Wat zou je helpen dan?

‘Wat zou je helpen dan?’ Ik was even stil van deze vraag uit onverwachte hoek. Dat gebeurt me niet vaak dat iemand naar mij vraagt.Het gaat meestal over ons vlindertje: hoe het met haar gaat, wat voor haar de juiste zorg is, of de behandeling voor de gedragsproblemen helpt. Indirect gaat het soms dan ook over ons, de rest van het gezin. Maar het gebeurt niet vaak dat zo’n vraag over de anderen in het gezin zo direct wordt gesteld.

De zorg en hulp rondom een zorgintensief kind richt zich primair op het zorgintensieve kind zelf. Daar gaan alle gesprekken over, daar richt alle aandacht zich op. Als ouder kun je je eigen zorgen en verdriet lang niet altijd kwijt. En uit een onderzoek van het Nederlands Jeugd Instituut naar de ondersteuningsbehoefte van ouders blijkt dat ouders ook niet zo snel hulp vragen. Er leeft veel verborgen verdriet bij hen. Verdriet wat niet altijd de ruimte krijgt om er even te zijn. Brussen zijn vaak al helemaal niet in beeld. Maar af en toe die vraag ‘Wat zou je helpen dan?’ is zo welkom.

Maar wat helpt dan?

• Een verkennende vraag stellen (‘Hoe sta je er op dit moment in?’ ‘Hoe liep jouw week deze week?’) in plaats van de algemene vraag ‘Hoe gaat het?’
• Als ik boos word, niet op de boosheid reageren maar me vragen wat me zo zwaar valt vandaag.
• Niet alleen naar mijn gehandicapte dochter vragen, maar ook hoe mijn zoon daar nou mee omgaat. Beter nog: dat eens aan hem zelf vragen.
• De gedragsdeskundige die als we samen een filmpje van mijn dochter bekijken verzucht: ‘En dit gedrag is dus heel zwaar voor jou’.
• Mijn schoonzus die zegt: ‘Ik ruim wel even op, ga jij maar even zitten’.
• Een blog van ‘wat niemand weet…’ lezen, omdat de verhalen zo herkenbaar zijn en je je dan niet meer zo eenzaam voelt.

Dat helpt.

En het moet niet onderschat worden hoe belangrijk juist deze blijken van erkenning zijn.

Reguliere basisschool? Ze verklaarden me nog net niet voor gek!

Als ik mensen vertel dat Arje naar een reguliere basisschool gaat, denken ze dat hij in de klas gewoon mee kan komen. Dat is niet zo. Hij volgt zijn eigen programma in zijn eigen tempo. Maar gaat wel ieder jaar over. Welke beren waren er op de reguliere basisschool? Hoe begonnen we?

Wat mensen denken

‘Arje zal wel gewoon mee kunnen in de klas.’
‘Zijn beperking zal wel niet zo erg zijn.’
‘Hij zal wel niet zo’n last hebben van alle prikkels.’
‘Mijn kind zou het tempo op een reguliere school niet aankunnen.’
‘Wordt ie niet gepest?’

Verjaardag van meester en juf

De meester en de juf van Arje (groep 4) maken plannen om hun verjaardagen feestelijk te vieren. Juf belt me op. ‘We gaan naar Park de Hoge Veluwe om daar met de klas te fietsen.’
Ik schrik. Arje kan niet fietsen. We hebben een tandem. Hoe krijgen we die tandem 15 kilometer verderop? Maar juf vertelt verder: ‘We huren daar fietsen, en een tandem voor Arje en oh ja… de begeleiding is ook al rond.’

Het zijn deze, ogenschijnlijk kleine, dingen die mij een heel warm gevoel geven. Arje hoort er helemaal bij. Ik bespeur nergens twijfel, gedoe of moeite. Als zijn moeder kan ik me ongelooflijk goed voorstellen dat dit er ook wel eens is. Een dagje uit met Arje ervaar ik namelijk zelf wel eens als een hele onderneming. Van tevoren schakel ik al diverse beren uit. Des te meer zorgen juist dit soort momenten op school ervoor dat ik me enorm dankbaar voel.

Een reguliere basisschool vinden

De reacties van de mensen die ik hierboven even noemde… die begrijp ik helemaal. Als geen ander. Want het zijn precies deze gedachten die ik ook had toen we een reguliere school voor Arje probeerden te vinden.
Zou hij de prikkels wel aan kunnen? Zou hij wel mee kunnen met de rest? Wat als hij gepest wordt?
Natuurlijk schoot ook wel eens door mijn hoofd… dat zijn beperking misschien wel veel te groot is om het te kunnen laten slagen. Wat nu als dit compleet mislukt?

Ze verklaarden me voor gek

Arje zit nu in groep 4. Mijn gedachten dwalen af naar 6 jaar geleden. Na het bezoeken van maar liefst 7 reguliere basisscholen, vonden we uiteindelijk deze reguliere basisschool in de buurt die samen met ons deze weg in wilde slaan. Zónder te weten: Welke beren waren er op de reguliere basisschool?

En geloof me, die beren waren er.

Vanaf het begin. Ik voel enige terughoudendheid bij mezelf om die beren zo openlijk met je te delen. Want ze zeggen namelijk echt niet álles maar geven wel duidelijk weer voor welke uitdaging we stonden (en staan):

Arje heeft een zeldzame chromosoomafwijking. Het heet Williams-Beuren Syndroom en het zorgt voor een verstandelijke beperking, motorische achterstand en medische problematiek.

Toen hij 4,5 was en voor het eerst naar groep 1 ging, was hij niet zindelijk. Hij kon nét lopen, amper praten, en zijn IQ was gemeten beneden de 55. Tel daar een overgevoeligheid voor geluid bij op in een kleuterklas met 25 kinderen, en je hebt een stelletje beren voor je staan waar je u tegen zegt.

Als ik er in die tijd te lang bij stil stond, duizelde het me.

Zodra ik met andere ouders deelde waar ik mee bezig was, voelde ik het: Reguliere basisschool? Ze verklaarden me nog net niet voor gek! ‘Maud,’ zeiden ze, ‘Denk je nou serieus, dat dát goed gaat? Er zijn speciale scholen voor kinderen als Arje. Waar begin je aan?’

Welke beren waren er op de reguliere basisschool?

Ik had er dus niet zoveel aan om lang naar die beren te kijken. Dat zou me verlammen. Ik voelde met heel mijn hart dat Arje er ook mocht zijn. Dat hij de andere kinderen in de buurt ook mocht leren kennen. De voordelen van het idee dat zij hem zouden leren kennen waren voor mijn gevoel ongekend. Zijn wereld zou groter worden, maar die van hén ook!

Zijn klasgenoten zouden niet meer met een grote boog om hem heen lopen, ze zouden hem niet meer aanstaren of achter zijn rug over hem fluisteren. En dat alles vanwege het idee dat ze aan hem gewénd zouden zijn.
Omdat ze elke dag opnieuw weer samen zouden leren en spelen.

Nu, 6 jaar later… is het voor Arje’s klasgenoten de gewoonste zaak van de wereld dat hij mee gaat naar Park de Hoge Veluwe. Voor hen is het heel vanzelfsprekend dat het zo georganiseerd wordt dat hij mee kan fietsen. Er bestaat geen twijfel over.

Stel je voor hoe zij deze uitdagingen aanpakken op hun werk. In de buurt. Of in hun gezin.
Jong geleerd is oud gedaan.

Een wereld waarin alles kan

Ik kijk naar de documentaire: ‘Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie’. Deze documentaire verteld over de verborgen wereld die regisseur Martijn Welles en zijn broer Robbert hebben sinds hun jeugd. Hierin deelden ze hun grenzeloze fantasie, waarbij Robberts beperking geen enkele rol speelde. Deze film toont het proces van de verwezenlijking van hun jeugddroom: samen de fantasyfilm ‘Tales of Neverland’ maken.

Wat een herkenning en tegelijk ook een struggle die wij hier ook mee maken. In onze wereld, in onze eigen bubbel kan alles. In onze bubbel maken wij dat alles kan, dat niks onmogelijk is.

Een grappige circusdirecteur

‘Ik wil danseres in het circus worden!’ roept zusje.
‘Ik grappige circusdirecteur!’ roept Ruben.
Zie je het al voor je!? Een circusdirecteur met spraakcomputer! Vast nog nooit vertoond. En een grappige directeur hè. Want hij moet wel humor hebben.
In het klasgenotenboekje van zijn zusje, van een vriendinnetje en overal waar gevraagd wordt ‘wat wil je later worden?’ blijft Ruben bij hetzelfde antwoord: ‘circusdirecteur!’ Waarbij hij in het boekje van zijn vriendinnetje toevoegde ‘grappige circusdirecteur’.

Wij vragen of wij ook mee mogen doen. Dan zijn wij de elastico’s. De act uit een kinderfilm uit 2019 waarbij de acrobaten act eigenlijk niet zo goed meer lukt.
‘Nee!’ roept zusje heel hard! Samen in het circus met je ouders.. ‘Natuurlijk niet’ zegt ze resoluut.
Van Ruben mogen we wel mee doen dus dat wordt nog even een discussiepuntje.

Dansen alsof niemand kijkt

Na het chillen op de bank doen we altijd even gek.
De laatste tijd is dit met filmpjes van circus op Youtube. We dansen, maken gekke bewegingen en doen alsof we op een koord balanceren.
Ruben kijkt toe vanaf de bank, giert het uit en gooit zijn benen in de lucht, gelijk een goeie oefening.
Ik doe eindelijk wat mijn decaan mij vertelde bij mijn afstuderen. ‘Dans alsof niemand kijkt..’ Ruben heeft mij geleerd minder in mijn hoofd te zitten en gewoon lekker los te gaan.

Een wereld waarin alles kan

Met ons erbij, Ruben zijn vaste zorgverleners – en inmiddels ziet zijn zusje dit ook al geweldig goed – kan er binnen de grenzen van wat Ruben aan kan van alles. Wij lezen zijn signalen en bewegen met hem mee. Wanneer het even niet gaat gaan we een andere kant uit. Zoeken we de rust op.
In Ruben zijn fantasiewereld en in de rust van thuis kan hij van alles. Wij hebben een wereld voor hem gecreëerd waarin hij alles kan.
Komt hij buiten die wereld, buiten het vertrouwde en word er niet op bepaalde signalen of basisvoorwaarden gelet dan gaat het mis.

Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie

Hoezo? Je ziet toch een altijd vrolijke jongen? Dat is wat je ziet. Wat je niet ziet met getraind oog is de overprikkeldheid en de onrust die opbouwt. Ruben is bijvoorbeeld gevoelig voor aanrakingen. Een teveel aan dan bouwt dit op en galmt dit nog dagen na. Met als gevolg slecht slapen, ritme kwijt. Daarbij is 1 show genoeg voor iemand met CP die op spanning staat. Dan zal het een aangepast circus worden, verspreid over meerdere dagen.

Fantasie versus realiteit

In zijn levendige fantasie kan hij echt circusdirecteur worden. Geen idee of hij beseft dat dit helemaal niet gaat.
Of later zoals Robbert uit de documentaire fictie en echt door elkaar haalt. Dat een echte film maken toch heel wat anders is.
Net zo goed als zijn zusje danseres in een circus wil worden ga ik tegen Ruben niet zeggen dat hij geen circusdirecteur kan worden. ‘Denk maar niet dat het niet kan, want het kan wel‘, hoor ik Kinderen voor Kinderen zingen. Circusdirecteur zijn kan op vele manieren en wie weet later.

Meegaan in het spel

Met een dubbel gevoel kijk ik naar de documentaire: ‘Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie’. Het is geweldig om samen helemaal in die bubbel te zitten. Geweldig om op te gaan in spel. Maar daar buiten, daar buiten is het vaak lastig. Niet elke plek is geschikt voor Ruben. En thuis gaan wij mee in zijn spel. Nou ja, echt niet altijd want ik heb er ook wel eens geen zin in. Hoor ik alwéér circusmuziek in mijn hoofd. Tadatatadatata.. Maar je wordt er ook in meegezogen door Ruben. En ja, wat hem rustig maakt, doen we. We verwachten van zorgverleners niet dat ze artiesten zijn, maar… enige fantasie, bereidheid mee te gaan in Ruben zijn spel is wel belangrijk.

Applaus

Hoog geëerd publiek! Roept Ruben.
Om vervolgens het wel bekende begin deuntje aan te zetten van het kerstcircus.
‘Hier komt…. de danseres’ en we dansen en springen door de kamer.
We denken er hondjes bij en publiek.
We buigen en buigen nog eens en zijn een echt circus!

Oermoeder: moeder-van een zorgintensief kind

Mag ik ook jouw mama zijn?

Pijnlijk komt hij binnen, die harde waarheid. Boem. Alstublieft mama, deze mag je ook nog even rauw en zuur wegkauwen.

Hoe meer ik écht naar mijn gevoel durf te gaan, de kleine momentjes die ik steeds meer probeer te hebben voor mijzelf om op te kunnen laden – al is het maar 5 minuten even IK – hoe harder ik tot de conclusie kom dat ik niet jouw mama ben … maar de mantelzorger …! BOEM

En ik dan?

Mijn gevoel, dat ik al jaren uitsluit, om simpelweg te kunnen overleven in de chaos van ziekte, zeer en instanties waar we in leven. Jij, je broertje, jullie vader en ik. Weer die ik. Ik die al heel lang niet bestaat, de ik die rechtovereind moet blijven om ons gezin staande te houden. De ik waar niets aan gevraagd word. Ik moet, ik zal en ik ga! Met liefde maar met een batterij die toe is aan opladen.

Wanneer zal ik die ik vooraan in plaats van achteraan in de zin zetten? Dit blijft zo intens moeilijk.

Samen overeind blijven

Inmiddels hebben wij nog meer leden in ons gezin en kwam mijn ik steeds verder op de achtergrond te staan. Gelukkig heb ik nu iemand naast me die er voor waakt dat ik steeds verder naar voren in de rij mag gaan en ik waak er dan weer voor dat hij dat ook doet. Want wie ben ik om alleen daar boven op/ vooraan te gaan staan? Graag samen, zodat wij steun vinden in elkaar, en wij alles aan kunnen zonder dat ik mijn gevoel hoef uit te schakelen om mij staande te houden in deze dagelijkse strijd.

Jouw mama zijn…Met tranen in mijn ogen schrijf ik deze zin..  Het is mijn allergrootste wens!

Ik zal niet stoppen met doorzetten voor deze wens in vervulling is gegaan. Hoe hard, pijnlijk en intens verdrietig de weg ernaar toe ook is. Het is het mij alles waard! Ik weet dat ik deze confrontatie met mijn gevoel aan moet gaan. Dat ik het levend verlies een plekje moet gaan geven in mijn werkelijkheid om mijn wens uit te laten komen. Recent heb ik geleerd dat je soms dingen al in de toekomst moet zien, voelen in al je wezen, om daar te komen wat je wenst.

Ik zal je een geheim vertellen. Ik voel het en ik ben er! In onze mooie toekomst samen. Ik, jouw mama!❤️🤩

Brussen als werkwoord, bestaat dat eigenlijk wel?

De spellingscontrole op mijn computer geeft aan dat brussen geen werkwoord is. Om verdere schrijffouten te voorkomen laat ik de spellingscontrole toch maar aan staan en schrijf ik vol enthousiasme verder als brusje (een broertje of zusjes van een broer of zus die intensieve zorg nodig heeft)

Geraakt

Onlangs werd ik, als brusje van mijn zusje, uitgenodigd door de zorgorganisatie van mijn zusje om samen met mede brusjes de documentaire Op zoek naar mijn zusje te kijken. Een dag later liep ik nog steeds met de boodschap van de documentaire rond. Het raakte iets in me. Ik voelde me een beetje gebrust. Een soort van onbedoelde erkenning voor wat iedere brus eigenlijk onbewust wel weet: het maatschappelijk goed bewaarde geheim dat er meer komt kijken bij het leven van een brus dan menigeen in eerste instantie zou kunnen vermoeden.

Ingesleten acceptatie

Het is niet dat ik me onbewust was van de keuzes die ik maak in mijn leven met betrekking tot het zorgen voor haar. Meer een voor mezelf onbewust ingesleten acceptatie dat mijn leven daarin verschilt ten opzichte van een niet-brus. Wellicht voortkomende uit de inprenting dat het niet nodig  zou zijn anderen lastig te vallen met de uitdagingen die het brus zijn met zich meebrengt. Daarbij realiseer ik me niet dat ik daarmee ook de mooie momenten niet deel.

Hoe zou ik dat als brus kunnen veranderen? Want zeker is het dat ik als brus trots ben op de zorg die ik samen met ons mam en vele anderen neerzet. Ik als brus kan er natuurlijk ook actief voor zorgen dat iedereen stinkend jaloers wordt op deze bijzondere broer zus relatie …

Bewust

En daarom gebruik ik brussen sinds kort ook als werkwoord. Om als brus niet alleen het lijdend voorwerp te zijn als ik zeg ‘ik ben het brusje van…’. Maar om actief te kunnen aangeven waar ik (on)bewust mee bezig ben. Door brussen te gebruiken als werkwoord, geef ik aan dat brus-zijn energie en arbeid vergt en dat ik daarmee  resultaat boek en doelen bereik. Van het zelfstandig naar de groenteboer  fietsen, via het inschattend kloklezen, tot aan de levensvreugde die ze uitstraalt. Brussen dus. Ik brus, jij brust, wij brussen. En nadat je je bewust bent geworden dat je brust – na het zien van een  documentaire bijvoorbeeld – ik ben gebrust.

Genieten!

En het werkt, een werkwoord gebruik je gewoon net even wat vaker in een zin: ‘Ik kan zaterdag pas na acht uur afspreken, want ik ben daarvoor nog even brussen’. Behalve dat het mezelf een bewustere beleving geeft, draag ik het ook actiever uit naar anderen. Het opent subtiel dialogen: ‘wat zei je dat ging doen?’ – ‘Brussen’ – ‘wat is dat dan… ?’. Van vrienden tot aan zorgbegeleiders (en de spellingscontrole op mijn computer). Het maakt iets bij hen los, en dat laat mij nog net iets meer van het brussen genieten!

Brus ze!
Evert de Kock

Hester is de trotse bezitter van het hoppa-gen, jij ook?

Ik ben een Hoppa-ouder! Trotse bezitter van het hoppa- gen!

Ik ben geen stilzitter, nooit geweest. Impulsiviteit is mij niet vreemd.Dat is niet altijd handig, vaak raken dingen zoek of gaat er iets kapot omdat ik de gebruiksaanwijzing niet goed heb gelezen. Maar juist DAT zorgt ervoor dat ik voorbij problemen denk, niet te lang stilsta bij wat niet kan of lukt maar hoppa door naar de oplossing!

hoppa-gen: een vloek of zegen?

In ouderschap voor een zorgintensief kind is het hoppa-gen een vloek en een zegen. Als hoppa- ouder loop je tegen systemen aan waar het hoppa-gen niet geïntegreerd lijkt. Binnen deze trage stroperige systemen, hop ik hulpverleners nog wel eens voorbij met mijn oplossingsgerichtheid. Waar voor iedere oplossing weer een probleem lijkt te zijn is een hoppa-ouder als ik niet altijd helpend.

hoppa

Echter….datzelfde Hoppa helpt mij steeds weer om positief te blijven, in gesprek te blijven gaan, mij open te stellen naar anderen en te blijven reflecteren. Ik ontdek steeds meer dat er mensen in die systemen ook dat krachtige Hoppa-gen bezitten en dat we samen de boel wel degelijk in beweging kunnen zetten! HOPPA!

Hoe zou het zijn als de ander ècht weet hoe jij je voelt?

Stel je nu eens voor dat mensen niet alleen zouden weten hoe dapper, sterk, trots, inventief en veerkrachtig ouders van kinderen met extra zorg zijn. Maar dat alle zorgverleners om ons heen zouden weten wat wij regelmatig VOELEN.

Stel je voor dat ze écht zouden weten hoe kwetsbaar, machteloos, onzeker, gespannen, bang, overvraagd, alleen, gevangen, verdrietig, getraumatiseerd, angstig, onbegrepen, gestrest, overbelast en schuldig wij ons soms voelen.

Zouden ze dan meer tijd voor ons nemen?
Zouden ze dan stiltes durven laten vallen?
Zouden ze dan eerder terugbellen?
Zouden ze dan vaker werk uit handen nemen?
Zouden ze dan vaker pro actief hulp bieden? Of een luisterend oor?
Zouden ze dan niet alleen praten over het kind?
Zouden ze dan durven vragen naar wat ons, de ouder-van, op dat moment beweegt?
Zouden ze dan lijstjes, doelen en oplossingen loslaten? Voor even.
Zouden ze dan vragen hoe het gaat met de broers en zussen?
Zouden ze dan ook durven stilstaan bij wat de ouder verloren heeft?
Zouden ze ouders dan met andere ouders in contact brengen?
Zouden ze dan milder kijken en minder snel oordelen?
Zouden ze dan ook luisteren naar dat wat niet gezegd en gevraagd wordt?
Zouden ze dan niet schrikken van een traan of boze opmerking?
Zouden ze hen dan vaker zeggen dat dat wat ze doen, genoeg is?
Zouden ze dat doen?

Ik denk het wel.

Gelukkig zijn deze mensen er.
Maar hé, the more, the better.
En weet je wat nu zo leuk is?
Je kunt er vandaag nog mee beginnen.

Je belangrijkste functie, de zorg voor je kind, is een plus op je cv

Zojuist een ‘functie’ toegevoegd aan mijn cv. Want waarom zou ik de belangrijkste functie in mijn carrière niet benoemen of toevoegen aan mijn cv? Al bijna 17 jaar ben ik mantelzorger voor mijn chronisch zieke zoon. Ik durf mezelf met trots ervaringsdeskundige te noemen. Ondanks dat ik het met liefde doe, is dit veruit de meest uitdagende en complexe job die ik ooit heb gehad.

Een grotere assessment training bestaat er in mijn beleving niet

In geen andere functie heb ik meer geleerd over mezelf en hebben de woorden flexibiliteit en stressbestendigheid een nieuwe lading gekregen. Er is geen baan ter wereld waar meer soft skills en hard skills tegelijkertijd van je worden gevraagd, als die in het zorgen voor je zorgintensieve kind.

Naast zorgzaamheid en een groot empathisch vermogen moet je beschikken over eigenschappen waarvan je niet eens wist dat je ze had. Het zijn geen pre’s, maar een absolute must en je moet ze allemaal beheersen.

Om de kwaliteit en continuïteit van de zorg voor je kind te waarborgen sta je als mantelzorger 24/7 ‘aan’. Ook al draai je de zoveelste nachtdienst, ga je kapot van verdriet en word je systematisch tegengewerkt door instanties.

Je ervaart alle nadelige gevolgen van de privatisering in de zorg. Als je de juiste wegen niet kent, verzuip je na drie telefoontjes in bureaucratie. Wat indirect ten koste kan gaan van de gezondheid van je kind.

Je doorzettingsvermogen en veerkracht kent geen grenzen meer

Deze moeten onuitputtelijk zijn. Je hebt te maken met artsen, verpleegkundige, zorginstanties, gemeentes, ziekenhuizen, medisch leveranciers, farmaceuten, thuiszorg etc. Naast de fysieke en mentale zorg heb je een klein bedrijfje te runnen. Van de dagelijkse (en nachtelijke) medische handelingen tot aan de zorgplanning, financiële administratie van zorgverleners aan toe.

Machtiging aanvragen en beheren voor elk dopje, spuitje of slangetje dat er in huis is. Uitvoeringsverzoeken voor de vele medische handelingen die er thuis plaats moeten vinden. Indicaties en akkoordverklaringen van zorgverzekeraars en/of gemeentes. Up-to date houden van aftekenlijsten voor de thuiszorg of het bijhouden van vooraden van inmiddels acht leveranciers.

Het zorgen voor een zorgintensief kind bestaat uit zoveel meer dan je denkt.

Hoe kan de zorg van je kind zo formeel klinken?

Omdat ik het in de afgelopen jaren ben gaan zien als werk. Niet mijn kind, maar wél het managen van zijn gezondheid en het navigeren in de thuis- en gezondheidszorg.

#mantelzorger je bent niet alleen.

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn…

Stel je voor, je bent 8 jaar en brengt je dagen door in een tussenwoning met een volwassene 24/7 aan je zijde. Je moet heel veel, mag heel veel niet, kan heel veel niet en bezoekt veel ziekenhuizen. De spaarzame contact-, leer- en speelmomenten onder de mensen en andere kinderen zijn ook gestopt. Weer opstarten blijkt ingewikkeld. Er is in jouw regio geen plekje voor jou.

Papa en mama, en jouw verzorgers, verzinnen van alles om jouw dagen zo leuk mogelijk te maken. Maar dit is niet hoe het leven van jou als (toch al ziek) kind er uit hoort te zien!

Kinderstemmen

Op je dagelijkse fietsrondje door de wijk hoor je kinderstemmen. Het speelkwartier op de basisschool om de hoek begint.
Waar je eerst zo bang en overprikkeld was door diverse trauma’s, wil je er nu heel graag heen.
Wat zet jij stappen! Zo kent je moeder je weer.

Leuk, de kinderen spelen buiten! Je stopt bij het hek en wilt meespelen.
De juf die buiten is, lijkt de situatie in te schatten en te begrijpen. Na een kort gesprekje met je verpleegkundige wil ze het hek open maken zodat je even mee kan doen. Het mag niet van de directeur die ook buiten is.

En zo sta je te kijken. Naar spelende kinderen waar je heel graag naar toe wil. Maar er zit letterlijk een ijzeren buis tussen jullie in.

Twee werelden, gescheiden

Alle volwassen, grote mensen kunnen nog heel wat symposia, werkgroepen, stichtingen en wetgeving organiseren om:
– inclusie te bewerkstelligen
– kinderen met een beperking dichtbij huis en in de wijk te laten opgroeien
– mensen met een beperking te integreren in de samenleving
én heel ingewikkeld doen over van alles, maar zolang DIT de mentaliteit is in dit land wat uit z’n voegen barst van regels en verboden, dan is de medemenselijkheid ver te zoeken.

Lichtpuntjes en moeilijk doen

Ik schrijf dit huilend, met een bloedend hart, omdat ik er weer wakker van lig.
Onze zoon zit al maanden thuis, heeft niet alleen beperkingen maar is ook ernstig ziek en heeft zo ongelooflijk veel speelkwartiertjes moeten missen in zijn jonge leven.

Ik vraag me af of diezelfde directeur doneert aan onze zoon middels leuke maar zielige foto’s van zieke kinderen van een stichting?
Of het hek ook zou dichtlaten als onze zoon ter plekke acute verpleegkundige zorg nodig zou hebben door de stress die dit moment oplevert?

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn. Maar alles moet moeilijk…
We hebben nog zoveel te leren.