Oermoeder: moeder-van een zorgintensief kind

Mag ik ook jouw mama zijn?

Pijnlijk komt hij binnen, die harde waarheid. Boem. Alstublieft mama, deze mag je ook nog even rauw en zuur wegkauwen.

Hoe meer ik écht naar mijn gevoel durf te gaan, de kleine momentjes die ik steeds meer probeer te hebben voor mijzelf om op te kunnen laden – al is het maar 5 minuten even IK – hoe harder ik tot de conclusie kom dat ik niet jouw mama ben … maar de mantelzorger …! BOEM

En ik dan?

Mijn gevoel, dat ik al jaren uitsluit, om simpelweg te kunnen overleven in de chaos van ziekte, zeer en instanties waar we in leven. Jij, je broertje, jullie vader en ik. Weer die ik. Ik die al heel lang niet bestaat, de ik die rechtovereind moet blijven om ons gezin staande te houden. De ik waar niets aan gevraagd word. Ik moet, ik zal en ik ga! Met liefde maar met een batterij die toe is aan opladen.

Wanneer zal ik die ik vooraan in plaats van achteraan in de zin zetten? Dit blijft zo intens moeilijk.

Samen overeind blijven

Inmiddels hebben wij nog meer leden in ons gezin en kwam mijn ik steeds verder op de achtergrond te staan. Gelukkig heb ik nu iemand naast me die er voor waakt dat ik steeds verder naar voren in de rij mag gaan en ik waak er dan weer voor dat hij dat ook doet. Want wie ben ik om alleen daar boven op/ vooraan te gaan staan? Graag samen, zodat wij steun vinden in elkaar, en wij alles aan kunnen zonder dat ik mijn gevoel hoef uit te schakelen om mij staande te houden in deze dagelijkse strijd.

Jouw mama zijn…Met tranen in mijn ogen schrijf ik deze zin..  Het is mijn allergrootste wens!

Ik zal niet stoppen met doorzetten voor deze wens in vervulling is gegaan. Hoe hard, pijnlijk en intens verdrietig de weg ernaar toe ook is. Het is het mij alles waard! Ik weet dat ik deze confrontatie met mijn gevoel aan moet gaan. Dat ik het levend verlies een plekje moet gaan geven in mijn werkelijkheid om mijn wens uit te laten komen. Recent heb ik geleerd dat je soms dingen al in de toekomst moet zien, voelen in al je wezen, om daar te komen wat je wenst.

Ik zal je een geheim vertellen. Ik voel het en ik ben er! In onze mooie toekomst samen. Ik, jouw mama!❤️🤩

Brussen als werkwoord, bestaat dat eigenlijk wel?

De spellingscontrole op mijn computer geeft aan dat brussen geen werkwoord is. Om verdere schrijffouten te voorkomen laat ik de spellingscontrole toch maar aan staan en schrijf ik vol enthousiasme verder als brusje (een broertje of zusjes van een broer of zus die intensieve zorg nodig heeft)

Geraakt

Onlangs werd ik, als brusje van mijn zusje, uitgenodigd door de zorgorganisatie van mijn zusje om samen met mede brusjes de documentaire Op zoek naar mijn zusje te kijken. Een dag later liep ik nog steeds met de boodschap van de documentaire rond. Het raakte iets in me. Ik voelde me een beetje gebrust. Een soort van onbedoelde erkenning voor wat iedere brus eigenlijk onbewust wel weet: het maatschappelijk goed bewaarde geheim dat er meer komt kijken bij het leven van een brus dan menigeen in eerste instantie zou kunnen vermoeden.

Ingesleten acceptatie

Het is niet dat ik me onbewust was van de keuzes die ik maak in mijn leven met betrekking tot het zorgen voor haar. Meer een voor mezelf onbewust ingesleten acceptatie dat mijn leven daarin verschilt ten opzichte van een niet-brus. Wellicht voortkomende uit de inprenting dat het niet nodig  zou zijn anderen lastig te vallen met de uitdagingen die het brus zijn met zich meebrengt. Daarbij realiseer ik me niet dat ik daarmee ook de mooie momenten niet deel.

Hoe zou ik dat als brus kunnen veranderen? Want zeker is het dat ik als brus trots ben op de zorg die ik samen met ons mam en vele anderen neerzet. Ik als brus kan er natuurlijk ook actief voor zorgen dat iedereen stinkend jaloers wordt op deze bijzondere broer zus relatie …

Bewust

En daarom gebruik ik brussen sinds kort ook als werkwoord. Om als brus niet alleen het lijdend voorwerp te zijn als ik zeg ‘ik ben het brusje van…’. Maar om actief te kunnen aangeven waar ik (on)bewust mee bezig ben. Door brussen te gebruiken als werkwoord, geef ik aan dat brus-zijn energie en arbeid vergt en dat ik daarmee  resultaat boek en doelen bereik. Van het zelfstandig naar de groenteboer  fietsen, via het inschattend kloklezen, tot aan de levensvreugde die ze uitstraalt. Brussen dus. Ik brus, jij brust, wij brussen. En nadat je je bewust bent geworden dat je brust – na het zien van een  documentaire bijvoorbeeld – ik ben gebrust.

Genieten!

En het werkt, een werkwoord gebruik je gewoon net even wat vaker in een zin: ‘Ik kan zaterdag pas na acht uur afspreken, want ik ben daarvoor nog even brussen’. Behalve dat het mezelf een bewustere beleving geeft, draag ik het ook actiever uit naar anderen. Het opent subtiel dialogen: ‘wat zei je dat ging doen?’ – ‘Brussen’ – ‘wat is dat dan… ?’. Van vrienden tot aan zorgbegeleiders (en de spellingscontrole op mijn computer). Het maakt iets bij hen los, en dat laat mij nog net iets meer van het brussen genieten!

Brus ze!
Evert de Kock

Hester is de trotse bezitter van het hoppa-gen, jij ook?

Ik ben een Hoppa-ouder! Trotse bezitter van het hoppa- gen!

Ik ben geen stilzitter, nooit geweest. Impulsiviteit is mij niet vreemd.Dat is niet altijd handig, vaak raken dingen zoek of gaat er iets kapot omdat ik de gebruiksaanwijzing niet goed heb gelezen. Maar juist DAT zorgt ervoor dat ik voorbij problemen denk, niet te lang stilsta bij wat niet kan of lukt maar hoppa door naar de oplossing!

hoppa-gen: een vloek of zegen?

In ouderschap voor een zorgintensief kind is het hoppa-gen een vloek en een zegen. Als hoppa- ouder loop je tegen systemen aan waar het hoppa-gen niet geïntegreerd lijkt. Binnen deze trage stroperige systemen, hop ik hulpverleners nog wel eens voorbij met mijn oplossingsgerichtheid. Waar voor iedere oplossing weer een probleem lijkt te zijn is een hoppa-ouder als ik niet altijd helpend.

hoppa

Echter….datzelfde Hoppa helpt mij steeds weer om positief te blijven, in gesprek te blijven gaan, mij open te stellen naar anderen en te blijven reflecteren. Ik ontdek steeds meer dat er mensen in die systemen ook dat krachtige Hoppa-gen bezitten en dat we samen de boel wel degelijk in beweging kunnen zetten! HOPPA!

Hoe zou het zijn als de ander ècht weet hoe jij je voelt?

Stel je nu eens voor dat mensen niet alleen zouden weten hoe dapper, sterk, trots, inventief en veerkrachtig ouders van kinderen met extra zorg zijn. Maar dat alle zorgverleners om ons heen zouden weten wat wij regelmatig VOELEN.

Stel je voor dat ze écht zouden weten hoe kwetsbaar, machteloos, onzeker, gespannen, bang, overvraagd, alleen, gevangen, verdrietig, getraumatiseerd, angstig, onbegrepen, gestrest, overbelast en schuldig wij ons soms voelen.

Zouden ze dan meer tijd voor ons nemen?
Zouden ze dan stiltes durven laten vallen?
Zouden ze dan eerder terugbellen?
Zouden ze dan vaker werk uit handen nemen?
Zouden ze dan vaker pro actief hulp bieden? Of een luisterend oor?
Zouden ze dan niet alleen praten over het kind?
Zouden ze dan durven vragen naar wat ons, de ouder-van, op dat moment beweegt?
Zouden ze dan lijstjes, doelen en oplossingen loslaten? Voor even.
Zouden ze dan vragen hoe het gaat met de broers en zussen?
Zouden ze dan ook durven stilstaan bij wat de ouder verloren heeft?
Zouden ze ouders dan met andere ouders in contact brengen?
Zouden ze dan milder kijken en minder snel oordelen?
Zouden ze dan ook luisteren naar dat wat niet gezegd en gevraagd wordt?
Zouden ze dan niet schrikken van een traan of boze opmerking?
Zouden ze hen dan vaker zeggen dat dat wat ze doen, genoeg is?
Zouden ze dat doen?

Ik denk het wel.

Gelukkig zijn deze mensen er.
Maar hé, the more, the better.
En weet je wat nu zo leuk is?
Je kunt er vandaag nog mee beginnen.

Je belangrijkste functie, de zorg voor je kind, is een plus op je cv

Zojuist een ‘functie’ toegevoegd aan mijn cv. Want waarom zou ik de belangrijkste functie in mijn carrière niet benoemen of toevoegen aan mijn cv? Al bijna 17 jaar ben ik mantelzorger voor mijn chronisch zieke zoon. Ik durf mezelf met trots ervaringsdeskundige te noemen. Ondanks dat ik het met liefde doe, is dit veruit de meest uitdagende en complexe job die ik ooit heb gehad.

Een grotere assessment training bestaat er in mijn beleving niet

In geen andere functie heb ik meer geleerd over mezelf en hebben de woorden flexibiliteit en stressbestendigheid een nieuwe lading gekregen. Er is geen baan ter wereld waar meer soft skills en hard skills tegelijkertijd van je worden gevraagd, als die in het zorgen voor je zorgintensieve kind.

Naast zorgzaamheid en een groot empathisch vermogen moet je beschikken over eigenschappen waarvan je niet eens wist dat je ze had. Het zijn geen pre’s, maar een absolute must en je moet ze allemaal beheersen.

Om de kwaliteit en continuïteit van de zorg voor je kind te waarborgen sta je als mantelzorger 24/7 ‘aan’. Ook al draai je de zoveelste nachtdienst, ga je kapot van verdriet en word je systematisch tegengewerkt door instanties.

Je ervaart alle nadelige gevolgen van de privatisering in de zorg. Als je de juiste wegen niet kent, verzuip je na drie telefoontjes in bureaucratie. Wat indirect ten koste kan gaan van de gezondheid van je kind.

Je doorzettingsvermogen en veerkracht kent geen grenzen meer

Deze moeten onuitputtelijk zijn. Je hebt te maken met artsen, verpleegkundige, zorginstanties, gemeentes, ziekenhuizen, medisch leveranciers, farmaceuten, thuiszorg etc. Naast de fysieke en mentale zorg heb je een klein bedrijfje te runnen. Van de dagelijkse (en nachtelijke) medische handelingen tot aan de zorgplanning, financiële administratie van zorgverleners aan toe.

Machtiging aanvragen en beheren voor elk dopje, spuitje of slangetje dat er in huis is. Uitvoeringsverzoeken voor de vele medische handelingen die er thuis plaats moeten vinden. Indicaties en akkoordverklaringen van zorgverzekeraars en/of gemeentes. Up-to date houden van aftekenlijsten voor de thuiszorg of het bijhouden van vooraden van inmiddels acht leveranciers.

Het zorgen voor een zorgintensief kind bestaat uit zoveel meer dan je denkt.

Hoe kan de zorg van je kind zo formeel klinken?

Omdat ik het in de afgelopen jaren ben gaan zien als werk. Niet mijn kind, maar wél het managen van zijn gezondheid en het navigeren in de thuis- en gezondheidszorg.

#mantelzorger je bent niet alleen.

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn…

Stel je voor, je bent 8 jaar en brengt je dagen door in een tussenwoning met een volwassene 24/7 aan je zijde. Je moet heel veel, mag heel veel niet, kan heel veel niet en bezoekt veel ziekenhuizen. De spaarzame contact-, leer- en speelmomenten onder de mensen en andere kinderen zijn ook gestopt. Weer opstarten blijkt ingewikkeld. Er is in jouw regio geen plekje voor jou.

Papa en mama, en jouw verzorgers, verzinnen van alles om jouw dagen zo leuk mogelijk te maken. Maar dit is niet hoe het leven van jou als (toch al ziek) kind er uit hoort te zien!

Kinderstemmen

Op je dagelijkse fietsrondje door de wijk hoor je kinderstemmen. Het speelkwartier op de basisschool om de hoek begint.
Waar je eerst zo bang en overprikkeld was door diverse trauma’s, wil je er nu heel graag heen.
Wat zet jij stappen! Zo kent je moeder je weer.

Leuk, de kinderen spelen buiten! Je stopt bij het hek en wilt meespelen.
De juf die buiten is, lijkt de situatie in te schatten en te begrijpen. Na een kort gesprekje met je verpleegkundige wil ze het hek open maken zodat je even mee kan doen. Het mag niet van de directeur die ook buiten is.

En zo sta je te kijken. Naar spelende kinderen waar je heel graag naar toe wil. Maar er zit letterlijk een ijzeren buis tussen jullie in.

Twee werelden, gescheiden

Alle volwassen, grote mensen kunnen nog heel wat symposia, werkgroepen, stichtingen en wetgeving organiseren om:
– inclusie te bewerkstelligen
– kinderen met een beperking dichtbij huis en in de wijk te laten opgroeien
– mensen met een beperking te integreren in de samenleving
én heel ingewikkeld doen over van alles, maar zolang DIT de mentaliteit is in dit land wat uit z’n voegen barst van regels en verboden, dan is de medemenselijkheid ver te zoeken.

Lichtpuntjes en moeilijk doen

Ik schrijf dit huilend, met een bloedend hart, omdat ik er weer wakker van lig.
Onze zoon zit al maanden thuis, heeft niet alleen beperkingen maar is ook ernstig ziek en heeft zo ongelooflijk veel speelkwartiertjes moeten missen in zijn jonge leven.

Ik vraag me af of diezelfde directeur doneert aan onze zoon middels leuke maar zielige foto’s van zieke kinderen van een stichting?
Of het hek ook zou dichtlaten als onze zoon ter plekke acute verpleegkundige zorg nodig zou hebben door de stress die dit moment oplevert?

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn. Maar alles moet moeilijk…
We hebben nog zoveel te leren.

5 woorden die gaan over de alertheid bij ouders-van

Op LinkedIn kwam ik een mooie vraag tegen van Minke Verdonk. Namelijk welke woorden zijn er allemaal van toepassing op ouders van een zorgintensief kind die de alertheid verhogen. Deze vraag kwam voort uit het interview dat ze hield met Babet te Winkel in de podcastserie Levend Verlies.

Belschrik

Babette heeft het in dit interview over het woord belschrik. Over de alertheid die je voelt wanneer je zorgt voor iemand en je gebeld wordt en de neiging om meteen in de doe-stand te schieten. Zo zijn er nog heel wat meer woorden die van toepassing zijn op ouders van kinderen met een intensieve zorgvraag.

Wat dacht je van sondestress?

Over de stress die niet alleen bij je kind, maar ook bij jou als ouder optreedt wanneer er weer een nieuwe sonde geplaatst moet worden. Of wanneer de sonde verstopt zit, de pomp gaat piepen midden in de nacht of je erachter komt dat je niet genoeg spuitjes in huis hebt.

Artsenangst

De angst dat een arts wéér slecht nieuws komt brengen. Of dat die fijne arts met pensioen gaat of dat het niet klikt met de zoveelste nieuwe arts die vanwege toenemende zorgen om je kind aan het team is toegevoegd.

Regeltax

Dat je voelt dat je aan je tax zit als het gaat om het regelen van medicatie, fijne begeleiders, voorzieningen of fondsen. Piekmomenten die terug blijven omdat er altijd zo veel geregeld moet worden.

Laveermoe

Moe van het eindeloze laveren tussen zorgen voor je kind, gewoon moeder zijn, tijd voor je andere kind(eren), eigen tijd, werktijd en tijd met je lief, vrienden en familie.

‘Allemaal ook, meer dan, van toepassing op mijn eigen leven. Het zou mooi zijn als ook hier vaker aandacht voor mag zijn,’ schreef Minke. En dus vroeg ik haar of ik haar woorden mocht delen. Iemand nog andere woorden?

En dan is je zorgintensieve kind ineens bijna 18 jaar

Normaal zou dit een fase zijn waarin je steeds dichter bij zelfstandigheid komt. Volwassenheid. Op eigen benen de wereld gaan veroveren en je klaar maken voor de toekomst.

Ik denk dat elke ouder dit een bijzondere leeftijd vindt. Zo ook ik. Maar toch anders.
Het geeft me even het gevoel dat ook ik echt ouder word. Al bijna 18 jaar mama!

Maar het beknijpt me ook. Het op eigen benen staan heeft hier een hele andere betekenis.

Altijd zal ik voor je klaarstaan en voor je zorgen, net als elke ouder zou moeten doen voor hun kind.
Maar wij blijven voor altijd aan elkaar verbonden tot in de diepe vezels. Alsof de navelstreng nooit is doorgeknipt.

Ik kan je lezen als geen ander en jij weet precies hoe ik denk en doe.
Al bijna 18 jaar zorg ik voor je met heel mijn hart en maak ik elke keuzes in jouw belang.
Dit houdt niet op nu je 18 wordt.

We werken samen aan een mooie toekomst, waarin we werken naar een voor jou passende werk- en leefomgeving.
Met alles wat in mijn macht ligt, zorg ik voor jou 🥰
Voor altijd mijn kleine grote vriend, mama’s jochie ❤️

Op naar een mooi feest!

Lummelen voor dummies, dat is wat ik wil

‘Weet je wat ik wil? Lekker lummelen.’ Ik zit bij een ronde-tafelgesprek over de verlangens van ouders van zorgintensieve kinderen. Over de carrière die je had willen maken, alleen kwam die ‘pitch’ er niet meer zo lekker uit. Over het verdriet, het verlangen dat die open, etterende wond nu toch eens een korstje krijgt. Er later hooguit nog een klein littekentje over blijft. Over die top van de Kilimanjaro, die je met een rolstoel en twee zuurstofflessen toch nét iets lastiger bereikt. Over een ‘gewone vader en moeder’ willen zijn, die in een pretpark kijken hoe hun kind de attractie in stapt, niet de attractie ís.

Ze komen niet vanzelf. De verlangens van de meesten zijn diep verstopt. En ook het uitspreken ervan lijkt een lastige zaak. Het is een beetje geheim, een beetje stiekem, een beetje net als die miljoenen vrouwen die wel en masse Fifty Shades lazen, maar het er nooit eens over hebben. Op het schoolplein, wachtend op het station, of bij de groente afdeling van de Appie. Want dat ‘doe je nu eenmaal niet’. Dus moeten we graven, heel diep graven. Veel dingen ‘kunnen nu eenmaal niet meer’. Of zoals een van de moeders zegt: ‘f*ck it, mijn verlangens doen er nu niet meer toe.’

Maar dan vliegen ze toch nog over tafel. En ik vind ze allemaal even herkenbaar. Alles wat je wel wil, maar nu een stuk lastiger is. Terwijl ik ook geloof dat er altijd meer kan dan je denkt. Er veel dingen toch nog van het ‘bakje verlangens’ naar het ‘bakje dagelijkse werkelijkheid’ kunnen. Je het ook aan jezelf en je (andere) kinderen verschuldigd bent om het ten minste te proberen, zelfs al is het in een light versie. You can’t always get what you want, but if you try sometimes…

Het lukt me ook nog heel aardig, vind ik zelf. Waarbij, en misschien ook wel waardoor, er vooral één verlangen overblijft: om eens even níets te hoeven. Geen lijstjes afwerken, geen PGB administratie, geen hulpmiddelen aanvragen, geen luiers bestellen, geen herhaalrecepten opvragen, geen therapie-afspraken, geen kinderen opwachten, geen… Gewoon. Niets. Tijdloos lummelen, en dan zónder dat er daarna gelijk weer iets gepland staat…

Weet je? Ik begin gewoon nu. Ga in plaats van schrijven even zitten lummelen. En natuurlijk staat er zo meteen wél iets gepland. Maar dit is dan ook de light versie. Lummelen voor dummies. Het lummelen van een totaal doorgestreste moeder van een mega gehandicapt kind, die nauwelijks tijd heeft om… Maar het wel gewoon probeert.