14 x ‘vakantieleed’ voor ouders met een gehandicapt kind

‘Geniet!!!’ roept iedereen je voor je zomervakantie toe. Zelf zijn ze daar erg goed in, getuige hun zonsondergangen, barbecues en bruinverbrande kindertjes op Facebook. Persoonlijk vind ik twee weken Zuid-Frankrijk met drie kinderen geen sinecure. Daarom hierbij een realistischer plaatje, ‘vakantieleed’ in 14 dagen. Heb je geen gehandicapt kind, vervang dan ‘gehandicapt’ voor ‘blinde oude hond’ of ‘krijsende baby met chronische oorontsteking’.

Dag 1

Eerste keer van de vakantie uit eten met drie kinderen waarvan één gehandicapt. Meteen ook laatste keer.

Dag 2

Idyllische foto van in het privé zwembad springende kinderen maken voor Facebook. Rest van de dag maken ze ruzie.

Dag 3

Oudste kan niet zwemmen, jongste wil niet zwemmen, middelste klaagt dat hij niemand heeft om mee te zwemmen.

Dag 4

Ziek en/of ongesteld.

Dag 5

Depressief omdat je uitgerekend in de vakantie ziek en/of ongesteld bent.

Dag 6

Accepteren dat ziek en/of ongesteld zijn bij het leven hoort. Dus ook bij vakantie. Daarna iets duurs kopen.

Dag 7

Bij 33 graden Celcius in het toeristentreintje. Kop of munt wie niet mee hoeft en met de gehandicapte op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.

Dag 8

Eerste keer van de vakantie naar het strand met drie kinderen waarvan één gehandicapt. Meteen ook laatste keer.

Dag 9

Een willekeurig onderdeel van de auto gaat kapot. Meestal de airco.

Dag 10

Seks. Omdat je niet meer ziek en/of ongesteld bent.

Dag 11

Een willekeurig kind valt uit een stapelbed.

Dag 12

In een zompig Ridderkasteel anderhalf uur naar een onverstaanbaar Frans verhaal luisteren. Kop of munt wie niet mee hoeft en met rolstoelzoon op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.

Dag 13

Naar de Pharmacie voor weet ik wat voor weet ik welk kind. Ze kennen je daar inmiddels bij naam.

Dag 14

Een willekeurige band van de rolstoel is lek maar dat geeft niet want je gaat toch naar huis.

Dag 21

Inmiddels weer een week ontspannen aan het werk. Bijna bijgekomen van de vakantie. Aan dag 10 bewaar je goede herinneringen.

vakantieleed

10 tips bij acute vakantiestress (of zijn we te laat?)

Een vakantie met een zorgintensief kind is per definitie, euh, zorgintensiever. Om echt te kunnen ontspannen, moet je net wat meer moeite doen dan een normaal gezin. Met deze tips ga je hopelijk een stukje relaxter op pad en heb je een stuk minder vakantiestress!

1. Pak op tijd in

Typisch zo’n tip die je elk jaar van je übergeorganiseerde buurvrouw krijgt. En die je elk jaar aan je laars lapt.
Basistip: doe het dit jaar gewoon wél. Juist met een kind voor wie je allerlei extra toeters, bellen en hulpmiddelen mee moet sjouwen, is het slim om twee dagen voor vertrek te starten met inpakken. Bedenk hoe trots je zult zijn op jezelf. En hoe ontspannen je op vakantie gaat.

2. Bereid je voor

Ben jij zo iemand die eigenlijk niet kan genieten van een vakantie? Omdat je je te druk maakt of iedereen het naar z’n zin heeft. Of opziet tegen de 24-uurs zorg voor je kind? Lees dan vooraf ‘De kunst van het vakantievieren’ van Jessica de Bloom. Een wetenschappelijk ingestoken maar makkelijk leesbaar boek inclusief handige app. Het belooft je een minder gespannen vertrek, een relaxtere vakantie en geeft zelfs adviezen om langer na te genieten. Zeg maar dag tegen vakantiestress dus.

3. Het hoeft niet perfect

Je kunt gaan zitten stressen of je kinderen wel op tijd naar bed gaan, alle fysio-oefeningetjes doen, de tanden 2 minuten poetsen en genoeg groente binnenkrijgen. Maar je kunt het ook niet doen. Geef je innerlijke schooljuf een paar weken vrij. Laat alle regels los waar je normaal gesproken aan hecht en schenk jezelf lekker een flinke prosecco in. Of twee.

4. Laat je schuldgevoel thuis

Het kan zijn dat jouw zorgintensieve kind minder geniet van de normale vakantiedingen dan de andere gezinsleden. Stel je daar van tevoren op in. Je doet je best en je kunt het nu eenmaal niet iedereen naar de zin maken. Voel je vooral niet schuldig dat je je kind naar een plek sleept waar het niet optimaal geregeld is voor hem of haar. Vakantieherinneringen met het hele gezin zijn later heel waardevol.

5. Staar je niet blind

Heb je net twintig minuten achterstevoren de aangepaste buggy over een rolstoelonvriendelijk duinpad lopen sjorren, hangt de strandvlag op code rood. Dus zit je even later rillend je huilende kleuter te troosten wiens zak Hamka’s integraal de zee in is gewaaid. En zie je op je telefoon (die je eerst in het zand laat vallen) hoe leuk en vooral zorgeloos je vriendin het heeft, in hun windstille luxe resort op Kreta. Ons advies? Niet kijken naar andermans Fantastische Facebook foto’s. Gewoon niet doen.

6.Probeer een vakantie-mét

Ben jij allergisch voor zo’n park met alleen maar andere ‘gehandicapte gezinnen’ en speciale kinderanimatie? Als je het niet probeert, weet je nooit of het wat is. De meeste ervaringen zijn positief, zelfs van mensen die er altijd sceptisch tegenaan keken. Je kunt ook eerst voor een kort weekend kiezen, gewoon in eigen land. Op deze site vind je allerlei verschillende mogelijkheden.

7.Leer doseren

Het hele jaar ben je aan het rennen, vliegen, werken en zorgen. Je vakanties zijn heilig: dán kun je eindelijk relaxen. Maar, heel gek, meestal lukt dit dus niet. Want als je het 47 weken per jaar druk in je hoofd en je lijf bent, is dat die 5 weken ‘vrij’ echt niet anders. Probeer daarom niet al je ontspanning uit je vakantie te willen halen. Neem ook doordeweeks na je werk wat vaker echt rust. Maak overdag een wandeling. Zet je mobiel in het weekend eens een dagje uit. Je zult je tijdens je grote vakantie(s) een stuk uitgeruster voelen.

8.Gun elkaar de ruimte

Pijnlijk puntje tijdens de vakantie. Het ’24-uur per dag op elkaars lip terwijl minstens één van jullie normaal gesproken buitenshuis werkt’-syndroom. De eerste dagen gaat het nog maar dan komen de irritaties. Taken die im Fremde plotseling niet eerlijk verdeeld zijn. Onenigheid over de attracties van de dag. Of gewoon het gevoel dat er Altijd Iemand Om Je Heen Is. De oplossing is simpel. Pak ook op vakantie je me-time. Gun elkaar regelmatig een paar uurtjes alleen. Dat werkt thuis ook als een tierelier.

9.Neem je PGB’er mee

Er zijn genoeg families zonder een kind met een beperking die de au-pair mee nemen op reis. Dus waarom nemen jullie de PGB-hulp niet mee? Het is misschien een inbreuk op je privacy maar het levert je ook veel vrije uurtjes op. Je kunt de reis- en verblijfkosten niet uit het PGB betalen, maar de zorgkosten wel.

10. Of blijf lekker thuis

Is vakantie ver weg te ingewikkeld of zit het er budgettair even niet in? Kies voor een heerlijke ‘Staycation’! Zorg wel dat het echt als vakantie voelt, door het te plannen als een gewone vakantie. Block de dagen of weken in je agenda, maak reis- of leuke uitjesplannen en stel een out of office reply in op je voicemail en e-mail. En het allerbelangrijkste: verzet alle doktersafspraken tot na je vakantie! O ja, vergeet je ook geen foto’s te maken?

vakantiestress

Een heel fijne zomervakantie gewenst, jullie kunnen het!

Deze week is de zomervakantie in Nederland begonnen. Ook voor ouders met een zorgintensief kind. Voor alle ouders zijn die zes weken best pittig, zeker met kleine kinderen. Maar voor ouders-van gaat de zorg 24 uur per dag door en is op vakantie gaan niet altijd vanzelfsprekend. Daarom: een hart onder de riem. Van ons.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die dit jaar thuisblijven
Onthoud: ook de regendagen gaan voorbij.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die gaan kamperen
Wat zijn jullie ongelooflijk knap.

Voor de ouders van een zorgintensief kind in een niet-aangepast huisje
Je gaat super trots zijn op jezelf. En superblij met alle hulpmiddelen als je weer thuis bent.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die naar een gewoon vakantiepark of gewone camping gaan
Laat ze maar kijken, en vooral samen spelen. Jullie kind leert andere gezinnen dat ‘anders’ ook ‘normaal’ is.

Voor ouders van een zorgintensief kind die wél aangepast op vakantie gaan
Geniet van de herkenning en geniet vooral van de ontspanning bij je andere kinderen.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die veel op Facebook en Instagram kijken.
Het lijkt bij anderen alleen maar leuker, het lijkt bij anderen alleen maar leuker, het lijkt bij anderen alleen maar leuker.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die zich schuldig voelen omdat hun kind te lang op de iPad mag
Gun jezelf die rust. Vanaf september doe je alles wel weer zoals het hoort.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die vinden dat de vakantie een onvergetelijke herinnering moet worden
Dat hoeft niet. Plus, voor kinderen is het dat al snel. Zelfs in de regen. Zelfs thuis. Zelfs als hun vader of moeder moe en chagrijnig is.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die het hele jaar door hard gewerkt hebben.
Neem hierna nog een weekje vrij voor jezelf.

Voor alle ouders van een zorgintensief kind, hoe je de zomervakantie ook viert
Het zijn maar zes weken. Jullie kunnen het. We wensen jullie veel kleine en grote geluksmomenten toe tussen de 24-uurs zorg door.

Heb het goed. Liefs,
Elise, Silvie en Veronique

zomervakantie

15 x wat je niet zegt tegen ouders met een zorgintensief kind

Als moeder of vader van een zorgintensief kind, bemoeit de buitenwereld zich meer met je dan je zou willen. Natuurlijk, de meeste opmerkingen zijn goed bedoeld – mensen weten nu eenmaal vaak niet hoe ze moeten reageren. Dus knik je maar weer beleefd. Maar eigenlijk zou als ouders van een zorgintensief kind dít willen antwoorden…

01. Ze geven alles maar een label tegenwoordig

De moeder waar je dat tegen zegt heeft waarschijnlijk de hele nacht niet geslapen omdat haar kind luid hummend z’n muren onder de poep heeft lopen smeren. Zoals elke nacht. Of ze heeft de hele ochtend gehuild omdat ze geen contact krijgt met haar peuter. Of gewoon, omdat niemand gelooft dat er iets aan de hand is.

02. Gelukkig gaat hij niet dood

En gelukkig wonen we niet in een hutje in Afrika. En gelukkig heb ik zelf geen hersentumor. En gelukkig is er ook geen kernoorlog. Allemaal waar natuurlijk. Maar als moeder van een gehandicapt kind wil je een peptalk of schouderklop en geen dooddoener.

03. Krijg je dat allemaal vergoed?

Het is vast bezorgd en lief bedoeld, maar het voelt toch een beetje alsof er naar je salarisstrook gevraagd wordt. Of je seksleven. Iets dat niemand wat aan gaat in ieder geval. Ik zeg meestal: ‘We krijgen genoeg’. Ook een prima antwoord als er naar mijn seksleven wordt gevraagd, trouwens.

04. Is dat jóuw kind?

Als je met je andere kind(eren) over straat loopt, informeert niemand of ze van jou zijn. Zodra je een rolstoeltje duwt of met een kind loopt dat anderszins afwijkt van de norm is het kennelijk wel geoorloofd. Tip voor de vrager: ga ervan uit dat het de moeder is. Voor begeleidsters is dat alleen maar vleiend dus zo weet je zeker dat je niemand kwetst.

05. Daar kun je je toch op laten testen?

Een kind met een chromosoompje meer of minder is geen kapotte iPhone waar je – eigen schuld – maar een verzekering op af had moeten sluiten. Het is een lief, leuk, grappig persoon dat bewust verwelkomd is. Omdat het het leven van een moeder verrijkt zoals geen ander kind dat kan.

06. Je moet gewoon consequent zijn

Moeders van kinderen met autisme zijn de moeders die zich in de supermarkt wanhopig onzichtbaar staan te maken. Omdat hun kind een meltdown heeft tussen de avocado’s en de aardappelen. Een crisis die veroorzaakt wordt door hun hersenaandoening, niet door een slechte opvoeding.

07. Waar is jouw autistische kind geniaal in?

Niet elke autist is Rain Man. Sommige lopen alleen maar armflapperend door het huis een obsessie met Spiderman te hebben. Dat is zwaar voor een moeder. Maar niet zo zwaar als telkens weer uitleggen dat hun kind geen Rain Man is.

08. Waarom heb je nog meer kinderen genomen?

Waarom heb jíj nog meer kinderen genomen? Waarom vraag je dit überhaupt?

09. Goed hè, wat ze allemaal bedenken tegenwoordig?

Uhm ja, inderdaad, vroeger bestonden al die hulpmiddelen nog niet. Maar vroeger deed je ook de afwas nog met de hand, zat je bakelieten telefoon aan een achterlijke draad en had je welgeteld twee tv-zenders. Er is een woord voor ‘wat ze tegenwoordig allemaal bedenken’. Vooruitgang.

10. Je krijgt op je bordje wat je aankunt

Zet het op een tegeltje en geef het aan je oma, maar serveer deze wijsheid niet aan een moeder die op het punt staat om te vallen. We kunnen de onevenredig zware zorgtaak die we hebben helemaal niet aan, het móet gewoon. En jij zou het ook kunnen, zie punt 15.

11. Heb je al eens aan [een willekeurige therapie] gedacht?

Dolfijnentherapie. CBD-olie. Zuurstoftank sessies. Paardentherapie. Als moeder lees je alles wat los en vast zit over de aandoening van je kind, en ken je het internet uit je hoofd. Dus ja, we hebben alles al geprobeerd. En niets werkt.

12. Maar hij ziet er zo normaal uit

Zeg je nu dat die moeder een fake news diagnose aan je staat op te lepelen? Bedenk dat dat misschien nog het moeilijkste is voor haar. Dat iedereen verwacht dat haar kind zich normaal gedraagt, terwijl het dat niet kan. Door zijn – tadaa – beperking.

13. Heb je al eens een [willekeurige etenswaar]-vrij dieet geprobeerd?

Nee, maar wat goed dat je mij hier op attendeert. Dat zal ongetwijfeld álle problemen van mijn kind oplossen. Bijvoorbeeld dat hij een deuk in de koelkast trapt als hij een woedeaanval heeft. Of het feit dat hij in een rolstoel zit. En ja, ik ben sarcastisch. Iets teveel suiker op, sorry.

14. Krijgen je andere kinderen wel genoeg aandacht?

Wij, moeders van meerdere kinderen, zijn hier extreem gevoelig voor. Ga er niet vanzelfsprekend van uit dat de ‘broertjes of zusjes-van’ iets te klagen hebben. En denk niet dat wij niet 24-uur per dag met het welzijn van ál onze kinderen bezig zijn.

15. Ik zou het nooit kunnen

We zijn geen superhelden. We zijn moeders die het beste voor hun kind doen dat in hun mogelijkheden ligt. We hoeven geen lintje of Nobelprijs. Wel zou het fijn als je onze andere kinderen 7,5 uur of langer meeneemt naar de kinderboerderij en met volle buikjes in hun pyjamaatjes weer terugbrengt. Alvast bedankt.

ouders met een zorgintensief kind

Hoe weet je of je niet-sprekende kind jouw karakter heeft?

Mijn kinderen zien er anders uit dan ik. Dat mag natuurlijk niets uitmaken, qua onvoorwaardelijke liefde en zo, maar ik ben er nogal kinderachtig in. Zie ik een blonde krullenmoeder met blonde krullendochter op de fiets, dan steekt dat. En bij een compleet gezin met doorlopende wenkbrauwen denk ik: ja, die kerstfoto straks, die klópt tenminste.

Zelf ben ik, al naar gelang het seizoen, licht getint tot diepdonkerbruin. Mijn jongsten daarentegen zijn twaalf maanden lang doorschijnend wit. Hun haar is blond en hun ogen blauw. Het is dat de navelstreng er nog aan bungelde toen al dat Hollands glorie in de lucht werd gehouden, ik had ze niet één-twee-drie als bloedverwant herkend.

Ook hun karakters verschillen van het mijne. Ik was een rustig, volgzaam kind dat zichzelf goed kon bezighouden. Zij zijn zeer aanwezig, nemen weinig voor waar aan en hoewel ze prachtige kamers hebben, zijn ze het liefst daar waar ik ben om hen onafgebroken te vermaken.

Heeft Ties mijn karakter?

De oudste heeft wél overduidelijk mijn genen. Ties heeft mijn kleurtje, mijn bouw, mijn donkere haar. Alleen zit hij, door zuurstofgebrek bij de geboorte, zwaar spastisch in een rolstoel. Dus denkt iedereen dat ik z’n begeleider ben. Of hij mijn karakter heeft, is moeilijk te peilen: hij kan niet praten.

Ik herinner me een gesprek met zijn therapeuten en leerkrachten, toen Ties in de puberteit was. Je zou een kleine gymzaal kunnen vullen met al zijn ondersteuners, maar wij propten onszelf in het kamertje van de schoolpsycholoog. Bij dit soort besprekingen ontroert het me hoeveel mensen dagelijks intensief met hem bezig zijn. En hem misschien wel beter kennen dan ik. Ik kaartte aan dat hij thuis de laatste tijd voortdurend boos en onhandelbaar is. Het is dat hij fysiek niet in staat is om met deuren te smijten, hij zou het graag willen. Zijn geest mag blijven steken, de hormonen denderen door.

Verbazing in de kring. Ties? Die is juist altijd vrolijk. Met handen en voeten knoopt hij overal gesprekjes aan. Kinderen kiezen hem als eerste in hun groepje. Ondanks zijn vele beperkingen is hij de sociaalste van de klas. Tevreden fietste ik naar huis. Mijn zoon is een pleaser! Een vrolijke allemansvriend, die slechts bij degenen die hij liefheeft z’n relaxte chagrijnige zelf durft te zijn. Ja. Hij lijkt op mij.

karakter

Hoe accepteer je de beperkingen van je kind? (En moet dat wel?)

‘Hoe accepteer je de beperking van je kind?’ was het thema van een ouderavond van een mythylschool waar ik onlangs gevraagd werd te spreken. Mijn antwoord is: met vallen en opstaan. Het is een continu proces. Niet een beslissing die je neemt of een les die je leert. Je zult er altijd mee blijven worstelen. Zelf heb ik twee AHA-momenten beleefd als het om acceptatie gaat.

Ik interviewde een hoogleraar ethiek aan de VU Amsterdam specifiek over het hebben van een combinatie van geluk en het hebben van een zorgintensief kind. En ik stelde hem de vraag: ‘Hoe blijf je gelukkig als je kind dat niet is?’ Ik verwachtte dat hij mij gerust zou stellen, en handvatten zou geven om je eigen geluk voorop te zetten zonder je kind verwaarlozen. Maar hij zei wat anders:

Als je heel ongelukkig wordt omdat je kind enorm lijdt, dan is dat natuurlijk verschrikkelijk. Maar het is in zekere zin wel goed. Je bent één geheel met dat kind. Zou je neutraal willen zijn? Ik denk het niet. Lijden is een teken van goed ouderschap. De truc is om na te denken hoe je ermee omgaat. Vaak zit dat ’m in extra genieten van de mooie momenten.’

Voor het eerst zag ik mijn pijn en lastige gevoelens als iets positiefs. Het maakte me geen slechte moeder die de handicap van haar kind niet aankon, maar juist een goede moeder.

Het tweede moment had ik bij het interviewen van de spastische vrouw Joy Moonen, die kinderen en hun ouders coacht. Joy heeft mij twee dingen geleerd:

  1. Behandel je kind zoals je andere kinderen.
  2. Gewoon. Effe. Chill.

Want dát is volgens mij de sleutel tot acceptatie. Jezelf toelaten te ontspannen met je kind. Niet denken aan wat je allemaal móet, of wat er nog ‘uit te halen valt’ of ‘wat andere mensen van je verwachten’. Maar gewoon genieten.

Mijn weg naar die chill-modus was een heel lange, en nog dagelijks worstel ik daarmee.

De afgelopen jaren heb ik me misschien in de ogen van andere ouders en van professionals als een naïeve idioot gedragen. Maar ik heb nergens spijt van.
Ik heb geen spijt van de reizen door heel Europa naar alternatieve artsen toen hij klein was. Nog altijd gaat Ties wel eens naar een osteopaat – al denk ik niet meer dat het het hem gaat helpen om te lopen. En hij slikt visolie. Want ik voel me daar prettig bij.

Ik heb ook geen spijt van de uren die we aan bijles hebben besteed, bij een mevrouw in de Bijlmer die een klein centrum heeft opgezet, en die alle kinderen in Amsterdam en omgeving met een verstandelijke beperking aan het lezen krijgt. Wat ik vurig hoopte, namelijk dat Ties ook zou leren lezen, is niet gelukt. Maar sinds dat jaar bijles, en nog een paar jaar les aan huis, is hij meer klanken gaan maken die op woorden lijken. Zelfs nu hij twintig is en niet meer thuis woont, maakte hij nog nieuwe woorden. Hij kan zich beter uiten en dat maakt hem gelukkiger. En dat is genoeg.

Tot slot heb ik geen spijt van de IQ-test die ik heb laten afnemen. Die achteraf bezien eigenlijk niet voor Ties was, maar voor mijzelf. Het opende mij de ogen, dat zijn verstand lager was dan ik had gedacht. De IQ-test was het aller, allerlaatste van veel dingen die ik heb ondernomen. Ik heb alles gedaan om wat er in zat, uit hem te halen, en ik heb er nu vrede mee. Maar ik durf dat geen acceptatie te noemen.

Aan je kind blijven werken en het in de gaten blijven houden betekent niet dat je de beperking niet accepteert. En andersom, als je er juist voor kiest om niets te doen, betekent dat niet dat je je er met een Jantje van Leiden vanaf maakt.

Het betekent alleen maar dat je van je kind houdt.

En dat is het enige wat telt.

accepteer

Ties woont op een plek waar gewone mensen de uitzondering zijn

Als je in een rolstoel zit, bestaat je leven uit hobbels. Figuurlijk, maar zeker ook letterlijk. Hoge stoepen of heuveltjes, daar kom je met een beetje hulp wel overheen. Maar de vele kapotte liften, trappen in winkels, of gebouwen zonder invalidentoilet lijken je toe te schreeuwen: iedereen mag hier zijn, behalve jij. Er komt hier ongeveer eens per maand iemand zoals jij, of misschien wel minder. Dus vragen we je op een belletje te drukken als je een simpele supermarkt in wil. Mag je via de goederenlift naar binnen. Of vier uur van tevoren te reserveren als je met de trein wil. Word je er als een circusartiest ingeduwd over een glijbaantje. Jij bent de uitzondering dus wij hoeven ons niet aan te passen.

Mijn twintigjarige meervoudig beperkte zoon Ties woont nu op een plek waar juist ‘gewone’ mensen de uitzondering zijn. Als ik zijn park op rij, moet dat met uiterste voorzichtigheid. Links en rechts kun je een volwassen driewieler raken. Of een groepje mensen waarvan eentje luidkeels de straat op rent. En die man in het fluorescerende vestje bij de ingang, is dat een verkeersregelaar? O nee, toch niet. Een echte verkeersregelaar draagt geen petje met een propeller bovenop. Hier ben ik ben de buitenstaander. Hier is de brievenbus op rolstoelhoogte, gaan de deuren open met een rode knop en loopt er web van plafondlift-rails door het huis.

Uitzondering

‘Wat heb ik gedaan?’ dacht ik toen hij er net woonde. ‘Ik heb hem weggestopt tussen de andere gehandicapten!’ Maar al snel kwam ik erachter dat het Ties goed deed om niet meer de uitzondering te zijn. Waar hier een vrolijke begeleidster hem met frisse energie komt verschonen, was het bij ons thuis corvee. Hij wijst een medebewoner die alleen met zijn ogen communiceert, schaterlachend aan als vriend. En net als thuis gaat Ties vroeg naar bed maar daarna mag hij tot zijn verrukking met bed en al nog de woonkamer in. Had hij dat bij ons misschien ook altijd gewild?

De laatste keer dat ik Ties ophaalde, zaten hij en zijn huisgenoten buiten op een rij. Zes rolstoelen in het zonnetje. Door mijn oogharen, leken ze hetzelfde. Doodgewone bewoners van deze mini-maatschappij naast de gewone maatschappij.

‘Mag ik er eentje uitkiezen?’ grapte ik.

Even later we reden we samen zijn wereld uit en de mijne weer in. We zwaaiden naar propellerpet-man.

uitzondering

Hoe groot is de kloof tussen ouders en zorgprofessionals?

Een paar jaar geleden sprak ik voor een gymzaal vol leerkrachten van een speciaal onderwijsschool. Het thema was ‘de kloof tussen ouders en professionals’. Toen ik de opdracht kreeg, dacht ik nog dat die kloof niet bestond. Ik kan het met de leerkrachten en therapeuten prima vinden, met appcontact vol smiley’s  en al. Maar toen begon ik te schrijven aan mijn speech.

Ik dacht terug aan de eerste infoavond van het VSO – de middelbare schoolafdeling op het speciaal onderwijs – en hoe ik totaal overstuur op de gang belandde. Ik was nog in de veronderstelling dat Ties meer zou kunnen leren. En dat hij op een gegeven moment mailtjes zou kunnen sturen vanuit zijn spraakcomputer, desnoods door het aanklikken van picto’s.

De enthousiaste leraar ging maar door over boodschappen doen bij de Vomar, schroefjes tellen en handdoeken vouwen. Bij de derde keer ‘Vinden ze leuk!’, rende ik naar de gang. Was dit het einde? Ging Ties nu niets meer leren? En hoezo moet school alleen maar leuk zijn?

De volgende dag belde de leerkracht op en hadden we een verhelderend gesprek. Ik was te vroeg weggerend: het leergedeelte werd daarna nog behandeld. Hij was ontzettend geschrokken van mijn reactie, en ik eigenlijk zelf ook. Bij deze herinnering begon de kloof waarvan ik het bestaan eerst had ontkend, barstjes te vertonen.

Handig Hulpmiddel

Ik dacht aan nog een akkefietje, toen ik in de gang op school werd aangesproken door de klasse assistent van Ties. Ze vroeg of hij in de tilzak naar school kon komen voortaan. Ze had groot gelijk: dat was wel zo praktisch. Zo hoefden ze het niet elke keer onder zijn lijf te proppen als ze de tillift wilden gebruiken. Maar ik zat daarna met grote uithalen te huilen in mijn auto. Ik kon alleen maar denken: vanaf nu zit hij dus de rest van zijn leven op een grote zwarte zak. Als een stuk vuilnis.

‘Voor jullie is de tillift een handig hulpmiddel’, vulde ik het verhaal die dag in de gymzaal aan. ‘Voor ons betekent het: toegeven dat je je kind niet meer kan tillen. Je stelt het uit en uit en uit, tot je een keer door je rug gaat of je kind laat vallen.’

Analyse en relatie

Ik analyseerde wat professionals niet van ouders weten. Ik legde uit dat we in de war zijn – we slingeren van optimisme naar wanhoop, van kleine stapjes vooruit naar grote terugvallen. Dat we in de rouw zijn – om het leven dat ons kind, en dus wij, niet zullen krijgen. Dat we last hebben van schuldgevoelens. En van irreële hoop – we kúnnen soms niet geloven hoe erg het is, en houden vol dat het goedkomt.

Al deze fases zitten niet alleen onszelf maar ook onze relatie met professionals in de weg. Tot mijn verbazing leek dit nieuws voor mijn publiek. Ze hadden geen idee dat hun woorden zoveel impact konden hebben. Geen idee met hoeveel heftige gevoelens ouders worstelen, zelfs jaren na de diagnose.

Op mijn beurt, luisterde ik naar hun verhalen. Over hoe ze tot het uiterste gaan voor een kind en hierbij soms de ouders moeten overtuigen om door te zetten. Over wat ze van sommige ouders te verduren hebben. Tien keer bellen en geen gehoor krijgen. Spalken die keer op keer niet mee naar school komen. Ouders die belangrijk advies in de wind slaan… Maar ik zag hen ook twijfelen. Is het wel echt desinteresse? Of loopt zo’n gezin gewoon over?

Zorgprofessionals

Toen de zaal mocht laten horen wat voor hen de grootste eye-opener was geweest deze dag, kwam unaniem hetzelfde antwoord. Soms werd het uitgesproken met een geschokte hand voor de mond: ‘Die tílzak!!!’

Ja, de kloof tussen ouders en zorgprofessionals bestaat in veel gevallen wel degelijk. En net als in je gewone relaties is het belangrijk om eerlijk te zeggen wat je voelt. Ook als je het een beetje overdreven vindt. Ook als je bang bent dat je erbij gaat huilen. Ook als je denkt dat zij dan denken dat je je kind niet accepteert. Krop niets op, en laat jezelf zien. Want de enige manier om een kloof te overbruggen, is met echt contact.

zorgprofessionals

Over positief blijven en een tweedehands toiletstoel

Ken je ze? Mensen die een heel verhaal houden over wat er allemaal mis is in hun leven: een vervelende manager, een verbroken relatie, keel/ neus/ oor/ RSI-problemen, psychisch nog van alles, de crisis in het algemeen en het weer zit ook niet mee. Om te eindigen met: ‘Maar ja. We blijven positief hè?’

‘Jij blijft helemaal niet positief!’ wil ik dan roepen. ‘Je bent de meest depressieve persoon die ik vandaag ben tegengekomen!’ Maar dat is ook weer zo negatief dus knik ik meelevend.

Zelf hou ik ontzettend van klagen, liefst zo uitgebreid en beeldend mogelijk. Het lucht op, het maakt de situatie dragelijk en een ander opzadelen met jouw rotgevoel werkt helend. Maar kom er wel gewoon rond voor uit, denk ik dan.

Bij mij is het fifty/fifty verdeeld. De helft van de tijd lig ik met een dekbed over mijn hoofd ten onder te gaan aan de troosteloze toekomstperspectieven van mijn meervoudig beperkte zoon. De andere helft bedenk ik stuiterend allerlei plannetjes om hem overnight tot Superman te transformeren.

Tweedehands toiletstoel

Zo’n manisch positieve stuiterbui bracht mij jaren geleden om half 8 ‘s avonds in Brabant. Om een toiletstoel op te halen bij een ander gezin. Dit hulpmiddel aanvragen bij de gemeente duurt minstens een half jaar, daar ging ik niet op zitten wachten. Eigen regie, ha! Bovendien leverde het me vast inspirerende zindelijkheidstips op.

De man die opendeed was niet veel ouder dan ik maar had de blik van een door het noodlot geteisterde bejaarde Rus. Hoewel ik kinderjasjes aan de kapstok zag, deed het huis koud en levenloos aan. In de sombere verlichte gang zag de stoel er perfect uit. Dat ik blij was, deed hem duidelijk niet veel.

Nadat ik de 125 euro had overhandigd, barstte hij los. Zijn zoon was helaas niet meer onder ons, zijn huwelijk had het niet overleefd en hij liep in de ziektewet. De rolstoelauto was ook te koop. Ik besloot hem maar niet om zindelijkheidstips te vragen.

Positief blijven

Anderhalf uur later duwde ik in de stromende regen een tweedehands toiletstoel van een overleden kind mijn huis binnen. Een kind wiens naam, zo ontdekte Remco, met zwarte watervaste koeienletters op het onderstel was gekerfd.
‘Haal het eraf!’ Ik was inmiddels hysterisch. ‘Haal die naam eraf!’
‘Ah joh dat hoeft toch niet,’ antwoordde Remco. ‘We kunnen er ook gewoon een kruisje achter zetten.’
Op het juiste moment verkeerde grappen maken, is zijn manier van positief blijven.
En niet om negatief te eindigen, maar Ties is nog altijd niet zindelijk.

tweedehands toiletstoel

Een weekendrelatie met je uit huis wonende gehandicapte kind

Jarenlang zag ik elke week op tegen het weekend. Zelfs als onze meervoudig beperkte zoon naar het logeerhuis was. Want dan kon er elk moment gebeld worden: ‘Ties voelt zich niet zo lekker’ of ‘Iemand op de groep is positief getest’. Je genoot van je vrijheid, maar bleef toch alert.

Ties (20) woont sinds zes maanden niet meer thuis. En al logeert hij nog om de week een nachtje thuis en bezoeken wij hem de week erna op zondag – de weekends worden langzaam weer weekends.

Nog altijd vind ik het moeilijk om hem achter te laten, alleen in z’n kamertje. Nog altijd ben ik niet helemaal gewend aan de geluiden van zijn huisgenoten. Nog altijd schiet ik in de stress als ik iets aan hem zie dat ik vroeger niet zag. Zijn z’n tanden nou geler of lijkt dat maar zo? En krijgt hij opeens een búikje?

Op die momenten denk ik aan hoe mijn ouders naar mij keken, de eerste maanden dat ik uit huis was. In een mum van tijd had ik het frisse appartementje waar ze mij tevreden hadden geïnstalleerd, verruild voor een rokerig studentenhuis met zeven meisjes en een keutelend konijn. Het kan niet anders dan dat mijn moeder zich zorgen maakte om de weinige slaap die ik kreeg. Of om de eerstejaarskilo’s die er vrij snel aankwamen.

Een weekendrelatie

In het weekend thuiskomen was geweldig. Ik was nog wel kind maar ik hoefde niet zoveel meer. Mijn ouders waren altijd blij als ik kwam. Alles wat ik lekker vond, was in huis gehaald. Ik sliep tot halverwege de dag mijn vermoeidheid eruit, en daarna ging ik met mijn moeder de stad in. Of lummelen in de tuin met een tijdschriftje. Of genieten van wat we thuis wel hadden en in mijn studentenhuis niet, zoals een hond en een videorecorder.

Hetzelfde geldt nu voor Ties. Op woensdag appen we de plannen naar de groepsleiding. Meteen krijgen we een foto of filmpje van een uitzinnige Ties terug. Het is maar één dag, hij beslist wat we gaan doen. Gisteren was dat: met het pontje naar de stad, naar het museum waar we appeltaart met slagroom aten en met de bus weer terug. Daarna nog een wandeling met z’n zus en tot slot warme melk en een beenmassage.

Dat Ties door z’n verstandelijke beperking nooit zal studeren, weerhoudt mij er niet van om me als een studentenmoeder te gedragen.

weekendrelatie

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: