Hester is de trotse bezitter van het hoppa-gen, jij ook?

Ik ben een Hoppa-ouder! Trotse bezitter van het hoppa- gen!

Ik ben geen stilzitter, nooit geweest. Impulsiviteit is mij niet vreemd.Dat is niet altijd handig, vaak raken dingen zoek of gaat er iets kapot omdat ik de gebruiksaanwijzing niet goed heb gelezen. Maar juist DAT zorgt ervoor dat ik voorbij problemen denk, niet te lang stilsta bij wat niet kan of lukt maar hoppa door naar de oplossing!

hoppa-gen: een vloek of zegen?

In ouderschap voor een zorgintensief kind is het hoppa-gen een vloek en een zegen. Als hoppa- ouder loop je tegen systemen aan waar het hoppa-gen niet geïntegreerd lijkt. Binnen deze trage stroperige systemen, hop ik hulpverleners nog wel eens voorbij met mijn oplossingsgerichtheid. Waar voor iedere oplossing weer een probleem lijkt te zijn is een hoppa-ouder als ik niet altijd helpend.

hoppa

Echter….datzelfde Hoppa helpt mij steeds weer om positief te blijven, in gesprek te blijven gaan, mij open te stellen naar anderen en te blijven reflecteren. Ik ontdek steeds meer dat er mensen in die systemen ook dat krachtige Hoppa-gen bezitten en dat we samen de boel wel degelijk in beweging kunnen zetten! HOPPA!

Hoe zou het zijn als de ander ècht weet hoe jij je voelt?

Stel je nu eens voor dat mensen niet alleen zouden weten hoe dapper, sterk, trots, inventief en veerkrachtig ouders van kinderen met extra zorg zijn. Maar dat alle zorgverleners om ons heen zouden weten wat wij regelmatig VOELEN.

Stel je voor dat ze écht zouden weten hoe kwetsbaar, machteloos, onzeker, gespannen, bang, overvraagd, alleen, gevangen, verdrietig, getraumatiseerd, angstig, onbegrepen, gestrest, overbelast en schuldig wij ons soms voelen.

Zouden ze dan meer tijd voor ons nemen?
Zouden ze dan stiltes durven laten vallen?
Zouden ze dan eerder terugbellen?
Zouden ze dan vaker werk uit handen nemen?
Zouden ze dan vaker pro actief hulp bieden? Of een luisterend oor?
Zouden ze dan niet alleen praten over het kind?
Zouden ze dan durven vragen naar wat ons, de ouder-van, op dat moment beweegt?
Zouden ze dan lijstjes, doelen en oplossingen loslaten? Voor even.
Zouden ze dan vragen hoe het gaat met de broers en zussen?
Zouden ze dan ook durven stilstaan bij wat de ouder verloren heeft?
Zouden ze ouders dan met andere ouders in contact brengen?
Zouden ze dan milder kijken en minder snel oordelen?
Zouden ze dan ook luisteren naar dat wat niet gezegd en gevraagd wordt?
Zouden ze dan niet schrikken van een traan of boze opmerking?
Zouden ze hen dan vaker zeggen dat dat wat ze doen, genoeg is?
Zouden ze dat doen?

Ik denk het wel.

Gelukkig zijn deze mensen er.
Maar hé, the more, the better.
En weet je wat nu zo leuk is?
Je kunt er vandaag nog mee beginnen.

Je belangrijkste functie, de zorg voor je kind, is een plus op je cv

Zojuist een ‘functie’ toegevoegd aan mijn cv. Want waarom zou ik de belangrijkste functie in mijn carrière niet benoemen of toevoegen aan mijn cv? Al bijna 17 jaar ben ik mantelzorger voor mijn chronisch zieke zoon. Ik durf mezelf met trots ervaringsdeskundige te noemen. Ondanks dat ik het met liefde doe, is dit veruit de meest uitdagende en complexe job die ik ooit heb gehad.

Een grotere assessment training bestaat er in mijn beleving niet

In geen andere functie heb ik meer geleerd over mezelf en hebben de woorden flexibiliteit en stressbestendigheid een nieuwe lading gekregen. Er is geen baan ter wereld waar meer soft skills en hard skills tegelijkertijd van je worden gevraagd, als die in het zorgen voor je zorgintensieve kind.

Naast zorgzaamheid en een groot empathisch vermogen moet je beschikken over eigenschappen waarvan je niet eens wist dat je ze had. Het zijn geen pre’s, maar een absolute must en je moet ze allemaal beheersen.

Om de kwaliteit en continuïteit van de zorg voor je kind te waarborgen sta je als mantelzorger 24/7 ‘aan’. Ook al draai je de zoveelste nachtdienst, ga je kapot van verdriet en word je systematisch tegengewerkt door instanties.

Je ervaart alle nadelige gevolgen van de privatisering in de zorg. Als je de juiste wegen niet kent, verzuip je na drie telefoontjes in bureaucratie. Wat indirect ten koste kan gaan van de gezondheid van je kind.

Je doorzettingsvermogen en veerkracht kent geen grenzen meer

Deze moeten onuitputtelijk zijn. Je hebt te maken met artsen, verpleegkundige, zorginstanties, gemeentes, ziekenhuizen, medisch leveranciers, farmaceuten, thuiszorg etc. Naast de fysieke en mentale zorg heb je een klein bedrijfje te runnen. Van de dagelijkse (en nachtelijke) medische handelingen tot aan de zorgplanning, financiële administratie van zorgverleners aan toe.

Machtiging aanvragen en beheren voor elk dopje, spuitje of slangetje dat er in huis is. Uitvoeringsverzoeken voor de vele medische handelingen die er thuis plaats moeten vinden. Indicaties en akkoordverklaringen van zorgverzekeraars en/of gemeentes. Up-to date houden van aftekenlijsten voor de thuiszorg of het bijhouden van vooraden van inmiddels acht leveranciers.

Het zorgen voor een zorgintensief kind bestaat uit zoveel meer dan je denkt.

Hoe kan de zorg van je kind zo formeel klinken?

Omdat ik het in de afgelopen jaren ben gaan zien als werk. Niet mijn kind, maar wél het managen van zijn gezondheid en het navigeren in de thuis- en gezondheidszorg.

#mantelzorger je bent niet alleen.

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn…

Stel je voor, je bent 8 jaar en brengt je dagen door in een tussenwoning met een volwassene 24/7 aan je zijde. Je moet heel veel, mag heel veel niet, kan heel veel niet en bezoekt veel ziekenhuizen. De spaarzame contact-, leer- en speelmomenten onder de mensen en andere kinderen zijn ook gestopt. Weer opstarten blijkt ingewikkeld. Er is in jouw regio geen plekje voor jou.

Papa en mama, en jouw verzorgers, verzinnen van alles om jouw dagen zo leuk mogelijk te maken. Maar dit is niet hoe het leven van jou als (toch al ziek) kind er uit hoort te zien!

Kinderstemmen

Op je dagelijkse fietsrondje door de wijk hoor je kinderstemmen. Het speelkwartier op de basisschool om de hoek begint.
Waar je eerst zo bang en overprikkeld was door diverse trauma’s, wil je er nu heel graag heen.
Wat zet jij stappen! Zo kent je moeder je weer.

Leuk, de kinderen spelen buiten! Je stopt bij het hek en wilt meespelen.
De juf die buiten is, lijkt de situatie in te schatten en te begrijpen. Na een kort gesprekje met je verpleegkundige wil ze het hek open maken zodat je even mee kan doen. Het mag niet van de directeur die ook buiten is.

En zo sta je te kijken. Naar spelende kinderen waar je heel graag naar toe wil. Maar er zit letterlijk een ijzeren buis tussen jullie in.

Twee werelden, gescheiden

Alle volwassen, grote mensen kunnen nog heel wat symposia, werkgroepen, stichtingen en wetgeving organiseren om:
– inclusie te bewerkstelligen
– kinderen met een beperking dichtbij huis en in de wijk te laten opgroeien
– mensen met een beperking te integreren in de samenleving
én heel ingewikkeld doen over van alles, maar zolang DIT de mentaliteit is in dit land wat uit z’n voegen barst van regels en verboden, dan is de medemenselijkheid ver te zoeken.

Lichtpuntjes en moeilijk doen

Ik schrijf dit huilend, met een bloedend hart, omdat ik er weer wakker van lig.
Onze zoon zit al maanden thuis, heeft niet alleen beperkingen maar is ook ernstig ziek en heeft zo ongelooflijk veel speelkwartiertjes moeten missen in zijn jonge leven.

Ik vraag me af of diezelfde directeur doneert aan onze zoon middels leuke maar zielige foto’s van zieke kinderen van een stichting?
Of het hek ook zou dichtlaten als onze zoon ter plekke acute verpleegkundige zorg nodig zou hebben door de stress die dit moment oplevert?

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn. Maar alles moet moeilijk…
We hebben nog zoveel te leren.

5 woorden die gaan over de alertheid bij ouders-van

Op LinkedIn kwam ik een mooie vraag tegen van Minke Verdonk. Namelijk welke woorden zijn er allemaal van toepassing op ouders van een zorgintensief kind die de alertheid verhogen. Deze vraag kwam voort uit het interview dat ze hield met Babet te Winkel in de podcastserie Levend Verlies.

Belschrik

Babette heeft het in dit interview over het woord belschrik. Over de alertheid die je voelt wanneer je zorgt voor iemand en je gebeld wordt en de neiging om meteen in de doe-stand te schieten. Zo zijn er nog heel wat meer woorden die van toepassing zijn op ouders van kinderen met een intensieve zorgvraag.

Wat dacht je van sondestress?

Over de stress die niet alleen bij je kind, maar ook bij jou als ouder optreedt wanneer er weer een nieuwe sonde geplaatst moet worden. Of wanneer de sonde verstopt zit, de pomp gaat piepen midden in de nacht of je erachter komt dat je niet genoeg spuitjes in huis hebt.

Artsenangst

De angst dat een arts wéér slecht nieuws komt brengen. Of dat die fijne arts met pensioen gaat of dat het niet klikt met de zoveelste nieuwe arts die vanwege toenemende zorgen om je kind aan het team is toegevoegd.

Regeltax

Dat je voelt dat je aan je tax zit als het gaat om het regelen van medicatie, fijne begeleiders, voorzieningen of fondsen. Piekmomenten die terug blijven omdat er altijd zo veel geregeld moet worden.

Laveermoe

Moe van het eindeloze laveren tussen zorgen voor je kind, gewoon moeder zijn, tijd voor je andere kind(eren), eigen tijd, werktijd en tijd met je lief, vrienden en familie.

‘Allemaal ook, meer dan, van toepassing op mijn eigen leven. Het zou mooi zijn als ook hier vaker aandacht voor mag zijn,’ schreef Minke. En dus vroeg ik haar of ik haar woorden mocht delen. Iemand nog andere woorden?

En dan is je zorgintensieve kind ineens bijna 18 jaar

Normaal zou dit een fase zijn waarin je steeds dichter bij zelfstandigheid komt. Volwassenheid. Op eigen benen de wereld gaan veroveren en je klaar maken voor de toekomst.

Ik denk dat elke ouder dit een bijzondere leeftijd vindt. Zo ook ik. Maar toch anders.
Het geeft me even het gevoel dat ook ik echt ouder word. Al bijna 18 jaar mama!

Maar het beknijpt me ook. Het op eigen benen staan heeft hier een hele andere betekenis.

Altijd zal ik voor je klaarstaan en voor je zorgen, net als elke ouder zou moeten doen voor hun kind.
Maar wij blijven voor altijd aan elkaar verbonden tot in de diepe vezels. Alsof de navelstreng nooit is doorgeknipt.

Ik kan je lezen als geen ander en jij weet precies hoe ik denk en doe.
Al bijna 18 jaar zorg ik voor je met heel mijn hart en maak ik elke keuzes in jouw belang.
Dit houdt niet op nu je 18 wordt.

We werken samen aan een mooie toekomst, waarin we werken naar een voor jou passende werk- en leefomgeving.
Met alles wat in mijn macht ligt, zorg ik voor jou 🥰
Voor altijd mijn kleine grote vriend, mama’s jochie ❤️

Op naar een mooi feest!

Lummelen voor dummies, dat is wat ik wil

‘Weet je wat ik wil? Lekker lummelen.’ Ik zit bij een ronde-tafelgesprek over de verlangens van ouders van zorgintensieve kinderen. Over de carrière die je had willen maken, alleen kwam die ‘pitch’ er niet meer zo lekker uit. Over het verdriet, het verlangen dat die open, etterende wond nu toch eens een korstje krijgt. Er later hooguit nog een klein littekentje over blijft. Over die top van de Kilimanjaro, die je met een rolstoel en twee zuurstofflessen toch nét iets lastiger bereikt. Over een ‘gewone vader en moeder’ willen zijn, die in een pretpark kijken hoe hun kind de attractie in stapt, niet de attractie ís.

Ze komen niet vanzelf. De verlangens van de meesten zijn diep verstopt. En ook het uitspreken ervan lijkt een lastige zaak. Het is een beetje geheim, een beetje stiekem, een beetje net als die miljoenen vrouwen die wel en masse Fifty Shades lazen, maar het er nooit eens over hebben. Op het schoolplein, wachtend op het station, of bij de groente afdeling van de Appie. Want dat ‘doe je nu eenmaal niet’. Dus moeten we graven, heel diep graven. Veel dingen ‘kunnen nu eenmaal niet meer’. Of zoals een van de moeders zegt: ‘f*ck it, mijn verlangens doen er nu niet meer toe.’

Maar dan vliegen ze toch nog over tafel. En ik vind ze allemaal even herkenbaar. Alles wat je wel wil, maar nu een stuk lastiger is. Terwijl ik ook geloof dat er altijd meer kan dan je denkt. Er veel dingen toch nog van het ‘bakje verlangens’ naar het ‘bakje dagelijkse werkelijkheid’ kunnen. Je het ook aan jezelf en je (andere) kinderen verschuldigd bent om het ten minste te proberen, zelfs al is het in een light versie. You can’t always get what you want, but if you try sometimes…

Het lukt me ook nog heel aardig, vind ik zelf. Waarbij, en misschien ook wel waardoor, er vooral één verlangen overblijft: om eens even níets te hoeven. Geen lijstjes afwerken, geen PGB administratie, geen hulpmiddelen aanvragen, geen luiers bestellen, geen herhaalrecepten opvragen, geen therapie-afspraken, geen kinderen opwachten, geen… Gewoon. Niets. Tijdloos lummelen, en dan zónder dat er daarna gelijk weer iets gepland staat…

Weet je? Ik begin gewoon nu. Ga in plaats van schrijven even zitten lummelen. En natuurlijk staat er zo meteen wél iets gepland. Maar dit is dan ook de light versie. Lummelen voor dummies. Het lummelen van een totaal doorgestreste moeder van een mega gehandicapt kind, die nauwelijks tijd heeft om… Maar het wel gewoon probeert.

Als je weer in discussie met een arts moet

Vorig jaar mei zijn de keel- en neusamandelen verwijderd bij mijn dochter Louise. Louise is twee jaar en heeft het syndroom van Down. En sinds augustus tobben we alweer met slecht slapen. Twee weken geleden ging ik met haar naar de KNO-arts. Toen bleek dat er veel vocht achter haar oortjes zat; er waren buisjes nodig.

Tot mijn verrassing konden we heel snel terecht voor de operatie om buisjes te plaatsen, dat was fijn. Tijdens het consult twee weken geleden met onze vaste KNO-arts, benoemde ik dat ik het gevoel had dat haar neusamandel terug was. Volgens hem kon dit niet, dat zou wel heel onwaarschijnlijk zijn. Maar hij zou ernaar kijken.

Eenmaal in het ziekenhuis voor de buisjes-operatie bleek dat onze vaste KNO-arts, die veel ervaring heeft met kinderen met Down, er niet was. Er stond een andere arts ingeroosterd, vandaar dat we zo snel terecht konden. Maar met onze vaste arts had ik afgesproken dat hij ook de neusamandel zou weghalen als die weer gegroeid was. Ondanks dat hij ervan overtuigd was dat die er niet zou zitten, omdat er in april al een enorme was weggehaald.

Discussie met een arts

Dus toen Louise sliep, heb ik ‘t toch nog maar even gezegd: ‘Ik had een andere arts verwacht, hij zou kijken welke buisjes nodig zouden zijn en eventueel de neusamandel weghalen.’
De arts zei: ‘Ik wil kijken maar ik haal niks weg, dat kan nu niet.’
Ik gaf opnieuw aan dat ik dat wel had afgesproken en werd beetje boos. Want terwijl Louise al sliep, stond ik te discussiëren met die onbekende KNO-arts.  En toen zei hij ook nog: ‘U heeft wel een grote mond bij u. Wie weet het nu beter?’

Louise kwam pas na 20 minuten terug van de operatiekamer. De KNO-arts liep meteen met haar mee. Hij gaf me een hand en maakte excuses. Hij zei: ‘U had helemaal gelijk, de neusamandel was echt enorm. Ik heb hem weggehaald en ze had heel veel vocht achter oortjes. Ze heeft dus ook buisjes gekregen.’
Hij voegde er nog aan toe: ‘U kunt het ook tegen uw vaste KNO-arts zeggen. Mama had gelijk en niet wij.’

Zo en nu plof ik op de bank en doe niks meer. Dit vechten heeft altijd zo’n impact op me. Ik doe het omdat het nodig blijft, maar het kost veel energie. Hopelijk krijgen we nu wel weer goede nachten!

Toeval bestaat niet en soulmates zijn zeldzaam

Mijn zoon was net 5 toen hij begon op zijn vorige school. Na een paar weken viel het ons op. Als we onze zoon kwamen brengen of halen, zagen we geregeld een meisje met mooie blonde krullen. Een pittig klein ding met een felle oogopslag die stoïcijns ‘hoi’ zei en vervolgens haar aandacht op mijn zoon richtte. Ze pakte dan zijn hand en troonde hem naar buiten.

Na een paar keer vroegen we aan de juf wie toch dat meisje was… Ze zat niet bij mijn zoon in de klas maar had op de een of andere manier een klik met mijn zoon die de juffen van de beide kinderen was opgevallen. Het meisje kon nog wel eens fel reageren en vond het vaak lastig om adequaat op situaties te reageren. Als mijn zoon bij haar was en ze samen opgingen in hun spel dan leek ze rustiger en meer op haar gemak. Mijn zoon nam haar bij de hand en kon haar knuffelen. Zij knuffelde terug, iets wat ook bijzonder was voor het kleine duveltje. Anderzijds was ze een grote steun voor mijn zoon. Ze hielp hem als hij fysiek dingen niet kon en stond voor hem als andere kinderen hem ‘onrecht’ aan wilden doen. Als een kleine beschermengel…

Het jaar er op bleken ze bij elkaar in de klas te zitten. In de twee jaar die volgden ontwikkelde de band tussen hen zich verder en steeds meer raakten ze vervlochten met elkaar. Ze voelden elkaar perfect aan en waren enorm in hun element als ze bij elkaar waren. Zoals in elke relatie was er af en toe ook sprake van een conflict maar ook deze schermutselingen werden meestal snel bijgelegd.

Stiekem hoopten we dat ze voor altijd bij elkaar zouden kunnen blijven… Tot de dag dat het nieuws kwam. Mijn zoon moest van school af… Weg bij zijn vriendinnetje. Wat vonden we het erg. De wegen scheidden zich en we waren bang dat we ons duveltje nooit meer zouden zien.

Maar wat schetste onze verbazing? Toen mijn man een nieuwe functie aanvaarde bleek hij in dezelfde organisatie te werken als de vader van ‘ons meisje’. Toeval bestaat niet…

Feestje

Beide vaders wisselden vaak van gedachten en zo kwam het dat we op het feestje van mijn zoon zijn vriendinnetje konden uitnodigen. Het was de vraag of ze wilde komen.

Haar vader en moeder zagen het wel zitten, maar het feestje van mijn zoon was op een zaterdag, de dag dat het duveltje altijd naar de zorgboerderij gaat. ALTIJD! Een dagje zorgboerderij week nooit voor een kinderfeestje… De vraag werd toch gesteld en in eerste instantie was het dametje zeer stellig dat ze toch echt niet van plan was om weg te blijven bij de boerderij… totdat ze hoorde dat het ‘t feestje van mijn zoon betrof. De zorgboerderij werd per direct opzij gezet, dit feestje wilde ze niet missen.

Twee handen op 1 buik

In de aanloop van het feestje checkte mijn zoon minimaal twee maal per dag of zijn vriendinnetje aanwezig zou zijn. Elke keer weer konden we hem gelukkig gerust stellen.

De dag van het feestje was gecentreerd op de komst van het duveltje. Eindelijk, daar was ze. Mijn zoon veerde op, rende naar haar toe en pakte haar stevig vast. Zij pakte zijn hand en ze liepen weg, de speeltuin in… We zagen ze pas terug toen ze dorst hadden…

Twee handen op 1 buik, nog steeds voelden ze elkaar perfect aan. Ze genoten. We zagen de echte glimlach van mijn zoon (en die is zeldzaam) en zelfs op het vaak wat stuurse gezichtje van het meisje verscheen een voorzichtige schampere glimlach. De hele dag ging het goed, de hele dag!

Ze wilden niet weg en konden moeilijk afscheid nemen. Eenmaal in de auto vroeg mijn zoon meteen wanneer hij zijn vriendinnetje weer mocht zien. Toen besloten we iets en dit koppelden we aan hem terug:’ Snel, grote lieverd, snel… pappa en mamma gaan er voor zorgen dat je haar niet uit het oog verliest.’

Soulmates

’s Avonds evalueerden mijn man en ik de dag en we concludeerden dat mijn zoon zijn soulmate gevonden heeft. Hopelijk voor het leven!

En nu maar hopen dat ze wellicht toch de switch maakt naar dezelfde school als waar mijn zoon nu op zit….En misschien vind ze t.z.t. wel haar plekje bij ons in het bedrijf, samen met mijn zoon en andere kindjes. Toeval bestaat niet en soulmates zijn zeldzaam… Alles komt goed!

Sommige mensen zijn alleen maar passant, maar raken je wel

Het is eerste kerstdag 2023 als ik onder aan de skipiste met mijn jongste zoon sta te wachten. Vol trots kijken we hoe mijn oudste zoon, zijn oudere broer, van de rode piste naar beneden komt skiën samen met mijn man.

Wij zijn een gezin dat bestaat uit een vader, moeder en twee zonen van 14 en 15 jaar. Beide kinderen hebben autisme, de jongste ook faalangst en depressie. De oudste is bekend met een psychomotore retardatie.

Wintersport voor iedereen

De eerste paar jaar wintersport gingen niet vanzelf.
De oudste kon niet meekomen in een groep. Plezier staat voor ons voorop en dat was niet altijd het geval.
Uiteindelijk hoorden wij van stichting Uphill, een stichting die wintersport voor (bijna) iedereen mogelijk maakt. Via hun lessen in Westendorf kwam het plezier weer terug!
En zo komt het dat ik op eerste kerstdag 2023 onder aan de piste sta.

Wij kijken vol trots hoe onze oudste met prachtige bochten de berg afkomt.
Het is kerst 2023 en we stralen als hij zegt: ‘Pap, vind je dat ik het goed doe?’

De passant

Aan de overkant van de piste staat een vrouwelijke passant met haar zoon:
‘Zag je dat? Zeker voor het eerst op de lange latten? Hij gebruikte de hele piste!’
Ik wist niet wat ik hoorde.

Ik voelde me gekwetst en overwoog naar haar toe te skiën. Maar er was iets dat me tegenhield. Weet je, zij is slechts een passant in ons leven. We zijn haar helemaal geen uitleg verschuldigd.

Geen half werk

We genieten van onze kinderen, ook deze kerst in de sneeuw. En morgen gaan we de prachtige rode piste af. Met zijn vieren. En ja, we zullen de hele breedte van de piste benutten. We hebben namelijk betaald voor een hele piste, niet een halve!