Met deze 9 tips kom je de Sint-dagen zo goed mogelijk door

Nog een paar dagen en dan is het zover: pakjesavond. Jammer genoeg zijn mijn kinderen geen ‘believers’ meer. Toch hebben ze voor de zekerheid een verlanglijstje gemaakt, je weet tenslotte maar nooit…

Voor kinderen met hechtingsproblemen zijn de feestdagen een onrustige tijd. (red: eigenlijk geldt dit voor alle kinderen eigenlijk wel) Dit merk ik nu al aan mijn dochter. Hoewel ze al 14 is, blijft het lastig om de verhoogde stress die deze periode met zich mee brengt goed te reguleren.

Hier 9 tips die ik met je wil delen om de Sint-dagen (maar ook de feestdagen) zo goed mogelijk door te komen:

01. meltdown

Prop de feestdagen niet helemaal vol door van de ene naar de andere afspraak te vliegen. Dat is zeker een recept voor een ‘meltdown’ van je kind.

02. agenda leeg

Probeer zoveel mogelijk je agenda leeg te houden en zoveel mogelijk van te voren regelen. Dat geeft voor jezelf, en dus ook je kind, ook weer een hoop rust.

03. planning

Maak een duidelijke planning van de feestperiode en noteer deze op een plek waar je kind er steeds naar kan kijken voor houvast. Ik heb laatst bij het Kruidvat een hele leuke weekkalender gevonden voor maar 10 euro. Echt een aanrader! Zelfs opa en oma hebben een plaatsje op onze planner.

04. spanning reduceren

Toen mijn dochter klein was en ik zag dat de spanning van de Sintperiode te groot was voor haar was, heb ik besloten om samen met haar de cadeautjes te kopen en in te pakken. Op deze manier heeft je kind nog een beetje het gevoel dat het controle heeft over de situatie. Wat ik bij mijn dochter zag, was dat als de cadeautjes werden uitgepakt zij toch even goed blij was en dat juist het voorspelbare daarvan iets van rust kon brengen.

05. observeer

Houd je kind goed in de gaten. Sommige, vooral kleine, kinderen kunnen niet goed aangeven wanneer de spanning te groot is. Ze kunnen in een active freeze terecht komen. Dan lijkt het alsof ze het prima naar hun zin hebben maar in werkelijkheid zitten ze aan hun ‘max’ en gaan op slot. Dan lijkt het net alsof ze het leuk vinden om bij de Sint op schoot te zitten. Maar als je hun hartslag en stresshormonen zou meten, zouden ze heel hoog scoren.
Zelf heb ik deze fout vaak gemaakt toen mijn dochter klein was, omdat ik niet beter wist.

06. laat los

Als je ziet dat je kind eigenlijk iets anders wilt gaan doen. Laat het dan lekker zijn gang gaan. Misschien voelt het kind juist goed aan wat zijn behoeften zijn en niet de verwachtingen van het feest. En dit is juist een positieve ontwikkeling. We willen toch juist dat onze kinderen leren naar hun lichaam te luisteren. Het is ten slotte ook hun feestje en dit mogen zij vieren op hun eigen manier.

07. overweldigend

Koop niet te veel cadeaus. Een groot cadeau en wat kleine cadeautjes is genoeg. Anders wordt het te overweldigend voor deze kinderen.

08. bewust-rust-moment

Als het feest voorbij is en alles weer tot rust is gekomen. Probeer er dan nog een bewust-rust-moment aan toe te voegen. Bijvoorbeeld nog even in bad. Of als je kind in bed ligt even lekker masseren, al is het alleen maar de voeten. Het is belangrijk dat je kind een manier kan vinden om weer meer in zijn lijf te komen na een avond vol spanning.

09. ben lief voor jezelf

Bereid jezelf voor op een moeilijkere periode. En vergeef jezelf als je even uit je slof schiet. Het is tenslotte ook voor jou een drukke periode!

Levend verlies maakte ‘gelukkig’ nog geen plaats voor rouw

4 mei 2011 werd onze dochter Anne geboren, een lief meisje met het Wolf Hirschhorn Syndroom. In de eerste weken van haar leven lag ze in het ziekenhuis en ontmoette ik een vrouw in de ouderkamer. We raakten in gesprek.

Zij zat daar omdat haar zoon zijn laatste chemokuur had gekregen en waarschijnlijk was genezen van kanker. Ik vertelde dat ik net was bevallen van Anne en dat ze zowel lichamelijk als verstandelijk gehandicapt was. Verder wist ik nog niet hoe de toekomst eruit zou zien en wat me te wachten stond.

Ik had met de vrouw te doen, een kind met kanker dat wens je niemand toe. Wat moet zij door een hel zijn gegaan, dacht ik. Zij keek me aan en in haar ogen zag ik medelijden. Dit medelijden werd bevestigd door de woorden die ze tegen me zei: ‘Jeetje wat heftig voor je, ik kan dit hoofdstuk nu afsluiten, maar jij hebt die zorg je hele leven.’

Overvallen worden door momenten

Anne is nu 12,5 jaar en de term levend verlies is de afgelopen jaren vaak de revue gepasseerd. Anne krijgt sondevoeding, praat niet, loopt niet, is niet zindelijk en heeft eigenlijk bij alles hulp nodig. Psychologen noemen deze vorm van rouw ‘levend verlies’: steeds terugkerende gevoelens van verdriet bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Levend verlies blijft een leven lang bestaan. Het komt en gaat vaak in golven en kan je overvallen op momenten dat je het niet verwacht.

Deze momenten overvallen me zeker. Wanneer ik meisjes over het hockeyveld zie rennen met knalroze sokken. Wanneer neefjes cadeautjes krijgen als er op een potje gepoept wordt. Of gewoon als ik leeftijdsgenoten, stelletjes van 40+ hoor praten hoe fijn het is dat ze weer meer tijd hebben voor elkaar, omdat de kinderen zo groot en zelfstandig worden. Het maakt me verdrietig, ik wil dat ook.

Mijn leven staat in het teken van onze dochter Anne. Bob, mijn man, en ik hebben tegen elkaar gezegd dat Anne niet ons leven mag bepalen, maar diep in ons hart weten we ook dat haar zijn in ons gezin vaak bepalend is voor ons sociaal leven, vakantiebestemming, weekenduitjes en gesplitste activiteiten met Guus en Max, onze zonen.

Er alleen maar zijn

25 september 2023 liet Anne ons schrikken, een lange status epilepticus zorgde ervoor dat ze na zoveel medicatie aan de beademing moest. Ik zal jullie alle medische details besparen, maar we hebben 5 dagen in spanning gezeten of Anne het zou gaan halen. Die dagen lag ze op de kinder intensive care in het Radboud in Nijmegen.

Vijf dagen lag Anne aan allerlei toeters en bellen en ik was bang. Haar beademing was overgenomen door een machine. Anne lag daar heel rustig, zonder pijn en ik was bij haar. Ik kon uren naar haar kijken, vlechtjes in haar mooie lange haren maken en soms hielpen de verpleegkundigen ons, zodat we haar even vast konden houden. Op dat moment wilde ik dat het zo bleef, Anne leefde en had geen ongemakken, ik hoefde niet voor haar te zorgen, maar er alleen maar voor haar te zijn en te knuffelen. Ook was ik bang, bang wat er zou gebeuren als ze van de beademing afgehaald zou worden, zou ze het redden? Eerder die week was er namelijk een poging mislukt en is Anne meteen weer terug aan de beademing gelegd.

Die week hadden we gesprekken met artsen, er was een kans dat Anne na het stoppen van de beademing het zelf niet voor elkaar zou krijgen om het slijm goed op te hoesten en dat ze daardoor zou komen te overlijden.

Zoveel vragen

In mijn hoofd had ik verschillende scenario’s die lijnrecht tegenover elkaar stonden.

Primair wilde ik dat Anne weer de ‘oude’ werd, met haar vrolijke lach, haar hoog knuffelgehalte en zelfs haar gillen en haren trekken. Anne is ons meisje en ze moet nog lang deel uitmaken van ons leven. De zorg die daarbij hoorde nam ik voor lief.

Aan de andere kant weet ik ook dat Anne niet heel oud zal worden. Was dit het dan? Hadden wij haar hele mooie 12 jaren mogen geven? Had zij ons leven verrijkt door ons met een andere mooiere bril naar het leven te laten kijken? Zou ik nu ook kunnen zeggen dat het zo fijn is dat onze jongens zo zelfstandig worden en dat wij veel meer vrije tijd hebben? Dat we met ons gezin kunnen gaan raften en hiken zonder dat er iemand bij Anne hoeft te blijven? Dat is toch wat ik wil? Dat is toch waar ik al die jaren verdriet om heb? Wat een rust zou me dat geven.

Annemoe

Ons meisje bleek een echt vechtertje en wonder boven wonder gaat het nu weer goed met haar. Zij koos ervoor om nog bij ons te willen zijn en wij zijn blij, heel blij. Toch schaam ik me niet voor mijn gedachten, soms ben ik gewoon moe. ‘Annemoe’ noem ik het.

Waarom ik dit op papier heb gezet weet ik niet eens. Misschien om het van me af te schrijven en met de hoop dat ik deze nare periode nu af kan sluiten, want het heeft er bij mij emotioneel ingehakt. Anne is nog bij ons en wij gaan samen nog hele mooie herinneringen maken, misschien is dat wat ze wilde zeggen als reminder voor mijzelf, was ik even die mooiere bril kwijt.

‘Kom op mam, het leven is mooi, we gaan het samen vieren!!’

‘Nee, ik wil niet, meer, het is klaar nu!’

Mijn patiënt zei het luid, schreeuwend eigenlijk, maar wij hoorden het niet. Ik, begeleiding, de gedragswetenschapper, zelfs zijn broer hoorde hem niet. Dat kwam omdat hij het niet met woorden zei. Daarvoor was hij te ernstig verstandelijk beperkt.

Zijn hele leven al maakte hij zichzelf duidelijk door geluiden, lichaamstaal en gedrag, soms zelfs agressief gedrag om te laten zien dat hij het ergens echt niet mee eens was. Of om te laten zien dat hij de wereld even helemaal niet meer begreep en het allemaal maar heel angstig vond.

Hij was al een tijdje ernstig ziek, tenminste zo dachten wij. We zagen hem vermageren en hij was vaker ernstig vermoeid, wilde dan alleen maar in bed liggen.

Onderzoek in het ziekenhuis was niet mogelijk, dat had eerder geleid tot ernstige gedragsproblematiek en een periode waarin hij wekenlang niemand meer vertrouwde en heel angstig was. Bloedprikken bij ons op de medische dienst lukte soms nog net en liet zien dat zijn HB bleef dalen ondanks ijzertabletten. Wat er aan de hand was, wisten we dus niet.

Op een gegeven moment weigerde hij te eten en te drinken. Hij ging het gevecht aan door weg te draaien, de hand met de lepel weg te slaan, te gillen. Hij werd onrustig. Bozer.

Zijn drinken was al jaren ingedikt, zijn eten gemalen, vanwege de gestoorde slikfunctie en bovendien aangepast aan de diabetes waaraan hij nu al 7 jaar leed. En nu weigerde hij het. Hij nam alleen nog maar af en toe een slokje of een hapje, omdat het zo aanhoudend werd voorgehouden.

Natuurlijk keek ik als zijn arts of er sprake was van obstipatie, van misselijkheid. Had hij pijn of was hij depressief? Ik gaf op proef pijnstilling, onderzocht zijn buik, hield de ontlasting bij, maar wat ik ook probeerde, hij ging er niet beter van eten en drinken.

Op een middag zaten zijn broer en ik naast hem. We praatten wat over het gezin waar deze cliënt deel van uitmaakte, over wat vroeger belangrijk was voor hem. Zijn broer herinnerde zich dat hij vroeger zo van cola en chocolademousse hield. Hij was echt een zoetekauw. We keken naar hem en zagen hoe hij zijn hoofd omdraaide en begon te brommen, toen begeleiding hem wat pap aanbood. “Ik denk dat het klaar is nu, hij wil niet meer”, zei zijn broer opeens. “Ik denk het ook,” zei ik, “we stoppen.”

Dus stopten we met eten en drinken aanbieden. Heel af en toe kreeg hij een slokje cola, een hapje chocolademousse of iets anders zoets, als hij liet blijken dat hij dat graag wilde maar als hij niets wilde was het ook goed.

Mijn patiënt heeft daarna nog vijf dagen geleefd. Het mooie was dat hij rustiger werd, blijer, en ons vaker een glimlach schonk.

We hadden hem eindelijk gehoord!

Over het leed dat het leerlingenvervoer heet

Die eerste keer stond ik Mees met een steen in mijn maag en stille tranen, die langzaam over mijn wangen biggelden, uit te zwaaien. Ik zag hem gaan, in de verte verdwijnen en dacht: ik ben de slechtste moeder op aarde nu ik mijn kind van 2 in zijn uppie in een taxi van het leerlingenvervoer laat meegaan.

Ik zwaaide nog een keer, Mees keek recht vooruit en zwaaide niet. Mees zwaaide al die keren erna ook niet, Meesje zwaaide nooit. Later wisten we waarom. Mees was autistisch, zwaaien was voor hem iets abstracts iets wat aangeleerd en geconditioneerd moest worden.

Zorgzame chauffeur

Uiteindelijk wenden de taxiritjes voor mij en ook voor Mees. Hij had al die jaren een hele zorgzame en lieve taxichauffeur die hem dag in dag uit naar de dagbehandeling bracht, een warm plekje met de juiste specialisten. En ook altijd weer veilig en met alle liefde naar huis. Elk jaar knutselden we samen kleine attenties en cadeautjes voor de chauffeur, als dank voor de fijne veilige ritten.

Mees werd als vijfjarige toegelaten op de Mytylschool en stapte elke dag met een vertrouwd gevoel in en uit de taxi tot zijn 10^e jaar. Hij leerde zwaaien bij weggaan en groeten als hij weer thuiskwam. Beetje statisch nog wel, maar soms deed hij het helemaal uit zichzelf. Ook dan kon ik wel janken, van geluk.

Geldkwestie

Toen Mees 10 jaar werd, kwam het dringende advies om hem te laten instromen op een ‘dubbelbiezonderplus-klas’ voor kinderen die hoogbegaafd zijn met een of meerdere beperkingen. Helaas kon dit niet ambulant dus moest Mees afscheid nemen van zijn oude vertrouwde mytylschool en ook zijn taxiritjes er naartoe.

Alleen kreeg Mees geen taxivervoer meer. Hij moest maar naar een school dichterbij. Maar geen school dichterbij kon bieden wat Mees nodig had. We werden voor de leeuwen geworpen. Ik kon in vele gesprekken, mails, telefoontjes en in verslagen onderbouwen wat als een paal boven water stond: Mees kon niet zelfstandig 15 km fietsen met al zijn beperkingen, maar had het leerlingenvervoer nodig!

Ik kreeg de hoogste ambtenaren van de twee betrokken gemeenten aan de telefoon die onderling strijd voerden over het hoofd van mijn kind en mij als moeder; het ging alleen maar over geld. Eindelijk in de laatste week van de zomervakantie hoorde ik dat Mees recht kreeg op een taxi!

HOERA Mees kon weer veilig op weg!

Elke dag 100 km

Jip, de broer van Mees, zat al vanaf zijn vierde in een plusklas, in groep 6 ging het gruwelijk mis. Jip werd depressief en bleek Asperger te hebben. Het advies van psychiater: ga zelf op zoek naar een goede school voor uw zoon, voor speciaal onderwijs is hij te intelligent en te zacht.

Na een lange zoektocht kwam op een mooi moment een Talentschool op Jip zijn pad. Alleen was deze school per dag heen en weer 100 km rijden (25 km per rit). Na een proefperiode aangenomen werd Jip aangenomen.
Wij vroegen samen met de psychiater, orthopedagoog en directie van de oude school het leerlingenvervoer aan voor Jip. Maar wederom gaf de gemeente niet thuis.
Na vele keukentafelgesprekken, mails, en telefoontjes restte er nog maar 1 ding: in hoger beroep gaan. Na een hele duidelijke onderbouwde brief toch een nee. Met als reden? Ja Jip had Asperger, was hoogbegaafd, maar de Talentschool voldeed niet aan de bijzondere regels en wetten waarmee je recht op taxivervoer had.

Jip kwam super tot ontwikkeling en stond in bloei! Hij kreeg na een observatieperiode ook meteen een zorgarrangement, een hele goede keuze. Hij genoot elke dag van het kleinschalige onderwijs.
Dus reden mijn ex-man en ik verdeeld over de week elke dag 100 km met liefde heen en weer. Na 2 jaar was het tijd voor een advies voor Jip, dit werd HAVO/VWO maar wel op speciaal onderwijs. Wederom vroeg ik taxivervoer aan voor Jip want ook deze school was 25 km van huis af. Na een ellenlange vragenlijst, kreeg Jip vrijwel meteen het leerlingenvervoer, dat was FIJN!

Misbruik?

Mees heeft afscheid genomen van zijn school, groep 8 en de dubbelbiezonderplusklas. Het advies werd HAVO,  maar wel speciaal onderwijs gezien al zijn beperkingen. Hij werd aangenomen op dezelfde school waar zijn broer al 2 jaar naartoe reist met de taxi. Dus leek me taxivervoer voor Mees aanvragen peanuts, tenslotte had hij al 10 jaar vervoer.  Nou, niet dus.

In mijn brievenbus zat een brief van de gemeente waar mijn tenen van kromden. Mees moest eerst medisch onderzocht worden voor het leerlingenvervoer, omdat hij zich misschien wel zo goed ontwikkeld had dat hij elke dag 50 km kon fietsen (Mees gebruikt met enige regelmaat een rolstoel). De gemeente gaf als reden dat veel mensen misbruik hadden gemaakt van de aanvraag taxivervoer.

En hiervoor moest ik, maar vooral Mees weer getest en ondervraagd worden?

Privacywet

Netjes, eerlijk en correct gingen we door de mallemolen van bureaucratische wetten en regeltjes, eilandjes en ambtenaren die geen idee hebben wat mensen als ik doormaken met kinderen die hulp en zorg nodig hebben. Ik kreeg een jongedame aan de telefoon die heel goed begreep wat ik bedoelde. En vooral dat ze geen weet had van Mees zijn voorgeschiedenis door de privacy wet. Ze moest haar werk doen, wat dan een derde partij, die zij ook niet kende, ging beoordelen. Ik voelde me deze keer in ieder geval begrepen.

Een serieuze commissie

Na 12 weken wachten kreeg Mees een brief: na onderzoek en groot overleg in een serieuze commissie van mensen die mij of Mees nog nooit gezien hadden, kreeg Mees zijn beschikking voor het leerlingenvervoer naar het VSO.

Mees zal vrolijk zwaaien vanuit de taxi als hij samen met zijn broer naar de HAVO gaat, dat kan hij nu wel. Maar voor hoe lang? Dat ligt aan de gemeente of aan hun puberteit natuurlijk.

Warme groet, de mama van Mees en Jip.

Is wachtgeld voor ouders-van een oplossing?

In alle eerlijkheid besef ik me dat onze Haagse politici geen burgerlijke 40 uur draaien in de week. Ze draaien veel meer uren en geregeld bij dag en nacht en ontij. Ze zijn (mede door hun al dan niet (goed) verrichte werkzaamheden) het pispaaltje van velen, hebben al lange tijd geleden het vertrouwen en de connectie verloren van en met de bevolking en bedreiging van politici lijkt het nieuwe “normaal” te zijn geworden. Geen fijn baantje dus.

Als een minister of staatssecretaris aftreedt, krijgt hij of zij, 80 procent van het het laatstverdiende loon. Het salaris van deze mensen varieert, los van nog in te dienen onkosten, tussen de 170.000 en 181.000 euro per jaar. Een salaris waarmee je je spaarrekening goed kan spekken en het wel wat maanden uit zou kunnen zingen toch?
Die wachtgelduitkering duurt even lang als de periode die de persoon als minister of staatssecretaris heeft vervuld, maar geldt minimaal twee en maximaal drie jaar en twee maanden, mits de minister of staatssecretaris minimaal drie maanden in functie is geweest. Voor deze wachtgelduitkering maakt het niet uit wat de reden van het aftreden was.

Schaamteloos

Jullie begrijpen natuurlijk ook wel dat ik, als moeder van een zorgintensieve zoon, een error krijg in m’n hoofd, bij dit soort feiten? Laat ik er niet omheen draaien. De schaamteloosheid waarmee deze mensen, hun hand ophouden voor zóveel, door de bevolking zuurverdiend geld… ik kan er niet bij! Waar zijn ze de connectie met dat wat het echte leven inhoudt, verloren? Het staat bijv in schril contrast met het leven van mantelzorgouders.

Geen rechten, wel plichten

Vele ouders met mij kunnen, vanwege de zorg voor hun kind, niet buiten de deur werken. Vanuit Mees’ pgb, mag ik bij gratie Gods, mits het budget het toelaat, wel 22,98 euro per uur verdienen (waar ik ook nog belasting over af moet dragen). Ik mag op papier niet meer dan 40 uur per week voor Mees zorgen, maar in werkelijkheid zorgen wij ouders van zorgintensieve kinderen gewoon 24/7, bij dag en nacht en ontij, ook als ze op school zijn of als er een ambulant begeleidster de zorg overneemt, want zorgplanbesprekingen, administratie ed gaan gewoon door. Werk ik meer, dan wordt dat teruggevorderd. Bij dit grandioze salaris heb ik geen recht op pensioenopbouw en van wachtgeld hebben ze in mantelzorgland nog nooit gehoord.

Wachtgeld

Als Mees morgen gaat wonen of onverhoopt overlijdt, dan moet ik overmorgen een baan hebben om mijn inkomen veilig te stellen. Waar is dan dat wachtgeld wat ik nodig heb om de tijd te overbruggen, om te herstellen van het verlies of dat wat zorgen voor Mees met m’n lijf gedaan heeft? Ik heb, met dit loon, ook geen goed gespekte spaarrekening om het een paar maanden kalm aan te doen.

Ik kan geen goede woorden vinden om dit gevoel van onrecht te omschrijven. Waar is de menselijkheid en waar is de connectie met de bevolking van Nederland? Als die er namelijk was, schaamde iedere minister of staatssecretaris zich bij voorbaat de ogen uit de kop, om de hand op te houden voor wachtgeld…

Eigen dromen dromen, maar wat zijn die dromen dan?

Dit jaar gingen we op 18 augustus op vakantie, exact 3 jaar na Lotte haar overlijden. Een confronterende datum. Iedereen roept altijd wel dat je eerst voor jezelf moet zorgen en daarna pas de ander, in de praktijk is dat niet zo eenvoudig. Het grote verschil tussen het leven met Lotte en het leven wat ik nu kan leven, na Lotte, is daarvan het grote bewijs.

Geen seconde verlang ik terug naar hoe ik het leven met Lotte (gedwongen door de omstandigheden) moest leven. De eeuwige last die op mijn schouders ruste, de opoffering ten behoeve van het gezin, het dagelijkse onvoorspelbare en het kleine wereldje waarin ik mij kon bewegen. Ik heb het nog geen seconde gemist. Ik geniet elke dag volop van mijn herwonnen vrijheid en de ruimte die ik heb teruggekregen voor mijn eigen dromen. Toch mis ik mijn lieve schat elke dag.

Volksverhuizing

Op vakantie gaan met Lotte bracht altijd een ware volksverhuizing met zich mee. Een wekenlange voorbereiding ging eraan vooraf. Hadden we genoeg van dit en dat, moest er nog niet wat bijbesteld worden. Ondanks dat we een bestelwagen reden, ging alles er altijd maar net in. Een stop tussendoor zat er niet in, want Lotte kon er alleen uit als alle bagage werd uitgeladen. Ook vanwege haar kwetsbaarheid bleven de vakanties beperkt tot Nederland, we konden dus altijd in één (voor haar alsnog lange) rit naar onze bestemming rijden.

Dit jaar vertrokken we naar Oostenrijk. Binnen 1 uur was alles gepakt en reden we weg. Niks geen wekenlange voorbereidingen. Wel een lange rit met veel tijd om over alles wat er dit jaar is gebeurd, na te denken.

Roerige tijden

De afgelopen maanden waren roerig. Het vertrouwen in de toekomst dat ik na het overlijden van Lotte voorzichtig had opgebouwd bleek veel wankeler dan ik dacht. Er moest geschakeld en bijgestuurd worden. Enkele drastische veranderingen waren noodzakelijk. Dankzij Lotte weet ik dat waar deuren gesloten worden er altijd weer andere deuren voor je opengaan. Voor mij is het blijkbaar tijd om te kiezen welke deur ik openen wil.

Mijn eigen dromen dromen

Tijdens de rit naar Oostenrijk, vormden zich in mijn hoofd de eerste ideeën. Gedurende de vakantie werden de contouren helder. Op de terugweg wist ik zeker waar ik heen wil. Het was heerlijk om niet stil te staan, maar weer vooruit te dromen. Tijdens het hele proces voelde ik de nabijheid van Lotte, alsof zij mij wilde steunen, mij wilde helpen mijn zelfvertrouwen te herstellen en weer met mijn eigen dromen aan de slag te durven gaan.

Na deze heerlijke vakantie is mijn zelfvertrouwen weer helemaal terug. De komende maanden ga ik werken aan een nieuw begin. In mijn vakgebied volgen de ontwikkelingen elkaar snel op en de kansen liggen voor het oprapen. Dit keer ben ik vastbesloten om niet alleen maar te doen wat er van mij verwacht wordt, maar vooral ook aan mijzelf te denken. Het leven met Lotte heeft mij geleerd dat je nu moet leven, omdat morgen alles weer anders kan zijn. Hoog tijd deze levenswijsheid niet alleen in ons privéleven, maar ook in de praktijk van alle dag toe te passen!

Wat doet ze het goed hè

Jaa hoor, wat doet ze het goed. Dat ene moment dat jij haar ziet. Als jij haar ziet genieten. Als ze straalt van plezier en vrolijk met je kletst. Ontwapenend en puur. Genietend van het nú. Zoals alleen zij dat kan.

Maar mag ik je ook eens vertellen wat je niet ziet? Dat het hard werken is? Ons meisje, wat doet ze het goed, juist omdát wij er als ouders staan. Dan vertel ik je hoeveel energie het kost. Omdat wij er als ouders stáán. Elke dag. Plannen, structureren, voorbereiden, kan het wel of beter van niet? Is dat ook wat jij ziet? Alert zijn, bijsturen, laat ik gaan of grijp ik in? Dichterbij of laat ik los?

Als we plannen, voorbereiden en zorgen voor nabijheid. Als we haar dag voorspelbaar maken. Zodat zij het kan overzien.

Zie jij ook hoe ons mooie meisje er wel van moet herstellen? Want je beseft je denk ik niet, dat het voor ons daar niet stopt. De ene keer ontspannen met een simpel filmpje op de tablet. De andere keer door weer en wind, als het onweert in haar hoofd. En in ons huis. Als we brandjes blussen en stormen doorstaan.

Zie jij ook hoe moe we soms zijn? Écht moe. En hoe ons leven niet meer hetzelfde is? Want wat jij niet ziet, dat is er wél. Ons meisje heeft autisme ❤️.

Huilen, knuffelen, loslaten, alle emoties komen voorbij

Het is het fijnste moment van de dag. Dat moment waarop er blij gebrabbel uit de slaapkamer van Kate komt zetten. Bla, bla, bla. En ik haar bedbox opendoe, haar een dikke kus op haar wang geef en ze van enthousiasme haar hele bed door fladdert.

Op de vrijdagochtend voor een logeerweekend knuffel ik haar altijd extra veel, omdat ik weet dat ik ons moment dan twee dagen moet missen. Maar deze ochtend knuffel ik haar driedubbel zoveel, omdat ik weet dat ik haar nu een hele week niet zal zien.

Op vakantie

Want we gaan op vakantie. Met de jongens, zonder Kate. En zo simpel als die zin daar staat ‘wij gaan op vakantie’, zo ingewikkeld was het in de praktijk. ‘Mantelzorgers kunnen nauwelijks op vakantie’ las ik laatst nog ergens in de krant. En dat was heel herkenbaar. Maanden van voorbereiding voor het vinden van een goede oppas, het regelen van een achterwacht en zorgen dat alles wat Kate nodig heeft ruim op voorraad in huis is. Zoveel geregel dat ik mijn gevoel voor het gemak maar even had geparkeerd.

Huilen

Maar vanochtend moest ik huilen.
Huilen omdat ik haar zo graag mee wil nemen. Maar ook weet dat het dan vooral een ‘we zorgen voor Kate’ vakantie wordt. Er weer geen tijd is voor de jongens.
Huilen omdat ik weet dat andere ouders het wel doen. Met hun zorgintensieve kind op vakantie, vol goede moed en nog lijken te genieten ook. Waarom vind ik het dan zo zwaar?
Huilen omdat het steeds maar weer afscheid nemen is. Van de droom van een gezond kindje. Alles wat daarbij hoort. Waaronder gewoon met zijn allen in een auto kunnen stappen, en wegrijden, net zoals de buren.
Huilen om het beeld van de vijfjarige die ze had kunnen zijn. Rennend over het strand bij ons vakantiehuisje.

Knuffelen

Ik weet dat het oké is. Alles is goed geregeld. We verdienen het om even rust te hebben. En de jongens verdienen onze volle aandacht. Genieten ga ik ook, dat weet ik zeker. Maar voor nu hou ik Kate nog even stevig vast. Voel ik haar knuffel van mijn kruin tot mijn tenen. Sla ik het gevoel zo goed mogelijk op. En hoop ik dat het erop ga redden. Tot zaterdag, volgende week.

Trots op de brus, voor wie hij was, is en gaat worden

Onze jongens zitten middenin de puberteit. Als mensen vragen hoe het met ons gaat zeg ik altijd voorzichtig ‘het gaat goed’. De dagelijkse dwarse puberstreken geven ons de nodige kopzorgen.
Toch voel ik diep in mijn hart dat het de goede kant met ze op gaat. En vandaag was er zo’n moment waarop dat gevoel bevestigd werd door de jongste.

Onze jongste heeft het meest geworsteld met de beperkingen die zijn grote zus op ons gezinsleven legde. Met de altijd aanwezige zorgen om haar, worstelde hij ook enorm met zichzelf. Hij was (is) niet makkelijk voor zichzelf en dus ook niet voor zijn omgeving

Zelfvertrouwen

Op de basisschool werd hij gepest. Pas in groep 7 en 8 werd dat gezien en erkend door de leerkracht. Zijn zelfvertrouwen was inmiddels vernietigd.

Op de tweede dag van het voorgezet onderwijs overleed zijn grote zus. Een halfjaar van heftige rouw volgde. Gelukkig werd hij hierin gezien en gevolgd door de leerkrachten. Helaas kon hij maar 2 jaar op deze nieuwe vorm van onderwijs blijven.

Gezien en gehoord

Dit schooljaar begon hij op een nieuwe school, na de eerste toetsweek stond hij op zitten blijven. Intensieve gesprekken thuis over huiswerk maken en plannen daarvan volgden. De gesprekken gingen gepaard met heftige discussies en ruzies. Het bevorderde de sfeer thuis niet.
Maar na de tweede toetsweek werd hij een bespreek geval. De mentor laste wat extra gesprekken met hem in en de laatste toetsen laten een stijgende lijn zien. Wij zien hem langzaam groeien in zelfvertrouwen.

Hoe trots kan je zijn…

Vanochtend was er een lokale hardloop wedstrijd. Hij besloot gisteravond dat hij de 3.3 km wilde gaan doen.
Natuurlijk gingen Marco en ik mee om hem aan te moedigen. Na de start liep hij fier voorop. Wij vreesden meteen dat hij dit zou moeten bezuren en betwijfelde of hij de finish ging halen.
Mijn hart zwol van trots toen hij, duidelijk helemaal kapot, als derde finishte.

De wijze woorden die zijn coach op (zijn eerste) voortgezet onderwijs sprak kwamen bij mij boven; hij heeft door al de negatieve ervaringen al jong leren slikken en zal daar later de vruchten van plukken.
Ik zie nu wat hij bedoelde met deze uitspraak. Waar onze middelste regelmatig worstelt met de groepsdruk van zijn vrienden, volgt de jongste zijn eigen weg. Hij komt waar hij wil komen op zijn eigen manier.

Met meer vertrouwen durf ik nu te zeggen ‘het gaat goed met ons’.

‘Zorg goed voor jezelf …’ goedbedoeld of niet?

‘Zorg goed voor jezelf’
Dat wordt vaak gezegd tegen ouders van een kind met een beperking. Ik betwijfel of je daar écht iets aan hebt. Hoe goed bedoeld (en belangrijk) ook.

Een arts die jou zijn rechtstreekse mailadres geeft.
Een vriend die doorvraagt en zonder oordeel luistert.
Een therapeut die vraagt hoe het voor je is om te praten over weer een nieuw hulpmiddel.
Een taxi medewerker die zegt dat ze haar uiterste best gaat doen om ervoor te zorgen dat die fijne chauffeur na de zomer weer voor jouw deur staat.
Een vriendin die voorstelt jouw andere kind een weekend mee te nemen.
Een maatschappelijk werker die zegt ‘veel is het, hé’ en niet in de oplossingen schiet.
Een juf die praat over welbevinden in plaats van cijfers, doelen en toetsen.
Een gemeenteambtenaar die terugbelt.
Een kennis die oprechte interesse toont.
Een PGB’er die langer blijft dan vooraf afgesproken.

DAAR heb je wat aan.
Een beetje erkenning, hoop, verlichting en liefde. Bepaald geen rocket science.