5 redenen om een moeder van een zorgintensief kind te daten

Sinds een jaar heb ik er een hobby bij: ukelele spelen. Ik ben de enige in huis die deze nieuwe vorm van ontspanning kan waarderen. Zelfs mijn spastische zoon, die weinig woorden herkenbaar weet uit te spreken, roept ‘Houwopp!’ als ik iets te dicht in zijn nabijheid de overgang van G naar C akkoord uitprobeer.

Mijn muzieksmaak en het feit dat ik er ook bij zing, helpen niet mee. Op dit moment oefen ik The Sound of Silence van Simon & Garfunkel en staat Easy Neil Diamond for ukelele op mijn bol.com verlanglijst.
‘Ik denk niet dat wij elkaar snel via Tinder gevonden hadden,’ mompelde mijn man gisteren vanaf de bank. Verrek, dacht ik, we hadden elkaar in deze tijd, waarin je op muziekvoorkeuren en hobby’s een match maakt, inderdaad niet snel ontmoet. En wat, dacht ik daarna – als ik al een gehandicapt kind had gehád? Was hij dan ook voor mij gevallen?

Hoe doen moeders-van het eigenlijk op dating gebied? Wanneer fiets je dat onderdeel van je leven in de conversatie? Of je gehandicapte kind in combinatie met je ukelele? Mag je nog wel slechte eigenschappen hebben als je ook al een levenslange handenbinder in de relatie inbrengt?

Omdat een andere hobby van mij ‘alles opzoeken dat ook maar één seconde in mijn hoofd oppopt’ is, belandde ik via google al snel bij why you should date a special needs mom. De schrijfster ervan wist juist de voordelen van moeders-van te noemen. Sterker nog, ze zijn de ideale date. Want:

1. Moeders-van kunnen onvoorwaardelijk van je houden
   Wat je imperfectie ook is, ze schrikken nergens van. Nou ja, bijna nergens van.
2. Moeders-van zijn superhelden
   Van een vuist maken in het ziekenhuis tot een petitie indienen in Den Haag: ze zijn nergens bang voor.
3. Ze kunnen je er makkelijk bij hebben
   Ook als je veel aandacht vraagt. Zijn ze gewend.
4. Ze hebben hun zaakjes op orde
   Dat klinkt in het Engels beter: ze hebben hun shit together. Of in ieder geval hun administratie.
5. Ze zijn flexibel
   Niets is zeker in hun leven, laat staan perfect. Dus dat verwachten ze ook van de liefde niet.

Ik vind het wel een mooi gegeven. En stiekem denk ik dat ik met ruim zestien jaar ‘speciaal’ moederschap in m’n zak een interessantere date ben dan zonder. Voor de zekerheid zou ik wel de ukelele nog even uit de conversatie laten.

Waarom iedereen met een zorgintensief kind zzp’er is

Wanneer ben je zelfstandig ondernemer in de ogen van de Belastingdienst? ‘Om te bepalen of jij zzp’er bent, gebruikt de Belastingdienst een aantal criteria,’ lees ik op hun site. ‘Als jij voldoet aan onderstaande kenmerken, ben je zelfstandig ondernemer.’ Eens kijken of die vlieger opgaat voor een ouder van een zorgintensief kind.

Je hebt meerdere opdrachtgevers of klanten

Als ouder van een zorgintensief kind heb je meerdere partijen te bedienen. Je kind, uiteraard. Opdracht: 24-uur per dag volledige verzorging. De rest van het gezin heeft ook z’n to-do-list voor je klaar. En dan zijn er nog de juffen, meesters, therapeuten en het ziekenhuis. Hun mailtjes, brieven en belletjes met opdrachten stromen dagelijks binnen. Goed bezig!

Je bepaalt zelf hoe jij het werk uitvoert

Behalve dat je je kind liever in een fijn warm bad doet, dan op een douchebrancard afdoucht – wat de gemeente een kosteneffiëntere oplossing vindt –  ben je baas over je eigen zorgbedrijfje. ’s Ochtends logooefeningen en ’s middags fysio? Nu de administratie en straks pas die poepluier? Jij beslist als Chief Planning Officer. Check!

Je streeft naar continuïteit en onderneemt acties om te zorgen dat jouw bedrijf blijft bestaan

Voor jouw kind is continuïteit van levensbelang. Elke schakel die hapert – van plotseling een andere buschauffeur tot een ongevraagd gewijzigde medicatiedosis – heeft grote emotionele en/of fysieke gevolgen. Het is jouw corebusiness om te zorgen dat alles rondom je kind blijft reilen en zeilen. En soms zelfs om ervoor te zorgen dat hij of zij in leven blijft. Go, go, go!

Je investeert in je bedrijf

En hoe! In tijd, geld en energie. En zoals zoveel zzp’ers ga je vaker over je fysieke grenzen dan je zou willen. Tijd voor jezelf schiet er meestal bij in – de zaak gaat voor het meisje. Netwerkbijeenkomsten van zorgverzekeraar of gemeente? Jij bent er bij. Een nieuwe schuifkast om al die CIZ/WMO/PGB ordermappen in te verstouwen? Jij klikt op bestel! Lekkerrrr!

Je loopt zelf het risico als dingen misgaan

Wel of niet die enge operatie waar je kind of beter of nóg gehandicapter uitkomt? Wel of niet uit huis plaatsen? Wel of niet investeren in die dure dolfijnentherapie? Jij bent de baas. Het Hoofd Zorgafdelingen die z’n handtekening zet en verantwoordelijk is voor eventuele schade. Hoort bij het vak. Schouders eronder en gaan met die banaan!

Je streeft naar winst

Als een rechtgeaarde ondernemer streef je naar het hoogst haalbare, maar je stelt tegelijkertijd voortdurend je verwachtingen bij. En laten we eerlijk wezen: alles is winst. Kan je negenjarige dochter voor het eerst met een rietje drinken? Je vierjarige zoon los staan? Heeft je puber een extra woordje erbij geleerd? Dáár ga je voor! En je bent niet te stoppen. Ka-ching!

Oké, het onderdeel ‘Zonder Personeel’ in zzp’er gaat niet helemaal op. Je doet niet anders dan onmisbare freelancekrachten inhuren om jezelf als drukke zorgondernemer te ontlasten. Misschien leuk om ‘jouw’ zzp’er vandaag een bosje bloemen te sturen. En koop er voor jezelf ook meteen een.

Opa is dood. Wie geeft oma nu te eten?

Mijn vader is gestorven. Ik ben in het huis van mijn moeder (nog lang zal ik zeggen: het huis van mijn ouders) en bel familie en vrienden. Mijn vader was bijna 84 en ging de laatste tijd lichamelijk flink achteruit. Maar toch, het had nog jaren kunnen duren. We zijn verdrietig en ontzet. De dood komt altijd onverwacht. Mijn moeder loopt als een opwindpoppetje rond. Bladerend in haar adressenboek, stofjes wegvegend die er niet zijn, koffie zettend die ze vergeet op te drinken. Ondertussen googelt mij broer op uitvaartcentra.

Remco heeft het onze lichamelijk en verstandelijk beperkte oudste zoon verteld, die niet meer thuis woont. Met de weinige woorden die Ties kan uitspreken, kan hij verbazingwekkend goed zijn punt maken.
‘Wat zei hij?’ vraag ik door de telefoon.
‘Oma eeke’, antwoordt Remco. Voor het eerst die dag kan ik lachen. Mijn vader was de kok in huis. Opa is dood. Wie geeft oma nu te eten?

Een paar dagen later ga ik naar Ties om hem voor te bereiden op de crematie. In het restaurantje op het terrein waar hij woont, laat ik hem foto’s zien op de site van de uitvaartorganisatie.
‘Kijk, daar vooraan zitten wij. En opa ligt in die kist met bloemen.’
De kist doet hem niets.
‘Mama,’ zegt hij.
‘Ja, ja, ik zit naast jou.’
Ties is verheugd over het doordeweekse etentje dat we vandaag hebben en het extra uitje dat hem te wachten staat. Nog twee nachtjes slapen en er gebeurt iets waarbij hij naast mama mag zitten. Leuker wordt het niet.

De dood is heel normaal voor Ties

Tijdens mijn speech staart hij wat in de verte. Als één van de kleinkinderen een typische, koppige opa-anecdote ophaalt, moet Ties zo hard lachen dat ik hem bijna niet meer stil krijg. Als op een groot scherm het leven van mijn vader voorbij komt, hoor ik naast me een verveeld ‘uik’. Waarmee Ties ‘naar huis’ bedoelt maar ook ‘ik ben overprikkeld’. Toch weerhoudt het hem er niet van om uit volle borst mee te joelen met het slotlied: Halleluja, door Johnny Cash.

De dood is voor Ties heel normaal. Vanaf z’n kleutertijd valt er met enige regelmaat een klasgenootje weg. De levenden: dáár moet je het van hebben, daar moet het goed mee gaan.
‘Opa nee. Oma ja.’ vat Ties de stand van zaken samen als ik ’s avonds nog even naast hem in bed kruip.
Ik kan niet anders dan hem gelijk geven.

Zullen we het even over die schuldgevoelens hebben?

‘Kom op, doe het voor mij…’ fluister ik tegen het plantje aan mijn voeten. Fier en felpaars was hij meegereisd vanuit het tuincentrum, en ik had hem een mooi plekje in de zon gegeven. Plus mestkorrels. En elke dag water. Wat wil een plant nog meer? Inmiddels, een week later, hangt hij er bleekjes bij. Het felpaars is in ziekelijk roze veranderd: een voorstadium van de plantendood, had ik al bij elkaar gegoogeld. Heb ik het niet diep genoeg geplant? Teveel water gegeven? Geen goede plek in de tuin? Treurend om een tuinplant van € 3,95 ben ik opeens vijftien jaar terug in de tijd.

Want ik ken dat gevoel ergens van. Het gevoel dat door jouw schuld iets vreselijk mis is, en dat het niet meer kan worden goedgemaakt. Het is het gevoel dat ik had bij het horen van de diagnose van mijn zoon na een hersenscan. Hij was geen plant van € 3,95 maar een kindje van één. Hij lag zoet sabbelend op z’n speentje in zijn maxi-cosi terwijl de neuroloog boven zijn hoofd op een soort landkaart de gaten in zijn hersenen aanwees. ‘Dat is beschadigd hersenweefsel. En dat. En daar ook.’

Schuldgevoelens

Terwijl de neuroloog doorpraatte en de term ‘cerebrale parese’ viel, draaide ik in mijn hoofd een film af, op zoek naar wat ik anders had moeten doen. Tijdens de zwangerschap zaten we midden in een verbouwing, met stof en olie, en onrust en slaapgebrek, en slecht kant-en-klaar eten uit de magnetron. Op mijn werk was toen een reorganisatie gaande, heb ik teveel stress gehad? Krijgt mijn baby nu een vreselijk leven, door mij? Ik wilde de tijd terugdraaien. Ik wilde Ties weer in mijn buik duwen en het dit keer wél goed doen. Een nieuw kindje bij het tuincentrum kopen was tenslotte geen optie.

Een sluimerend probleem

In de jaren die volgden wenden we makkelijker dan gedacht aan de nieuwe werkelijkheid van een spastisch, niet-sprekend kind in een rolstoel. We leerden onze schouders op te halen bij elke gemiste mijlpaal, en kregen nog twee kinderen waar niets mee aan de hand was. Toch blijven de schuldgevoelens een sluimerend probleem.

Ik voel me schuldig omdat ik me drie keer uit de wacht heb laten gooien bij de helpdesk van de (al maanden) kapotte spraakcomputer. Omdat ik Ties te lang voor de televisie zet. Te kort in bad doe. Teveel push. Of te weinig uitdaag. Omdat hij ijsvoeten heeft of zweethanden. Roos. Luizen. Griep. Alles wat hij in al z’n spastische onhandigheid niet zelf kan aangeven en wat ík moet signaleren.

Wat had ik nog meer kunnen doen?

Het gevoel ‘ik heb alles gedaan om het leven van mijn kind te redden’ – want daar zijn we eigenlijk mee bezig – is een gevoel dat ouders van een zorgintensief kind nooit zullen ervaren. Want er is altijd nog wel iets dat je méér kunt doen. Een zuurstoftherapietje hier, een spieren-oprek-apparaat daar, elke dag doorbewegen (en niet alleen als je er toevallig aan denkt), elke week zwemmen, tóch eens serieus met dat dieet aan de gang… Het houdt nooit op. Je kunt jezelf zo gek maken als je zelf wilt.

Tegelijkertijd is het zo belangrijk dat we dat niet doen. Want schuldgevoelens drukken niet alleen op jou. Ook je zorgintensieve kind en je andere kinderen kunnen er last van hebben. ‘Mijn handicap heb ik pas geaccepteerd na het overlijden van mijn moeder’, las ik ooit in een interview met een spastische man. ‘Hoe lief en trots ze ook op me was, ze had het liever anders gezien voor me.’ Die kwam aan. En: ‘Ik had last van de angst en schuldgevoelens van mijn ouders,’ reageerde iemand op een van mijn blogs. Au.

Bedolven onder vilten onderzetters of schuldgevoelens

Een vriendin die coach is, liet mij laatst een oefening doen. Ik kreeg een stapeltje vilten onderleggers in verschillende kleuren en maten, die symbool stonden voor mezelf en iedereen en alles wat belangrijk was in mijn leven. Wat een onzin, dacht ik terwijl ik giechelig ‘mezelf ‘ neergelegde –  klein, rood –  en daarnaast mijn man –  even groot, blauw. Maar voor ik het wist lag ik bedolven onder de rest van mijn gezin, met als kers op de taart, groot, zwart: werk. Ik had niet duidelijker kunnen verbeelden hoe ik het gevoel heb dat iedereen afhankelijk is van mij. Mijn vriendin pakte nog één, klein zwart rondje en gooide het ver weg van de rest. ‘Dit,’ sprak ze, ‘is het lot van Ties. Daar heb jij verder niets mee te maken. Het ligt buiten jouw bereik.’

Toen ik thuiskwam, voelde het alsof ze een rotsblok van mijn schouders had gehaald, in plaats van alleen maar een raar zwart vilt-ding een metertje verderop had gegooid. Al die jaren had ik twee belangrijke zaken verward. Ja, de zorg voor mijn zwaar gehandicapte kind ligt voor het grootste deel in mijn handen. Maar zijn levensloop is niet mijn verantwoordelijkheid.

Morgen koop ik een nieuwe plant.

7 directeur privileges die elke ouder-van verdient

Niemand solliciteert voor z’n lol naar het ouderschap van een gehandicapt of chronisch ziek kind. De eisen zijn simpelweg te hoog. Naast stressbestendig, flexibel en gepassioneerd moet je ook niet vies zijn van XXL-luiers, sondegaatjes, woedeuitbarstingen of epileptische aanvallen. Plus hoogopgeleid met een boekhoudknobbel, om aan de duizenden bureaucratische regeltjes te kunnen voldoen. En o ja, je krijgt er niet voor betaald.

Dat laatste vooral, is nogal oneerlijk. Want de gemiddelde directeur doet half zoveel als wat van ouders met een zorgintensief kind gevraagd wordt, terwijl hij of zij er twee keer zoveel voor terugkrijgt. Maar wat als wij ouders-van alle bijkomende directeur privileges wél kregen? Dan zouden dit de extraatjes zijn waar ik het meest van zou smullen:

1. Een assistent

Een onzichtbare rechterhand, die voor je denkt als dat jou even niet lukt (bijvoorbeeld vanwege slaapgebrek). En die regelt waar jij geen tijd of energie voor hebt (bijvoorbeeld álle telefoontjes met de gemeente en zorgverzekeraar). Hij verwacht geen bedankje of mantelzorgpluim, maar vraagt ‘had je verder nog iets?’ als hij klaar is met het uitvoeren van alle taakjes waar jij geen zin in hebt. Nou… een kopje koffie/thee zou fijn zijn?

2. Een boekhouder

Zo’n fijne enthousiaste pennenlikker die alle WLZ/CIZ-regeltjes kent en jou daar verder lekker niet mee lastigvalt. Die ruim op tijd de PGB-verantwoording de deur uit heeft terwijl hij ondertussen de nieuwe invalideparkeerkaart aanvraagt. Die voor je uitrekent hoeveel je deze maand moet werken en hoe vaak je in de zon kunt zitten tot het busje met je kind thuiskomt. Daar heeft hij helaas géén toverformule voor.

3. Je eigen kamer. Met een deur.

En dat iedereen die binnen wil komen, eerst klopt. Zo’n kamer waarin je met je voeten op tafel kunt liggen, urenlang Doodle Jump op je telefoon kunt spelen en Netflix mag bingen van jezelf. Komt er wél iemand binnen (de PGB-hulp die het nieuwe pak luiers niet kan vinden, ik noem maar wat) dan zet je snel je scherm op een ingewikkeld Excellsheet en kijk je zo streng en verstoord mogelijk op.

4. Dat iedereen gewoon doet wat jij zegt

Waarschijnlijk zelfs nog voordat je het gezegd hebt. Alles om jóu te pleasen. De hulpmiddelenleverancier komt binnen een week met een eerste proefpassing. Is het goed zo, of moet hij z’n werknemers nog extra aan het werk zetten? Je andere kinderen ruimen uit zichzelf de vaatwasser uit. Je partner regelt een weekendje weg (plus oppas). En als ze het niet doen, zorgen ze ervoor dat ze het goedmaken. Terecht.

5. Een chauffeur

En dan bedoel ik niet de chauffeur die aanbelt dat je kind weer eens heeft overgegeven in de bus, maar de chauffeur die de deur van een dikke bak (jóuw dikke bak) voor je openhoudt, waarin het ruikt naar nieuw leer en champagne en rust. Iemand die jou overal naartoe rijdt – ook Parijs als je toevallig zin hebt in een verse croissant. En die in het weekend de kinderen naar Walibi vervoert.

6. Altijd goed haar

Het gerucht gaat dat Anna Wintour, de hoofdredactrice van de Amerikaanse Vogue, elke ochtend een kapster/visagiste aan huis heeft. En als je er op gaat letten: hooggeplaatste figuren lopen niet snel rond met een afzakkende knot of net-uit-bed kapsel. Nou is je haar natuurlijk niet je eerste prioriteit met een zorgintensief kind. Maar voor veel mensen (oké, vrouwen) zou standaard een kek kapsel een hele zorg minder zijn.

7. Een vet salaris

Wat zou het lekker zijn om die aangepaste driewieler te kunnen betalen zonder met je ogen te knipperen en zonder te hoeven soebatten bij de gemeente om ervoor in aanmerking te komen. Of om de beste oppas in te kunnen huren én drie weken mee te kunnen nemen op vakantie. Natuurlijk, geld maakt niet gelukkig. Nog geen miljoen kan jouw stress, zorgen of slaapgebrek wegnemen. Maar makkelijker zou het er allemaal wél op worden.

Welke directeur privileges zouden niet mogen ontbreken op jouw lijstje?

7 dingen waar elke ouder-van van droomt

We liggen vaak wakker, als ouders van een zorgintensief kind. Maar toch. Dromen, dat kunnen we als de beste. En dat blijven we ook doen, over alles wat we voor onszelf en voor ons kind verlangen. Zoveel is dat toch niet? Hieronder een bescheiden lijstje.

Een personal assistant

Een onzichtbare rechterhand, die voor je denkt als dat jou even niet lukt (bijvoorbeeld vanwege slaapgebrek).

Een gelukkig kind

Ondanks z’n beperkingen, straalt je kind en raakt hij ieders hart. Jouw grootste wens is dat dat zo mag blijven. Ook als hij groot en minder schattig is.

Een boek uitlezen

Hoe lang is het geleden dat je meer dan drie regels achter elkaar hebt kunnen lezen? Zonder steeds opnieuw te hoeven beginnen?

Slaap

Wat zouden we geven voor één nacht ouderwets doorslapen? Bijtanken. Energie terugkrijgen. En even ongestoord dromen.

Meer begrip

Van buitenstaanders. Van familie en vrienden. En vooral van de medewerker van de gemeente aan de andere kant van de lijn.

De perfecte gezinsfoto

Het is al een wonder als je iedereen tegelijk op één plek krijgt. Dat ook je zorgintensieve kind een beetje leuk de camera inkijkt, gebeurt alleen in je dromen.

Tijd

Je rent met je zorgintensieve kind van de ene ondersteunende gebarencursus naar de andere ziekenhuisafspraak. Me-time. Wie-time?

14 x ‘vakantieleed’ voor ouders met een gehandicapt kind

‘Geniet!!!’ roept iedereen je voor je zomervakantie toe. Zelf zijn ze daar erg goed in, getuige hun zonsondergangen, barbecues en bruinverbrande kindertjes op Facebook. Persoonlijk vind ik twee weken Zuid-Frankrijk met drie kinderen geen sinecure. Daarom hierbij een realistischer plaatje, ‘vakantieleed’ in 14 dagen. Heb je geen gehandicapt kind, vervang dan ‘gehandicapt’ voor ‘blinde oude hond’ of ‘krijsende baby met chronische oorontsteking’.

Dag 1

Eerste keer van de vakantie uit eten met drie kinderen waarvan één gehandicapt. Meteen ook laatste keer.

Dag 2

Idyllische foto van in het privé zwembad springende kinderen maken voor Facebook. Rest van de dag maken ze ruzie.

Dag 3

Oudste kan niet zwemmen, jongste wil niet zwemmen, middelste klaagt dat hij niemand heeft om mee te zwemmen.

Dag 4

Ziek en/of ongesteld.

Dag 5

Depressief omdat je uitgerekend in de vakantie ziek en/of ongesteld bent.

Dag 6

Accepteren dat ziek en/of ongesteld zijn bij het leven hoort. Dus ook bij vakantie. Daarna iets duurs kopen.

Dag 7

Bij 33 graden Celcius in het toeristentreintje. Kop of munt wie niet mee hoeft en met de gehandicapte op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.

Dag 8

Eerste keer van de vakantie naar het strand met drie kinderen waarvan één gehandicapt. Meteen ook laatste keer.

Dag 9

Een willekeurig onderdeel van de auto gaat kapot. Meestal de airco.

Dag 10

Seks. Omdat je niet meer ziek en/of ongesteld bent.

Dag 11

Een willekeurig kind valt uit een stapelbed.

Dag 12

In een zompig Ridderkasteel anderhalf uur naar een onverstaanbaar Frans verhaal luisteren. Kop of munt wie niet mee hoeft en met rolstoelzoon op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.

Dag 13

Naar de Pharmacie voor weet ik wat voor weet ik welk kind. Ze kennen je daar inmiddels bij naam.

Dag 14

Een willekeurige band van de rolstoel is lek maar dat geeft niet want je gaat toch naar huis.

Dag 21

Inmiddels weer een week ontspannen aan het werk. Bijna bijgekomen van de vakantie. Aan dag 10 bewaar je goede herinneringen.

10 tips bij acute vakantiestress (of zijn we te laat?)

Een vakantie met een zorgintensief kind is per definitie, euh, zorgintensiever. Om echt te kunnen ontspannen, moet je net wat meer moeite doen dan een normaal gezin. Met deze tips ga je hopelijk een stukje relaxter op pad en heb je een stuk minder vakantiestress!

1. Pak op tijd in

Typisch zo’n tip die je elk jaar van je übergeorganiseerde buurvrouw krijgt. En die je elk jaar aan je laars lapt.
Basistip: doe het dit jaar gewoon wél. Juist met een kind voor wie je allerlei extra toeters, bellen en hulpmiddelen mee moet sjouwen, is het slim om twee dagen voor vertrek te starten met inpakken. Bedenk hoe trots je zult zijn op jezelf. En hoe ontspannen je op vakantie gaat.

2. Bereid je voor

Ben jij zo iemand die eigenlijk niet kan genieten van een vakantie? Omdat je je te druk maakt of iedereen het naar z’n zin heeft. Of opziet tegen de 24-uurs zorg voor je kind? Lees dan vooraf ‘De kunst van het vakantievieren’ van Jessica de Bloom. Een wetenschappelijk ingestoken maar makkelijk leesbaar boek inclusief handige app. Het belooft je een minder gespannen vertrek, een relaxtere vakantie en geeft zelfs adviezen om langer na te genieten. Zeg maar dag tegen vakantiestress dus.

3. Het hoeft niet perfect

Je kunt gaan zitten stressen of je kinderen wel op tijd naar bed gaan, alle fysio-oefeningetjes doen, de tanden 2 minuten poetsen en genoeg groente binnenkrijgen. Maar je kunt het ook niet doen. Geef je innerlijke schooljuf een paar weken vrij. Laat alle regels los waar je normaal gesproken aan hecht en schenk jezelf lekker een flinke prosecco in. Of twee.

4. Laat je schuldgevoel thuis

Het kan zijn dat jouw zorgintensieve kind minder geniet van de normale vakantiedingen dan de andere gezinsleden. Stel je daar van tevoren op in. Je doet je best en je kunt het nu eenmaal niet iedereen naar de zin maken. Voel je vooral niet schuldig dat je je kind naar een plek sleept waar het niet optimaal geregeld is voor hem of haar. Vakantieherinneringen met het hele gezin zijn later heel waardevol.

5. Staar je niet blind

Heb je net twintig minuten achterstevoren de aangepaste buggy over een rolstoelonvriendelijk duinpad lopen sjorren, hangt de strandvlag op code rood. Dus zit je even later rillend je huilende kleuter te troosten wiens zak Hamka’s integraal de zee in is gewaaid. En zie je op je telefoon (die je eerst in het zand laat vallen) hoe leuk en vooral zorgeloos je vriendin het heeft, in hun windstille luxe resort op Kreta. Ons advies? Niet kijken naar andermans Fantastische Facebook foto’s. Gewoon niet doen.

6.Probeer een vakantie-mét

Ben jij allergisch voor zo’n park met alleen maar andere ‘gehandicapte gezinnen’ en speciale kinderanimatie? Als je het niet probeert, weet je nooit of het wat is. De meeste ervaringen zijn positief, zelfs van mensen die er altijd sceptisch tegenaan keken. Je kunt ook eerst voor een kort weekend kiezen, gewoon in eigen land. Op deze site vind je allerlei verschillende mogelijkheden.

7.Leer doseren

Het hele jaar ben je aan het rennen, vliegen, werken en zorgen. Je vakanties zijn heilig: dán kun je eindelijk relaxen. Maar, heel gek, meestal lukt dit dus niet. Want als je het 47 weken per jaar druk in je hoofd en je lijf bent, is dat die 5 weken ‘vrij’ echt niet anders. Probeer daarom niet al je ontspanning uit je vakantie te willen halen. Neem ook doordeweeks na je werk wat vaker echt rust. Maak overdag een wandeling. Zet je mobiel in het weekend eens een dagje uit. Je zult je tijdens je grote vakantie(s) een stuk uitgeruster voelen.

8.Gun elkaar de ruimte

Pijnlijk puntje tijdens de vakantie. Het ’24-uur per dag op elkaars lip terwijl minstens één van jullie normaal gesproken buitenshuis werkt’-syndroom. De eerste dagen gaat het nog maar dan komen de irritaties. Taken die im Fremde plotseling niet eerlijk verdeeld zijn. Onenigheid over de attracties van de dag. Of gewoon het gevoel dat er Altijd Iemand Om Je Heen Is. De oplossing is simpel. Pak ook op vakantie je me-time. Gun elkaar regelmatig een paar uurtjes alleen. Dat werkt thuis ook als een tierelier.

9.Neem je PGB’er mee

Er zijn genoeg families zonder een kind met een beperking die de au-pair mee nemen op reis. Dus waarom nemen jullie de PGB-hulp niet mee? Het is misschien een inbreuk op je privacy maar het levert je ook veel vrije uurtjes op. Je kunt de reis- en verblijfkosten niet uit het PGB betalen, maar de zorgkosten wel.

10. Of blijf lekker thuis

Is vakantie ver weg te ingewikkeld of zit het er budgettair even niet in? Kies voor een heerlijke ‘Staycation’! Zorg wel dat het echt als vakantie voelt, door het te plannen als een gewone vakantie. Block de dagen of weken in je agenda, maak reis- of leuke uitjesplannen en stel een out of office reply in op je voicemail en e-mail. En het allerbelangrijkste: verzet alle doktersafspraken tot na je vakantie! O ja, vergeet je ook geen foto’s te maken?

Een heel fijne zomervakantie gewenst, jullie kunnen het!

Deze week is de zomervakantie in Nederland begonnen. Ook voor ouders met een zorgintensief kind. Voor alle ouders zijn die zes weken best pittig, zeker met kleine kinderen. Maar voor ouders-van gaat de zorg 24 uur per dag door en is op vakantie gaan niet altijd vanzelfsprekend. Daarom: een hart onder de riem. Van ons.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die dit jaar thuisblijven
Onthoud: ook de regendagen gaan voorbij.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die gaan kamperen
Wat zijn jullie ongelooflijk knap.

Voor de ouders van een zorgintensief kind in een niet-aangepast huisje
Je gaat super trots zijn op jezelf. En superblij met alle hulpmiddelen als je weer thuis bent.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die naar een gewoon vakantiepark of gewone camping gaan
Laat ze maar kijken, en vooral samen spelen. Jullie kind leert andere gezinnen dat ‘anders’ ook ‘normaal’ is.

Voor ouders van een zorgintensief kind die wél aangepast op vakantie gaan
Geniet van de herkenning en geniet vooral van de ontspanning bij je andere kinderen.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die veel op Facebook en Instagram kijken.
Het lijkt bij anderen alleen maar leuker, het lijkt bij anderen alleen maar leuker, het lijkt bij anderen alleen maar leuker.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die zich schuldig voelen omdat hun kind te lang op de iPad mag
Gun jezelf die rust. Vanaf september doe je alles wel weer zoals het hoort.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die vinden dat de vakantie een onvergetelijke herinnering moet worden
Dat hoeft niet. Plus, voor kinderen is het dat al snel. Zelfs in de regen. Zelfs thuis. Zelfs als hun vader of moeder moe en chagrijnig is.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die het hele jaar door hard gewerkt hebben.
Neem hierna nog een weekje vrij voor jezelf.

Voor alle ouders van een zorgintensief kind, hoe je de zomervakantie ook viert
Het zijn maar zes weken. Jullie kunnen het. We wensen jullie veel kleine en grote geluksmomenten toe tussen de 24-uurs zorg door.

Heb het goed. Liefs,
Elise, Silvie en Veronique

15 x wat je niet zegt tegen ouders met een zorgintensief kind

Als moeder of vader van een zorgintensief kind, bemoeit de buitenwereld zich meer met je dan je zou willen. Natuurlijk, de meeste opmerkingen zijn goed bedoeld – mensen weten nu eenmaal vaak niet hoe ze moeten reageren. Dus knik je maar weer beleefd. Maar eigenlijk zou als ouders van een zorgintensief kind dít willen antwoorden…

01. Ze geven alles maar een label tegenwoordig

De moeder waar je dat tegen zegt heeft waarschijnlijk de hele nacht niet geslapen omdat haar kind luid hummend z’n muren onder de poep heeft lopen smeren. Zoals elke nacht. Of ze heeft de hele ochtend gehuild omdat ze geen contact krijgt met haar peuter. Of gewoon, omdat niemand gelooft dat er iets aan de hand is.

02. Gelukkig gaat hij niet dood

En gelukkig wonen we niet in een hutje in Afrika. En gelukkig heb ik zelf geen hersentumor. En gelukkig is er ook geen kernoorlog. Allemaal waar natuurlijk. Maar als moeder van een gehandicapt kind wil je een peptalk of schouderklop en geen dooddoener.

03. Krijg je dat allemaal vergoed?

Het is vast bezorgd en lief bedoeld, maar het voelt toch een beetje alsof er naar je salarisstrook gevraagd wordt. Of je seksleven. Iets dat niemand wat aan gaat in ieder geval. Ik zeg meestal: ‘We krijgen genoeg’. Ook een prima antwoord als er naar mijn seksleven wordt gevraagd, trouwens.

04. Is dat jóuw kind?

Als je met je andere kind(eren) over straat loopt, informeert niemand of ze van jou zijn. Zodra je een rolstoeltje duwt of met een kind loopt dat anderszins afwijkt van de norm is het kennelijk wel geoorloofd. Tip voor de vrager: ga ervan uit dat het de moeder is. Voor begeleidsters is dat alleen maar vleiend dus zo weet je zeker dat je niemand kwetst.

05. Daar kun je je toch op laten testen?

Een kind met een chromosoompje meer of minder is geen kapotte iPhone waar je – eigen schuld – maar een verzekering op af had moeten sluiten. Het is een lief, leuk, grappig persoon dat bewust verwelkomd is. Omdat het het leven van een moeder verrijkt zoals geen ander kind dat kan.

06. Je moet gewoon consequent zijn

Moeders van kinderen met autisme zijn de moeders die zich in de supermarkt wanhopig onzichtbaar staan te maken. Omdat hun kind een meltdown heeft tussen de avocado’s en de aardappelen. Een crisis die veroorzaakt wordt door hun hersenaandoening, niet door een slechte opvoeding.

07. Waar is jouw autistische kind geniaal in?

Niet elke autist is Rain Man. Sommige lopen alleen maar armflapperend door het huis een obsessie met Spiderman te hebben. Dat is zwaar voor een moeder. Maar niet zo zwaar als telkens weer uitleggen dat hun kind geen Rain Man is.

08. Waarom heb je nog meer kinderen genomen?

Waarom heb jíj nog meer kinderen genomen? Waarom vraag je dit überhaupt?

09. Goed hè, wat ze allemaal bedenken tegenwoordig?

Uhm ja, inderdaad, vroeger bestonden al die hulpmiddelen nog niet. Maar vroeger deed je ook de afwas nog met de hand, zat je bakelieten telefoon aan een achterlijke draad en had je welgeteld twee tv-zenders. Er is een woord voor ‘wat ze tegenwoordig allemaal bedenken’. Vooruitgang.

10. Je krijgt op je bordje wat je aankunt

Zet het op een tegeltje en geef het aan je oma, maar serveer deze wijsheid niet aan een moeder die op het punt staat om te vallen. We kunnen de onevenredig zware zorgtaak die we hebben helemaal niet aan, het móet gewoon. En jij zou het ook kunnen, zie punt 15.

11. Heb je al eens aan [een willekeurige therapie] gedacht?

Dolfijnentherapie. CBD-olie. Zuurstoftank sessies. Paardentherapie. Als moeder lees je alles wat los en vast zit over de aandoening van je kind, en ken je het internet uit je hoofd. Dus ja, we hebben alles al geprobeerd. En niets werkt.

12. Maar hij ziet er zo normaal uit

Zeg je nu dat die moeder een fake news diagnose aan je staat op te lepelen? Bedenk dat dat misschien nog het moeilijkste is voor haar. Dat iedereen verwacht dat haar kind zich normaal gedraagt, terwijl het dat niet kan. Door zijn – tadaa – beperking.

13. Heb je al eens een [willekeurige etenswaar]-vrij dieet geprobeerd?

Nee, maar wat goed dat je mij hier op attendeert. Dat zal ongetwijfeld álle problemen van mijn kind oplossen. Bijvoorbeeld dat hij een deuk in de koelkast trapt als hij een woedeaanval heeft. Of het feit dat hij in een rolstoel zit. En ja, ik ben sarcastisch. Iets teveel suiker op, sorry.

14. Krijgen je andere kinderen wel genoeg aandacht?

Wij, moeders van meerdere kinderen, zijn hier extreem gevoelig voor. Ga er niet vanzelfsprekend van uit dat de ‘broertjes of zusjes-van’ iets te klagen hebben. En denk niet dat wij niet 24-uur per dag met het welzijn van ál onze kinderen bezig zijn.

15. Ik zou het nooit kunnen

We zijn geen superhelden. We zijn moeders die het beste voor hun kind doen dat in hun mogelijkheden ligt. We hoeven geen lintje of Nobelprijs. Wel zou het fijn als je onze andere kinderen 7,5 uur of langer meeneemt naar de kinderboerderij en met volle buikjes in hun pyjamaatjes weer terugbrengt. Alvast bedankt.