26 bekentenissen van een moeder met gehandicapte zoon

Vroeger zou ik twee kinderen krijgen, een jongen en een meisje. Ik zou ze met veel fantasie en houten speelgoed opvoeden, lange boswandelingen met hen maken en zelf gezonde babyprutjes voor ze koken. En toen kreeg ik mijn eerste kind. Een te vroeg geboren huilbaby die na ongeveer een jaar zwaar gehandicapt bleek.

Mijn huis vulde zich al gauw met plastic speelgoed dat uit zichzelf lawaai maakte. Omdat mijn zoon zelf niet de motoriek, laat staan de fantasie had om met iets van hout te spelen. Daarna kreeg ik nog een kind. Wat een cadeau, zo’n makkelijke baby. Vooruit dan, nog een, zodat de tweede ook een broer of zus had om mee te lachen, te stoeien en te praten, in plaats van alleen maar een zwijgende grote broer waar geen beweging in zat.

Opeens had ik een ander gezin dan gepland. En werd ik een andere moeder dan ik voor ogen had. Ik ben vaker politieagent dan bordspelletjes speelster. Heb één keer babyvoeding gepureerd en daarna nooit meer. Ik lig in het weekend liever op de bank met de krant dan dat ik iedereen (inclusief mijn man) over moet halen om een boswandeling te maken. En heb dingen gedacht en gedaan die ik vroeger nooit van mezelf had verwacht. Om sommige lach ik, andere vergeet ik liever snel. Dit zijn ze.

26 bekentenissen van een moeder met een gehandicapt kind

1. Op sommige dagen zit mijn zoon uren voor de tv.
2. Ik heb hem als excuus gebruikt om ergens niet heen te hoeven.
3. Ik heb eens zijn spierverslappers geslikt. En heel lekker geslapen.
4. Ik denk nog altijd dat het mijn schuld is dat hij gehandicapt is.
5. Ik praat wel eens tegen zijn rolstoel. En kom er dan best laat achter dat hij er niet in zit.
6. Als hij langer doorslaapt dan normaal, denk ik dat hij dood is. Terwijl daar geen reden toe is.
7. Ik heb nachtenlang wondertherapieën in het buitenland gegoogeld.
8. En tientallen boeken over wonderbaarlijke genezingen gelezen.
9. Ik heb ooit met hem 48 uur op Schiphol doorgebracht. Voor de lol.
10. Ik zou dat het liefst elke maand doen omdat we er samen zo anoniem gelukkig zijn.
11. Ik maak me elke dag wel een moment zorgen over de toekomst.
12. Ik heb eens een kattenspeeltje voor hem gekocht.
13. Ik heb me het eerste jaar een keer in de badkamer opgesloten om zijn gehuil niet te horen.
14. Ik post op Instagram foto’s waarop hij lacht en er zo normaal mogelijk uit ziet.
15. Ik doe ’s nachts soms alsof ik hem niet hoor, zodat mijn man opstaat.
16. Het kan me niet schelen of hij het leuk heeft in z’n nieuwe logeertehuis. Wij hebben de rust nodig.
17. Ik drink uit de glazen van al mijn kinderen, maar niet uit die van hem omdat hij zo kwijlt.
18. Ik ging laatst dicht naast een jongen zitten die op hem leek. Voelen hoe het is om een gewone puberzoon te hebben.
19. Ik heb het elk jaar moeilijk op zijn verjaardag.
20. Ik vraag me soms af of ik met eerdere vriendjes ook een gehandicapt kind had gekregen.
21. Ik heb wel eens geknikt dat ik het eens was met professionals, om thuis het tegenovergestelde te doen.
22. Ik vind werken makkelijker dan zorgen.
23. Ik ben te toegeeflijk naar mijn andere kinderen omdat iedereen roept ‘Ze zullen wel te weinig aandacht krijgen’.
24. We hebben de voogdij nooit geregeld.
25. Ik droom soms dat hij kan lopen.
26. Ik kan aan mensen zonder gehandicapt kind niet uitleggen hoe ongelooflijk blij hij ons hele gezin maakt.

Zoenen, da’s nog een heel gelaveer in die rolstoelen

Inmiddels heb ik mijn Prins gevonden. Eentje die zowel verbaal als non-verbaal prima met me weet om te gaan dus ik hou hem voorlopig. In ieder geval zo lang de kinderen nog klein en zorgbehoevend zijn want dat is wel zo handig. En daarna ook, insjalla, we hebben grootse plannen voor als iedereen uit huis is (hint: we zijn veel in het buitenland en komen weinig terug).

Maar ja, die oudste hè. Die zit ons zwaar spastisch vanuit z’n rolstoel aan te kijken: ‘Wat zijn jullie plannen voor mij, later?’ En nu ik over mijn eigen liefdesleven niet meer wakker hoef te liggen, doe ik dat over het zijne. Hoe moet dat nou straks? Wie gaat er van hem en zijn onhandige lichaam houden? Voor hem zorgen?

‘Je huurt gewoon een prostituee voor hem!’ roept de vriendin die alles tegen mij mag roepen. Ze woont in Australië dus als ze te ver gaat, waar ze een handje van heeft, mail ik gewoon een paar dagen niet terug. Even goede vrienden.

Rolstoelliefde

Gelukkig hoef ik me voorlopig nog niet druk te maken over al dan niet betaalde liefde. Bovendien is sinds een paar jaar het mooiste meisje van de klas verliefd op hem. (Of eigenlijk van het Connexxion busje, maar klas klinkt beter.) Ook haar lichaam is onhandig en rolstoelgebonden maar ze kan veel meer dan Ties. Zoals praten, liefdesbrieven schrijven en tekeningen maken met tientallen hartjes. En hem zoenen, hoewel dat een heel gelaveer en gedoe oplevert met al dat ijzer dat hen scheidt.

Ze is zo mooi, zo lief en zo innemend dat ik haast nog verliefder op haar ben dan Ties. Kind, denk ik stiekem, zoek toch een grote sterke man die je over de drempel kan tillen. Maar dat wil ze helemaal niet, ze wil Ties: ‘Omdat hij altijd vrolijk is’ en gelijk heeft ze. Bij elke foto die ik van het verliefde rolstoelstel post, schieten de pageviews richting plafond. Ik snap dat wel. We hebben allemaal behoefte aan hoop. En aan liefde.

Elise houdt van klagen en wel hierom

‘Jij blijft helemaal niet positief!’ wil ik dan roepen. ‘Je bent de meest depressieve persoon die ik vandaag ben tegengekomen!’ Maar dat is ook weer zo negatief dus knik ik meelevend.

Zelf hou ik ontzettend van klagen, liefst zo uitgebreid en beeldend mogelijk. Het lucht op, het maakt de situatie dragelijk en een ander opzadelen met jouw rotgevoel werkt helend. Maar kom er wel gewoon rond voor uit, denk ik dan.

50/50 klagen

Bij mij is het fifty/fifty verdeeld. De helft van de tijd lig ik met een dekbed over mijn hoofd ten onder te gaan aan de troosteloze toekomstperspectieven van mijn spastische zoon. De andere helft bedenk ik stuiterend allerlei plannetjes om hem overnight tot Superman te transformeren.

Zo’n manisch positieve stuiterbui bracht mij onlangs om half 8 ‘s avonds in Brabant. Om een douche/toiletstoel op te halen bij een ander gezin. Dit hulpmiddel aanvragen bij de gemeente duurt minstens een half jaar, daar ging ik niet op zitten wachten. Eigen regie, ha! Bovendien leverde het me vast inspirerende zindelijkheidstips op. Yeah!

De man die opendeed was niet veel ouder dan ik maar had de blik van een door het noodlot geteisterde bejaarde Rus. Hoewel ik kinderjasjes aan de kapstok zag, deed het huis koud en levenloos aan. In de sombere verlichte gang zag de stoel er perfect uit. Dat ik blij was, deed hem duidelijk niet veel.

Nadat ik de 125 euro had overhandigd, barstte hij los. Zijn zoon was helaas niet meer onder ons, zijn huwelijk had het niet overleefd en hij liep in de ziektewet. De rolstoelauto was ook te koop. Ik besloot hem maar niet om zindelijkheidstips te vragen.

Anderhalf uur later duwde ik in de stromende regen een tweedehands po-stoel van een dood kind mijn huis binnen. Een dood kind wiens naam, zo ontdekte Remco, met zwarte watervaste koeienletters op het onderstel was gekerfd.

‘Haal het eraf!’ Ik was inmiddels hysterisch. ‘Haal die naam eraf!’

‘Ah joh dat hoeft toch niet,’ antwoordde Remco. ‘We kunnen er ook gewoon een kruisje achter zetten.’

Op het juiste moment verkeerde grappen maken, is zijn manier van positief blijven.

Het moment dat je kinderen zich voor je gaan schamen

Er is een nieuw woord ons huis binnengeslopen. Het wordt gebruikt door mijn 13-jarige zoon, als ik iets doe waar ik zelf ontzettend vrolijk van word en hij niet. Zoals oefenen op mijn ukelele op gehoorafstand van mijn gezin. Of mijn man zoenen in het openbaar (de woonkamer). Het woord is cringe, wat zich in volwassen termen vertaalt als ineenkrimpen. Of in pubertaal: je doodschamen voor je oude moeder.

Vrijwel dagelijks is het raak. Een legpuzzel maken? Cringe, mam! Hard meezingen in de auto? Cringe. Mijn lakleren witte laarsjes? Cringe. Het was te verwachten. Mijn makkelijke middelste, die zelfs in de laatste groep van de basisschool nog vrolijk naar me zwaaide vanaf het schoolplein, moest toch ooit gaan puberen.

Mijn oudste zoon Ties is zeventien, je zou verwachten dat hij zich überhaupt niet met zijn ouwe moeder zou willen vertonen. Maar niets is minder waar. Omdat hij spastisch is sinds zijn geboorte zit hij in een rolstoel en kan hij nauwelijks praten, is hij niet zindelijk en heeft hij overal hulp bij nodig. Op iets meer ‘nee’ en een hoop pukkels na, blijft hij gewoon een lieve schat.

puberzoon

Terwijl zijn drie jaar jongere broer zich zachtjesaan begint af te zetten tegen zijn moeder, klampt Ties zich nog net zo aan mij vast als in zijn babytijd. Hij praat nauwelijks, maar ‘mama’ komt er vloeiend uit. Op een weekendje samen weg verheugt hij zich weken. Ook zit hij nog dolgraag bij mij op schoot, al komt daar een stalen tilhulpmiddel bij kijken, want hij is inmiddels groter dan ik.

Niet hij maar ík krimp regelmatig ineen. Als hij weer een epileptische aanval heeft en ik niet veel meer kan doen dan hem vasthouden. Als een jongen op een skateboard ons passeert terwijl ik zijn rolstoel duw en ik bedenk dat hij dat had kunnen zijn. Al die keren waarop ik me realiseer dat er nooit een moment komt dat ik Ties zal kunnen loslaten. Of hij ons.

Dus laat maar komen, die gewone puberteit van nummer twee. Ik ga er zonder te cringen van genieten.

7 vrienden die elke ouder-van nodig heeft

Een mens heeft vrienden nodig, dat is een feit. Maar ouders met een zorgintensief kind, kunnen wel een heel legertje gebruiken. Deze 7 typen vrienden in ieder geval.

de 24/7 persoon

Staat altijd voor je klaar, ja ook midden in de nacht. Nummer twee in je favoriete contactenlijst, vlak onder je partner. Haar kun je wel om een boodschap sturen, wat je ook regelmatig dankbaar doet. Als door het verlate busje en twee kerstmusicals de Albert Heijn er even bij inschiet, staat zij al voor je aan de kassa.

de zwarte humor deler

Er is geen enkele vriend(in) met wie je zo ver kan gaan in grappen maken over je eigen kind. Zelfs zonder een wijntje, liggen jullie onder tafel. Als de één er een schepje bovenop doet, gaat de ander er nog dunnetjes overheen. Dat zijn de avondjes, app- of telefoongesprekken die je af en toe zó nodig hebt.

de psycholoog

Meestal een vrouw. Heerlijk om erbij te hebben, want dat scheelt weer een, nou ja, bezoek aan een echte psycholoog. Best case scenario? Als ze echt psychologie heeft gestudeerd of een coachingspraktijk heeft. Waar je af en toe kunt schuilen als niemand kijkt. Met tissues graag.

de lekkere gek

Deze vriend of vriendin is gewoon heerlijk van het padje. Onconventioneel. Gek, als je wilt. Die z’n leven net niet op orde heeft, altijd te laat komt, en je gerust midden in de nacht een appje stuurt. Maar weet je wat nou zo mooi is? Juist die persoon is één van de weinige mensen die jouw gehandicapte kind totaal normaal behandelt.

de nieuwe

Eentje die jouw situatie niet weet, je huis vol hulpmiddelen nooit heeft gezien en je alleen in één rol kent. Voor wie je de vader of moeder op het voetbalveld bent, of de werknemer of de ukelele workshop deelnemer. Duurt natuurlijk niet lang, die nieuwigheid, maar het voelt altijd wel weer even lekker anoniem.

de lotgenoot

Tja, wat moet ik zeggen. Wat ons betreft vaak de enige die echt 100% begrijpt wat je meemaakt. Maar ook bij wie je aan één woord genoeg hebt. Met wie je frustraties kunt delen die in gewone mensentaal niet eens uit te leggen zijn. En die vaak ook je 24/7 persoon is. Wat moeten we zonder?

Waarom af en toe écht alleen zijn zo belangrijk is

Afgelopen maand was ik in Londen. De stad waar ik pas één keer in mijn leven geweest was – als kind op vakantie met mijn ouders. En nu was ik er alleen. Een buitenkansje: mijn goede vriendin die in Australië woont, was er voor werk. Ik kon aanschuiven in haar hotel -al tweemaal eerder deden we dat trucje in Parijs- en een paar dagen plotseling vakantie houden. Twee dagen en een avond hiervan bracht ik in mijn eentje door, omdat zij moest werken.

Natuurlijk kwam het totaal niet uit, qua werk niet en qua thuis niet. Remco liep verkouden rond en was half door zijn rug gegaan. Loes (9) had een voorstelling, Rijk (13) moest voetballen en het was geen logeerweekend voor mijn zwaargehandicapte zoon Ties (16). Maar het werd me gegund. Althans, door Remco, de rest van het gezin was het er niet echt mee eens dat ik voor onbepaalde tijd verdween,

Vanaf het moment dat ik op Schiphol mijn eerste koffie dronk, midden tussen al die mensen waarvan de meesten samen reisden, kwam er een rust over me die ik alleen in m’n eentje ervaar. En besefte ik hoe ik toe was aan ‘eigen tijd’. Juist voor ouders met een zware zorgtaak, 24 uur per dag, 7 dagen in de week, is het belangrijk om die rust te pakken. Want dit is wat het met je doet:

Je overwint ongemak

Als moeder van een gehandicapt kind ondervind ik genoeg lichamelijk en emotioneel ongemak. Maar in je eentje in een hotel ontbijten tussen de stelletjes of gezinnen met kinderen; in de verkeerde metro stappen en slechts jezelf de schuld kunnen geven; of jezelf betrappen op continu gehum om de stilte te verbreken: dat is een ander soort ongemak. Het soort dat zaken in beweging zet (zoals pogingen om op te houden met hummen).

Je komt bij je eigen gevoel

Het is makkelijk om druk te zijn. Met zorgen voor je zorgintensieve kind en de rest van je gezin. Met (vrijwilligers)werk. Met sociaal doen. Pas als je tijdelijk uit die mallemolen stapt, kom je dichter bij jezelf. ‘Waarom voel ik me altijd opgejaagd?’ was de vraag die mij bezig hield. Ik was het normaal gaan vinden, net als die stress-piep in mijn oor. En dat is het niet. Ik moest tijd met mezelf doorbrengen om dat vast te stellen.

Je laadt weer helemaal op

De piep in mijn oor was na het weekend weg, maar net zo snel weer terug. Er was weer haast, er waren weer moetjes, ik stortte me weer in de waan van de dag. Toch voel ik, weken later, dat mijn batterij een stukje voller is. Ook heb ik het besluit genomen om beter voor mezelf te zorgen. Ik heb een sportavond geclaimd, ik heb ‘nee’ gezegd tegen iets dat ik anders in de avonduren had opgepakt en ik ga vroeger naar bed.

Je voelt je onafhankelijk

Als je een tijdje alleen bent, ga je je vrijer voelen. Zelf bepalen wat je wilt en dat ook doen, zonder rekening te houden met wie dan ook, geeft een kick. Als je vaker tijd met jezelf doorbrengt, zul je zien dat je ook als je met anderen bent, beter weet wat je wilt. Vooral als je, net als ik, geen  stoer ‘schijt-aan-alles’ karakter hebt, leert alleen-tijd je dat je niemands goedkeuring nodig hebt.

Je hoeft even niemand gelukkig te maken

Ik was even geen moeder-van. Geen vrouw-van. Ik had geen klanten te bedienen en deadlines te halen. Ik was een stipje tussen alle andere toeristen. Ik kocht een salade met falafel ballen bij Marks & Spencers en lepelde die in mijn hotelbed op, met Netflix voor m’n neus. Het stemmetje ‘Je bent in Lónden, je moet hip uit lúnchen!’ negeerde ik, want ook met hem had ik niets te schaften.

Je waardeert je geliefden extra (en zij jou)

Remco verliet een feestje om mij op te halen van Schiphol, en dat vond ik lief. Mijn schoonmoeder was een extra nacht gebleven, ook dat was lief. Thuis nam Loes snurkend ons hele bed in beslag. Normaal irritant, nu: lief! Ties gilde het uit in spastisch enthousiasme en er rolde zelfs een vreugdetraan over zijn wang. ’s Ochtends kreeg ik een stoere omhelzing van de 13-jarige in zijn voetbalbadjas. Over een jaar zit er vast geen knuffel meer in, dacht ik, en hield hem net even wat langer vast. Af en toe je geluk vanaf een afstandje bekijken, ik kan het iedereen aanraden.

Een ode aan de vrouw die alles kan

Het is internationale vrouwendag. Een dag om alle vrouwen te eren. Maar voor ons is er één vrouw die extra aandacht verdient. De vrouw die alles kan, simpelweg omdat het niet anders kan. Daarom vandaag, een ode aan haar:

• De vrouw die naar de beschadigde hersenen van haar pasgeboren baby heeft moeten kijken.
• En die zonder roze wolk toch verliefd wordt op haar kind.
• De vrouw die een hengel met een koekje maakt om haar vierjarige kind te leren kruipen.
• De vrouw die in de stromende regen op zoek gaat naar de boer om een geitje op het rolstoelblad van haar dochter te zetten.
• De vrouw die huilt van geluk als haar kind iets kan waarvan ooit een arts heeft beweerd dat er ‘op dat vlak niets meer te halen valt’.
• De vrouw die op elke verjaardag foto’s terugkijkt van toen er nog geen diagnose was.
• Die zichzelf trakteert op nieuwe laarzen na het zoveelste slechtnieuwsgesprek.
• Of in ieder geval op koffie met een moorkop
• De vrouw die zonder te knipperen de spierverslappers uitprobeert voordat ze ze aan haar kind geeft.
• De vrouw die in een dierenwinkel speeltjes koopt die niet voor de poes zijn.
• Die googelt op ‘spontane genezing spasticiteit’ en teleurgesteld is als ze niets vindt.
• De vrouw die blikken vermijdt en opmerkingen naast zich neerlegt.
• De vrouw die met gesloten ogen aan de lakens van haar kind ruikt dat naar het logeerhuis is.
• De vrouw die de 163 speelgoedautootjes die de kat omver heeft gelopen, weer op grootte en kleur klaarzet voordat haar zoontje thuiskomt van school.
• En de volgende dag weer.
• De vrouw die dromen heeft moeten begraven.
• Of haar kind.
• De vrouw die haar carrière heeft opgegeven om onbetaald verpleegkundige/advocaat/ IT’er/boekhouder te worden.
• En tussendoor nog even haar bejaarde ouders bezoekt.
• De vrouw die met liefde een rugzak meetorst die niet eens van haar is.
• En de kracht heeft leren kennen van kwetsbaarheid en imperfectie.
• Die vrouw.
• Die gekke vrouw.
• Die dappere vrouw.
• Die vrouw die jaren geleden niet kon vermoeden dat er zo’n vrouw in haar schuilde.
• De vrouw die alles kan, simpelweg omdat het niet anders kan.
• Die eren we vandaag.
• En alle dagen van het jaar.

Ben je zo’n vrouw? Laat van je horen met een hartje. Ken je zo’n vrouw? Tag haar in de comments. Krijgt zij een welverdiend hartje van ons ❤️.

Wat als hij met z’n kop in de Oost-Indische inkt valt?

‘Doet Ties nooit iets zonder jou? Nooit?’ Volgens de vrouw die ons sinds kort coacht moet mijn zwaar spastische, 11-jarige, niet-sprekende zoon ook met gewone kinderen spelen. Zonder dat z’n moeder aan de rolstoelrem hangt.

De harde waarheid is dat ‘gewone’ kinderen niets kunnen met Ties. En Ties niets met gewone kinderen. Dus drop ik hem al een paar jaar bij een ‘zaterdagopvang’ club met gelijkgestemden. Lees: kinderen die óók niets kunnen. Het meubilair is van plastic in de kleuren blauw, rood of geel. Als er tv wordt gekeken, dan Bassie en Adriaan. En het stinkt er naar poep. De leidsters zijn lief maar gaan nog te vaak uit van een lichamelijke én geestelijke beperking. Wat ik ze niet kwalijk neem want Ties gedraagt zich daar van de weeromstuit ook naar.

Maar ja, wat moeten we dan? Ik kan hem moeilijk spartelend op een judomat achterlaten. Of op de middenstip van een voetbalveld. En op een kinderfeestje bij de buren zien ze me ook al aankomen. “Joehoe, hij moet gevoerd worden, maait alles omver en is niet zindelijk. Doei!”

Een zoektocht

‘Wil je op rolstoelhockey?’ vraag ik Ties. Hij knikt van nee.
‘Wil je op zwemles?’ Hij kijkt me aan of ik gek ben.
Dan krijg ik een ingeving. Met een beetje hulp maakt Ties abstracte schilderijen die aan de muren van het Cobra museum niet zouden misstaan. Soms pakken ongecontroleerde armbewegingen gunstig uit.
‘Wil je op tekenles?’
‘JA!!!’ gilt hij. Het enige woord dat hij duidelijk kan zeggen.
Ik meld hem aan bij een tekenatelier waar ik al jaren regelmatig verliefd binnen gluur. Met het oog op mijn jongsten natuurlijk. Niet voor Ties.

Het maakt weinig indruk

Al de eerste les heb ik door dat juf Tanja niet snel onder de indruk is. Ook de andere kinderen kijken niet op of om. Eentje zet de verfpot overeind die Ties ommept. Een ander drukt de kwast weer provisorisch in zijn hand. Ondertussen ritselt Tanja allerlei attributen die Ties zelf zou kunnen vasthouden. Een zwabber? Een rietje? Wacht: een radiator borstel! Speciaal bij de Blokker gehaald!

Oost-Indische inkt

Als ik stijf van iets teveel cafeïne en gepieker in de categorie ‘Wat als hij met zijn kop in de Oost-Indische inkt valt???’ terugkom, ligt er een onwaarschijnlijk mooi zwabber kunstwerk te drogen.
De kinderen doen een wedstrijdje. ‘Drie tegen twee,’ roept een jongen, ‘Ties hoort bij óns!’
Ties lacht zoals ik hem op de zaterdagclub nog nooit heb horen lachen.

Een opgeruimd huis met een zorgintensief kind, hoe dan?

Ik ben van nature een sloddervos. Als kind hoefde ik thuis niet veel te doen. Toen ik uit huis ging op m’n negentiende kon ik nog geen ei bakken, laat staan de was doen. Mijn man Remco is stukken georganiseerder maar vanaf ons eerste kind werd het toch een zootje in huis. Niet in de laatst plaats door alle kwijldoekjes, spalken, en andere hulpmiddelen die onze spastische zoon in de loop der jaren om zich heen verzamelde. (En daar liet liggen, want iets oprapen kan hij niet).

Elke zwangerschap  – drie stuks in totaal – kreeg ik de opruimkriebels. Met dank aan nesteldranghormonen zat na negen maanden álles in huis in plastic dozen, van de kaas in de koelkast tot de voetbalschoenen in de hal. Bij mijn tweede zwangerschap viel ik zelfs op m’n buik van een keukenkrukje en belandde ik twee dagen voor de geplande keizersnee-datum in het ziekenhuis waar ze me voor de zekerheid maar hielden. Wat ik op dat krukje deed? De bovenkant van de keukenkastjes soppen, duh!

Maar met een druk jong gezin ging het mis. Goed mis. Een huishouden van Jan Steen, administratieve blunders, gevit op elkaar over wie er meer deed dan de ander. De oplossing was een hulp in de huishouding en een oppas die ook strijkt. Dat houdt ons kaartenhuis draaiende, maar toch blijft het papier zich ophopen en slingert alles altijd rond. We hebben een open keuken maar waren jarenlang te moe om die ’s avonds nog op te ruimen, dus ontbeten onze kinderen met uitzicht op het eten van gisteren. Gênant. Ook de kinderen werden makkelijk, lui en slordig.

Zelf kon ik het allemaal prima aan. Ik kon troep negeren en tegelijkertijd ontspannen, koos voor 20 minuten lezen ipv 20 minuten schoonmaken en verzette heel veel werk in combinatie met kinderen. ‘Hoe doe je dat allemaal?’ vroegen vriendinnen die half burn-out thuis zaten door de combinatie werk en kinderen. Mijn huis is een troep, zei ik dan vrolijk. Kwestie van prioriteiten.

Maar vorig jaar had ik er genoeg van. Mijn jongste is tien, ik loop zelf richting de vijftig, dit moest anders. Ook lijkt de zorg voor Ties, bijna zeventien, zwaarder en ingewikkelder te worden (en wijzelf ouder, natuurlijk). Opeens had ik de behoefte om elke vorm van stress die te voorkomen was, uit ons huis te bannen. Inmiddels heb ik veel geleerd. Zoals dat kinderen veel meer zelf kunnen dan je denkt, en dat het ook goed voor hen is. Kinderen die meehelpen in huis worden later succesvoller, schijnt (vandaar dat ik nergens directeur van ben). En dat als alle spullen een plek hebben, er minder te kibbelen valt.

Na het bingewatchen van alle afleveringen op Netflix van ‘Tidying up with Marie Kondo’ én ‘Consumed’ doe ik er een tandje bij. Mijn kledingkast is inmiddels op kleur en alfabet gerangschikt en zelfs de kinderen wist ik in de kerstvakantie mee te sleuren in mijn opruim manie. Zeker toen ze ongelimiteerd met de Dymo labelwriter aan de slag mochten. Wat resulteerde in categorieën als ‘supercoole broeken’, ‘saaie broeken’ en verwensingen over en weer op elkaars deur. Maar à la, ze waren er in ieder geval mee bezig.

Toch blijft er één kamer die ik onmogelijk opgeruimd krijg, van het kind dat niet met de labelwriter in de weer kan. De kamer van de gehandicapte. De tip van opgruimgoeroe Marie Kondo dat je alleen spullen moet bewaren waar je blij van wordt, gaat bij hem niet op. Wie wordt er nou blij van een grote lelijke paarse tillift, een megapak XL Tenaslip luiers of een huidkleurig hoog-laag-bed? En hoe krijg je een kamer waar twee rolstoelen, een mini-fiets en een loophulpmiddel hutje mutje tegen elkaar staan gezellig? Wie het weet mag het zeggen.

Gelukkig steekt Lisa Woodruf, een populaire Amerikaanse professional organizer en zelf moeder van twee kinderen met ADHD, me een hart onder de riem. Laat het gaan, zegt ze. En concentreer je op de plekken in huis waar je wél controle over hebt. Dus dit weekend ga ik zijn kledingkast dan maar op kleur en alfabet sorteren, dat help vast. Een beetje.

Welke emoties heeft mijn verstandelijk beperkte zoon?

‘Als er mensen in de zaal zijn die denken dat mensen met een verstandelijke beperking geen emoties hebben? Die mogen weg.’ Professor Dr. Geert van Hoven, type sympathieke schoonvader, kijkt met twinkelende ogen de kleine zaal in. Niemand staat op. Ik draai mij extra geïnteresseerd richting de Vlaamse spreker.

Rouw bij verstandelijke beperking

Ik ben op het congres Levend Verlies, tijdens de laatste deelsessie ‘Rouw bij mensen met een verstandelijke beperking’. Ik verwachtte er weinig van omdat rouw bij ons (gelukkig) niet aan de hand is. Op de crematie van mijn schoonvader had mijn meervoudig beperkte zoon stoïcijns voor zich uitgekeken tussen zijn huilende broer, zus en neefje in. Volgens mij zegt dood hem niet veel en daar ben ik eigenlijk wel blij om.

In nog geen uur tijd brengt Van Hoven al mijn aannames over het emotionele leven van Ties aan het wankelen. De hoogleraar Disability Studies vertelt met humor en liefde over zijn cliënten. Hoe letterlijk ze alles nemen – een cliënt durfde niet meer te slapen, zijn moeder was immers ‘in haar slaap overleden’. En hoe je niet alles vanuit hun verstandelijke beperking moet bekijken.

Levend verlies

Ook levend verlies speelt bij kinderen met een verstandelijke beperking, vertelt Van Hoven. Rouw om het steeds weer afscheid moeten nemen van begeleiders bijvoorbeeld. Of van woonruimte wisselen in een tehuis. Je moet je kind daar al op voorbereiden lang voordat het speelt. Terwijl ikzelf dit soort gesprekjes juist uitstel. Waarom zou ik hem langer ongelukkig maken dan nodig?

Ik neem me voor om onderwerpen aan te kaarten waar ik meestal langs schuur. Hoe voelt het voor hem om later uit huis te gaan? Of om voor het laatst te logeren bij het gezin waar hij al zes jaar elke maand komt? Dit keer zal ik niet zo snel mogelijk proberen om hem vrolijk te krijgen, door uitjes te noemen die we in het verschiet hebben of iets leuks te beloven. Ik zal hem laten rouwen.

Goede vriend

Van Hoven praat over cliënten en bewoners als mensen die je serieus neemt. Eentje werd zelfs een goede vriend: ‘De enige die mij een brief heeft gestuurd bij het overlijden van mijn vader. Terwijl het een man is die nauwelijks kan schrijven.’ Na die woorden mis ik een groot deel van het verhaal. Ik denk aan Ties. Kan iemand met een normaal verstand hem als goede vriend zien?

Het klinkt cru, maar de meeste mensen die hij als vriend beschouwt, worden door ons betaald om hem gezelschap te houden. Gelukkig doen ze dat met plezier. Meer dan eens kreeg ik brieven van therapeuten of hulpverleners die míj bedankten dat ze voor Ties hadden mogen zorgen.

Ik kijk weer naar de professor en word blij van deze intelligente man die niet op een IQ-tje meer of minder kijkt. Mensen als hij maken de wereld een stukje aangenamer. En niet alleen voor kinderen zoals Ties.