Moeder zijn is een leven lang leren en dromen

Als kind droomde ik er al van om moeder te worden. Eindeloos kon ik met mijn poppen spelen en ze verzorgen. Moeder zijn leek mij het mooiste wat er was. Toen ik zwanger was en net bevallen van mijn eerste kindje, Ruben, had ik dan ook bepaalde ideeën en dromen over het moederschap en gezin. We zouden samen de wereld ontdekken, plezier maken en van elkaar houden.

Onze Ruben is nu 5 jaar, bijna 6. Híj maakte dat ik die nieuwe rol kreeg. De rol van mama. Wat een geluk.
De ontwikkeling van Ruben verliep aanvankelijk net zoals bij andere kindjes van zijn leeftijd. Hij groeide, at en dronk goed, hij rolde, hij lachte, hield van grapjes en, net als zijn mama, van knuffelen.

Het omslagpunt

Na zijn eerste verjaardag kwam er een omslagpunt. Zijn ontwikkeling liep terug. Hij zei steeds minder woordjes en maakte steeds minder contact. Het samen plezier maken maakte plaats voor onbeantwoorde vragen, zorgen, verdriet, onbegrip, schuldgevoel en onmacht. Het voelde alsof ik mijn lieve jongen kwijtraakte.

Moederschap 2.0

Dit was het begin waarop het moederschap voor mij een nieuwe betekenis kreeg. Eén die ik niet kende, maar in de afgelopen jaren ben gaan ontdekken.
Ik droom ervan om zijn lieve stemmetje “mama” te horen zeggen, samen kiekeboe te spelen en samen te lachen om een grapje. Horen waar hij over nadenkt, welke vragen hij heeft, luisteren naar de dromen die hij heeft.
Een paar weken geleden maakte ik hier een gedichtje over:

Mama

Mama
Jij maakte mij mama
Door jou kreeg ik een nieuwe rol
Die rol voelt soms zo ingewikkeld
Doe ik het wel goed?
Welke taak hoort bij een mama?
En welke bij de zorgverlener?

Mama
Ik zou het je zo graag horen zeggen
Jouw lieve mooie stem
Die mama zegt
Al is het maar één keer
Niet onbewust of per ongeluk
Maar mama, omdat
Ik je mama ben
Je mij nodig hebt
Je iets wil vragen
Je iets wil vertellen

Mama
Is het mooiste wat er is
Omdat ik van jou houden mag
En je mij geleerd hebt
Dat communiceren niet om woorden draait
Maar ik naar jou mag kijken
Jou mag volgen
Jij me bij de hand pakt
Een knuffel geeft
Een glimlach op jouw gezicht
En ik voel
Wat jij bedoelt

Lieve jongen,
Mama is trots op je!

Moeder zijn is het mooiste wat er is, maar tegelijkertijd ook het moeilijkste wat er is.
Het is een leven lang leren én dromen.

Mijn moeder wil geen kleinkind met een beperking

Haar zoon Juul (10) heeft een spierziekte en een stofwisselingsziekte. Maar voor emotionele steun hoeft Leonie (43) niet bij haar moeder aan te kloppen. ‘Met een kind in een rolstoel de straat op? Dat is voor mijn moeder ondenkbaar.’

‘Mijn moeder kan er niet tegen als iets niet perfect is. Bij haar draait alles om de buitenkant. Om spullen, om status. Zeker naar de buitenwereld toe moet het volmaakt zijn. En Juul past niet in dat plaatje. Ze wil geen kleinkind met een beperking. Ik denk dat ze erg teleurgesteld is dat hij niet ‘normaal’ is, al zal ze dat nooit hardop zeggen. Maar ze laat het wel merken. Nog nooit heeft ze aangeboden om eens op hem te passen. Ongelooflijk vind ik dat; hij is haar enige kleinkind.

Ik herinner me haarscherp die ene keer dat we bij mijn ouders op bezoek gingen, terwijl Juul achter de rollator liep. Mijn moeder zag ons, en loodste ons meteen vanuit de auto naar binnen. Want ja, de buren zouden het eens moeten zien. “Laat hem maar gewoon lopen, hoor,” zei ze ook nog doodleuk. Alsof hij dat niet zou doen als hij het zou kunnen! Alsof we ons aanstellen, of interessant willen doen met een kind achter de rollator. Ze wil gewoon niet weten dat haar kleinkind iets mankeert. Ze accepteert hem niet zoals hij is. “Wat hij ook mankeert, het komt in ieder geval niet bij ons in de familie voor,” zei ze weleens. Al kwam het wél bij ons in de familie voor, wat maakt dat nou uit. Het doet ontzettend veel pijn dat ze zoiets zegt. Juul is een schat van een kind, hij verdient dit niet.’

Wonder

‘Aan de buitenkant zie je niets aan Juul, maar de zorg voor hem is behoorlijk intensief. Toen hij bijna een jaar was, werd er een spierziekte geconstateerd, een neurologische aandoening. Het signaal naar de spieren toe om iets te gaan doen, neemt bij hem heel snel af. Als hij zijn medicijnen niet neemt, kan hij niets beginnen, dan heeft hij absoluut geen kracht. Hij is altijd moe en hij heeft een rolstoel nodig om lange afstanden te overbruggen.

Pas sinds een jaar weten we dat hij ook een stofwisselingsziekte heeft. Geestelijk zal hij op het niveau van een 7 tot 12-jarige blijven steken. Er vielen behoorlijk wat dingen op zijn plek door deze diagnose. Na Juul heb ik vier miskramen gehad. Mijn man Harry en ik blijken allebei drager te zijn van deze stofwisselingsziekte. Normaal gesproken is een baby met deze aandoening niet eens levensvatbaar. Het is dus een wonder dat Juul er gekomen is. En hij zal ons enige kind blijven.’

Dure cadeaus

‘Hoe ontzettend blij ik ook ben met Juul, af en toe vind ik het leven met hem moeilijk en zwaar. Ik heb veel behoefte aan emotionele steun. Ik wil soms even kunnen praten over mijn zorgen en verdriet. Maar bij mijn ouders kan ik daarvoor niet aankloppen. Elke keer als ik iets probeerde te zeggen, begon mijn moeder over haar eigen kwaaltjes. “Ja, ik heb ook weleens ergens last van,” zei ze dan. Het draait gewoon allemaal om háár.

Een paar jaar geleden zat het me zo hoog dat ik het gesprek met haar ben aangegaan. Heel eerlijk heb ik eruit gegooid dat ik haar emotionele steun zo miste. Dat ik het zo erg vond dat ze nooit aanbood om eens wat leuks met Juul te doen, dat ze nooit op hem wilde passen. “Ik doe toch alles voor hem?” antwoordde ze, “hij krijgt heel vaak cadeaus en kleren van me.” Dat klopt ook. Vanaf zijn geboorte heeft ze altijd duur speelgoed en kleren voor hem meegebracht. Dat het mij daar niet om gaat, lijkt ze niet te begrijpen. “Je snapt het niet,” zei ik. “Ik wil steun van je en dat je  iets doet met Juul.”

Ik had het idee dat we het daarna hebben uitgepraat. We gingen met een goed gevoel naar huis. Maar drie dagen later, op Juuls verjaardag,  stond mijn vader in zijn eentje voor de deur. “Je moeder komt niet,” zei hij, “ze is het niet eens met het gesprek dat we laatst hadden.” Toen knapte er iets in me. Snapte ze het nou nog niet? Ik was zo op mijn hart getrapt dat ik mijn vader toebeet dat ik haar niet meer hoefde te zien.’

‘Tja, dat was het dan. Inmiddels zien en spreken we elkaar al jaren niet meer. Een kaartje sturen met kerst, daar blijft het bij. Helaas heb ik ook geen contact meer met mijn vader, al heb ik gezegd dat hij altijd welkom is. Waarschijnlijk had hij het gevoel dat hij moest kiezen tussen mijn moeder en mij. Hij koos voor haar, wat ik ook begrijp, met haar moet hij nog jaren samenleven.

Alleen op de begrafenis van mijn oma vorig jaar kwamen we elkaar weer tegen. Mijn moeder liep naar de rolstoel van Juul en zei: “Dag Juul, ken je me nog?” Waarop hij glashard ‘nee’ antwoordde. Geen wonder, hij had haar al een paar jaar niet gezien. Als ze daar niet zelf voor had gekozen, zou ik het bijna zielig vinden. Onbegrijpelijk dat ze haar enige kleinkind niet mist.’

Toch weer emotioneel

‘Gelukkig kan ik veel kwijt bij vrienden en bij mijn schoonouders, dat zijn echt schatten die steeds voor ons klaarstaan. Bij wie we altijd terechtkunnen. Af en toe bieden mijn schoonouders spontaan aan om Juul een dagje mee te nemen. Heerlijk: Juul ziet zijn opa en oma en wij hebben even tijd voor onszelf. Het zou voor ons fijn zijn geweest als mijn ouders ook eens een dagje met hun kleinkind op stap zouden gaan. Maar ja, dan moeten ze met een kind in een rolstoel de straat op en dat is voor mijn moeder natuurlijk ondenkbaar. Zoiets past niet in haar wereld.

Mijn leven lang heb ik al een moeizame band gehad met mijn moeder, maar ik hoopte dat het beter tussen ons zou gaan als ik een kind had. Niet dus. Waarschijnlijk komt het nooit meer goed tussen ons. Inmiddels doet dat idee minder pijn, al merk ik dat ik soms toch weer emotioneel word als ik erover praat. En als ik een vrouw met haar moeder zie winkelen, of opa’s en oma’s iets leuks zie doen met hun kleinkind, schiet ik ook altijd even vol. Dat had ik mezelf, maar vooral Juul, ook zo gegund.’

kleinkind

18+ medische zorg: Hoofd uit, hart aan!

Leonieke voerde gesprekken en werd geïnterviewd over uiteenlopende onderwerpen. Dat het niet in haar koude kleren is gaan zitten bleek wel toen ze dit blog deelde op social en vertelde waarom het haar niet meer los kan laten.

Leonieke:
Hoe langer ik er mee bezig was in mijn hoofd hoe beter ik inzag dat het ene onderwerp de oplossing kan zijn voor het dilemma bij het tweede onderwerp.

Lesgeven

Als het goed is ga ik volgend jaar ‘lesgeven’ aan geneeskunde- en studenten pedagogiek van de VU/UVA. Om dat te mogen doen volg ik een opleidingstraject. Saillant detail is mijn les aan co-assistenten en dus ook aan mijn eigen Tyra (red: dochter Leonieke die co-schappen loopt).
Het doel van deze lessen is de AVG-artsen opleiding (opleiding tot arts verstandelijk gehandicapten) aantrekkelijker te maken en de uitvraaggesprekken van artsen bij een kind met retardatie te verbeteren.

In de uitgebreide voorgesprekken werd me gevraagd: ‘Wat mogen studenten niet aan je vragen? Waar wil je het niet over hebben?’
Waarop ik de vraag veranderde in waar ik het heel graag wel over wil hebben met de studenten. Dat is namelijk de 18+ medische zorg voor gehandicapten. Maar een nog belangrijker punt is, het moeten versterven van een gehandicapt kind in de laatste levensfase.
Het werd stil en ik hoop niet dat ik met deze uitspraken mijn deelname in de weg zit.

De volgende dag loop ik in een winkel tegen onderstaande tekst op, ik heb hem gekocht en hij staat in de woonkamer. Ik blijf steeds hangen op de eerste en de laatste zin. Hoe verwoord ik wat ik gezien heb bij medemoeders uit mijn naaste omgeving?
(tekst gaat verder onder afbeelding)

18+ medische zorg: Hoofd uit, hart aan

bron onbekend

18+ medische zorg

Gisteren had ik het gesprek over het tweede onderwerp, het in beeld brengen van de niet georganiseerde 18+ medische zorg aan gehandicapten.

Voorbeelden en verhalen in overvloed, 8 jaar verder nu, Marilou is 26 jaar. En terwijl ik mijn ervaringen deel, besef ik pas hoe waanzinnig ze klinken maar wel onze waarheid zijn.
Haar eerste opname voor longontsteking op haar 19de, waar ik buiten spel gezet werd.
De vreselijke langdurige kwestie op het gebied van tandheelkunde. Waarbij zelfs de staatssecretaris niet verder kwam enz enz.

Zorg-mijdend

Ik geef toe dat ik zorg-mijdend ben geworden. Dat ik besef, dat als ik iets over het hoofd zie dat fatale gevolgen kan hebben ik daar de rest van mijn leven mee verder moet leven. Niet omdat ik dat zo graag wil maar omdat de medische zorg zo in Nederland geregeld is voor thuiswonende gehandicapten.

Laatste levensfase

Dan komen we op het voor mij belangrijkste punt. De laatste levensfase van Marilou. Hij komt steeds dichterbij en ik moet er steeds vaker aan denken.

Ik gun Marilou en onszelf een andere oplossing dan versterven voor haar laatste levensfase. Ik zie wat dat proces jaren later nog voor littekens achter heeft gelaten bij mijn medemoeders. Het vreselijke taboe, ik denk namelijk dat half  Nederland niet weet dat dat voor ons ouders de enige manier is om het leven van onze kinderen af te sluiten. Geen eten en geen drinken en net genoeg morfine om in slaap te blijven maar te weinig om de laatste adem uit te blazen.

En juist daarom deel ik dit, ik wil iedereen wakker schudden om deze ethiek om zeep te helpen. En ik begin bij het begin de artsen in opleiding….

Kom ik weer op die eerste en laatste zin, ik maak hem passend op de medemoeders voor mij die dit hebben mee moeten maken.
‘Hart uit, hoofd aan’

18+ medische zorg

Elk jaar weer die aanvraag voor het leerlingenvervoer

Voor de achtste keer vulde ik dit jaar de aanvraag in voor het leerlingenvervoer voor onze zoon Twan.

Twan is elf en zit op een school voor speciaal onderwijs in Arnhem. Ten gevolge van een erfelijke, progressieve aandoening (Ataxia-Telangiectasia) heeft Twan onderwijs nodig waarin zorg en therapieën zijn geïntegreerd.

Dezelfde vragen

Elk jaar krijgen we in maart/april een brief van de gemeente waarin wordt aangegeven dat het vervoer voor het volgend schooljaar weer moet worden aangevraagd.
Elk jaar weer dezelfde vragen…

Kan uw kind met het openbaar vervoer naar school?
Kan uw kind niet dichterbij naar school?
Kunt u zelf uw kind naar school brengen en weer ophalen?
Enz, enz.

Doktersverklaring

Daarnaast wordt er altijd een verklaring gevraagd van school of van een arts; een verklaring waarin staat dat het leerlingenvervoer écht nodig is en dat we het niet zomaar voor de lol aanvragen. Stel je voor.

Elk jaar weer zit ik met een brok in mijn keel de pagina’s in te vullen, soms letterlijk met de tranen over mijn wangen.
Zó pijnlijk…
…confronterend…
en onnodig…

Elk jaar weer

Elk jaar weer vul ik bij het vakje ‘opmerkingen’ in dat ik heel blij ben met het leerlingenvervoer maar dat ik verdrietig word van deze aanvraag. Dat ik niet goed begrijp dat dit nodig is voor een kind met een ongeneeslijke, progressieve ziekte. Waarom niet even een telefoontje vanuit hen waarin gevraagd wordt hoe het gaat, hoe we het leerlingenvervoer ervaren, of er dingen gewijzigd zijn en of Twan volgend jaar weer gebruik wil maken van het leerlingenvervoer. Even een moment van betrokkenheid door persoonlijk contact en het scheelt nogal wat correspondentie en dus tijd aan beide kanten…

Het verlossende woord

Voorgaande jaren werd de indicatie afgegeven en kwam er niemand terug op mijn opmerkingen.
Maar dit jaar…..
Ik kreeg een mail met een reactie en dat niet alleen, ik kreeg zelfs een aanbod; voor de rest van Twans basisschool carrière kan er een indicatie afgegeven worden.

Súper!
Eindelijk voor elkaar waar ik al die jaren om gevraagd heb. Dat het nu eigenlijk niet meer uitmaakte omdat Twan zijn laatste basisschooljaar ingaat vergeet ik maar even. We kijken met Twan nooit zover vooruit maar wie weet kan het van pas komen voor het voortgezet onderwijs.

De aanhouder wint? Heus niet altijd maar in dit geval ben ik blij dat ik volgehouden heb. Vaak voelt het zorgen voor een kind met een beperking vooral heel zwaar door de bureaucratie. Alle aanvragen, regels en controles maken het soms om te huilen.

Dit is weer een opsteker.
Dank Gemeente Veenendaal!

aanvraag leerlingenvervoer

Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen?

Nova 10 jaar!
Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen? De stappen die bij een ‘gewone’ tiener horen zal ze niet maken. De lichamelijke ontwikkeling helaas wel. Zal ze ook pubergedrag laten zien op haar manier? ik ben benieuwd.

Kunnen en willen we haar zelf de 24/7 zorg blijven geven die ze nodig heeft of zullen we meer uit handen gaan geven?
Blijft onze rug het volhouden?
Ontwikkelt ze nog meer in haar communicatie en kan ze ons meer vertellen over wat ze denkt en wat ze voelt?
Houdt ze de fysieke mogelijkheden die ze nu nog heeft? (bijv staan en het gebruik van haar handen)
Hoe lang kan ik haar nog lekker op schoot houden?
Gaat die zware scoliose operatie aan haar rug er komen?
Vinden we weer een nieuwe logeerplek?
Gaan we soms of vaker zonder haar op vakantie?
Kan ze zelf blijven eten en drinken of wordt het verslikken een te groot probleem?
Hoe blijven wij ruimte zoeken en maken voor onszelf en haar zussen?

De foto’s van die 10 jaren brengen me juist weer terug naar het begin. Het eerste onbezorgde jaar waarin we verhuisden naar dit fijne huis. Het eerste gesprek met een kinderarts, omdat ze op meerdere vlakken wat achter bleef in haar ontwikkeling: ‘u bent hier niet voor het laatst mevrouw’.

De jaren daarna die voelden als een vloedgolf die niet ophield, steeds weer iets nieuws waar we mee moesten dealen. De onderzoeken in het Sophia, ‘hersenschade’ als conclusie zonder enig idee wat dat in zou gaan houden. De eerste therapieën aan huis waarin ook al bleek dat ontwikkeling met héle kleine stapjes ging.

De stappen naar een therapeutische peutergroep en daarna het kinderdagcentrum vanwege de intensieve zorg die met alles nodig was. Duidelijk werd toen al snel dat er geen enkel passend onderwijs zou zijn, vanwege het lage ontwikkelingsniveau van toen van rond een jaar.

Een diagnose cerebrale parese die terloops uitgesproken werd. En die net voor haar 4e verjaardag ineens onverwacht anders bleek, toen na een jaar genetisch onderzoek en een duidelijk aangetast gen MECP2 bleek dat de diagnose Rett syndroom was. Waarmee de lat nóg lager kwam te liggen.

Een aangepaste kinderwagen, zodat ze wél rechtop blijft zitten.
Haar eerste rolstoeltje, waardoor ook voor onbekenden heel duidelijk is dat er iets aan de hand is.
Haar grote bed op hoogte zodat wij onze rug minder belasten, met hekken, zodat ze er niet uit kan vallen.
Een grote aanbouw aan het huis voor een mooie, maar vooral praktische eigen slaap- en badkamer met een douchebrancard, zodat wij niet meer de trap op hoeven tillen.

Nova lachte om me gisteren, hardop met geluid, toen ik hierover nadacht en haar in tranen stond te verschonen.
Ik hoop vooral dat ze ook in haar tienerjaren haar meestal vrolijke zelf kan blijven en kan genieten van de lieve mensen die om haar heen staan en die blij zijn om haar te zien.

En vandaag vieren we feest met taart en steken we 10 kaarsjes aan!

tiener

Moedergevoel, waar zouden we zijn zonder

Midden in de nacht, het is een uur of 4/5, word ik wakker. Ik denk geluid te horen maar kan niet goed plaatsen wat het is.
We zijn op vakantie en slapen in een appartement. Ik ken de geluiden hier nog niet zo goed. Maar daar is het weer… Geschuif van stoelen? Wat gek…

Ik sla de deken van me af en loop in het donker naar de deur. Het is nu weer stil maar ik wil toch even kijken bij de jongens. Al schuifelend beweeg ik door de keuken en dan zie ik het. Hárris is wakker en is in het donker aan de keukentafel gaan zitten. En daar zit hij nu maar wat. Alleen, zonder geluid te maken. ‘Gek joch’ lach ik en pak hem beet. Hij mag nog wel even bij ons in bed. Misschien kunnen we nog wat slapen. Hij friemelt tevreden wat in m’n haar en valt weer in slaap.

Alleen

Ik dacht niet teveel na over dit voorval, maar toen ik het nog eens vertelde aan iemand merkte ik dat m’n hart er toch een beetje verdrietig van werd. Dat gekke jochie van mij wist gewoon niet goed wat hij moest doen.

Waarschijnlijk zocht hij me maar kende hij de weg niet. Als het Jax was geweest had hij me al lang geroepen ‘mamaaaaa!!!!’ en als ik dan niet meteen reageerde was hij gaan huilen. Net zo lang tot ik hem vond. Hárris niet. Hárris schoof stil een stoel opzij en ging alleen in het donker zitten. De arme schat.

Moedergevoel

Ik merk de laatste tijd meer en meer dat hij wel degelijk onderscheid maakt tussen mensen. Dat het hem niet altijd om het even is wie hem eten geeft of hem knuffelt. Dat ik voor hem zijn mama ben. 🧡 En dat zijn broertje irritant is en hem boos maakt. En dat maakt me blij.

Maar het niet kunnen vertalen van gevoel in een (passende, constructieve) actie blijkt dan weer een echte handicap. En dan vind je jezelf dus zomaar in een vreemd appartement, in het donker. Alleen. Gelukkig stond mijn moedergevoel op scherp. Gelukkig hoorde ik hem en kon ik hem bij me halen.

We zijn nu weer thuis. En nu komt hij weer op zijn vertrouwde manier in zijn slaapzak onze kamer in rommelen. Daar laat hij zich met zijn volle gewicht op me vallen. Ik denk dat hij me lief vindt 😊♥️

moedergevoel

Altijd aan, want je zorgintensieve kind blijft je zorgintensieve kind

Het is moeilijk uit te leggen aan, ik denk zelfs niet te begrijpen voor, iemand die niet in eenzelfde situatie verkeert. Hoe het is om altijd aan te staan. Hoeveel energie het kost, hoe intensief het blijft, ook na een tijdje.

Een zorgintensief kind blijft een zorgintensief kind

Ook als je gewend bent aan het idee.
Ook als hij op school is.
Ook als we op vakantie zijn.
Ook als hij rustig ligt te slapen in zijn bed.
Wij ouders doen er alles aan om hem zo veilig mogelijk te houden, terwijl we ook willen dat hij ontdekt en ervaart.
We stellen en, belangrijker nog, bewaken constant grenzen. Wat kan wel? Wat is veilig? Waar leert hij van? Wat heeft hij nodig? Wat hebben wij nodig?

We richten onze omgeving in om hem heen

Onze woning is de meest veilige plek voor hem omdat we bij elk meubelstuk, elk vaasje, elke kaars (op batterijen) hebben nagedacht over hem.
Het is vergelijkbaar met een kind van één, dat net loopt en ineens overal bij kan.
Alleen is dit kind bijna vijf, en dus groter, sterker en sneller.
We kochten geen nieuwe bank, want dat zou alleen maar frustratie opleveren, knoeien en springen op de meubels gebeurt echt elke dag. Een deurklink omhoog zetten is niet voldoende, er moet een haak of een draaiknop op. Een klein autootje past helemaal in zijn mond, dus die moet weg. En als één van de andere kinderen per ongeluk een deur open laat staan, dan is hij als een speer vertrokken, dus ook de deuren daarbuiten moeten op slot en de schutting moet op de haak. En als hij dan tóch de schutting open krijgt dan moet er een extra schroef in.
Zorgintensief is ook elke dag verzorgen. Zorgen dat zijn eten in stukjes gesneden wordt, hem voeren, hem aan- en uitkleden, zijn tanden poetsen, luiers verschonen. Alles wat je voor je baby deed, maar dan voor een kind van bijna 5.

Altijd aan

“Jij staat altijd aan he?”, zei mijn moeder laatst. Dat klopt. Met liefde.
En het voelt vaak niet eens zo, want we kennen het niet meer anders. En er zit zó veel schoonheid in!
Maar een zorgintensief kind blijft een zorgintensief kind.
Ook als iedereen gewend is aan het idee.
altijd aan

Zo voelt een onverwachte bureaucratische opsteker

Voor de achtste keer vulde ik dit jaar de aanvraag in voor het leerlingenvervoer voor onze zoon Twan, inderdaad bureaucratisch. Twan is elf en zit op een school voor speciaal onderwijs. Ten gevolge van een erfelijke, progressieve aandoening (Ataxia-Telangiectasia) heeft Twan onderwijs nodig waarin zorg en therapieën zijn geïntegreerd.

Elk jaar krijgen we in maart/ april een brief van de gemeente waarin wordt aangegeven dat het vervoer voor het volgend schooljaar weer moet worden aangevraagd.

Elk jaar weer dezelfde vragen…

Kan uw kind met het openbaar vervoer naar school?
Kan uw kind niet dichterbij naar school?
Kunt u zelf uw kind naar school brengen en weer ophalen? Enz, enz.

Bureaucratisch gedoe

Daarnaast wordt er altijd een verklaring gevraagd van school of van een arts; een verklaring waarin staat dat het leerlingenvervoer écht nodig is en dat we het niet zomaar voor de lol aanvragen. Stel je voor.

Elk jaar weer zit ik met een brok in mijn keel de pagina’s in te vullen, soms letterlijk met de tranen over mijn wangen.

Het is zó pijnlijk.
Zó confronterend.
Zó onnodig.

Elk jaar weer vul ik bij het vakje ‘opmerkingen’ in dat ik heel blij ben met het leerlingenvervoer, maar dat ik verdrietig word van deze aanvraag. Dat ik niet goed begrijp dat dit nodig is voor een kind met een ongeneeslijke, progressieve ziekte. Waarom niet even een telefoontje waarin ze vragen  hoe het gaat, hoe we het leerlingenvervoer ervaren, of er dingen gewijzigd zijn en of Twan volgend jaar weer gebruik wil maken van het leerlingenvervoer. Even moment van betrokkenheid door persoonlijk contact en het scheelt nogal wat correspondentie en dus tijd aan beide kanten.

Voorgaande jaren werd de indicatie afgegeven en kwam er niemand terug op mijn opmerkingen.

Dé opsteker

Maar dit jaar… Ik kreeg een mail met een reactie en dat niet alleen, ik kreeg zelfs een aanbod; voor de rest van Twans basisschool carrière kan er een indicatie afgegeven worden.

Súper!

Eindelijk voor elkaar waar ik al die jaren om gevraagd heb. Dat het nu eigenlijk niet meer uitmaakte omdat Twan zijn laatste basisschooljaar ingaat, vergeet ik maar even. We kijken met Twan nooit zover vooruit maar wie weet kan het van pas komen voor het voortgezet onderwijs.

De aanhouder wint? Heus niet altijd maar in dit geval ben ik blij dat ik volgehouden heb. Vaak voelt het zorgen voor een kind met een beperking vooral heel zwaar door de bureaucratie. Alle aanvragen, regels en controles maken het soms om te huilen.

Dit is een onverwachte opsteker. Dank gemeente Veenendaal!

bureaucratisch

Je begrijpt toch wel dat het hier ophoudt

Yvonne stuurde ons een mailtje met het volgende bericht. Een bericht om verdrietig van te worden, maar ook een bericht waar zoveel liefde en trots uit spreekt. Een bericht vol herkenning. En dus vroegen we toestemming om het 1 op 1 te plaatsen. Zo fijn dat ze ja zei. Wat zijn jullie ervaringen?

Ook ik heb een alles in één pretpakket van een zoon. Hij heeft meerdere beperkingen en zijn gedrag is zeer aanwezig. Hierdoor is hij op steeds meer plekken niet welkom.

Niet op school (speciaal onderwijs).
Niet op evenementen waar hij aan gehecht is.
Niet bij familie uitjes.
Niet in de speeltuin.
Geen zwemlessen mogelijk / zwembaden überhaupt.
Supermarkten / winkels moeilijk ( weigeren nog net niet).
Niet in Indoor speeltuinen.
Geen restaurants (ook niet de Mac).

Ik krijg letterlijk steeds te horen:
Je begrijpt toch wel dat het hier ophoudt.
Je begrijpt toch wel dat hij niet mee kan / niet erbij kan wegens de visite / woonomgeving.
Je kan hem niet aan dus wordt het geen tijd om hem naar zo’n instelling te doen?

NEE !!!!! Het is mijn geweldige kind van 9 jaar.
Je begrijpt toch wel dat ik dit even kwijt moest. 

Met vriendelijke groeten,
Yvonne Spek

je begrijpt toch wel

Gebruikelijke zorg? Hoezo? Het zou toch echt niet gebruikelijke zorg moeten heten

gebruikelijke zorg

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: