Los je rouwen op door te accepteren wat niet is?
Mijn hoofd zit wat vol de laatste weken en de emoties zitten hoog.
Het is al lange tijd onrustig rond Ruben. Hij heeft altijd periodes gekend dat hij kleding scheurde, en afgelopen voorjaar begon hij daar weer mee.
Ik troostte mezelf met de wetenschap dat het wel weer voorbij zou gaan. Maar dat ging het niet.
Beddengoed, shirts, pyjama’s en broeken; het is niet aan te slepen. Big shopper na big shopper vol gescheurd textiel kreeg ik van de woning mee naar huis.
Er volgde gesteggel over anti-scheur beddengoed. En na een aantal maanden werd dat uiteindelijk door de zorginstelling aangeschaft. In de zomer vlogen zijn shirts er zo hard doorheen dat ze na overleg met mij 2 anti-scheur shirts voor Ruben aanschaften.
Weten en willen
Ik zie Ruben nog voor me in het anti-scheurshirt. Het had niet misstaan in de film ‘one flew over the cuckoo’s nest’. Mijn mooie jongen!
Ik zorgde dat ik een paar shirts in reserve had. Die deed ik hem aan als ik hem ophaalde. Dan hoefde ik het niet te zien. Dat het shirt er dezelfde dag nog aan ging nam ik voor lief.
In dezelfde tijd moest Ruben voor controle worden gezien door de orthoptist van Visio.
Een jaar terug hadden zij een bril voorgeschreven. Maar 3 kapotte brillen, veel frustratie en honderden euro’s verder besloten we dat een bril niet haalbaar is voor Ruben.
‘Zijn oog kan zonder bril verder achteruitgaan’ waarschuwde de orthoptist.
Ik weet het en ik zou het zo graag anders voor hem willen.
Acceptatie als oplossing voor rouwen?
In de afgelopen week kwam de term levend verlies weer voorbij. Ik werd getriggerd door iemand die zei: ‘Ik heb geaccepteerd dat mijn kind beperkt is, ik wil niet in het rouwen blijven hangen’.
Ik vroeg me af: Is dat het dan? Los je het rouwen op door te accepteren wat niet is?
Levend verlies gaat over zo veel meer.
Het gaat over het steeds bijstellen van verwachtingen. Over de adrenaline die ik voel als er een telefoontje komt van de woongroep.
Het gaat over de impact op mijn leven. Het spoor dat de chronische overbelasting en jaren vol zorgen heeft getrokken op mijn lijf en de wetenschap dat die zorg altijd zal blijven.
Maar het gaat ook over de intense liefde die ik voel als Ruben zich tegen me aan nestelt en ik door zijn haren kriebel. Zonder liefde geen rouw. Het is onlosmakelijk met elkaar verbonden.
Perioden van worstelen met zorgen worden afgewisseld door perioden waarin het allemaal weer lichter voelt. En waar ik vaak met humor en relativering problemen het hoofd kan bieden ben ik soms gewoon opstandig en boos. Net als bij een sneeuwbui heb je maar één keus: om ergens te komen moet je er dwars doorheen. En juist het leren meebewegen met wat er is heeft me doen groeien in veerkracht.
Als de mist optrekt
Terwijl ik in gedachten verzonken ben merk ik dat ik ineengedoken door de sneeuw loop.
Ik recht mijn rug, kijk omhoog en voel de koude vlokken in mijn gezicht. Het is buiten net zo druilerig als in mijn hart.
Ik zie hoe een waterig zonnetje probeert door te breken. Het is koud en nat, maar ook mooi.
Zoals er een einde komt aan iedere sneeuwbui zal de mist vanbinnen ook weer optrekken. Tot de volgende bui.
Ik heb ermee te zijn.
Als ik er niet meer ben
‘Het liefst ga jij voordat ik dat doe.’ Ik kijk naar een aflevering van ‘de laatste Downer‘. ‘Het is geweldig om jouw moeder te zijn, maar ik maak me ook zorgen. Hoe gaat het straks als ik er niet meer ben? Moet je zus het dan overnemen?’
Sjoerd – haar zoon met Down – is zichtbaar aangeslagen. Ook bij mij komen de tranen op, maar dan vanwege haar openhartigheid. Over iets dat eigenlijk zo ontzettend onnatuurlijk is: het willen overleven van je eigen kind.
Lang en gelukkig leven
Geen enkele ouder wil op de begrafenis van zijn eigen kind komen. Je wenst je kind een nog lang en gelukkig leven toe, ver nadat jij er niet meer bent. Waarin hij of zij hopelijk alle levensvaardigheden die je hebt willen meegeven, zal gebruiken. Weerbaarheid, zelfstandigheid, het maken van goede en verstandige beslissingen. Alleen, als ouder van een kind met een beperking kun je je kind dit soort vaardigheden vaak niet aanleren. Is je kind daarvoor vooral van jou afhankelijk.
Het niet weten
Wie zorgt ervoor dat mijn kind gelukkig is, als ik er niet meer ben? Wie komt er voor de belangen van mijn kind op? Wie leest er voor? Zingt er liedjes? Knuffelt? Houdt er van? Wie weet nog er van dat kuiltje in haar nek, en dat ze rustig wordt als je daar een kusje op geeft? Wie zet er speciaal voor hem Ernst, Bobbie en de rest op? Aflevering drie in de tiende minuut, zijn favoriete scene? We weten de antwoorden vaak niet. En dat is eng. Doodeng.
Als ik er niet meer ben
Dus willen sommige ouders liefst ouder worden dan hun eigen kind. Hem of haar naar een laatste rustplaats brengen, wetende dat het mooiste al is geweest. Dat het goed is zo. Maar dan liefst wel hooguit één dag voordat we zelf gaan. Zodat het verdriet over het verlies van je kind op zijn kortst zal zijn. Want geen enkele ouder wil op de begrafenis van zijn eigen kind komen. Ook ouders van kinderen met een beperking niet.
Orde scheppen in de ‘chaos’ van komende kerstweken
Je kan proberen een prikkelarm feest te vieren, maar er is geen ontkomen aan: overal in het straatbeeld, winkels, op school (zelfs op speciaal onderwijs, al is het in mindere mate) en op televisie worden kinderen alweer wekenlang geconfronteerd met versieringen, reclames, snoepgoed en nog meer prikkels. De feestdagen zorgen in elk huishouden met kinderen voor de nodige spanning en dus ook hier bij ons. Hoewel Tirza er een beetje dromend en zingend doorheen dartelt, is deze periode met Pepijn de meest uitdagende van het jaar.
‘Wat doen jullie hiermee?’ Vraagt de winkelier van de KPN-zaak verbaasd. ‘Deze is niet meer te maken.’ Met twee gloednieuwe afstandsbedieningen ga ik naar huis. Benieuwd hoe lang deze het overleven. Bestonden er maar ‘hufterproof’ apparaten, deuren en plantenpotten, dat zou wat centjes en scherven schelen. Er wordt namelijk de laatste tijd nogal veel aan diggelen geslagen, noem het emotieregulatie. Onze arme jongen kan ontsteken in razernij als hij ‘in rood zit’. Vaak heeft hij daarna veel spijt en zegt hij dat hij er niks aan kan doen: ‘mijn hoofd explodeerde mam’.
Ik kijk op onze gloednieuwe klok, de vorige heeft de zoveelste woedebui ook niet overleefd. Nog maar 6.15 uur. Dat wordt een lange dag… We hebben afgesproken dat we vanmiddag om 4 uur Sinterklaas gaan vieren (dat werd 3 uur, want het was niet meer te houden). Al drie dagen eerder dan 5 december. Maar we hebben er inmiddels alles voor over om dit achter de rug te laten zijn. En geloof me: alles wat spanning kon opleveren hebben we al tot een minimum beperkt: vorig jaar zomer, toen Pepijn nog maar net 7 jaar was, vertelden we hem dat Sinterklaas niet bestaat. Hij zette er sowieso al vanaf dat hij kon praten zijn vraagtekens bij, dus deze openbaring was een grote opluchting voor hem. (En wat blijkt: kinderen met autisme hebben gemiddeld genomen sneller door dat Sinterklaas een verkleed persoon is.)
Spanning
We kijken geen Sinterklaasjournaal, zijn niet naar de intocht geweest en hebben maar twee keer de schoen gezet. Als Pepijn boven is, zing ik met Tirza nog wat Sinterklaasliedjes, want hij trekt het niet als we zingen. Als de kinderen boven tandenpoetsen en zich klaarmaken om naar bed te gaan, ga ik naar boven en zeg: ‘kijk nou in je schoen joh, Sint is nu al langs geweest, hij had vannacht geen tijd!’ Zo, spanning voor de nacht is er ook weer af. Sterker nog, Pepijn weet van tevoren al precies wat hij allemaal krijgt van de Sint. Zo heeft hij ‘de regie’ en kan hij het iets beter aan.
Hoe minder verrassingen, hoe beter. Pepijn wilde een slang voor Sinterklaas, en dat heeft Bram gelukkig weten ‘om te buigen’ naar een ander reptiel. Dus was dit jaar zijn ‘grote’ Sinterklaaskado een gekko! Inmiddels staat er een terrarium op zijn kamer met alle benodigdheden (levende krekels, sprinkhanen en maden om te voeren). Geweldig om te zien hoe teder hij omgaat met dieren en hoe bovenmatig geïnteresseerd hij is in alles wat beweegt.
Tirza slikt deze periode als zoete koek. Ze weet niet beter. Ze negeert alle opmerkingen van Pepijn die voortdurend roept: Sinterklaas bestaat toch niet! En dan zegt ze heel laconiek: echt wel, ik heb hem zelf gezien. Zij WILT graag geloven. Zij houdt van het hele fantasieverhaal. Zingt de hele dag Sinterklaas- of kerstliedjes. Maakt zich niet druk over wat ze allemaal zou kunnen krijgen en roept bij alles: dat wilde ik altijd al hebben!
De teleurstelling voorbij
Zelf heb ik hele warme herinneringen aan het Sinterklaasfeest. Vond het spannend, gezellig en leuk. Liedjes zingen, gedichten schrijven, in de kou staan kijken of we een Piet zagen, pepernoten, open haard aan en schoen zetten. De teleurstelling die ik voorgaande jaren voelde als het bij ons niet zo gezellig kon gaan, heb ik gelukkig kunnen parkeren.
Wij vieren het op onze eigen manier en dat is dan maar zo. En het moet gezegd: het was oprecht een gezellige middag. Pepijn was superlief en blij en wij dus ook: missie geslaagd. Wel jammer (voor hem en voor ons) dat er de dag daarna toch nog een flinke meltdown kwam. Dit keer zelfs zo erg dat ik tot overmaat van ramp een totaal onbereikbare Pepijn heb meegenomen in de auto om hem te kalmeren. Dat werkte. We kunnen onszelf dit jaar in ieder geval niet ‘verwijten’ dat we iets niet goed hebben gedaan. De spanning is sowieso teveel. Dan nog: we koesteren vooral de mooie herinnering aan een geslaagde Sinterklaaspakjesmiddag.
En dan staan de kerstdagen en die ellenlange kerstvakantie nog voor de deur met als klapper op de vuurpijl: oudejaarsnacht. De laatste jaren heb ik vaak gewenst dat ik in een hutje op een hei in een diepe winterslaap kon vallen zodat het snel weer februari was. Met het voorjaar voor de deur en in het school- en werkritme voelt het een stuk overzichtelijker. Nooit verwacht dat ik dit zou zeggen trouwens, want ik heb zelf altijd zo van de winter en de feestdagen gehouden: alle gezelligheid, lichtjes, donkere dagen, kaarsjes, lekker eten, kneuterigheid, familie, kerstboom… Voor kinderen met autisme is het anders. Feestdagen zijn heel ingewikkeld: veel prikkels, onvoorspelbaarheid en veel ‘lege’ momenten.
Voorspelbaarheid en veiligheid
Inmiddels ben ik er ook van overtuigd dat de seizoenswisselingen en deze donkere dagen veel effect hebben op de gemoedstoestand van Pepijn. Hij wordt niet letterlijk somber, maar is duidelijk meer geïrriteerd, nog minder flexibel en heel licht geraakt. Als echt ‘buitenkind’ moet hij zich vaker binnen vermaken en dat helpt ook niet. Dus raadde de psychiater laatst lichttherapie aan (‘baat het niet dan schaadt het niet’). Dus zit Pepijn nu sinds een week ‘s ochtends een half uur voor een felle lamp. Duimen dat het iets doet!
Maar toch, ondanks dat we het pittig vinden hier thuis, we zijn inmiddels gepokt en gemazeld door voorgaande winters. Daardoor ‘overviel’ de heftigheid van deze tijd ons dit jaar minder en waren we in die zin ‘voorbereid’. En Pepijn heeft gelukkig ook langere periodes waarin hij zich zelf kan vermaken binnen en dat geeft rust.
Verder aan ons als ouders vooral de taak om orde te scheppen in de chaos van komende weken (Tirza is ook nog jarig op 30 december). We moeten voor Pepijn zoveel mogelijk voorspelbaarheid en veiligheid creëren.
Kerstavond ga ik alleen met Tirza naar mijn familie. Op eerste kerstdag zijn we alleen met elkaar en houden we het simpel. En dan lunchen we op tweede kerstdag wel met het andere deel van de familie bij ons thuis zodat Pepijn zich eventueel kan terugtrekken.
Voor de rest van de vakantiedagen zijn we al begonnen met een ‘schema’ om zoveel mogelijk lege momenten te voorkomen, om te kijken wie welke dag met wie optrekt en om overzicht te creëren.
Twee jaar geleden was ik er nog verdrietig over dat we niet ‘gewoon’ gezellig met elkaar de kerstvakantie konden vieren. Nu denk ik: het is zoals het is en er zijn gelukkig genoeg mooie, fijne momenten. Wat dat betreft is het leven met een kind met autisme (en adhd) vooral een proces van leren en accepteren en verwachtingen voortdurend bijschaven.
Wet langdurige zorg, Wet levenslange zorgen zul je bedoelen
Als je kind in de Wet langdurige zorg (Wlz) zit kun je ook spreken van de Wet van Langdurige Zorgen. Of beter gezegd de Wet van Levenslange Zorgen.
Onze kinderen zijn namelijk niet even afhankelijk van zorg maar levenslang. Levenslang…
Maar de zorg is niet levenslang gegarandeerd. Er is een afhankelijkheid op vele lagen.
Allereerst van de begeleiders die komen en gaan.
Daarna van de instelling.
Wat is de stabiliteit op dat niveau? Qua management, qua toekomstbestendigheid ( financieel) qua fusies etc. Instellingen zijn voortdurend in transitie.
En dan nog de overheid.
Andere poppetjes, ander beleid. En dan is er ook nog de afhankelijkheid van de economie, de arbeidsmarkt etc. Kortom de Wet langdurige zorg biedt weinig zicht op stabiele zorg.
Kinderen die niet in de Wlz zitten bouwen veelal een zekere mate van zelfstandigheid op. Ze krijgen hun eigen vrienden, al dan niet een relatie of gezin. Ze werken veelal. Kortom ze bouwen een eigen leven op met mensen waar ze op terug kunnen vallen. Je kunt er op een gegeven moment (meestal) op vertrouwen dat ze zichzelf kunnen redden.
Kinderen, jongeren en volwassenen in de Wlz bereiken die zelfstandigheid veelal niet. Ze blijven meestal afhankelijk van een klein groepje naasten, veelal de ouders en eventuele broers en zussen. Daarbuiten zijn ze afhankelijk van bovengenoemde begeleiders en indirect van de managers en overheden etc die komen en gaan.
Als ouder vind ik dat geregeld niet bepaald een rustgevende gedachte.
Want hoe gaat de zorg van mijn kind er op langere termijn uitzien?
Wie is/zijn er voor hem? Je hebt maar invloed tot daar waar je (er) bent.
Hoe kan je er als ouder op vertrouwen dat het wel goed komt?
Dat er altijd mensen zullen zijn?
Dat hij niet wordt overgeleverd aan de Goden omdat de samenleving als geheel weinig oog heeft voor deze doelgroep die veelal wonen en werken op terreinen van een instelling?
Wie zal er voor continuïteit zorgen als wij dat niet meer kunnen?
Er is geen levensloop zorg die wordt gegarandeerd maar die zorg is wel levenslang nodig.
Als ik over de toekomst nadenk vind ik dat een grote zorg; ik kan er niet op vertrouwen dat mijn zoon zijn leven lang de zorg krijgt die hij nodig heeft en verdient. Sterker nog, zelfs nu op dit moment is dat al een zorg en zeker niet vanzelfsprekend. Ik vermoed dat dit voor meer ouders met een kind in de Wlz herkenbaar zal zijn: ‘wie bekommert zich om mijn kind als ik er niet meer ben? ‘
Van betekenis zijn kan ook op de achterbank
Van betekenis zijn
We willen allemaal van betekenis zijn.
Ongeacht hoe we in het leven staan.
Het liefst met de mensen om je heen.
Want die bepalen voor een groot deel je dag.
Meetellen
Meetellen in de samenleving.
Dat verlangen zit diep geworteld.
En dat is maar goed ook, want het is een mooi verlangen.
Maar het kan ook doorslaan.
De gedachte dat je pas van betekenis bent als je iets nuttigs doet.
Althans zo werkt het in mijn bovenkamer.
Tegendeel
Het tegendeel kregen we vandaag zwart op wit.
En wel door een ontroerende brief, geschreven door een jongen van vijftien.
Dagelijks zit hij naast Wilmer in de taxi.
Een ideale plek om het leven even aan je voorbij te laten gaan.
Maar ook om tijd te nemen voor elkaar.
Broedplaats van liefde
De achterbank werd een broedplaats van liefde en genegenheid.
En niemand had het door.
Onze ogen gingen pas open bij het lezen van zijn handgeschreven brief.
‘Mag ik af en toe eens op bezoek komen bij Wilmer, want ik voel mij altijd blij bij hem.’
‘Hij helpt mij te denken aan positieve dingen.’
‘Wilmer oordeelt niet en vindt mij niet raar.’
‘Hij is een geweldig maatje.’
Betenisvol
Zomaar een paar zinnen die aangeven wat iemands leven voor de ander kan betekenen.
Voor ons een bemoediging om te blijven geloven dat elk leven zin heeft.
Niemand is hier zomaar, ook Wilmer niet.
We zijn van betekenis, los van onze inbreng of goede bedoelingen.
Niet alleen een prachtige les, maar ook een boodschap die de kramp uit het leven haalt.
En dat via een tiener.
Hoe betekenisvol kan het leven zijn.
Op de achterbank.
Eenzaam en gelukkig zijn; twee kanten van dezelfde medaille
De mol krijgt nooit een brief, en ook de pinguïn voelt zich verlaten aan de rand van de wereld.
Maar het eenzaamst van iedereen voelt de egel zich, en hij vraagt zich af of er één iemand is die het allereenzaamst is.
Toch leidt eenzaamheid niet altijd tot groot verdriet, want ‘niemand mag vergeten,’ zegt de egel, ‘dat ik óók gelukkig ben.’
Deze prachtige tekst is van Toon Tellegen, een schrijver uit duizenden.
De tekst doet mij denken aan een gesprek dat ik vorige week had met een ouder. Een ouder van een zoontje met een beperking. We spraken over hoe al die zorg en dat oh-zo-andere leven invloed had op haar. En, net als vaker het geval is, ging het ook over gevoelens van eenzaamheid.
Eenzaam of alleen
Heel vroeger dacht ik dat eenzaam zijn, ging over mensen die alleen waren, inmiddels weet ik beter. Je kunt je eindeloos eenzaam voelen in een ruimte vol mensen. Zeker als die mensen, vanwege hun eigen ongemak, angst of onkunde, geen vragen stellen. En stiekem het liefst willen dat jij zegt dat het heus goed met je gaat. Of in ieder geval beter dan eerst. Want het gaat toch goed met je kind? Ja, het gaat nu misschien goed, maar dat betekent niet dat jij als ouder niet soms snakt naar mensen die proberen te begrijpen hoe het voor jou is.
Eenzaam èn gelukkig
Dus mensen, durf te vragen en soms even stil te staan.
En vergeet niet dat we óók gelukkig zijn.
Oók met dit leven dat zo anders is dan we gedacht en gehoopt hadden.
Laat je horen: consultatie regeling langdurige zorg open tot 1-11
Om 10 uur al overprikkeld in de klas
De wind suist langs mijn oren. Ik heb een lekker ritme te pakken. 26 kilometer per uur gaan we. De afstand lijkt gek genoeg steeds korter te worden. Elke dag fietsen we vanuit het centrum van Utrecht naar Zeist. Naar speciaal onderwijs, SO-cluster 4, voor leerlingen met ernstige gedragsstoornissen en/of psychiatrische problematiek. Pepijn zit lekker cosy in de bak voor mij en lijkt ervan te genieten. Meedeinend op het ritme van de fiets. Even een momentje voor zichzelf.
Met gemengde gevoelens pak ik ’s ochtend de gloednieuwe bakfiets, speciaal aangeschaft voor deze gelegenheid. Geparkeerd aan het plein naast het schattige buurtschooltje, waar Pepijn zijn schoolcarrière begon. Die was van korte duur. Al na 10 dagen kregen we te horen dat hij niet te hanteren was. Juf Sanne, een zachtaardige kleuterjuf met blonde pijpenkrullen, zat met tranen in haar ogen te vertellen dat ze Pepijn niet aankon. Dat hij om half 10 ’s ochtends al overprikkeld leek en ging schreeuwen. Dat hij niet luisterde en niet meedeed met de groep. Dat ‘andere kinderen niet veilig waren’.
Chaos
Probeer het je even voor te stellen: je loopt door de voor jouw onbekende gangen van een school. Felle fluorescerende lichten, een kakofonie aan echoënde geluiden, rinkelende bellen, kinderen en mensen die elkaar aanstoten, vreemde geuren, geduw bij de jassen. Het is een onoverzichtelijke chaos. Je komt het lokaal binnen en moet een hoek kiezen waar je mag spelen. Maar je moet snel zijn, want ‘wie het eerst komt, wie het eerst maalt’. Helaas, de bouwhoek zit al vol. De school is nog niet eens begonnen en je hoofd lijkt al uit elkaar te barsten. Mama geeft je een knuffel en zegt: ‘Veel plezier vandaag schatje.’ En daar zit je dan: tussen 27 andere kinderen op een stoeltje en je moet stil zijn en stilzitten.
Deze overprikkeling aan geluid en informatie verwerkt het autistische brein niet zomaar. Het is een grote bron aan stress en leidt bij kinderen met ASS vaak tot ‘ontregeld’ gedrag (sociaal onacceptabel gedrag). Sommige kinderen zullen zich in extreme mate terugtrekken en zelfs stoppen met praten. Andere kinderen, zoals Pepijn, laten meer externaliserend gedrag zien: uiten op een extreme manier hun emoties. Maar dat begrepen wij toen nog allemaal niet. En de juffen en intern begeleider hadden hier duidelijk ook geen kaas van gegeten. Het was vooral: ‘Wat is die Pepijn toch lastig.’
Al na een maand zaten we in een zogenaamd ‘groot overleg’. De school was ‘handelingsverlegen’. Een diplomatieke manier om te zeggen: jouw kind kan niet langer op deze school blijven. En dat terwijl we voor de zomervakantie nog hadden aangegeven dat zo’n kleuterklas met meer dan 20 kinderen waarschijnlijk te veel voor Pepijn zou zijn. Gepokt en gemazeld waren we tenslotte al door onze ervaringen op de kinderopvang en peuterspeelzaal. Dus we vroegen om extra begeleiding voor hem vooral voor die beginperiode. En we ‘waarschuwden’ de juffen, dat hij wellicht anders benaderd moest worden. Ze hoorden ons aan, maar zouden het toch eerst wel even aankijken. ‘Komt goed’, was eigenlijk de boodschap.
Dat hoorden we wel vaker in die tijd. Sterker nog, voordat hij naar school ging en we al worstelden met zijn gedrag, kregen we goedbedoelde opmerkingen als: ‘Straks als hij naar school gaat, wordt het vast beter.’ Natuurlijk hoopten wij dat ook. Op goeie momenten kon ik denken: ‘Het valt allemaal mee. Het is een fase.’ Maar diep vanbinnen wist ik dat er meer aan de hand was.
Allesbehalve passend onderwijs
Lang verhaal kort: we ‘mochten’ Pepijn nog twee ochtenden brengen en na de herfstvakantie werd ambulant begeleider Laura als een-op-eenbegeleider ingezet op die ochtenden. Verder was hij thuis. Wat een zegen dat we toentertijd een flexibele gastouder hadden. Maar ook met ‘engel’ Laura bleek deze school niet de juiste plek voor hem. Haar conclusie was al snel: ja hij is leerbaar, maar nee, deze school, dit systeem is niet goed voor hem. Later vertrouwde ze ons toe dat het niet alleen iets over Pepijn zegt. Maar minstens zoveel over ons schoolsysteem: grote klassen, veel prikkels, weinig pedagogische kennis van kinderen met ontwikkelingsproblematiek etc etc. Oftewel: allesbehalve passend onderwijs.
Een zoektocht naar een andere school volgde. De intern begeleider had nog het lumineuze idee om ons mee te nemen naar een ‘speciale school’ in Overvecht. Om het even onomwonden te stellen: dat was een grote schrok, een andere wereld. De kleuters waren nog best schattig, maar om een helder beeld te schetsen: er zat welgeteld 1 blond kind in die klas. Vooral opvallend: waar waren de frisse, guitige koppies die kleuters zo eigen is? Veel van deze kinderen leken helemaal niet gelukkig. Of beeldde ik me dat maar in?
Dit nooit
Om 10 uur ’s ochtends zagen we Fristi’s en andere zoetigheid tevoorschijn komen. Op het schoolplein leken de leerlingen van de bovenbouw al pubers en waren ze aan het stoeien en dollen op een manier die in onze schattige elitaire buurtje zouden worden uitgelegd als vechten. Op de gang stonden ‘rode stoeltjes’ voor leerlingen die het te bont maakten. Leraren leken eerder buurtwerkers. En het meest opvallend: er waren nauwelijks meisjes. Na de rondleiding en vele blikken met grote ogen die wij met elkaar hadden uitgewisseld durfde de intern begeleider nog te zeggen: ‘Tja, uiteindelijk gaat het vooral om de liefde die jullie thuis geven’. Intern kookte ik en ik wist dat Bram hetzelfde voelde en dacht: dit nooit.
Pepijn kon in februari 2019 beginnen bij Noorderlicht. Een klein antroposofisch schooltje in Zeist, speciaal voor kinderen met ontwikkelingsproblematiek maar ook voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Dat laatste had Pepijn niet. Sterker nog, zelfs op dat ‘witte’ schooltje in Utrecht viel op dat Pepijn verbaal erg sterk was en kwam hij slim over (waardoor hij toen al vaak overschat werd). Toch kozen we voor deze school (zelf gevonden overigens). Klein, veilig, deskundig en bovenal: de enige plek waar hij op dat moment terecht kon. Het bleek een goeie keuze want geweldige juffen, duidelijke structuur, veel positiviteit en overzicht. Ze konden zelfs al extra werk aanbieden in de kleuterklas, zodat Pepijn genoeg uitdaging had en al leerde lezen, daar had hij behoefte aan.
Confronterend
Toch was het ook een verdrietige periode. Confronterend vooral. We hadden totaal geen aanspraak of contact met andere ouders. De paar ouders die er stonden konden nauwelijks Nederlands of zeiden niks. Er waren vooral veel busjes. In welke wereld waren we nu beland? Regelmatig moest ik mijn tranen wegslikken als ik ’s ochtends alle buurtkinderen naar school zag lopen. Met de kin omhoog, door weer en wind, fietste ik dan weer naar Zeist. Grote troost was uiteraard dat Pepijn er blij van werd en dat de onzekerheid en onrust even weg waren. Na een mindere dag wisten deze juffen het ook nog eens steevast positief te brengen: ‘Hij had een gevoelige dag vandaag.’ Na anderhalf jaar moesten we samen met de juffen toch concluderen dat dit geen consistente plek was voor Pepijn gezien zijn cognitieve vermogens. Hij liep ver voor en kon uit verveling ook moeilijk gedrag laten zien.
We besloten te kiezen voor de C.P. van Leersumschool, aan de andere kant van Zeist. Ook een SO-school cluster 4 (vroeger heette dat de ZMOK-school, voor zeer moeilijk opvoedbare kinderen) maar voor kinderen met een ‘normaal IQ’. En toen namen we ook de rigoreuze beslissing om te verhuizen vanuit het centrum van Utrecht naar Zeist, dus nu wonen we om de hoek van Pepijn zijn school. Alles lijkt daarmee ‘normaal’. Maar ook daar zijn er vooral busjes en komen leerlingen van heinde en ver. Dus een speeldate na school zit er nooit in. Echt contact met andere ouders is summier. Ik probeer het wel maar het blijft lastig als je elkaar niet tegenkomt op het schoolplein.
Doodzone
Sinds een jaar gaat Tirza (5 jaar) nu ook naar school, tegenover ons huis, en realiseren we ons hoe anders dat is. Het geeft vooral ook aan hoe niet inclusief ons onderwijs is. Want hoe blij wij ook zijn dat Pepijn nu op zijn plek zit, in een klas met maar 10 leerlingen en 2 juffen met veel pedagogische kennis die hem enorm liefhebben (maar ook nog worstelen met zijn grillige buien). Het is ook doodzonde dat hij niet met buurtkinderen naar school gaat. Dat die buurtkinderen niet leren hoe het is om in een klas te zitten met een kind met autisme, die anders op dingen reageert. Als kinderen op zo’n jonge leeftijd al gescheiden worden, hoe kunnen ze elkaar dan ooit echt begrijpen?
INFO
Van 2000 tot en met 2019 maakten jaarlijks 100 tot 110 duizend leerlingen gebruik van speciaal basisonderwijs (SBO) en speciaal onderwijs (SO). Relatief steeg het aandeel leerlingen dat gebruik maakte van deze speciale voorzieningen van 3,8 procent naar 4,3 procent van alle leerlingen in het basis- en voortgezet onderwijs. Opvallend, want ‘passend onderwijs’ was eigenlijk bedoeld om ook kinderen met extra behoeften zoveel mogelijk in het reguliere onderwijs te laten meedraaien.
Een SBO-school is voor kinderen die zich niet optimaal kunnen ontwikkelen in het reguliere onderwijs. Vaak hebben zij een ontwikkelingsachterstand. Een SO-school gaat nog wat verder. Deze leerlingen hebben een ontwikkelingsprobleem (bijv autisme, adhd, hechtingsproblemen of id) en dat uit zich in gedragsproblemen. Vroeger heette dat een zmok-school (zeer moeilijk opvoedbare kinderen).
Januari 2023
Wat zou je helpen dan?
‘Wat zou je helpen dan?’ Ik was even stil van deze vraag uit onverwachte hoek. Dat gebeurt me niet vaak dat iemand naar mij vraagt.Het gaat meestal over ons vlindertje: hoe het met haar gaat, wat voor haar de juiste zorg is, of de behandeling voor de gedragsproblemen helpt. Indirect gaat het soms dan ook over ons, de rest van het gezin. Maar het gebeurt niet vaak dat zo’n vraag over de anderen in het gezin zo direct wordt gesteld.
De zorg en hulp rondom een zorgintensief kind richt zich primair op het zorgintensieve kind zelf. Daar gaan alle gesprekken over, daar richt alle aandacht zich op. Als ouder kun je je eigen zorgen en verdriet lang niet altijd kwijt. En uit een onderzoek van het Nederlands Jeugd Instituut naar de ondersteuningsbehoefte van ouders blijkt dat ouders ook niet zo snel hulp vragen. Er leeft veel verborgen verdriet bij hen. Verdriet wat niet altijd de ruimte krijgt om er even te zijn. Brussen zijn vaak al helemaal niet in beeld. Maar af en toe die vraag ‘Wat zou je helpen dan?’ is zo welkom.
Maar wat helpt dan?
- Een verkennende vraag stellen (‘Hoe sta je er op dit moment in?’ ‘Hoe liep jouw week deze week?’) in plaats van de algemene vraag ‘Hoe gaat het?’
- Als ik boos word, niet op de boosheid reageren maar me vragen wat me zo zwaar valt vandaag.
- Niet alleen naar mijn gehandicapte dochter vragen, maar ook hoe mijn zoon daar nou mee omgaat. Beter nog: dat eens aan hem zelf vragen.
- De gedragsdeskundige die als we samen een filmpje van mijn dochter bekijken verzucht: ‘En dit gedrag is dus heel zwaar voor jou’.
- Mijn schoonzus die zegt: ‘Ik ruim wel even op, ga jij maar even zitten’.
- Een blog van ‘wat niemand weet…’ lezen, omdat de verhalen zo herkenbaar zijn en je je dan niet meer zo eenzaam voelt.
Dat helpt.
En het moet niet onderschat worden hoe belangrijk juist deze blijken van erkenning zijn.
Reguliere basisschool? Ze verklaarden me nog net niet voor gek!
Ik (Veronique) was een beetje op LinkedIn aan het scrollen en kwam een verontrustende post tegen van een vader een zorgintensief kind. Iemand die het systeem al lang en van binnenuit kent. Het bericht gaat over aanpassing voor de regeling langdurige zorg in verband met PGB op maat. Omdat ik hier niet het fijne van weet vroeg ik hem of ik het bericht met jullie mag delen. En gelukkig zei hij ja. Dit is het bericht:
‘Soms vraag ik mij echt af waar mijn collega ambtenaren mee bezig zijn…’
Zo ook dit voorstel voor een aanpassing voor de regeling langdurige zorg. Dit voorstel heeft niets met betere zorg, verlaging administratieve druk of wat dan ook te maken. Het is een maatregel die de onzekerheid, stress en administratieve druk alleen maar groter maakt voor mensen in de Wlz en hun familie.
Het enige wat deze maatregel oplevert is een boekhoudkundige verbloeming van de daadwerkelijke kosten. De post ‘budget’ wordt verlaagd en het restbedrag wordt in de risicoparagraaf opgehoogd.
Dus, laat je stem in deze consultatie ‘Wijziging Regeling langdurige zorg i.v.m. pgb op maat’ horen. Hij staat open tot 1-11-2024.
Verdiepende uitleg:
Binnen het PGB krijgen mensen niet meer de maximale vergoeding toegewezen. (Die je dus niet op je eigen rekening krijgt, het is trekkingsrecht. Er wordt alleen een pot binnen de begroting voor je gereserveerd om de zorgkosten uit te kunnen financieren). Maar gaan ze in overleg om deze post te verlagen op basis van je plan. Als je dus een nieuwe hulpverlener in moet huren die duurder is, moet je weer opnieuw een aanvraag doen voor je restbudget.