Los je rouwen op door te accepteren wat niet is?
Mijn hoofd zit wat vol de laatste weken en de emoties zitten hoog.
Het is al lange tijd onrustig rond Ruben. Hij heeft altijd periodes gekend dat hij kleding scheurde, en afgelopen voorjaar begon hij daar weer mee.
Ik troostte mezelf met de wetenschap dat het wel weer voorbij zou gaan. Maar dat ging het niet.
Beddengoed, shirts, pyjama’s en broeken; het is niet aan te slepen. Big shopper na big shopper vol gescheurd textiel kreeg ik van de woning mee naar huis.
Er volgde gesteggel over anti-scheur beddengoed. En na een aantal maanden werd dat uiteindelijk door de zorginstelling aangeschaft. In de zomer vlogen zijn shirts er zo hard doorheen dat ze na overleg met mij 2 anti-scheur shirts voor Ruben aanschaften.
Weten en willen
Ik zie Ruben nog voor me in het anti-scheurshirt. Het had niet misstaan in de film ‘one flew over the cuckoo’s nest’. Mijn mooie jongen!
Ik zorgde dat ik een paar shirts in reserve had. Die deed ik hem aan als ik hem ophaalde. Dan hoefde ik het niet te zien. Dat het shirt er dezelfde dag nog aan ging nam ik voor lief.
In dezelfde tijd moest Ruben voor controle worden gezien door de orthoptist van Visio.
Een jaar terug hadden zij een bril voorgeschreven. Maar 3 kapotte brillen, veel frustratie en honderden euro’s verder besloten we dat een bril niet haalbaar is voor Ruben.
‘Zijn oog kan zonder bril verder achteruitgaan’ waarschuwde de orthoptist.
Ik weet het en ik zou het zo graag anders voor hem willen.
Acceptatie als oplossing voor rouwen?
In de afgelopen week kwam de term levend verlies weer voorbij. Ik werd getriggerd door iemand die zei: ‘Ik heb geaccepteerd dat mijn kind beperkt is, ik wil niet in het rouwen blijven hangen’.
Ik vroeg me af: Is dat het dan? Los je het rouwen op door te accepteren wat niet is?
Levend verlies gaat over zo veel meer.
Het gaat over het steeds bijstellen van verwachtingen. Over de adrenaline die ik voel als er een telefoontje komt van de woongroep.
Het gaat over de impact op mijn leven. Het spoor dat de chronische overbelasting en jaren vol zorgen heeft getrokken op mijn lijf en de wetenschap dat die zorg altijd zal blijven.
Maar het gaat ook over de intense liefde die ik voel als Ruben zich tegen me aan nestelt en ik door zijn haren kriebel. Zonder liefde geen rouw. Het is onlosmakelijk met elkaar verbonden.
Perioden van worstelen met zorgen worden afgewisseld door perioden waarin het allemaal weer lichter voelt. En waar ik vaak met humor en relativering problemen het hoofd kan bieden ben ik soms gewoon opstandig en boos. Net als bij een sneeuwbui heb je maar één keus: om ergens te komen moet je er dwars doorheen. En juist het leren meebewegen met wat er is heeft me doen groeien in veerkracht.
Als de mist optrekt
Terwijl ik in gedachten verzonken ben merk ik dat ik ineengedoken door de sneeuw loop.
Ik recht mijn rug, kijk omhoog en voel de koude vlokken in mijn gezicht. Het is buiten net zo druilerig als in mijn hart.
Ik zie hoe een waterig zonnetje probeert door te breken. Het is koud en nat, maar ook mooi.
Zoals er een einde komt aan iedere sneeuwbui zal de mist vanbinnen ook weer optrekken. Tot de volgende bui.
Ik heb ermee te zijn.
December Sale: de mooiste verhalen voor een mooi prijsje
December is altijd al een dure maand. Maar het is ook een maand om lekker op de bank te kruipen en verhalen te lezen. Pot thee erbij, of een glas wijn, en even wegdromen in verhalen: herkenbare verhalen, troostende verhalen, verhalen die een lach op je gezicht toveren.
Daarom dat we een December Sale organiseren. Alle verhalen in de onze winkel worden nu tegen een zacht prijsje aangeboden.
Dus ben je nog op zoek naar een cadeautje?
Voor jezelf als eindejaarsbonus 😉.
Of voor iemand anders die voor jou en je gezin onmisbaar is?
Dan is dit het moment. En ja op = op.
De kerstgedachte: dankbaar voor wat was, is en nog gaat komen
Het is een donkere namiddag in december. Beer zit naast me in de auto. Ik haal hem zelf op van zijn dagbesteding. De vaste chauffeur is namelijk al een tijdje ziek.
Het verkeer kruipt als een langzame plak verf vooruit. Ik probeer mijn hoofd rustig te houden zodat ik me goed kan blijven concentreren terwijl Beer naast mij continue hetzelfde filmpje zit te kijken op mijn telefoon.
‘Het is kerstdrukte’, zegt Beer een aantal keer.
Ik bedenk me waar ik, bij de winkel, de auto moet zetten zodat Beer zijn cijfer voor die dag kan kopen.
Kerst en structuur
We zijn bijna weer thuis. Daar staat ons kerstboompje dat, zoals altijd, klein maar lief van formaat is. Groter zou niet passen in de woonkamer.
Beer maakt geen gebruik van deze kamer. Beer kijkt geen tv. Hij eet zijn eten voor zijn computer waar hij filmpjes kijkt van al zijn oude tv-vrienden. Het biedt structuur, net als het kopen van een cijfer en de filmpjes op mijn telefoon als we in de auto zitten.
Last minute kerstdiner
Nog even en het is kerstavond. Dan gaan we naar mijn oudste broer en zijn gezin. Iedereen heeft wat klaargemaakt.
Beer zal de hele avond alleen buiten op hun trampoline staan. Hij komt af en toe naar binnen om een bordje mee te eten. De diner gangen tellend om overzicht te houden wanneer we weer naar huis gaan.
Omdat ik met de dag leef heb ik wel een idee wat ik kan maken, maar regelen doe ik graag op het laatste moment.
De kerstgedachte
De rest van de kerstdagen zien we wel. Ik heb alle verwachting losgelaten dat het zo moet gaan zoals iemand verwacht hoe kerst gaat.
Ik ben dankbaar voor Beer, zijn zus en voor het feit dat we een familie hebben waar we met kerst welkom zijn.
Beer zie ik groeien, elk jaar. Zijn besef van wie hij is in de ruimte. Wat hij wil en wat hij niet wil. Het mag er allemaal zijn.
Hoe ons leven had kunnen zijn, daar denk ik niet meer aan.
Thuis
Ik zie, terwijl we bijna thuis zijn, de verlichte ramen van huizen. Kerstbomen voor het raam. Lampjes in de bomen voor het huis en mensen die van het werk richting huis gaan.
‘Lekker thuis’, zegt Beer als we voor ons huis parkeren.
Zijn zus draait muziek in haar kamer. De honden komen ons gedag zeggen.
32 dingen die ik denk op eerste kerstdag
Vandaag is het eerste kerstdag. De dag waarop chaos en gezelligheid elkaar afwisselen met de snelheid van een epileptische lichtshow. In ons gezin, met een zorgintensief kind, kreeg deze feestdag altijd net wat extra… karakter. Graag neem ik jullie mee in mijn hoofd terwijl ik probeerde er een sprankelende dag van te maken.
- Het is eerste kerstdag! Tijd om te doen alsof we alles onder controle hebben.
- Schouderklopje voor mezelf: ik heb gisteravond de medicijnen niet door elkaar gehaald.
- Een zorgintensief kind en een kerstboom vol breekbare ballen… wie houdt wie langer heel?
- Kijken naar cadeaus uitpakken is leuk. Tot je kind vooral geïnteresseerd is in het inpakpapier.
- Oh leuk, gourmetten. Perfect voor prikkelverwerking! De geur, het geluid, de rook… wat dacht ik?
- Katten springen in de kerstboom? Amateur. Bij ons trekt iemand gewoon de boom omver.
- Toch maar eens googelen: “kerstboom onbreekbare ballen zorgintensieve setting.”
- Tante Bep heeft een “lieve opmerking” over hoe zwaar het vast is. Nu al.
- “Misschien moeten jullie gewoon wat vaker tijd voor jezelf nemen!” Hilarisch, tante Bep.
- Waarom voelt deze kerst als een survival run in een glitterpak?
- “Kijk eens hoe mooi het eten eruitziet!” Maar je kind eet liever de saus uit een potje. Prima.
- Iedereen blij met hun cadeaus? Behalve je zorgintensieve kind, want die speelt toch alleen met dat éne knuffeltje.
- Oeps, ik had misschien geen knisperend cadeaupapier moeten gebruiken. Prikkel-alert!
- “Laten we gezellig een kerstfilm kijken!” Maar je kind wil Masha en de Beer… voor de 173e keer.
- Je ruikt ineens verbrand stokbrood. Oh ja, multitasken is een illusie.
- Het is nog maar halverwege de ochtend en de rolstoelbanden zitten al onder de gourmetsaus.
- Iemand is een puzzel begonnen. Een mooie kersttraditie, behalve als er stukken verdwijnen in een mond.
- Kerstfoto maken! Maar alleen het achterhoofd van je zorgintensieve kind staat erop. Klassiek.
- Onze jongste wil zingen. Onze oudste kan niet tegen geluid. Ik wil wijn.
- Hoezo zit er glitterlijm in de kerstboom? Geen vragen stellen, gewoon opruimen.
- Oh kijk, opa probeert te helpen met de tillift. Dat gaat vast soepel… niet dus.
- Iedereen aan tafel! Of ja, één iemand in een aangepaste stoel, en de rest maakt zich druk over wie waar zit.
- “Kijk, een kerstquiz!” Maar niemand hoort de vraag, want er is altijd wel iemand die roept, gilt of huilt.
- Het is eerste kerstdag en ik heb al drie vlekken op mijn trui. Record?
- Toch bijzonder hoe kerstcadeaus vaak óf een hit óf volledig nutteloos zijn.
- Je hebt 17 bakjes voorbereid, maar je kind wil niets aanraken. Structuur is alles.
- Tante Bep weer: “Je moet ook aan je eigen rust denken, hoor.” Zucht.
- Het huis is een slagveld van inpakpapier, kruimels, en een los rollend wiel van de rolstoel.
- Toch mooi, hoe je op eerste Kerstdag ontdekt hoe veerkrachtig een gezin kan zijn.
- Er is altijd wel iemand die lacht. Zelfs als dat komt door een gourmetpannetje dat omvalt.
- We doen het allemaal. Het zorgen, het overleven, en ja, ook het genieten – hoe rommelig ook.
- Dus cheers! Op een kerst vol confetti, chaos, en liefde. Altijd met liefde.
En morgen? Dan ruimen we de boom op. Of in elk geval de onderste helft. 🎄
Als ik er niet meer ben
‘Het liefst ga jij voordat ik dat doe.’ Ik kijk naar een aflevering van ‘de laatste Downer‘. ‘Het is geweldig om jouw moeder te zijn, maar ik maak me ook zorgen. Hoe gaat het straks als ik er niet meer ben? Moet je zus het dan overnemen?’
Sjoerd – haar zoon met Down – is zichtbaar aangeslagen. Ook bij mij komen de tranen op, maar dan vanwege haar openhartigheid. Over iets dat eigenlijk zo ontzettend onnatuurlijk is: het willen overleven van je eigen kind.
Lang en gelukkig leven
Geen enkele ouder wil op de begrafenis van zijn eigen kind komen. Je wenst je kind een nog lang en gelukkig leven toe, ver nadat jij er niet meer bent. Waarin hij of zij hopelijk alle levensvaardigheden die je hebt willen meegeven, zal gebruiken. Weerbaarheid, zelfstandigheid, het maken van goede en verstandige beslissingen. Alleen, als ouder van een kind met een beperking kun je je kind dit soort vaardigheden vaak niet aanleren. Is je kind daarvoor vooral van jou afhankelijk.
Het niet weten
Wie zorgt ervoor dat mijn kind gelukkig is, als ik er niet meer ben? Wie komt er voor de belangen van mijn kind op? Wie leest er voor? Zingt er liedjes? Knuffelt? Houdt er van? Wie weet nog er van dat kuiltje in haar nek, en dat ze rustig wordt als je daar een kusje op geeft? Wie zet er speciaal voor hem Ernst, Bobbie en de rest op? Aflevering drie in de tiende minuut, zijn favoriete scene? We weten de antwoorden vaak niet. En dat is eng. Doodeng.
Als ik er niet meer ben
Dus willen sommige ouders liefst ouder worden dan hun eigen kind. Hem of haar naar een laatste rustplaats brengen, wetende dat het mooiste al is geweest. Dat het goed is zo. Maar dan liefst wel hooguit één dag voordat we zelf gaan. Zodat het verdriet over het verlies van je kind op zijn kortst zal zijn. Want geen enkele ouder wil op de begrafenis van zijn eigen kind komen. Ook ouders van kinderen met een beperking niet.
Kerst met een zorgintensief kind: chaos, knakworst en knusse momenten
Kerst: het feest van lichtjes, gezelligheid en die onvermijdelijke smeulende stress van alles wat moet. Kerst met een zorgintensief kind maakt ook alles net een tandje ingewikkelder. Veel huizen hebben geen Pinterest-perfect diner of glanzende cadeaus onder de boom, maar eerder een feest met kruimels onder de tafel, een improvisatiemenu en een kind dat de kerstballen minstens zo fascinerend vindt als de doos waar ze in zitten. En toch, juist in die chaos schuilt de charme.
Perfectie? Laat maar liggen
Je huis is niet ineens een magazinewaardig paleis omdat het kerst is. Er is hooguit een snelle schifting gemaakt tussen ‘zichtbare rommel’ (lees: de woonkamer) en ‘onzichtbare rommel’ (lees: alle andere kamers).
De kerstboom kan je overslaan als dat gedoe oplevert; een paar ballen in een schaal doen het ook prima.
En die wasmanden die in je slaapkamer zijn geparkeerd omdat de visite komt? Ach, zie ze als extra opbergruimte.
Eten waar iedereen blij van wordt
Kerst draait om samen eten, niet om een Michelinster. Een uitgebreid driegangenmenu klinkt leuk, tot je kind halverwege besluit dat het allemaal te lang duurt en naar een vertrouwde snack verlangt. Kies dus voor simpel en gezellig. Een goed gebakken kipfilet, een schaal friet of zelfs een blik knakworstjes kan genoeg magie brengen.
Wil je toch een beetje feestgevoel? Gooi er een feestelijk sausje overheen (letterlijk of figuurlijk). Het belangrijkste is dat iedereen iets eet waar hij blij van wordt, en dat je jezelf niet opbrandt in de keuken.
Plan rond chaos
De feestdagen zijn een logistiek hoogstandje. Wie doet wat? Wie past op wie? En hoe blijft het schema kloppen? De gouden regel: go with the flow. Als je hond uitgelaten moet worden door een behulpzame tiener, je nog een cadeautje moet scoren én de aardappels in de oven staan, laat dan gewoon wat glans wegvallen. Niemand verwacht een strakke planning met militaire precisie.
Kerst draait uiteindelijk om improvisatie. Een vergeten saus of een schuivend tijdschema wordt met een beetje humor snel een running gag.
Gastenlijst op maat
Met wie je kerst viert, doet er meer toe dan wát je serveert. Nodig alleen mensen uit die snappen hoe jouw gezin werkt. Geen dramatische tantes die overal een mening over hebben of vrienden die denken dat ‘een kerstboom leuk versieren’ een groepsactiviteit is. Maak het jezelf makkelijk.
En voel je vooral niet schuldig als je het idee hebt dat jouw kerst niet voldoet aan de normen. Gezelligheid is niet te koop bij de Gamma (al is die tweede kerstdag open, mocht je last minute iets missen). Het zit in kleine momenten: een lach van je kind, een glas wijn dat net even extra lekker smaakt, of het feit dat niemand zeurt over ontbrekende cadeaus.
Humor is de beste versiering
De mooiste kerst is niet die waarin alles vlekkeloos verloopt, maar die waarin je ondanks de chaos kunt lachen. Dus, struikel over die wasmanden, gooi een tweede blouse klaar voor als de soep vliegt en geniet van dat ene moment waarop alles heel even goed voelt.
Want als je door alle hectiek heen kijkt, zie je wat echt telt: liefde, een beetje wijn, en de wetenschap dat ook jouw chaotische kerst onvergetelijk is – precies zoals die moet zijn.
Liefde en licht
Is het hectisch? Ja. Gaat er iets mis? Absoluut. Maar juist in die chaos schuilt de magie. Een kerst met een zorgintensief kind is misschien niet zoals in de reclames, maar wel écht. Het is de knusse warmte van kaarslicht, de vertrouwde geur van frietjes en de liefde die je voelt in al die kleine imperfecties.
Dus trek iets comfortabels aan (geen hakken, tenzij je struikel-ervaring wilt opdoen), neem een hap van wat er ook op tafel staat en geniet. Want deze kerst is uniek. Net als jouw gezin.
Vriendschappen behouden vraagt incasseringsvermogen
Laten we er geen doekjes om winden: dit onderwerp is soms zo zwaar dat het voelt alsof je een baksteen moet doorslikken. Het kan bitter aanvoelen, vooral wanneer je merkt dat het leven van je vrienden ongehinderd doorgaat. Na een paar maanden horen ze trots zeggen: “Hij slaapt nu al door!” terwijl jouw leven een compleet nieuwe realiteit is geworden.
Toch geloof ik dat wij, ouders van zorgintensieve kinderen, ons kunnen richten op een paar gouden regels om vriendschappen te behouden. Niet om alles te herstellen zoals het was vóór ons kind er was, maar om ons leven op een nieuwe, misschien wel betere manier vorm te geven. Hier komen ze:
Praat erover
Je hebt een kind dat levenslange zorg nodig heeft. Dat is een zware waarheid, en het is oké om verdrietig te zijn. Verstop dat verdriet niet, maar deel het. Wacht niet af tot iemand vraagt hoe het met je gaat — want eerlijk is eerlijk, dat zullen ze misschien alleen in het begin doen, vlak na de diagnose. Daarna ligt het initiatief bij jou. Hoe lastig het ook voelt, open jezelf. Het lucht op en kan onverwachts verbinding creëren.
Vraag om hulp
Ja, hulp vragen is moeilijk. Het voelt alsof je al zoveel op je bord hebt, en dan ook dit nog? Maar geloof me: hulp vragen is een essentiële stap naar een iets lichter leven. Denk aan ouders (als je die nog hebt), een buurvrouw, of vraag via een PGB een begeleider of oppas aan. En vergeet je partner niet. Niemand begrijpt precies hoe het voor jou voelt, maar dat betekent niet dat ze je niet kunnen ondersteunen.
Gebruik die hulp om tijd te maken voor jezelf. Bel een vriend(in), of beter nog: ga samen koffie drinken of een glas wijn. Het zijn juist die momenten van normaal contact die je energie geven.
Accepteer dat het leven anders is
Een sociaal isolement is voor veel ouders-van een realiteit. Vroeger had je misschien een bruisend sociaal leven, maar dat kan veranderen. Gelukkig leven we in het digitale tijdperk. Als je deze blog leest, ben je al een stap in die wereld. Online kun je herkenning en erkenning vinden.
Wees wel selectief. Ontvolg negatieve of giftige mensen, en blijf uit de buurt van sekte-achtige groepen die je naar beneden trekken. Zoek juist naar positieve krachten die je overeind helpen blijven. En voel je niet schuldig als je digitale vriendschappen belangrijker worden. Wie weet groeien daar echte ontmoetingen uit!
Verwacht niet dat vrienden automatisch meeveren
Het leven als ouder van een zorgintensief kind is moeilijk voor anderen te begrijpen. Jouw oude vrienden zullen onbedoeld verkeerde dingen zeggen. Dingen die je zelf al weet, maar die je niet wilt horen omdat je de burn-out koste wat kost wilt vermijden.
Realiseer je dat vrienden misschien wachten tot jij een stap zet. Maar verbreek die banden niet zomaar. Ja, vriendschappen onderhouden kan moeilijk zijn als je al zo’n overvolle agenda hebt met zorgverleners en instanties. Toch zijn vrienden van onschatbare waarde, ook al voelt het soms alsof ze niet begrijpen wat je doormaakt. Wat zeker ook het geval is natuurlijk.
Houd je cirkel klein, maar waardevol
Vriendschap is een luxe die anderen soms sneller opnieuw opbouwen. Voor ons ligt dat anders. Je ontmoet niet zomaar nieuwe vrienden op het schoolplein; eerder in de wachtkamer bij de dokter of in de taxi naar een therapiecentrum. Maar laat dit je niet ontmoedigen.
Koester de vrienden die je hebt. En als je merkt dat je wereld kleiner wordt, bedenk dan: zelfs binnen die kleine cirkel kun je ruimte creëren om je leven opnieuw vorm te geven, op een manier die bij jou en je gezin past.
Je hoeft het niet perfect te doen. Maar met kleine aanpassingen kun je vriendschappen behouden en misschien zelfs verdiepen — op een manier die jouw nieuwe leven ondersteunt.
Orde scheppen in de ‘chaos’ van komende kerstweken
Je kan proberen een prikkelarm feest te vieren, maar er is geen ontkomen aan: overal in het straatbeeld, winkels, op school (zelfs op speciaal onderwijs, al is het in mindere mate) en op televisie worden kinderen alweer wekenlang geconfronteerd met versieringen, reclames, snoepgoed en nog meer prikkels. De feestdagen zorgen in elk huishouden met kinderen voor de nodige spanning en dus ook hier bij ons. Hoewel Tirza er een beetje dromend en zingend doorheen dartelt, is deze periode met Pepijn de meest uitdagende van het jaar.
‘Wat doen jullie hiermee?’ Vraagt de winkelier van de KPN-zaak verbaasd. ‘Deze is niet meer te maken.’ Met twee gloednieuwe afstandsbedieningen ga ik naar huis. Benieuwd hoe lang deze het overleven. Bestonden er maar ‘hufterproof’ apparaten, deuren en plantenpotten, dat zou wat centjes en scherven schelen. Er wordt namelijk de laatste tijd nogal veel aan diggelen geslagen, noem het emotieregulatie. Onze arme jongen kan ontsteken in razernij als hij ‘in rood zit’. Vaak heeft hij daarna veel spijt en zegt hij dat hij er niks aan kan doen: ‘mijn hoofd explodeerde mam’.
Ik kijk op onze gloednieuwe klok, de vorige heeft de zoveelste woedebui ook niet overleefd. Nog maar 6.15 uur. Dat wordt een lange dag… We hebben afgesproken dat we vanmiddag om 4 uur Sinterklaas gaan vieren (dat werd 3 uur, want het was niet meer te houden). Al drie dagen eerder dan 5 december. Maar we hebben er inmiddels alles voor over om dit achter de rug te laten zijn. En geloof me: alles wat spanning kon opleveren hebben we al tot een minimum beperkt: vorig jaar zomer, toen Pepijn nog maar net 7 jaar was, vertelden we hem dat Sinterklaas niet bestaat. Hij zette er sowieso al vanaf dat hij kon praten zijn vraagtekens bij, dus deze openbaring was een grote opluchting voor hem. (En wat blijkt: kinderen met autisme hebben gemiddeld genomen sneller door dat Sinterklaas een verkleed persoon is.)
Spanning
We kijken geen Sinterklaasjournaal, zijn niet naar de intocht geweest en hebben maar twee keer de schoen gezet. Als Pepijn boven is, zing ik met Tirza nog wat Sinterklaasliedjes, want hij trekt het niet als we zingen. Als de kinderen boven tandenpoetsen en zich klaarmaken om naar bed te gaan, ga ik naar boven en zeg: ‘kijk nou in je schoen joh, Sint is nu al langs geweest, hij had vannacht geen tijd!’ Zo, spanning voor de nacht is er ook weer af. Sterker nog, Pepijn weet van tevoren al precies wat hij allemaal krijgt van de Sint. Zo heeft hij ‘de regie’ en kan hij het iets beter aan.
Hoe minder verrassingen, hoe beter. Pepijn wilde een slang voor Sinterklaas, en dat heeft Bram gelukkig weten ‘om te buigen’ naar een ander reptiel. Dus was dit jaar zijn ‘grote’ Sinterklaaskado een gekko! Inmiddels staat er een terrarium op zijn kamer met alle benodigdheden (levende krekels, sprinkhanen en maden om te voeren). Geweldig om te zien hoe teder hij omgaat met dieren en hoe bovenmatig geïnteresseerd hij is in alles wat beweegt.
Tirza slikt deze periode als zoete koek. Ze weet niet beter. Ze negeert alle opmerkingen van Pepijn die voortdurend roept: Sinterklaas bestaat toch niet! En dan zegt ze heel laconiek: echt wel, ik heb hem zelf gezien. Zij WILT graag geloven. Zij houdt van het hele fantasieverhaal. Zingt de hele dag Sinterklaas- of kerstliedjes. Maakt zich niet druk over wat ze allemaal zou kunnen krijgen en roept bij alles: dat wilde ik altijd al hebben!
De teleurstelling voorbij
Zelf heb ik hele warme herinneringen aan het Sinterklaasfeest. Vond het spannend, gezellig en leuk. Liedjes zingen, gedichten schrijven, in de kou staan kijken of we een Piet zagen, pepernoten, open haard aan en schoen zetten. De teleurstelling die ik voorgaande jaren voelde als het bij ons niet zo gezellig kon gaan, heb ik gelukkig kunnen parkeren.
Wij vieren het op onze eigen manier en dat is dan maar zo. En het moet gezegd: het was oprecht een gezellige middag. Pepijn was superlief en blij en wij dus ook: missie geslaagd. Wel jammer (voor hem en voor ons) dat er de dag daarna toch nog een flinke meltdown kwam. Dit keer zelfs zo erg dat ik tot overmaat van ramp een totaal onbereikbare Pepijn heb meegenomen in de auto om hem te kalmeren. Dat werkte. We kunnen onszelf dit jaar in ieder geval niet ‘verwijten’ dat we iets niet goed hebben gedaan. De spanning is sowieso teveel. Dan nog: we koesteren vooral de mooie herinnering aan een geslaagde Sinterklaaspakjesmiddag.
En dan staan de kerstdagen en die ellenlange kerstvakantie nog voor de deur met als klapper op de vuurpijl: oudejaarsnacht. De laatste jaren heb ik vaak gewenst dat ik in een hutje op een hei in een diepe winterslaap kon vallen zodat het snel weer februari was. Met het voorjaar voor de deur en in het school- en werkritme voelt het een stuk overzichtelijker. Nooit verwacht dat ik dit zou zeggen trouwens, want ik heb zelf altijd zo van de winter en de feestdagen gehouden: alle gezelligheid, lichtjes, donkere dagen, kaarsjes, lekker eten, kneuterigheid, familie, kerstboom… Voor kinderen met autisme is het anders. Feestdagen zijn heel ingewikkeld: veel prikkels, onvoorspelbaarheid en veel ‘lege’ momenten.
Voorspelbaarheid en veiligheid
Inmiddels ben ik er ook van overtuigd dat de seizoenswisselingen en deze donkere dagen veel effect hebben op de gemoedstoestand van Pepijn. Hij wordt niet letterlijk somber, maar is duidelijk meer geïrriteerd, nog minder flexibel en heel licht geraakt. Als echt ‘buitenkind’ moet hij zich vaker binnen vermaken en dat helpt ook niet. Dus raadde de psychiater laatst lichttherapie aan (‘baat het niet dan schaadt het niet’). Dus zit Pepijn nu sinds een week ‘s ochtends een half uur voor een felle lamp. Duimen dat het iets doet!
Maar toch, ondanks dat we het pittig vinden hier thuis, we zijn inmiddels gepokt en gemazeld door voorgaande winters. Daardoor ‘overviel’ de heftigheid van deze tijd ons dit jaar minder en waren we in die zin ‘voorbereid’. En Pepijn heeft gelukkig ook langere periodes waarin hij zich zelf kan vermaken binnen en dat geeft rust.
Verder aan ons als ouders vooral de taak om orde te scheppen in de chaos van komende weken (Tirza is ook nog jarig op 30 december). We moeten voor Pepijn zoveel mogelijk voorspelbaarheid en veiligheid creëren.
Kerstavond ga ik alleen met Tirza naar mijn familie. Op eerste kerstdag zijn we alleen met elkaar en houden we het simpel. En dan lunchen we op tweede kerstdag wel met het andere deel van de familie bij ons thuis zodat Pepijn zich eventueel kan terugtrekken.
Voor de rest van de vakantiedagen zijn we al begonnen met een ‘schema’ om zoveel mogelijk lege momenten te voorkomen, om te kijken wie welke dag met wie optrekt en om overzicht te creëren.
Twee jaar geleden was ik er nog verdrietig over dat we niet ‘gewoon’ gezellig met elkaar de kerstvakantie konden vieren. Nu denk ik: het is zoals het is en er zijn gelukkig genoeg mooie, fijne momenten. Wat dat betreft is het leven met een kind met autisme (en adhd) vooral een proces van leren en accepteren en verwachtingen voortdurend bijschaven.
De schommel die brak: een klein incident met grote gevolgen
Misschien ligt het aan het seizoen met vallende bladeren, of misschien is het toeval. Maar twee keer binnen een paar maanden valt Beer van de schommel op de dagbesteding. Een schommel die in beide gevallen afbrak. Dat is op z’n zachtst gezegd niet handig als je werkt met zorgintensieve mensen zoals Beer, die graag hard en wild schommelen.
De schommel brak overigens niet voor het eerst bij Beer. Een andere deelnemer was de vorige pechvogel. En telkens werd hij gerepareerd — een tijdelijke fix, wachtend op de volgende harde val.
Het lijkt misschien een klein incident, maar voor ons als ouders kan het grote gevolgen hebben. Beer heeft namelijk veel moeite om pijn aan te geven. Hij houdt vast aan zijn routines en vermijdt het zoveel mogelijk om zich kwetsbaar op te stellen. Toch werd al snel duidelijk dat hij veel last had na zijn val. Hij kon zijn arm niet optillen om deodorant op te doen of zijn jas aan te trekken. Later las ik in de rapportage dat hij zelfs gehuild had op de dagbesteding—iets wat zelden gebeurt.
Die week was het voor Beer “thuistijd”. Of beter gezegd: rust voor Beer, maar extra stress voor ons. Want terwijl hij moest herstellen, moesten wij zijn dagen invullen en hem vermaken.
De schommel: tijd voor een serieuze oplossing
Ik besloot een formele e-mail te sturen naar de dagbesteding. In die e-mail eiste ik dat de schommel voortaan professioneel gerepareerd of vervangen zou worden. Iemand moet inspecteren waarom dit telkens gebeurt, voordat er écht iets ernstigs gebeurt — een gebroken arm, of erger nog, een nek.
Het sturen van die e-mail voelde als een moedige maar angstige stap. Als ouder van een zorgintensief kind ben je afhankelijk van een grote organisatie met begeleiders, managers, teamleiders en afdelingshoofden. Je weet dat je kritiek niet altijd in dank wordt afgenomen, maar je hoopt dat er iets mee gedaan wordt. Het blijft spannend, want kritiek leveren op een instelling waar jouw kind van afhankelijk is, voelt alsof je je meest dierbare bezit in gevaar brengt.
De kwetsbaarheid van zorgouders
Vergelijk het met het kopen van een televisie. Als die na een maand kapotgaat, ga je verhaal halen bij de winkel. De winkel schakelt de fabrikant in, en als het probleem blijft, kun je rechtsbijstand inschakelen. Je wilt waar voor je geld, en terecht.
Maar wat als die televisie je kind is? Een kind dat zorg nodig heeft in een complexe organisatie, waar jij als ouder vaak geen overzicht hebt. Wie is aansprakelijk als er iets misgaat? Hoe kun je er zeker van zijn dat je klacht serieus wordt genomen, zonder dat je kind daar indirect de dupe van wordt?
Elke ouder van een zorgintensief kind kent deze zorgen. De kapotte schommel staat symbool voor alles wat fout kan gaan. Denk aan:
- Kapotte billen omdat er niet goed is verschoond.
- Kleding die keer op keer kwijtraakt.
- Angstig gedrag van je kind dat je niet kunt plaatsen.
- En in het ergste geval: misbruik dat onbewijsbaar blijft, omdat jouw kind niet kan praten.
Het is een voortdurende balans tussen vertrouwen geven en controle houden. En soms voelt het alsof je die controle helemaal kwijt bent.
Het gevoel van machteloosheid
Je wilt geen ‘zeur ouder’ zijn. Je wilt laten zien dat je kunt loslaten en vertrouwen. Maar tegelijkertijd voelt het alsof jouw kind soms de “kapotte televisie” is: beschadigd door een fout van de “fabriek”. En jij probeert je recht te halen zonder de situatie te verergeren.
Dit is een verdrietige realiteit.Want ondanks dat er vast instellingen zijn die het beter doen, heb je het gevoel dat je afhankelijkheid jouw stem afremt. Het risico dat jouw kritiek de situatie voor je kind moeilijker maakt, blijft als een schaduw hangen.
Vooruitkijken
Beer gaat inmiddels weer naar zijn werk. De schommel is hopelijk definitief gerepareerd.
Ik kreeg een beleefd antwoord op mijn e-mail, maar geen dankwoord. Het blijft spannend.
Ik weet dat er een probleem ontstaat als het wéér misgaat.
Ondanks mijn zorgen ben ik dankbaar voor de lieve begeleiders die Beer met zoveel aandacht ondersteunen.
Ik probeer het incident los te laten en door te gaan.
Soms heb je geen andere keuze dan te hopen dat het goedkomt.
Voor Beer.
En voor jezelf.
Het stille gemis van een simpele vraag
Grappig, hoe ik steeds minder vaak de simpele vraag ‘Hoe gaat het met je?’ hoor van de mensen die het dichtst bij mij staan. Natuurlijk is daar niets grappigs aan. Het is eerder opvallend.
Met de jaren merk ik dat ik minder deel over de zwaarte van het hebben van een gehandicapt kind. Wat ik wél deel, zijn de positieve momenten. Want ik ga ervan uit dat ze ‘het’ inmiddels wel weten Ik geef ze geen ongelijk. Ze hebben vast hun eigen zorgen. Maar het knaagt soms wel.
Jaloezie en het beeld van de ‘supermoeder’
Ik kan een jaloers gevoel krijgen wanneer ik andere ouders zie die hun leed openlijk delen en van alle kanten steun ontvangen.
In mijn somberste gedachten stel ik me voor dat niemand zal komen helpen als ik er iets extra’s bij krijg. Misschien omdat ik die zogenaamde ‘supermoeder’ ben die haar problemen niet snel deelt.
Ze weten het nu allemaal wel, vul ik zelf in.
Ik weet ook dat ons leed – dat van ouders van zorgintensieve kinderen – vaak naar de achtergrond verdwijnt.
Wat hebben wij eraan om te vertellen dat we totaal aan de grond zitten?
Het verandert niets aan de zorgbehoefte van ons kind. Die blijft even groot. Misschien zelfs groter.
De angst dat je kind uiteindelijk in een crisiskamer terechtkomt, kilometers van huis, houdt je op de been.
Dus gaan we door.
Organiseren van hulp als extra last
Zelfs het regelen van hulp voelt als een extra taak. En dus slikken we onze pijn weg.
Chronische klachten worden genegeerd.
We zijn sterk – dat moet wel. En onze omgeving lijkt dat ook van ons te verwachten.
Zij delen hun problemen, en dan komt er meteen een heel dorp met steun.
Maar bij ons moet de hulp worden ingeschakeld. Professionele zorg die onze situatie begrijpt en aankan.
En dus doen we het zelf.
De vraag naar erkenning en begrip
Hoe maak je duidelijk dat je er nog bent? Dat jij óók gehoord wilt worden in je leed, zonder dat er wordt gezegd: ‘Je kunt je kind tenminste in een instelling kwijt.’ Hoe kun je laten voelen dat ook jij je pijn kwijt wilt? Dat je je eenzaamheid wilt delen, zonder oordeel?
Vasthouden wat dichtbij blijft
Misschien lukt het je om zonder angst te delen, en staan je naasten dicht om je heen.
Als dat zo is, koester dat. Houd het vast, zoals jij je naasten vasthoudt.
Maar als dat niet zo is, durf dan te vragen waarom. Misschien opent dat een deur.
