7 vrienden die elke ouder-van nodig heeft

Een mens heeft vrienden nodig, dat is een feit. Maar ouders met een zorgintensief kind, kunnen wel een heel legertje gebruiken. Deze 7 typen vrienden in ieder geval.

de 24/7 persoon

Staat altijd voor je klaar, ja ook midden in de nacht. Nummer twee in je favoriete contactenlijst, vlak onder je partner. Haar kun je wel om een boodschap sturen, wat je ook regelmatig dankbaar doet. Als door het verlate busje en twee kerstmusicals de Albert Heijn er even bij inschiet, staat zij al voor je aan de kassa.

de zwarte humor deler

Er is geen enkele vriend(in) met wie je zo ver kan gaan in grappen maken over je eigen kind. Zelfs zonder een wijntje, liggen jullie onder tafel. Als de één er een schepje bovenop doet, gaat de ander er nog dunnetjes overheen. Dat zijn de avondjes, app- of telefoongesprekken die je af en toe zó nodig hebt.

de psycholoog

Meestal een vrouw. Heerlijk om erbij te hebben, want dat scheelt weer een, nou ja, bezoek aan een echte psycholoog. Best case scenario? Als ze echt psychologie heeft gestudeerd of een coachingspraktijk heeft. Waar je af en toe kunt schuilen als niemand kijkt. Met tissues graag.

de lekkere gek

Deze vriend of vriendin is gewoon heerlijk van het padje. Onconventioneel. Gek, als je wilt. Die z’n leven net niet op orde heeft, altijd te laat komt, en je gerust midden in de nacht een appje stuurt. Maar weet je wat nou zo mooi is? Juist die persoon is één van de weinige mensen die jouw gehandicapte kind totaal normaal behandelt.

de nieuwe

Eentje die jouw situatie niet weet, je huis vol hulpmiddelen nooit heeft gezien en je alleen in één rol kent. Voor wie je de vader of moeder op het voetbalveld bent, of de werknemer of de ukelele workshop deelnemer. Duurt natuurlijk niet lang, die nieuwigheid, maar het voelt altijd wel weer even lekker anoniem.

de lotgenoot

Tja, wat moet ik zeggen. Wat ons betreft vaak de enige die echt 100% begrijpt wat je meemaakt. Maar ook bij wie je aan één woord genoeg hebt. Met wie je frustraties kunt delen die in gewone mensentaal niet eens uit te leggen zijn. En die vaak ook je 24/7 persoon is. Wat moeten we zonder?

Waarom af en toe écht alleen zijn zo belangrijk is

Afgelopen maand was ik in Londen. De stad waar ik pas één keer in mijn leven geweest was – als kind op vakantie met mijn ouders. En nu was ik er alleen. Een buitenkansje: mijn goede vriendin die in Australië woont, was er voor werk. Ik kon aanschuiven in haar hotel -al tweemaal eerder deden we dat trucje in Parijs- en een paar dagen plotseling vakantie houden. Twee dagen en een avond hiervan bracht ik in mijn eentje door, omdat zij moest werken.

Natuurlijk kwam het totaal niet uit, qua werk niet en qua thuis niet. Remco liep verkouden rond en was half door zijn rug gegaan. Loes (9) had een voorstelling, Rijk (13) moest voetballen en het was geen logeerweekend voor mijn zwaargehandicapte zoon Ties (16). Maar het werd me gegund. Althans, door Remco, de rest van het gezin was het er niet echt mee eens dat ik voor onbepaalde tijd verdween,

Vanaf het moment dat ik op Schiphol mijn eerste koffie dronk, midden tussen al die mensen waarvan de meesten samen reisden, kwam er een rust over me die ik alleen in m’n eentje ervaar. En besefte ik hoe ik toe was aan ‘eigen tijd’. Juist voor ouders met een zware zorgtaak, 24 uur per dag, 7 dagen in de week, is het belangrijk om die rust te pakken. Want dit is wat het met je doet:

Je overwint ongemak

Als moeder van een gehandicapt kind ondervind ik genoeg lichamelijk en emotioneel ongemak. Maar in je eentje in een hotel ontbijten tussen de stelletjes of gezinnen met kinderen; in de verkeerde metro stappen en slechts jezelf de schuld kunnen geven; of jezelf betrappen op continu gehum om de stilte te verbreken: dat is een ander soort ongemak. Het soort dat zaken in beweging zet (zoals pogingen om op te houden met hummen).

Je komt bij je eigen gevoel

Het is makkelijk om druk te zijn. Met zorgen voor je zorgintensieve kind en de rest van je gezin. Met (vrijwilligers)werk. Met sociaal doen. Pas als je tijdelijk uit die mallemolen stapt, kom je dichter bij jezelf. ‘Waarom voel ik me altijd opgejaagd?’ was de vraag die mij bezig hield. Ik was het normaal gaan vinden, net als die stress-piep in mijn oor. En dat is het niet. Ik moest tijd met mezelf doorbrengen om dat vast te stellen.

Je laadt weer helemaal op

De piep in mijn oor was na het weekend weg, maar net zo snel weer terug. Er was weer haast, er waren weer moetjes, ik stortte me weer in de waan van de dag. Toch voel ik, weken later, dat mijn batterij een stukje voller is. Ook heb ik het besluit genomen om beter voor mezelf te zorgen. Ik heb een sportavond geclaimd, ik heb ‘nee’ gezegd tegen iets dat ik anders in de avonduren had opgepakt en ik ga vroeger naar bed.

Je voelt je onafhankelijk

Als je een tijdje alleen bent, ga je je vrijer voelen. Zelf bepalen wat je wilt en dat ook doen, zonder rekening te houden met wie dan ook, geeft een kick. Als je vaker tijd met jezelf doorbrengt, zul je zien dat je ook als je met anderen bent, beter weet wat je wilt. Vooral als je, net als ik, geen stoer ‘schijt-aan-alles’ karakter hebt, leert alleen-tijd je dat je niemands goedkeuring nodig hebt.

Je hoeft even niemand gelukkig te maken

Ik was even geen moeder-van. Geen vrouw-van. Ik had geen klanten te bedienen en deadlines te halen. Ik was een stipje tussen alle andere toeristen. Ik kocht een salade met falafel ballen bij Marks & Spencers en lepelde die in mijn hotelbed op, met Netflix voor m’n neus. Het stemmetje ‘Je bent in Lónden, je moet hip uit lúnchen!’ negeerde ik, want ook met hem had ik niets te schaften.

Je waardeert je geliefden extra (en zij jou)

Remco verliet een feestje om mij op te halen van Schiphol, en dat vond ik lief. Mijn schoonmoeder was een extra nacht gebleven, ook dat was lief. Thuis nam Loes snurkend ons hele bed in beslag. Normaal irritant, nu: lief! Ties gilde het uit in spastisch enthousiasme en er rolde zelfs een vreugdetraan over zijn wang. ’s Ochtends kreeg ik een stoere omhelzing van de 13-jarige in zijn voetbalbadjas. Over een jaar zit er vast geen knuffel meer in, dacht ik, en hield hem net even wat langer vast. Af en toe je geluk vanaf een afstandje bekijken, ik kan het iedereen aanraden.

Een ode aan de vrouw die alles kan

Het is internationale vrouwendag. Een dag om alle vrouwen te eren. Maar voor ons is er één vrouw die extra aandacht verdient. De vrouw die alles kan, simpelweg omdat het niet anders kan. Daarom vandaag, een ode aan haar:

De vrouw die naar de beschadigde hersenen van haar pasgeboren baby heeft moeten kijken.
En die zonder roze wolk toch verliefd wordt op haar kind.
De vrouw die een hengel met een koekje maakt om haar vierjarige kind te leren kruipen.
De vrouw die in de stromende regen op zoek gaat naar de boer om een geitje op het rolstoelblad van haar dochter te zetten.
De vrouw die huilt van geluk als haar kind iets kan waarvan ooit een arts heeft beweerd dat er ‘op dat vlak niets meer te halen valt’.
De vrouw die op elke verjaardag foto’s terugkijkt van toen er nog geen diagnose was.
Die zichzelf trakteert op nieuwe laarzen na het zoveelste slechtnieuwsgesprek.
Of in ieder geval op koffie met een moorkop
De vrouw die zonder te knipperen de spierverslappers uitprobeert voordat ze ze aan haar kind geeft.
De vrouw die in een dierenwinkel speeltjes koopt die niet voor de poes zijn.
Die googelt op ‘spontane genezing spasticiteit’ en teleurgesteld is als ze niets vindt.
De vrouw die blikken vermijdt en opmerkingen naast zich neerlegt.
De vrouw die met gesloten ogen aan de lakens van haar kind ruikt dat naar het logeerhuis is.
De vrouw die de 163 speelgoedautootjes die de kat omver heeft gelopen, weer op grootte en kleur klaarzet voordat haar zoontje thuiskomt van school.
En de volgende dag weer.
De vrouw die dromen heeft moeten begraven.
Of haar kind.
De vrouw die haar carrière heeft opgegeven om onbetaald verpleegkundige/advocaat/ IT’er/boekhouder te worden.
En tussendoor nog even haar bejaarde ouders bezoekt.
De vrouw die met liefde een rugzak meetorst die niet eens van haar is.
En de kracht heeft leren kennen van kwetsbaarheid en imperfectie.
Die vrouw.
Die gekke vrouw.
Die dappere vrouw.
Die vrouw die jaren geleden niet kon vermoeden dat er zo’n vrouw in haar schuilde.
De vrouw die alles kan, simpelweg omdat het niet anders kan.
Die eren we vandaag.
En alle dagen van het jaar.

Ben je zo’n vrouw? Laat van je horen met een hartje. Ken je zo’n vrouw? Tag haar in de comments. Krijgt zij een welverdiend hartje van ons ❤️.

Wat als hij met z’n kop in de Oost-Indische inkt valt?

‘Doet Ties nooit iets zonder jou? Nooit?’ Volgens de vrouw die ons sinds kort coacht moet mijn zwaar spastische, 11-jarige, niet-sprekende zoon ook met gewone kinderen spelen. Zonder dat z’n moeder aan de rolstoelrem hangt.

De harde waarheid is dat ‘gewone’ kinderen niets kunnen met Ties. En Ties niets met gewone kinderen. Dus drop ik hem al een paar jaar bij een ‘zaterdagopvang’ club met gelijkgestemden. Lees: kinderen die óók niets kunnen. Het meubilair is van plastic in de kleuren blauw, rood of geel. Als er tv wordt gekeken, dan Bassie en Adriaan. En het stinkt er naar poep. De leidsters zijn lief maar gaan nog te vaak uit van een lichamelijke én geestelijke beperking. Wat ik ze niet kwalijk neem want Ties gedraagt zich daar van de weeromstuit ook naar.

Maar ja, wat moeten we dan? Ik kan hem moeilijk spartelend op een judomat achterlaten. Of op de middenstip van een voetbalveld. En op een kinderfeestje bij de buren zien ze me ook al aankomen. “Joehoe, hij moet gevoerd worden, maait alles omver en is niet zindelijk. Doei!”

Een zoektocht

‘Wil je op rolstoelhockey?’ vraag ik Ties. Hij knikt van nee.
‘Wil je op zwemles?’ Hij kijkt me aan of ik gek ben.
Dan krijg ik een ingeving. Met een beetje hulp maakt Ties abstracte schilderijen die aan de muren van het Cobra museum niet zouden misstaan. Soms pakken ongecontroleerde armbewegingen gunstig uit.
‘Wil je op tekenles?’
‘JA!!!’ gilt hij. Het enige woord dat hij duidelijk kan zeggen.
Ik meld hem aan bij een tekenatelier waar ik al jaren regelmatig verliefd binnen gluur. Met het oog op mijn jongsten natuurlijk. Niet voor Ties.

Het maakt weinig indruk

Al de eerste les heb ik door dat juf Tanja niet snel onder de indruk is. Ook de andere kinderen kijken niet op of om. Eentje zet de verfpot overeind die Ties ommept. Een ander drukt de kwast weer provisorisch in zijn hand. Ondertussen ritselt Tanja allerlei attributen die Ties zelf zou kunnen vasthouden. Een zwabber? Een rietje? Wacht: een radiator borstel! Speciaal bij de Blokker gehaald!

Oost-Indische inkt

Als ik stijf van iets teveel cafeïne en gepieker in de categorie ‘Wat als hij met zijn kop in de Oost-Indische inkt valt???’ terugkom, ligt er een onwaarschijnlijk mooi zwabber kunstwerk te drogen.
De kinderen doen een wedstrijdje. ‘Drie tegen twee,’ roept een jongen, ‘Ties hoort bij óns!’
Ties lacht zoals ik hem op de zaterdagclub nog nooit heb horen lachen.

Een opgeruimd huis met een zorgintensief kind, hoe dan?

Ik ben van nature een sloddervos. Als kind hoefde ik thuis niet veel te doen. Toen ik uit huis ging op m’n negentiende kon ik nog geen ei bakken, laat staan de was doen. Mijn man Remco is stukken georganiseerder maar vanaf ons eerste kind werd het toch een zootje in huis. Niet in de laatst plaats door alle kwijldoekjes, spalken, en andere hulpmiddelen die onze spastische zoon in de loop der jaren om zich heen verzamelde. (En daar liet liggen, want iets oprapen kan hij niet).

Elke zwangerschap – drie stuks in totaal – kreeg ik de opruimkriebels. Met dank aan nesteldranghormonen zat na negen maanden álles in huis in plastic dozen, van de kaas in de koelkast tot de voetbalschoenen in de hal. Bij mijn tweede zwangerschap viel ik zelfs op m’n buik van een keukenkrukje en belandde ik twee dagen voor de geplande keizersnee-datum in het ziekenhuis waar ze me voor de zekerheid maar hielden. Wat ik op dat krukje deed? De bovenkant van de keukenkastjes soppen, duh!

Maar met een druk jong gezin ging het mis. Goed mis. Een huishouden van Jan Steen, administratieve blunders, gevit op elkaar over wie er meer deed dan de ander. De oplossing was een hulp in de huishouding en een oppas die ook strijkt. Dat houdt ons kaartenhuis draaiende, maar toch blijft het papier zich ophopen en slingert alles altijd rond. We hebben een open keuken maar waren jarenlang te moe om die ’s avonds nog op te ruimen, dus ontbeten onze kinderen met uitzicht op het eten van gisteren. Gênant. Ook de kinderen werden makkelijk, lui en slordig.

Zelf kon ik het allemaal prima aan. Ik kon troep negeren en tegelijkertijd ontspannen, koos voor 20 minuten lezen ipv 20 minuten schoonmaken en verzette heel veel werk in combinatie met kinderen. ‘Hoe doe je dat allemaal?’ vroegen vriendinnen die half burn-out thuis zaten door de combinatie werk en kinderen. Mijn huis is een troep, zei ik dan vrolijk. Kwestie van prioriteiten.

Maar vorig jaar had ik er genoeg van. Mijn jongste is tien, ik loop zelf richting de vijftig, dit moest anders. Ook lijkt de zorg voor Ties, bijna zeventien, zwaarder en ingewikkelder te worden (en wijzelf ouder, natuurlijk). Opeens had ik de behoefte om elke vorm van stress die te voorkomen was, uit ons huis te bannen. Inmiddels heb ik veel geleerd. Zoals dat kinderen veel meer zelf kunnen dan je denkt, en dat het ook goed voor hen is. Kinderen die meehelpen in huis worden later succesvoller, schijnt (vandaar dat ik nergens directeur van ben). En dat als alle spullen een plek hebben, er minder te kibbelen valt.

Na het bingewatchen van alle afleveringen op Netflix van ‘Tidying up with Marie Kondo’ én ‘Consumed’ doe ik er een tandje bij. Mijn kledingkast is inmiddels op kleur en alfabet gerangschikt en zelfs de kinderen wist ik in de kerstvakantie mee te sleuren in mijn opruim manie. Zeker toen ze ongelimiteerd met de Dymo labelwriter aan de slag mochten. Wat resulteerde in categorieën als ‘supercoole broeken’, ‘saaie broeken’ en verwensingen over en weer op elkaars deur. Maar à la, ze waren er in ieder geval mee bezig.

Toch blijft er één kamer die ik onmogelijk opgeruimd krijg, van het kind dat niet met de labelwriter in de weer kan. De kamer van de gehandicapte. De tip van opgruimgoeroe Marie Kondo dat je alleen spullen moet bewaren waar je blij van wordt, gaat bij hem niet op. Wie wordt er nou blij van een grote lelijke paarse tillift, een megapak XL Tenaslip luiers of een huidkleurig hoog-laag-bed? En hoe krijg je een kamer waar twee rolstoelen, een mini-fiets en een loophulpmiddel hutje mutje tegen elkaar staan gezellig? Wie het weet mag het zeggen.

Gelukkig steekt Lisa Woodruf, een populaire Amerikaanse professional organizer en zelf moeder van twee kinderen met ADHD, me een hart onder de riem. Laat het gaan, zegt ze. En concentreer je op de plekken in huis waar je wél controle over hebt. Dus dit weekend ga ik zijn kledingkast dan maar op kleur en alfabet sorteren, dat help vast. Een beetje.

Welke emoties heeft mijn verstandelijk beperkte zoon?

‘Als er mensen in de zaal zijn die denken dat mensen met een verstandelijke beperking geen emoties hebben? Die mogen weg.’ Professor Dr. Geert van Hoven, type sympathieke schoonvader, kijkt met twinkelende ogen de kleine zaal in. Niemand staat op. Ik draai mij extra geïnteresseerd richting de Vlaamse spreker.

Rouw bij verstandelijke beperking

Ik ben op het congres Levend Verlies, tijdens de laatste deelsessie ‘Rouw bij mensen met een verstandelijke beperking’. Ik verwachtte er weinig van omdat rouw bij ons (gelukkig) niet aan de hand is. Op de crematie van mijn schoonvader had mijn meervoudig beperkte zoon stoïcijns voor zich uitgekeken tussen zijn huilende broer, zus en neefje in. Volgens mij zegt dood hem niet veel en daar ben ik eigenlijk wel blij om.

In nog geen uur tijd brengt Van Hoven al mijn aannames over het emotionele leven van Ties aan het wankelen. De hoogleraar Disability Studies vertelt met humor en liefde over zijn cliënten. Hoe letterlijk ze alles nemen – een cliënt durfde niet meer te slapen, zijn moeder was immers ‘in haar slaap overleden’. En hoe je niet alles vanuit hun verstandelijke beperking moet bekijken.

Levend verlies

Ook levend verlies speelt bij kinderen met een verstandelijke beperking, vertelt Van Hoven. Rouw om het steeds weer afscheid moeten nemen van begeleiders bijvoorbeeld. Of van woonruimte wisselen in een tehuis. Je moet je kind daar al op voorbereiden lang voordat het speelt. Terwijl ikzelf dit soort gesprekjes juist uitstel. Waarom zou ik hem langer ongelukkig maken dan nodig?

Ik neem me voor om onderwerpen aan te kaarten waar ik meestal langs schuur. Hoe voelt het voor hem om later uit huis te gaan? Of om voor het laatst te logeren bij het gezin waar hij al zes jaar elke maand komt? Dit keer zal ik niet zo snel mogelijk proberen om hem vrolijk te krijgen, door uitjes te noemen die we in het verschiet hebben of iets leuks te beloven. Ik zal hem laten rouwen.

Goede vriend

Van Hoven praat over cliënten en bewoners als mensen die je serieus neemt. Eentje werd zelfs een goede vriend: ‘De enige die mij een brief heeft gestuurd bij het overlijden van mijn vader. Terwijl het een man is die nauwelijks kan schrijven.’ Na die woorden mis ik een groot deel van het verhaal. Ik denk aan Ties. Kan iemand met een normaal verstand hem als goede vriend zien?

Het klinkt cru, maar de meeste mensen die hij als vriend beschouwt, worden door ons betaald om hem gezelschap te houden. Gelukkig doen ze dat met plezier. Meer dan eens kreeg ik brieven van therapeuten of hulpverleners die míj bedankten dat ze voor Ties hadden mogen zorgen.

Ik kijk weer naar de professor en word blij van deze intelligente man die niet op een IQ-tje meer of minder kijkt. Mensen als hij maken de wereld een stukje aangenamer. En niet alleen voor kinderen zoals Ties.

Waarom dankbaarheid werkt (ook als je er niet in gelooft)

Plotseling was het er. De ‘dankbaarheids-boekjes’-trend. In alle bladen stonden artikelen over hoe je elke dag drie dingen op moest schrijven waar je dankbaar voor bent en in de boekenwinkel lagen kant-en-klare dagboeken die je kan vullen met je dankbaarheid. Super Amerikaans, vond ik dat overdreven benoemen van iets dat heel normaal was. Ik was heus wel dankbaar genoeg. Bovendien is mijn werkkamer al een soort paddenstoelenkwekerij van notitieboekjes die ik maar half vul. Maar toen ontdekte ik de ‘gratitude app’.

Het was eind 2015, het nieuwe jaar stond voor de deur. Ik downloadde de app (niet gratis trouwens, dus echt wel een bewuste stap) om met frisse moed 2016 in te gaan. Het werkt simpel: je kunt maximaal 6 foto’s uploaden, en er wat bij schrijven. Ook moet je je dag één tot vijf sterren geven.

Missen

De eerste weken was ik fanatiek, zoals altijd met een nieuw notitie- dan wel dagboekje. Het waren ook fijne, rustige weken, rond kerst en oud en nieuw en meer vrije dagen dan ik gedacht had. Het was vijf sterren dat de klok sloeg. Maar in februari kwam de klad er een beetje in. En toen gebeurde er iets wat met een normaal dagboek nog nooit is gebeurd: ik ging het missen. Ik merkte dat ik meer mopperde en betrapte mezelf op doemdenkerige ‘heb ík weer’ gevoelens. Dus begon ik toch weer elke dag iets te posten – soms alleen: ‘Nou vooruit. Fijn dat antibioticum bestaat’ (na de tweede blaasontsteking in drie weken). Het aantal sterren ging langzaam omhoog, en mijn humeur ook.

Dankbaarheid zweverig? Echt niet

Ik zit inmiddels in mijn derde dankbaarheid jaar en vind het allang niet meer zweverig. Ik zie het als mijn eigen, besloten Social Media app. Ik post er foto’s en teksten voor niemand dan mijzelf. Op rotdagen dwing ik mezelf toch iets te plaatsen, desnoods alleen: ‘Het is geen oorlog’, als ik verder écht niets positiefs kan bedenken.

Soms laat ik in de app random mijn dankbaarheidsfoto’s afspelen, als een digitaal fotolijstje. Mijn 13-jarige op de eerste dag dat hij z’n beugel had. Mijn huis, maar dan super opgeruimd (zeldzaam). Mijn 80-jarige tante die mijn keuken staat op te ruimen, omdat ze er altijd voor ons is. Ties die voorover in z’n rolstoel hangt als hij het ergens niet meer eens is – ik ben blij dat, hoe beperkt hij ook is, zijn ongenoegen op zijn manier kan laten blijken. Mijn voeten, in gympen, in de zon, omdat ik een plotseling vrij uurtje had in de tuin.

Een groter en ouder wordend zwaar gehandicapt kind in huis is best een aanslag op je energie. Het maakt je lontje korter, doet je misschien je situatie vergelijken met anderen en zorgt voor meer stress dan bij een gemiddelde ouder. Dat er elke dag wel iets kleins is om blij van te worden, lost de moeilijkheden in het leven echt niet op, maar maakt de randjes minder rauw. Echt. Probeer het eens.

2024 staat voor de deur en ik blijf mijn dankbaarheidsboekjes vullen. Omdat het kan en omdat het me echt een positiever mens maakt.
Dankbaarheid werkt, probeer het eens.

7 dingen die ik extra waardeer sinds ik ouder-van ben

Zodra je kinderen krijgt, besef je wat je vroeger allemaal voor lief hebt genomen en nu moet missen. Zoals zomaar het huis verlaten als je daar zin in had. Of uitslapen. Als ouder van een zorgintensief kind, is die lijst al helemaal eindeloos. Maar je kunt het ook omdraaien. Sinds ik moeder ben van een zwaargehandicapte, rolstoelgebonden zoon, ben ik voor heel veel ook extra dankbaar.

01. Mijn twee andere kinderen

Wat een groot, groot wonder dat alles aan hen het gewoon ‘doet’. En dat ze ons meesleuren in het ‘gewone’ ouderschap.

02. Alleen weg

Elke minuut waarin je je níet hoeft te buigen over XL-luiers, PGB-formulieren of epilepsiemedicatie, voelt als een zomervakantie.

03. Slaap

Eens in de maand halen we het in, als onze zoon naar het logeerhuis is. En andere drie weken verheug ik me erop.

04. In Nederland wonen

Ja, ja, ja, er is zoveel níet goed geregeld. Maar man wat ben ik blij dat mijn zoon niet 24 uur per dag op z’n rug naar het plafond van een hutje in Afrika ligt te kijken.

05. Werk

Er zijn ouders die niet meer kunnen werken door de zorg voor hun kind. Ik waardeer het des te meer dat het in onze situatie kan, en dat ik het nog leuk vind ook.

06. Paarden

Ik had er niets mee, tot ze mijn zoon jarenlang op hun rug droegen, rechtop hielden en blij maakten. Met die trouwe lieve ogen van ze.

07. Andere ouders-van

Heel eerlijk: ik had er net zo weinig mee als met paarden. Maar mede dankzij ‘wat niemand weet…’, zie ik in hoe wij elkaar dragen, rechtop houden en blij maken.

Het is een dag voor Sinterklaas en de cadeaus zijn nog niet rond

‘Zal ik wanten voor Ties kopen? Ik ben in het winkelcentrum’ app ik naar Remco. ‘Waar ben je?’ ‘Hema!’ ‘Ik ook.’ Het is één dag voor Sinterklaas, we zijn nog niet rond met de cadeaus en ik heb een schrijfdeadline te halen. Dat doe ik straks in het Hema-restaurant.

Ik heb dus helemaal geen tijd voor persoonlijk contact met mijn man maar hij komt de trap al op. Chagrijnig, want Remco is geen fan van opgelegde cadeaus voor kinderen die het hele jaar door eigenlijk al teveel verwend worden. Waar ik de neiging heb om uit de bocht te vliegen rond de feestdagen, omdat ik dat van huis uit heb meegekregen, doet hij er alles aan om mijn koopzin aan banden te leggen. De decembermaand legt een onwelkome druk op onze relatie, terwijl we de rest van het jaar harmonieus samenleven.

Sinterklaasdrukte plus

Het is niet alleen de Sinterklaasdrukte. We zijn allebei moe. Steeds vaker ontglipt mij de zin: ‘Ik kan het er niet bij hebben’. En met ‘er bij’ bedoel ik: bij de zorg voor een zwaar gehandicapt kind dat volledig van ons afhankelijk is.

Afgelopen week had de rolstoelbus kuren en kreeg de rolstoel diezelfde dag een lekke band. Ik moest twintig minuten lang de rolstoel aan één kant optillen en zo naar huis zigzaggen. Hij was loodzwaar met mijn zestienjarige zoon erin. Er waren vier boze telefoontjes van Remco nodig om ‘m te laten repareren.

Verder heeft de Sociale Verzekeringsbank bedacht dat voor al onze zorgverleners een nieuw formulier moet worden aangeleverd. Weer een dag administratie voor Remco, zo niet meer.

Ondertussen gaat ons werk door en hebben de andere kinderen boekbesprekingen, toetsen en surprises voor klasgenootjes. Op de koelkast schitteren schema’s van kerstconcerten, dansuitvoeringen, en kerstkrans knutselmiddagen ons tegemoet.

Dag voor Sinterklaas

En vandaag dus nog op cadeaujacht voor twee kinderen die alles al hebben, en eentje voor wie niets te bedenken valt.
‘Ik heb het nu al gehad met dat hele Sinterklaas’, mompelt Remco tussen de pennen en schriften.
‘Nou dat was gezellig zo even samen,’ roep ik hem na als hij de trap weer afloopt.

Hoogtijdagen zijn als vakanties: er moeten Onuitwisbare Herinneringen gemaakt worden en dat geeft stress. Uiteindelijk komt het altijd goed maar het zou fijn zijn als de stemming er vooraf óók een beetje in zit.
‘O wee als je morgen niet vrolijk doet!’ app ik vanuit het restaurant.
Ik krijg een plaatje van Jack Nicholson als The Joker terug.

Mantelzorger voor mijn vader én mijn zoon? Dat kan ik niet aan

Vorig jaar om deze tijd bestelde ik bij de thuiszorgwinkel een driepoot-wandelstok. Mijn 83-jarige vader was in korte tijd een paar keer gevallen en weigerde de rollator waar de huisarts op aandrong. Hoewel geestelijk nog zo fit als een hoentje, wist ik: nog één val en hij belandt in een tehuis. Wat ik ook wist, was dat ik dat niet aan zou kunnen. Dan zou ik mantelzorger worden voor mijn kind én mijn vader.

Mantelzorger. Het heeft lang geduurd voordat ik mezelf zo durfde te noemen. Bij mantelzorg dacht ik aan, nou ja, wandelstokken bestellen voor je oude vader. Je bejaarde moeder naar de dokter rijden. Of soep koken voor je zieke buurvrouw. Ik zag mezelf niet als mantelzorger, maar gewoon als moeder van een kind dat meer zorg nodig had.

In de loop der jaren zag ik in dat de zorg voor mijn zwaar gehandicapte kind níet ‘gewoon’ is. Dat wat wij allemaal deden voor Ties, onze rolstoelafhankelijke, niet zindelijke zoon, gelijk stond aan het werk van een betaalde zorgprofessional. En dat de bureaucratische rompslomp daaromheen een dagtaak vormde.

Ouders van een zorgintensief kind zijn de vergeten groep mantelzorgers. De wachtlijsten voor zorginstellingen zijn zo lang dat ze over hun grenzen gaan en omvallen. Volgens onderzoek van MantelzorgNL is de gemiddelde mantelzorger vier uur per week kwijt aan regelzaken, zoals het invullen van formulieren en het aanleveren van bewijs van mantelzorg. Maak daar voor ouders van een zorgintensief kind gerust een kleine werkweek van. Bovenop de fysieke zorg en opvang. Zomervakantie? Lockdown? Personeelstekort in de zorg? De ouders mogen het zelf opknappen. Vierentwintig uur per dag, zeven dagen in de week.

Dubbele mantelzorg

Toen Ties uit huis ging (waar een lange zoektocht aan vooraf ging) vond ik dat het maar genoeg moest zijn met dat label van mantelzorger. We hadden de dagelijkse zorg toch overgedragen? Tot ik op het kerstfeest van zijn dagbesteding om me heen keek. We waren de jongste ouders. Ik zag zelfs een moeder die zelf achter een rollator binnenkwam. Altijd had ik mezelf beloofd: later, als hij uit huis is, zijn we weer vrij. Maar opeens besefte ik: we hebben levenslang.

We kunnen nooit naar het buitenland verhuizen. En zelfs in Nederland zullen we altijd in een straal van 30 kilometer van zijn huis moeten blijven wonen. Of het frustrerende proces van een nieuwe woonplek vinden weer opnieuw moeten opstarten. We gaan nog steeds niet langer dan een week op vakantie – Ties vindt het moeilijk om ons twee weekenden niet te zien. De zorg zal er altijd zijn. De zorgadministratie zal er altijd zijn. De verantwoording voor de rechtbank, als bewindvoerders, zal er altijd zal zijn. Het schuldgevoel dat ik mijn kind heb weggestopt tussen de andere gehandicapten zal er altijd zijn.

Natuurlijk is er ook de andere kant. De mantel in het woord mantelzorg. De liefde. Als Ties er niet zou zijn zou dat een diepe krater slaan in ons bestaan. Aan de eettafel met onze twee andere kinderen komt er elke dag wel een hilarische Ties-anekdote voorbij. Zijn zonnige karakter zorgt dat elk uitje met hem een feest is. De vrolijke mantelzorgselfies en stories op mijn Instagrampagina zijn niet fake. Want hij máákt me ook altijd blij. Maar wat ik niet laat zien, is hoe ik hem tussen die foto’s door in de tillift hijs. Eten geef. Aankleed. Drie keer heb verschoond met een volwassen maat luier. Op mijn hurken zijn zware rolstoel in en uit de rolstoelbus duw. Hoe moe ik ben, na een week werken en in het weekend maar één dag voor mezelf. Vaak helemaal geen, als Ties blijft logeren.

Vandaag, op de Dag van de Mantelzorg, denk ik weer terug aan de glimmende aluminium wandelstok voor mijn vader. De stok stond pontificaal naast mijn vaders stoel als ik langskwam.
‘Fantástisch ding, lieverd!’ overdreef hij terwijl hij er tiktakkend mee naar de keuken liep.
‘Goed dat je ‘m gebruikt, pap!’ loog ik terug. Via mijn moeder wist ik allang dat hij het ding de rest van de week links liet liggen. We hielden elkaar voor de gek. Misschien voelden we allebei diep van binnen dat een stok niet zo veel meer kon betekenen. Twee maanden later was hij dood. Ondanks het verdriet ben ik dankbaar dat hem een tehuis bespaard is gebleven. Dat ik nog tot op hoge leeftijd van hem heb kunnen genieten. En dat ik niet heb hoeven ontdekken of ik die dubbele mantelzorg daadwerkelijk had aangekund.