwt hem de auto in. Hij juicht het hardst als Hárris al dan niet expres “jaaaa” zegt en roept dan “hoor je dat mama?? Hárris zei jaaaa!!” Hij moppert op hem zoals een broertje doet.

Als je me zou vragen hoe het is voor hem een brus te zijn dan zou ik antwoorden dat hij niets anders kent dan dit. Hij is simpelweg zijn broer.
Zijn grote broer die niet kan praten. Die niet kan plassen op de wc terwijl hij dat wel kan. Die niet speelt met hem zoals hij het misschien zou willen.
Hij vroeg er nooit naar, dit is ons normaal.

Binnenkort wordt m’n baby 4 jaar. Hij mag al snel naar de basisschool. En nu ineens is ons normaal toch anders.
“Gaat Hárris ook naar de basisschool?” …. Nee Hárris kan niet praten dus hij gaat naar een speciale school…“
Mag ik straks ook naar de klas van Hárris? Ik wil graag naar deze groep”
… Nee, jij mag naar de basisschool, Hárris niet.
Ineens moet ik ons normaal verklaren. Ineens is er een verschil tussen de ene en de andere school. Want wat ís die basisschool dan?

Mijn baby is zijn broer voorbij. Hij is de grote broer van zijn grote broer. En zijn broer is nog steeds mijn baby.
Onze cirkel is misschien anders, maar hij is wel perfect rond

Moeder zijn is een leven lang leren en dromen

Als kind droomde ik er al van om moeder te worden. Eindeloos kon ik met mijn poppen spelen en ze verzorgen. Moeder zijn leek mij het mooiste wat er was. Toen ik zwanger was en net bevallen van mijn eerste kindje, Ruben, had ik dan ook bepaalde ideeën en dromen over het moederschap en gezin. We zouden samen de wereld ontdekken, plezier maken en van elkaar houden.

Onze Ruben is nu 5 jaar, bijna 6. Híj maakte dat ik die nieuwe rol kreeg. De rol van mama. Wat een geluk.
De ontwikkeling van Ruben verliep aanvankelijk net zoals bij andere kindjes van zijn leeftijd. Hij groeide, at en dronk goed, hij rolde, hij lachte, hield van grapjes en, net als zijn mama, van knuffelen.

Het omslagpunt

Na zijn eerste verjaardag kwam er een omslagpunt. Zijn ontwikkeling liep terug. Hij zei steeds minder woordjes en maakte steeds minder contact. Het samen plezier maken maakte plaats voor onbeantwoorde vragen, zorgen, verdriet, onbegrip, schuldgevoel en onmacht. Het voelde alsof ik mijn lieve jongen kwijtraakte.

Moederschap 2.0

Dit was het begin waarop het moederschap voor mij een nieuwe betekenis kreeg. Eén die ik niet kende, maar in de afgelopen jaren ben gaan ontdekken.
Ik droom ervan om zijn lieve stemmetje “mama” te horen zeggen, samen kiekeboe te spelen en samen te lachen om een grapje. Horen waar hij over nadenkt, welke vragen hij heeft, luisteren naar de dromen die hij heeft.
Een paar weken geleden maakte ik hier een gedichtje over:

Mama

Mama
Jij maakte mij mama
Door jou kreeg ik een nieuwe rol
Die rol voelt soms zo ingewikkeld
Doe ik het wel goed?
Welke taak hoort bij een mama?
En welke bij de zorgverlener?

Mama
Ik zou het je zo graag horen zeggen
Jouw lieve mooie stem
Die mama zegt
Al is het maar één keer
Niet onbewust of per ongeluk
Maar mama, omdat
Ik je mama ben
Je mij nodig hebt
Je iets wil vragen
Je iets wil vertellen

Mama
Is het mooiste wat er is
Omdat ik van jou houden mag
En je mij geleerd hebt
Dat communiceren niet om woorden draait
Maar ik naar jou mag kijken
Jou mag volgen
Jij me bij de hand pakt
Een knuffel geeft
Een glimlach op jouw gezicht
En ik voel
Wat jij bedoelt

Lieve jongen,
Mama is trots op je!

Moeder zijn is het mooiste wat er is, maar tegelijkertijd ook het moeilijkste wat er is.
Het is een leven lang leren én dromen.

Mijn moeder wil geen kleinkind met een beperking

Haar zoon Juul (10) heeft een spierziekte en een stofwisselingsziekte. Maar voor emotionele steun hoeft Leonie (43) niet bij haar moeder aan te kloppen. ‘Met een kind in een rolstoel de straat op? Dat is voor mijn moeder ondenkbaar.’

‘Mijn moeder kan er niet tegen als iets niet perfect is. Bij haar draait alles om de buitenkant. Om spullen, om status. Zeker naar de buitenwereld toe moet het volmaakt zijn. En Juul past niet in dat plaatje. Ze wil geen kleinkind met een beperking. Ik denk dat ze erg teleurgesteld is dat hij niet ‘normaal’ is, al zal ze dat nooit hardop zeggen. Maar ze laat het wel merken. Nog nooit heeft ze aangeboden om eens op hem te passen. Ongelooflijk vind ik dat; hij is haar enige kleinkind.

Ik herinner me haarscherp die ene keer dat we bij mijn ouders op bezoek gingen, terwijl Juul achter de rollator liep. Mijn moeder zag ons, en loodste ons meteen vanuit de auto naar binnen. Want ja, de buren zouden het eens moeten zien. “Laat hem maar gewoon lopen, hoor,” zei ze ook nog doodleuk. Alsof hij dat niet zou doen als hij het zou kunnen! Alsof we ons aanstellen, of interessant willen doen met een kind achter de rollator. Ze wil gewoon niet weten dat haar kleinkind iets mankeert. Ze accepteert hem niet zoals hij is. “Wat hij ook mankeert, het komt in ieder geval niet bij ons in de familie voor,” zei ze weleens. Al kwam het wél bij ons in de familie voor, wat maakt dat nou uit. Het doet ontzettend veel pijn dat ze zoiets zegt. Juul is een schat van een kind, hij verdient dit niet.’

Wonder

‘Aan de buitenkant zie je niets aan Juul, maar de zorg voor hem is behoorlijk intensief. Toen hij bijna een jaar was, werd er een spierziekte geconstateerd, een neurologische aandoening. Het signaal naar de spieren toe om iets te gaan doen, neemt bij hem heel snel af. Als hij zijn medicijnen niet neemt, kan hij niets beginnen, dan heeft hij absoluut geen kracht. Hij is altijd moe en hij heeft een rolstoel nodig om lange afstanden te overbruggen.

Pas sinds een jaar weten we dat hij ook een stofwisselingsziekte heeft. Geestelijk zal hij op het niveau van een 7 tot 12-jarige blijven steken. Er vielen behoorlijk wat dingen op zijn plek door deze diagnose. Na Juul heb ik vier miskramen gehad. Mijn man Harry en ik blijken allebei drager te zijn van deze stofwisselingsziekte. Normaal gesproken is een baby met deze aandoening niet eens levensvatbaar. Het is dus een wonder dat Juul er gekomen is. En hij zal ons enige kind blijven.’

Dure cadeaus

‘Hoe ontzettend blij ik ook ben met Juul, af en toe vind ik het leven met hem moeilijk en zwaar. Ik heb veel behoefte aan emotionele steun. Ik wil soms even kunnen praten over mijn zorgen en verdriet. Maar bij mijn ouders kan ik daarvoor niet aankloppen. Elke keer als ik iets probeerde te zeggen, begon mijn moeder over haar eigen kwaaltjes. “Ja, ik heb ook weleens ergens last van,” zei ze dan. Het draait gewoon allemaal om háár.

Een paar jaar geleden zat het me zo hoog dat ik het gesprek met haar ben aangegaan. Heel eerlijk heb ik eruit gegooid dat ik haar emotionele steun zo miste. Dat ik het zo erg vond dat ze nooit aanbood om eens wat leuks met Juul te doen, dat ze nooit op hem wilde passen. “Ik doe toch alles voor hem?” antwoordde ze, “hij krijgt heel vaak cadeaus en kleren van me.” Dat klopt ook. Vanaf zijn geboorte heeft ze altijd duur speelgoed en kleren voor hem meegebracht. Dat het mij daar niet om gaat, lijkt ze niet te begrijpen. “Je snapt het niet,” zei ik. “Ik wil steun van je en dat je  iets doet met Juul.”

Ik had het idee dat we het daarna hebben uitgepraat. We gingen met een goed gevoel naar huis. Maar drie dagen later, op Juuls verjaardag,  stond mijn vader in zijn eentje voor de deur. “Je moeder komt niet,” zei hij, “ze is het niet eens met het gesprek dat we laatst hadden.” Toen knapte er iets in me. Snapte ze het nou nog niet? Ik was zo op mijn hart getrapt dat ik mijn vader toebeet dat ik haar niet meer hoefde te zien.’

‘Tja, dat was het dan. Inmiddels zien en spreken we elkaar al jaren niet meer. Een kaartje sturen met kerst, daar blijft het bij. Helaas heb ik ook geen contact meer met mijn vader, al heb ik gezegd dat hij altijd welkom is. Waarschijnlijk had hij het gevoel dat hij moest kiezen tussen mijn moeder en mij. Hij koos voor haar, wat ik ook begrijp, met haar moet hij nog jaren samenleven.

Alleen op de begrafenis van mijn oma vorig jaar kwamen we elkaar weer tegen. Mijn moeder liep naar de rolstoel van Juul en zei: “Dag Juul, ken je me nog?” Waarop hij glashard ‘nee’ antwoordde. Geen wonder, hij had haar al een paar jaar niet gezien. Als ze daar niet zelf voor had gekozen, zou ik het bijna zielig vinden. Onbegrijpelijk dat ze haar enige kleinkind niet mist.’

Toch weer emotioneel

‘Gelukkig kan ik veel kwijt bij vrienden en bij mijn schoonouders, dat zijn echt schatten die steeds voor ons klaarstaan. Bij wie we altijd terechtkunnen. Af en toe bieden mijn schoonouders spontaan aan om Juul een dagje mee te nemen. Heerlijk: Juul ziet zijn opa en oma en wij hebben even tijd voor onszelf. Het zou voor ons fijn zijn geweest als mijn ouders ook eens een dagje met hun kleinkind op stap zouden gaan. Maar ja, dan moeten ze met een kind in een rolstoel de straat op en dat is voor mijn moeder natuurlijk ondenkbaar. Zoiets past niet in haar wereld.

Mijn leven lang heb ik al een moeizame band gehad met mijn moeder, maar ik hoopte dat het beter tussen ons zou gaan als ik een kind had. Niet dus. Waarschijnlijk komt het nooit meer goed tussen ons. Inmiddels doet dat idee minder pijn, al merk ik dat ik soms toch weer emotioneel word als ik erover praat. En als ik een vrouw met haar moeder zie winkelen, of opa’s en oma’s iets leuks zie doen met hun kleinkind, schiet ik ook altijd even vol. Dat had ik mezelf, maar vooral Juul, ook zo gegund.’

18+ medische zorg: Hoofd uit, hart aan!

Elk jaar weer die aanvraag voor het leerlingenvervoer

Voor de achtste keer vulde ik dit jaar de aanvraag in voor het leerlingenvervoer voor onze zoon Twan.

Twan is elf en zit op een school voor speciaal onderwijs in Arnhem. Ten gevolge van een erfelijke, progressieve aandoening (Ataxia-Telangiectasia) heeft Twan onderwijs nodig waarin zorg en therapieën zijn geïntegreerd.

Dezelfde vragen

Elk jaar krijgen we in maart/april een brief van de gemeente waarin wordt aangegeven dat het vervoer voor het volgend schooljaar weer moet worden aangevraagd.
Elk jaar weer dezelfde vragen…

Kan uw kind met het openbaar vervoer naar school?
Kan uw kind niet dichterbij naar school?
Kunt u zelf uw kind naar school brengen en weer ophalen?
Enz, enz.

Doktersverklaring

Daarnaast wordt er altijd een verklaring gevraagd van school of van een arts; een verklaring waarin staat dat het leerlingenvervoer écht nodig is en dat we het niet zomaar voor de lol aanvragen. Stel je voor.

Elk jaar weer zit ik met een brok in mijn keel de pagina’s in te vullen, soms letterlijk met de tranen over mijn wangen.
Zó pijnlijk…
…confronterend…
en onnodig…

Elk jaar weer

Elk jaar weer vul ik bij het vakje ‘opmerkingen’ in dat ik heel blij ben met het leerlingenvervoer maar dat ik verdrietig word van deze aanvraag. Dat ik niet goed begrijp dat dit nodig is voor een kind met een ongeneeslijke, progressieve ziekte. Waarom niet even een telefoontje vanuit hen waarin gevraagd wordt hoe het gaat, hoe we het leerlingenvervoer ervaren, of er dingen gewijzigd zijn en of Twan volgend jaar weer gebruik wil maken van het leerlingenvervoer. Even een moment van betrokkenheid door persoonlijk contact en het scheelt nogal wat correspondentie en dus tijd aan beide kanten…

Het verlossende woord

Voorgaande jaren werd de indicatie afgegeven en kwam er niemand terug op mijn opmerkingen.
Maar dit jaar…..
Ik kreeg een mail met een reactie en dat niet alleen, ik kreeg zelfs een aanbod; voor de rest van Twans basisschool carrière kan er een indicatie afgegeven worden.

Súper!
Eindelijk voor elkaar waar ik al die jaren om gevraagd heb. Dat het nu eigenlijk niet meer uitmaakte omdat Twan zijn laatste basisschooljaar ingaat vergeet ik maar even. We kijken met Twan nooit zover vooruit maar wie weet kan het van pas komen voor het voortgezet onderwijs.

De aanhouder wint? Heus niet altijd maar in dit geval ben ik blij dat ik volgehouden heb. Vaak voelt het zorgen voor een kind met een beperking vooral heel zwaar door de bureaucratie. Alle aanvragen, regels en controles maken het soms om te huilen.

Dit is weer een opsteker.
Dank Gemeente Veenendaal!

Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen?

Nova 10 jaar!
Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen? De stappen die bij een ‘gewone’ tiener horen zal ze niet maken. De lichamelijke ontwikkeling helaas wel. Zal ze ook pubergedrag laten zien op haar manier? ik ben benieuwd.

Kunnen en willen we haar zelf de 24/7 zorg blijven geven die ze nodig heeft of zullen we meer uit handen gaan geven?
Blijft onze rug het volhouden?
Ontwikkelt ze nog meer in haar communicatie en kan ze ons meer vertellen over wat ze denkt en wat ze voelt?
Houdt ze de fysieke mogelijkheden die ze nu nog heeft? (bijv staan en het gebruik van haar handen)
Hoe lang kan ik haar nog lekker op schoot houden?
Gaat die zware scoliose operatie aan haar rug er komen?
Vinden we weer een nieuwe logeerplek?
Gaan we soms of vaker zonder haar op vakantie?
Kan ze zelf blijven eten en drinken of wordt het verslikken een te groot probleem?
Hoe blijven wij ruimte zoeken en maken voor onszelf en haar zussen?

De foto’s van die 10 jaren brengen me juist weer terug naar het begin. Het eerste onbezorgde jaar waarin we verhuisden naar dit fijne huis. Het eerste gesprek met een kinderarts, omdat ze op meerdere vlakken wat achter bleef in haar ontwikkeling: ‘u bent hier niet voor het laatst mevrouw’.

De jaren daarna die voelden als een vloedgolf die niet ophield, steeds weer iets nieuws waar we mee moesten dealen. De onderzoeken in het Sophia, ‘hersenschade’ als conclusie zonder enig idee wat dat in zou gaan houden. De eerste therapieën aan huis waarin ook al bleek dat ontwikkeling met héle kleine stapjes ging.

De stappen naar een therapeutische peutergroep en daarna het kinderdagcentrum vanwege de intensieve zorg die met alles nodig was. Duidelijk werd toen al snel dat er geen enkel passend onderwijs zou zijn, vanwege het lage ontwikkelingsniveau van toen van rond een jaar.

Een diagnose cerebrale parese die terloops uitgesproken werd. En die net voor haar 4e verjaardag ineens onverwacht anders bleek, toen na een jaar genetisch onderzoek en een duidelijk aangetast gen MECP2 bleek dat de diagnose Rett syndroom was. Waarmee de lat nóg lager kwam te liggen.

Een aangepaste kinderwagen, zodat ze wél rechtop blijft zitten.
Haar eerste rolstoeltje, waardoor ook voor onbekenden heel duidelijk is dat er iets aan de hand is.
Haar grote bed op hoogte zodat wij onze rug minder belasten, met hekken, zodat ze er niet uit kan vallen.
Een grote aanbouw aan het huis voor een mooie, maar vooral praktische eigen slaap- en badkamer met een douchebrancard, zodat wij niet meer de trap op hoeven tillen.

Nova lachte om me gisteren, hardop met geluid, toen ik hierover nadacht en haar in tranen stond te verschonen.
Ik hoop vooral dat ze ook in haar tienerjaren haar meestal vrolijke zelf kan blijven en kan genieten van de lieve mensen die om haar heen staan en die blij zijn om haar te zien.

En vandaag vieren we feest met taart en steken we 10 kaarsjes aan!

Moedergevoel, waar zouden we zijn zonder

Midden in de nacht, het is een uur of 4/5, word ik wakker. Ik denk geluid te horen maar kan niet goed plaatsen wat het is.
We zijn op vakantie en slapen in een appartement. Ik ken de geluiden hier nog niet zo goed. Maar daar is het weer… Geschuif van stoelen? Wat gek…

Ik sla de deken van me af en loop in het donker naar de deur. Het is nu weer stil maar ik wil toch even kijken bij de jongens. Al schuifelend beweeg ik door de keuken en dan zie ik het. Hárris is wakker en is in het donker aan de keukentafel gaan zitten. En daar zit hij nu maar wat. Alleen, zonder geluid te maken. ‘Gek joch’ lach ik en pak hem beet. Hij mag nog wel even bij ons in bed. Misschien kunnen we nog wat slapen. Hij friemelt tevreden wat in m’n haar en valt weer in slaap.

Alleen

Ik dacht niet teveel na over dit voorval, maar toen ik het nog eens vertelde aan iemand merkte ik dat m’n hart er toch een beetje verdrietig van werd. Dat gekke jochie van mij wist gewoon niet goed wat hij moest doen.

Waarschijnlijk zocht hij me maar kende hij de weg niet. Als het Jax was geweest had hij me al lang geroepen ‘mamaaaaa!!!!’ en als ik dan niet meteen reageerde was hij gaan huilen. Net zo lang tot ik hem vond. Hárris niet. Hárris schoof stil een stoel opzij en ging alleen in het donker zitten. De arme schat.

Moedergevoel

Ik merk de laatste tijd meer en meer dat hij wel degelijk onderscheid maakt tussen mensen. Dat het hem niet altijd om het even is wie hem eten geeft of hem knuffelt. Dat ik voor hem zijn mama ben. 🧡 En dat zijn broertje irritant is en hem boos maakt. En dat maakt me blij.

Maar het niet kunnen vertalen van gevoel in een (passende, constructieve) actie blijkt dan weer een echte handicap. En dan vind je jezelf dus zomaar in een vreemd appartement, in het donker. Alleen. Gelukkig stond mijn moedergevoel op scherp. Gelukkig hoorde ik hem en kon ik hem bij me halen.

We zijn nu weer thuis. En nu komt hij weer op zijn vertrouwde manier in zijn slaapzak onze kamer in rommelen. Daar laat hij zich met zijn volle gewicht op me vallen. Ik denk dat hij me lief vindt 😊♥️