Het is een dag voor Sinterklaas en de cadeaus zijn nog niet rond

‘Zal ik wanten voor Ties kopen? Ik ben in het winkelcentrum’ app ik naar Remco. ‘Waar ben je?’ ‘Hema!’ ‘Ik ook.’ Het is één dag voor Sinterklaas, we zijn nog niet rond met de cadeaus en ik heb een schrijfdeadline te halen. Dat doe ik straks in het Hema-restaurant.

Ik heb dus helemaal geen tijd voor persoonlijk contact met mijn man maar hij komt de trap al op. Chagrijnig, want Remco is geen fan van opgelegde cadeaus voor kinderen die het hele jaar door eigenlijk al teveel verwend worden. Waar ik de neiging heb om uit de bocht te vliegen rond de feestdagen, omdat ik dat van huis uit heb meegekregen, doet hij er alles aan om mijn koopzin aan banden te leggen. De decembermaand legt een onwelkome druk op onze relatie, terwijl we de rest van het jaar harmonieus samenleven.

Sinterklaasdrukte plus

Het is niet alleen de Sinterklaasdrukte. We zijn allebei moe. Steeds vaker ontglipt mij de zin: ‘Ik kan het er niet bij hebben’. En met ‘er bij’ bedoel ik: bij de zorg voor een zwaar gehandicapt kind dat volledig van ons afhankelijk is.

Afgelopen week had de rolstoelbus kuren en kreeg de rolstoel diezelfde dag een lekke band. Ik moest twintig minuten lang de rolstoel aan één kant optillen en zo naar huis zigzaggen. Hij was loodzwaar met mijn zestienjarige zoon erin. Er waren vier boze telefoontjes van Remco nodig om ‘m te laten  repareren.

Verder heeft de Sociale Verzekeringsbank bedacht dat voor al onze zorgverleners een nieuw formulier moet worden aangeleverd. Weer een dag administratie voor Remco, zo niet meer.

Ondertussen gaat ons werk door en hebben de andere kinderen boekbesprekingen, toetsen en surprises voor klasgenootjes. Op de koelkast schitteren schema’s van kerstconcerten, dansuitvoeringen, en kerstkrans knutselmiddagen ons tegemoet.

Dag voor Sinterklaas

En vandaag dus nog op cadeaujacht voor twee kinderen die alles al hebben, en eentje voor wie niets te bedenken valt.
‘Ik heb het nu al gehad met dat hele Sinterklaas’, mompelt Remco tussen de pennen en schriften.
‘Nou dat was gezellig zo even samen,’ roep ik hem na als hij de trap weer afloopt.

Hoogtijdagen zijn als vakanties: er moeten Onuitwisbare Herinneringen gemaakt worden en dat geeft stress. Uiteindelijk komt het altijd goed maar het zou fijn zijn als de stemming er vooraf óók een beetje in zit.
‘O wee als je morgen niet vrolijk doet!’ app ik vanuit het restaurant.
Ik krijg een plaatje van Jack Nicholson als The Joker terug.

Mantelzorger voor mijn vader én mijn zoon? Dat kan ik niet aan

Vorig jaar om deze tijd bestelde ik bij de thuiszorgwinkel een driepoot-wandelstok. Mijn 83-jarige vader was in korte tijd een paar keer gevallen en weigerde de rollator waar de huisarts op aandrong. Hoewel geestelijk nog zo fit als een hoentje, wist ik: nog één val en hij belandt in een tehuis. Wat ik ook wist, was dat ik dat niet aan zou kunnen. Dan zou ik mantelzorger worden voor mijn kind én mijn vader.

Mantelzorger. Het heeft lang geduurd voordat ik mezelf zo durfde te noemen. Bij mantelzorg dacht ik aan, nou ja, wandelstokken bestellen voor je oude vader. Je bejaarde moeder naar de dokter rijden. Of soep koken voor je zieke buurvrouw. Ik zag mezelf niet als mantelzorger, maar gewoon als moeder van een kind dat meer zorg nodig had.

In de loop der jaren zag ik in dat de zorg voor mijn zwaar gehandicapte kind níet ‘gewoon’ is. Dat wat wij allemaal deden voor Ties, onze rolstoelafhankelijke, niet zindelijke zoon, gelijk stond aan het werk van een betaalde zorgprofessional. En dat de bureaucratische rompslomp daaromheen een dagtaak vormde.

Ouders van een zorgintensief kind zijn de vergeten groep mantelzorgers. De wachtlijsten voor zorginstellingen zijn zo lang dat ze over hun grenzen gaan en omvallen. Volgens onderzoek van MantelzorgNL is de gemiddelde mantelzorger vier uur per week kwijt aan regelzaken, zoals het invullen van formulieren en het aanleveren van bewijs van mantelzorg. Maak daar voor ouders van een zorgintensief kind gerust een kleine werkweek van. Bovenop de fysieke zorg en opvang. Zomervakantie? Lockdown? Personeelstekort in de zorg? De ouders mogen het zelf opknappen. Vierentwintig uur per dag, zeven dagen in de week.

Dubbele mantelzorg

Toen Ties uit huis ging (waar een lange zoektocht aan vooraf ging) vond ik dat het maar genoeg moest zijn met dat label van mantelzorger. We hadden de dagelijkse zorg toch overgedragen? Tot ik op het kerstfeest van zijn dagbesteding om me heen keek. We waren de jongste ouders. Ik zag zelfs een moeder die zelf achter een rollator binnenkwam. Altijd had ik mezelf beloofd: later, als hij uit huis is, zijn we weer vrij. Maar opeens besefte ik: we hebben levenslang.

We kunnen nooit naar het buitenland verhuizen. En zelfs in Nederland zullen we altijd in een straal van 30 kilometer van zijn huis moeten blijven wonen. Of het frustrerende proces van een nieuwe woonplek vinden weer opnieuw moeten opstarten. We gaan nog steeds niet langer dan een week op vakantie – Ties vindt het moeilijk om ons twee weekenden niet te zien. De zorg zal er altijd zijn. De zorgadministratie zal er altijd zijn. De verantwoording voor de rechtbank, als bewindvoerders, zal er altijd zal zijn. Het schuldgevoel dat ik mijn kind heb weggestopt tussen de andere gehandicapten zal er altijd zijn.

Natuurlijk is er ook de andere kant. De mantel in het woord mantelzorg. De liefde. Als Ties er niet zou zijn zou dat een diepe krater slaan in ons bestaan. Aan de eettafel met onze twee andere kinderen komt er elke dag wel een hilarische Ties-anekdote voorbij. Zijn zonnige karakter zorgt dat elk uitje met hem een feest is. De vrolijke mantelzorgselfies en stories op mijn Instagrampagina zijn niet fake. Want hij máákt me ook altijd blij. Maar wat ik niet laat zien, is hoe ik hem tussen die foto’s door in de tillift hijs. Eten geef. Aankleed. Drie keer heb verschoond met een volwassen maat luier. Op mijn hurken zijn zware rolstoel in en uit de rolstoelbus duw. Hoe moe ik ben, na een week werken en in het weekend maar één dag voor mezelf. Vaak helemaal geen, als Ties blijft logeren.

Vandaag, op de Dag van de Mantelzorg, denk ik weer terug aan de glimmende aluminium wandelstok voor mijn vader. De stok stond pontificaal naast mijn vaders stoel als ik langskwam.
‘Fantástisch ding, lieverd!’ overdreef hij terwijl hij er tiktakkend mee naar de keuken liep.
‘Goed dat je ‘m gebruikt, pap!’ loog ik terug. Via mijn moeder wist ik allang dat hij het ding de rest van de week links liet liggen. We hielden elkaar voor de gek. Misschien voelden we allebei diep van binnen dat een stok niet zo veel meer kon betekenen. Twee maanden later was hij dood. Ondanks het verdriet ben ik dankbaar dat hem een tehuis bespaard is gebleven. Dat ik nog tot op hoge leeftijd van hem heb kunnen genieten. En dat ik niet heb hoeven ontdekken of ik die dubbele mantelzorg daadwerkelijk had aangekund.

Waarom Elise een radicaal besluit nam

Om 2 uur vannacht opende mijn vijfjarige dochter slaapdronken de verkeerde deur. De buitendeur. Ik vond haar huilend op de tuinbank voor ons huis. In de kou, in haar konijnennachtpon, als een oorlogsweesje.

Omdat wij ook naast de voordeur slapen, hoorde ik haar gelukkig meteen. Ik nam haar tussen ons in en liet haar niet meer los. Maar wat als ze was meegenomen door iemand? Wat als ze in de sloot was beland? Wat als ik haar niet gehoord had?

Sinds we het rommelhok ombouwden tot meisjeskamer, (‘Ik slaap in de berging!’ riep Loes trots op school) dringt mijn moeder aan op een extra voordeurslot. Waarom had ik dat niet meteen gedaan? Waarom was ik niet net zo’n bezorgde, beschermende moeder?

De verdere nacht lag ik te wat-alsen en te waarommen

Een beklemmend gevoel overviel me. Precies dat gevoel heb ik altijd bij Ties. Ik voel me 24 uur per dag schuldig.
Om alles.
Omdat ik me drie keer uit de wacht heb laten gooien bij de helpdesk van zijn (al maanden) kapotte spraakcomputer.
Omdat ik hem te lang voor de televisie zet. Te kort in bad doe. Teveel push. Of te weinig uitdaag.
Omdat hij ijsvoeten heeft of zweethanden. Roos. Luizen. Griep.
Alles wat hij in al z’n spastische onhandigheid niet zelf kan aangeven en wat ík moet signaleren.

Radicaal besluit

Wat als hij later in zo’n stinkend tehuis terechtkomt?
Wat als niemand meer in hem gelooft en hij niets meer leert?
Wat als hij jong doodgaat? Of eenzaam oud wordt?

‘Mijn handicap heb ik pas geaccepteerd na het overlijden van mijn moeder’, las ik in een interview met een spastische man. ‘Hoe lief en trots ze ook op me was, ze had het liever anders gezien voor me.’ En: ‘Ik had last van de angst en het schuldgevoel van mijn ouders,’ reageerde iemand op een van mijn blogs.

Dat wil ik niet. Ik wil niet dat Ties de dupe wordt van mijn obsessie met zijn geluk. Dat hij pas vrijuit kan leven als ik dood ben. Trouwens, ik wil zelf van die beklemming af.
Daarom neem ik een besluit. Al heeft hij roos, luizen, griep én een kapotte spraakcomputer: vanaf nu vind ik Ties niet meer zielig. Het is een radicaal besluit en ik ga me eraan houden. Betrap ik mezelf op medelijden of doemgedachten? Dan gaat er een euro in een pot. Voor de oorlogsweesjes.

7 oefeningen om stress los te laten (en ze werken echt)

Van YouTube yoga tot de 5-vingeroefening, ik kan ze allemaal aanraden. En belangrijker nog, ze zijn allemaal snel te doen. Want als moeder van een zwaargehandicapte zoon en nog twee andere kids, heb ik geen zeeën van tijd tot mijn beschikking. Bakken met dagelijkse stress  – dat dan weer wel.

01 Test jezelf

Hoeveel stress je ervaart hangt af van je draaglast en je draagkracht. Juist bij ouders van een zorgintensief kind is die verhouding vaak zoek. Hoe zit dat bij jou? Doe de test. Herhaal de test nadat je een aantal oefeningen hebt gedaan om meer ontspannen te worden. Bijvoorbeeld die hieronder.

02 Doe de 5-vingeroefening

De 5-vingeroefening is een oefening in zelfhypnose. Klinkt eng, maar dat is het niet. En het kost hooguit tien minuten. Je kunt ‘m doen als je je gestrest voelt door de volgende stappen te volgen:

1. Raak met je duim je wijsvinger aan. Terwijl de vingers elkaar raken, denk je terug aan een moment dat je lichaam zich prettig moe voelde, bijvoorbeeld na het sporten of na een fikse wandeling.
2. Raak met je duim je middelvinger aan. Op het moment dat ze elkaar raken, denk je terug aan een tijd dat je liefde ervoer. Een warme omhelzing, een bijzonder gesprek, een innige vrijpartij met je geliefde, enzovoort.
3. Raak met je duim je ringvinger aan. Denk terug aan een mooi compliment dat je gekregen hebt. Probeer dat nu echt te ontvangen.
4. Raak met je duim je pink aan. Nu denk je terug aan een prachtige plek waar je ooit bent geweest. Blijf daar een tijdje.

03 Hou een stressdagboekje bij

Als je weet waar een probleem vandaan komt, kun je ‘m beter oplossen. Tip van de pro’s is dan ook om een stressdagboek bij te houden. Noteer elke dag, desnoods per uur wanneer je de stress voelde opkomen. Was het bij het verzorgen van je kind? Toen de rolstoel stuk ging? Of heb je meer stress op je werk? Zo kom je erachter!

04 Doe YouTube yoga (5 minuten!)

Yoga is de ontstresser der ontstressers. Maar ja, vind maar eens een uurtje om het te doen. Of sleep jezelf maar weer die kou in om naar een groepsles te gaan. Je zou er gestrest van worden. Gelukkig hoeft dat niet, want op YouTube vind je ongelooflijk veel snelle yogafilmpjes. Mijn favoriet is deze ‘quick stress fix’ van maar 5 minuten. Doen!

05 Ruim op

Een rommelige omgeving geeft stress. Teveel spullen geven stress. Herinneringen waar je niet meer aan herinnerd wilt worden geeft stress. Een open keuken vol potten en pannen die je de vorige avond niet hebt afgewassen geeft stress. Maar het mooie is, je kunt die stress weer weghalen. Lekker opruimen doet wonderen.

06 Neem elk uur een pauze

Ben jij er ook zo eentje die maar doorgaat? Herkenbaar. Voor je het weet zit je al tweeënhalf uur gebogen over de PGB-administratie. Als je jezelf verplicht – of beter gezegd, toestaat – om elk uur op te staan en vijf minuten iets anders te doen, laad je vliegensvlug op. Zo voel je je na afloop van een vervelende taak minder gestrest.

07 Koop een plant

Onderzoekers hebben ontdekt dat een ruimte met planten binnenlopen direct je stressniveau kan laten dalen. Heb jij nog geen plant in je werkkamer of slaapkamer? Probeer het eens uit.

Ik ben geen psycholoog of stresstherapeut (als die al bestaat) dus ik heb deze tips gretig bij elkaar gegoogeld. Nummer 1, 2 en 3 komen uit een fijne post van Psychologie Magazine (met nog veel meer tips). Nummer 7 uit dit (Engelse) artikel over wetenschappelijk bewezen manieren om te ontstressen. Nummer 4, 5 en 6 werken bij mij persoonlijk altijd goed. Succes!

Een zorg-vrij weekend bestaat dat eigenlijk wel?

Het is zaterdagochtend en ik word uit mezelf wakker. Er gaat geen wekker, er roept geen kind. Het is nog donker, de regen tikt tegen de ramen en ik voel me voor het eerst sinds lange tijd uitgerust. Op mijn iPhone zie ik dat het al half negen is.

Alle sporten zijn afgelast, niemand is jarig, het is geen feestdag en we verwachten geen bezoek. Het weekend strekt zich veelbelovend voor ons uit. Vooral omdat we een zorg-vrij weekend hebben: Ties is naar het logeerhuis.

Zorg-vrij

Zorg-vrij voelt als spijbelen. Alsof we stiekem niet doen waar we eigenlijk dagelijks voor op moeten komen draven. Onze zestienjarige zoon omdraaien in zijn bed – hij kan niet zelf omrollen – nadat hij ons met kreten heeft gewekt. Hem in z’n badstoel leggen in het hoog-laag bad, of dit uitstellen en ons schuldig voelen. Hem een schone luier omdoen. Hem aankleden. Hem eten geven plus een pilletje om z’n spastische spieren slap te maken. Zijn tanden poetsen – extra secuur nu hij een beugel heeft.

Om en om

Overdag gaan we om en om met hem op pad: een boodschap doen, oud papier wegbrengen of langs bij de tante die dichtbij woont. Verder zit hij voor de tv, 24Kitchen, Eurosport of Kerst met Linus schalt uit zijn aan de woonkamer grenzende kamer. Halverwege de dag nog een luier. Einde middag nog een, of uitstellen tot de avond – en ons daar weer schuldig over voelen. Lunch: voeren. Avondeten: voeren. Hem meenemen naar voetbal, dansen of tennisles: schuldgevoel. Hem thuislaten: schuldgevoel.

Aandacht

Ik ben de eerste om te roepen dat onze twee andere kinderen meer dan genoeg aandacht krijgen, en dat is ook zo. Toch is die aandacht anders als Ties er níet bij is. Minder gehaast. Vollediger. Als ik naast mijn dochter aan tafel de krant lees terwijl zij knutselt, kan ze erop rekenen dat ik daar blijf zitten. En niet plotseling opspring als Ties om drinken roept. Remco en ik zijn relaxter, waarschijnlijk ook naar de kinderen toe. En elke maand als Ties logeert, gaan we vaste prik met z’n viertjes uit eten. Dit keer ook.

We zitten net in het restaurant als het logeerhuis belt. Niets ergs, gelukkig, maar Ties heeft wat verhoging en wil naar huis. Of we hem voor achten kunnen ophalen? Snel bestellen we onze pizza’s. Meteen vervallen we in de regelmodus. ‘Anders ga jij eerder weg?’ ‘Nee, we redden het wel.’

Tijdens het eten check ik drie keer mijn telefoon, voor de tijd en op gemiste oproepen. Nog voordat het toetje is gebracht, rekenen we af. De haast is stilletjes ons weekend weer ingeslopen.

Wat hebben een yogaworkshop en spasticiteit met elkaar gemeen?

Ik ben groot fan van gezondheidscursussen, vooral als er matjes, fleecedekens en eindontspanningen bij komen kijken. Dus zei ik ja toen een vriendin met wie ik regelmatig gezondheidscursussen afstruin dan wel superfoodtips uitwissel per whats’app, voorstelde om een lesje TRE-yoga te doen.

Iets met houding en ontspanning. Daar was ik wel aan toe: mijn leven bestaat uit iets teveel deadlines op één dag halen, plus tussen de bedrijven door man en drie kinderen gelukkig maken. De oudste, zwaar spastisch en volledig hulpbehoevend, is een baan op zich. Hij is van zichzelf al heel gelukkig, dat scheelt.

Yogaworkshop

Zoals gebruikelijk bij dit soort evenementen, had iedereen een probleem. ‘Ik ben vroeger gepest’, vertelde een cursiste. Ze hoopte dat trauma hier te verwerken. Prettige wedstrijd bij een houdingsworkshop, dacht ik nog. Een ander had een eigen start-up en zat tegen een burn-out aan en een derde lag met haar moeder in de clinch. Al snel werd duidelijk dat TRE-yoga niets met houding te maken had, en alles met traumaverwerking. Vele Irak veteranen waren ons al voorgegaan. De methode – trillingen opwekken met yoga – was internationaal erkend.

Ik ben vast de enige bij wie het niet lukt, dacht ik toen ik na de pittige warming-up op mijn matje ging liggen. Maar binnen de kortste keren had ik mijn lichaam niet meer onder controle. Terwijl ik me verbaasde over mijn schuddende lijf, voelde ik iets warms over de zijkant van mijn wang rollen. Een traan. En nog één. Waar ik normaal eerst verdriet voel en dan pas huil, was het nu andersom.

‘Dit… dit…’ hakkelde ik tegen de yogajuf die inmiddels naast me was geknield. ‘Dit heeft mijn zoon altijd!’
Zo voelt het als je lijf iets anders doet dan dat je hoofd wil. Zo voelt het om spastisch te zijn. De tranen bleven stromen. Ik zag Ties’ armen de lucht in schieten bij een plotseling geluid. Ik hoorde het gepiep van zijn voetensteun als zijn been weer een tremor kreeg.
‘En hoe voelt dat voor jou?’ vroeg de juf.
Ik wist het niet.

Thuis ging ik met knallende hoofdpijn en misselijkheid naar bed. Wat had ik nou weer bij mezelf los lopen schudden in een yogazaal vol onbekenden? Niets, zo bleek toen de rest van het gezin als dominootjes omviel aan een nogal heftige eendagsgriep. De enige die overeind bleef was Ties. De held. Hij trilt al zestien jaar het trauma van zich af.

5 redenen om nú Lastige Ouders te bekijken

‘Heb je Lastige Ouders al gezien?’ gonsde het de afgelopen jaren. Telkens wilde ik gaan maar iets hield me tegen. Waar ik als moeder van een gehandicapte zoon vroeger boek na boek en film na film verslond over het onderwerp, kies ik in m’n vrije tijd nu liever voor luchtige ontspanning. Toch ging ik deze week om.

 Voor Lastige Ouders heeft Marike van Weelden, actrice en moeder van een kind met een verstandelijke beperking, samen met theatermaker Pieter Tiddens haar dagboeken bewerkt tot een voorstelling. Hierin nemen zij je mee in hoe het is om met een kind te leven dat voortdurende zorg nodig heeft. En ik kan het stuk om meerdere redenen iedereen aanraden.

5 redenen om nu de voorstelling Lastige Ouders te bekijken:

1. Omdat het niet eng is

Ik ben altijd bang dat ik bij zo’n voorstelling in minuut één begin te huilen om daarna weken niet meer te stoppen. Of dat ik me erger aan vieze praatjes over luiers en sondevoeding. Maar dit stuk is precies in balans. Het ontroert, het is rauw en ik heb een paar keer keihard gelachen.

2. Omdat het zo ont-zet-tend goed gespeeld is

Gespeeld is het juiste woord niet want Marike ís natuurlijk echt moeder van een gehandicapte zoon. En van een dochter, die via dagboekfragmenten een rol speelt. De basis is háár verhaal. Maar bovenal is ze een fantastisch actrice en haar tegenspeler een geweldig acteur.

3. Omdat het niet uitmaakt hoe oud je kind is

Mijn zoon is al uit huis (hier lees je hoe het voelde om hem ‘weg te stoppen’) maar juist de scènes over het krijgen van de diagnose, kwamen bij me binnen. Omdat het een levensverhaal vertelt, biedt het stuk voor elke fase van het speciale ouderschap een haakje.

4. Omdat herkenning helend werkt

Waarom zou je kijken naar iets wat je zelf dag in dag uit meemaakt? Heel simpel. Je voelt je gesterkt, gezien en minder alleen. Daarom doen we bij wat niemand weet wat we doen. Op een creatieve manier lief en leed delen over leven met een zorgintensief kind.

5. Omdat het gratis is

Ja, superstomme reden natuurlijk. Ik voel me nu ook een krenterige profiteur die eerder niet de moeite nam om zich naar het theater te slepen. Maar wel zo fijn dat het online staat. En je het nu ook kunt kijken als je PGB-hulp zich ’s ochtends ziek meldt, als je kind een rotnacht heeft gehad of gewoon als je zin hebt om te lachen en huilen zonder iemand om je heen.

Bekijk hier de hele voorstelling Lastige Ouders

Dit jaar gaan wij niet met onze zoon op vakantie

Langzaam zakt mijn zoon in het water. Niets engs voor een 16-jarige puber, ware het niet dat Ties zwaar spastisch in een rolstoel zit. Een andere jongen naast hem lijkt te kunnen staan. Kan hij helpen? Nee, hij roept dat zijn bril beslaat. Ik zie nu ook dat hij het syndroom van Down heeft. Er zit niets anders op dan er zelf in te springen maar opeens blijkt dat ik drie gewatteerde lange winterjassen over elkaar heen draag. Terwijl ik tergend langzaam door het water waad, zie ik Ties’ hoofd langzaam onder water zakken. Dan schrik ik wakker.

Waar komt dat nu weer vandaan? O, ik weet het al. Ik heb het gevoel dat ik Ties aan z’n lot overlaat en dat ik een slechte moeder ben. Want vandaag hebben we onze eerste zomervakantie geboekt, zonder hem.

Op vakantie met gehandicapt kind

Onze vakanties, met nog twee jongere kinderen van 12 en 9, zijn altijd een hele onderneming. Een lange rit voor Ties, gezeul met spullen. Onderweg op de koude vloer van een invalidetoilet z’n luier verschonen (of in het gras op de parkeerplek met kans op geschokte pottenkijkers). En  op de plaats van bestemming, volledig aangepast voor hem, heeft hij niet de lol die zijn broer en zus wel hebben.

Het water van het zwembad is te koud, op het strand ligt hij maar te liggen, en hij mist het vertier van thuis (24 Kitchen, Eurosport, zijn favoriete begeleiders, en school!). Zelf komen we door de 24-uurs zorg nauwelijks bij. Steeds meer rijst de vraag: wie doen we hier eigenlijk een plezier mee?

Dus dit jaar gaat Ties één week met een organisatie naar een Waddeneiland. Zijn vriendinnetje gaat ook mee en kan haar lol niet op: ze liggen samen op één kamer. Kan het nog romantischer? Oké, allebei in een hoog-laag-bed en met de babyfoon aan voor de nachthulp. Maar toch!

Ondertussen vliegen wij naar een plek met zee, strand en rotsen. Waar we niet meer hoeven opsplitsen, maar gewoon met z’n vieren het water in kunnen springen. Het wordt een luiervakantie waarin we géén luiers hoeven te verwisselen, niemand hoeft te worden getild of gevoerd, en we kunnen door- én uitslapen. Ik verheug me erop en heb er gek genoeg totaal geen problemen mee. Overdag dan hè.

Je houdt er van of je haat het: zo’n aangepaste vakantie

Wel of niet op aangepaste vakantie? Dat is de vraag voor veel ouders met een zorgintensief kind. Voor allebei valt wat te zeggen, maar de meningen zijn altijd heel stellig. Op de Lotje-redactie hebben we één felle tegenstander en één hartstochtelijk aangepast vakantievierder. Lees hieronder of Silvie en Elise er misschien toch wel samen uitkomen…

 

Hé Elise,

Het is weer zover: vakantie! En ook dit jaar kregen we de vraag van kennissen of we nu wél meegingen naar dat aangepaste vakantiepark waar zij zelf zo enthousiast over zijn. Enthousiast omdat hun zorgintensieve kind daar zichzelf kan zijn, enthousiast omdat het er zo ontspannend is. Dus bekeek ik de website maar weer eens en besloot opnieuw dat het echt helemaal niets voor ons is.

Ik zou de hele vakantie de beperkingen van Daniël extra voelen, juist omdat er zo bewust niet de nadruk op ligt. Juist in de vakantie wil ik me graag een gewoon gezin voelen en wil ik niet dat alles om Daniël draait. Zoals vaak genoeg wel het geval is. En omdat hij -zolang er ’s avonds maar kip of steak is- mee gaat in ons vakantieritme, lukt dat ook.
Simeon en Julian willen graag stoere wandelingen maken, een bijzondere stad bezoeken, zeilen. Zij houden niet zo van animatieteams en gezellig bij het kampvuur. En dus heeft Daniël ook wandelschoenen en leert ook hij zeilen.

En ik? Ik wil in de vakantie uit de sfeer van dat zorgintensieve, ik wil even geen gesprekken voeren met mede ouders-van. Hoe fijn het ook is om gelijkgestemden te ontmoeten, daar heb ik de rest van het jaar voor. Vakantie is voor ons slapen in een afgelegen berghut, discussiëren of we hoog genoeg aan de wind varen en ’s avonds in de haven stoere verhalen delen met andere zeilers.

Dus nee, zo’n aangepaste vakantie is niet ons ding. Jullie wel toch?

X Silvie

 

Hi Silvie,

Ik snap je helemaal. Sterker nog, ik dacht er jarenlang precies zo over als jij. Tot we twee jaar geleden overstag gingen en een aangepaste safaritent huurden op een vakantiepark in Frankrijk waar één gezinslid een beperking ‘moest’ hebben. Heel eerlijk? We schrokken wel een beetje. Van de geluiden en van de ernst van andere handicaps. Maar na een dag hoorden we het al niet meer. En stiekem was het wel lekker dat de kreten van Ties eens een keer in het niet vielen, en dat hij niet als enige z’n chocomelk van tafel sloeg.

Waar jij zo’n gehandicapten kamp juist als niet inclusief ervaart, was het op deze plek voor mij juist het tegenovergestelde. Er was bijvoorbeeld animatie voor álle kinderen tegelijk. Eerder vierden we vakantie in afgelegen huisjes zonder animatie, maar ze bleken er gek op ;). Van levend stratego tot een dropping in het bos of de Bonte Avond: alles deed er hinkend, rollend, kruipend of huppelend aan mee.

Onze voornaamste reden om terug te willen was niet Ties, of de zorg en hulpmiddelen die daar voor hem beschikbaar waren. We wilden terug voor de andere twee. Kinderen worden samen groot op die camping. Ze zien er dat ze niet de enige zijn met een ‘speciaal’ gezin. Ze raken bevriend met (of verliefd op) andere brusjes, en komen vaak later terug als begeleider. Loes (toen 7) en Rijk (toen 11) keken hun ogen uit en lijken hun grote broer sinds de aangepaste vakantie meer te waarderen. Of zoals Loes al op dag één verbaasd concludeerde: ‘Eigenlijk is Ties best normaal.’

X Elise

Ze zagen hun gehandicapte broer als een soort aardappelzak

Ik weet niet waarom maar de laatste tijd schiet ik altijd vol als mijn kinderen iets liefs doen voor hun oudere gehandicapte broer. Ontzettende onzin, want waarom zouden ze lief moeten zijn alleen maar omdat hij in een rolstoel zit en niets zelf kan? Waarom mogen ze hem niet net zo de tent uitvechten als elkaar? Waarschijnlijk omdat moeders nu eenmaal van lieve momenten houden.

Een jaar of zes geleden maakte ik me nog zorgen. Brusjes in andere gezinnen waren zo lief voor hun gehandicapte broer of zus. Terwijl mijn kinderen Ties als een soort aardappelzak behandelden. Ze schoven hem opzij als hij in de weg stond, zappten ongevraagd de TV naar hún zender. Of deden ‘m uit zodat Ties naar een zwart scherm zat te kijken terwijl zij al lang en breed met hun vriendjes buiten speelden. Maar ik wilde hen nooit dwingen. Ik paste ervoor om later te horen dat ze zoveel moesten doen voor de gehandicapte in huis.

Het sloeg om toen de kinderen ouder werden. Bijna vanaf de ene op de andere dag. Wat het zetje gaf om echt oog te hebben voor de behoeftes van hun grote gehandicapte broer, was de eerste vakantie op een ‘aangepaste camping’. Iets dat we tot dan toe vermeden hadden. Alsof bij het zien van al die andere brusjes, het kwartje viel. Sindsdien betrekken ze Ties veel meer in hun spel, of kruipen ze ’s avonds nog bij hem in het hoog-laag-bed voor een knuffel of praatje. Ze begrijpen ‘Ties-taal’ vaak eerder dan wij.

Maar het kan ook zijn dat het andersom is. Ties laat steeds duidelijker van zich horen. Hij commandeert zijn broer en zus vanuit zijn kamer aan de lopende band. Zo zappt hij graag tussen koken en sport, maar kan dat niet zelf. Regelmatig klinkt er ‘ijk! Ookuh’ (Rijk! Koken!) of ‘Oejaah! Ohk!’ (Loes! Sport!). Zuchtend staan ze op, maar ze doen het wel. De woorden ‘Ik ook’ die Ties goed heeft leren zeggen, zorgen dat hij niets hoeft te missen. En dat zijn hoge jongensstem steeds zwaarder en mannelijker wordt, werkt niet in zijn nadeel.

Van welke kant het ook komt, ik ben er blij mee. Gisteren hoorde ik gegiechel achter me. Het kwam van Ties, bedolven onder zijn broer en zus die zich wiebelend op zijn rolstoel hadden gevleid. ‘Mama, snel, maak een foto!’ riep mijn selfie-junkie-dochter. Ik pakte braaf mijn telefoon, klikte, bekeek het plaatje en moest mijn neus alweer snuiten.