De schommel die brak: een klein incident met grote gevolgen

Misschien ligt het aan het seizoen met vallende bladeren, of misschien is het toeval. Maar twee keer binnen een paar maanden valt Beer van de schommel op de dagbesteding. Een schommel die in beide gevallen afbrak. Dat is op z’n zachtst gezegd niet handig als je werkt met zorgintensieve mensen zoals Beer, die graag hard en wild schommelen.

De schommel brak overigens niet voor het eerst bij Beer. Een andere deelnemer was de vorige pechvogel. En telkens werd hij gerepareerd — een tijdelijke fix, wachtend op de volgende harde val.

Het lijkt misschien een klein incident, maar voor ons als ouders kan het grote gevolgen hebben. Beer heeft namelijk veel moeite om pijn aan te geven. Hij houdt vast aan zijn routines en vermijdt het zoveel mogelijk om zich kwetsbaar op te stellen. Toch werd al snel duidelijk dat hij veel last had na zijn val. Hij kon zijn arm niet optillen om deodorant op te doen of zijn jas aan te trekken. Later las ik in de rapportage dat hij zelfs gehuild had op de dagbesteding—iets wat zelden gebeurt.

Die week was het voor Beer “thuistijd”. Of beter gezegd: rust voor Beer, maar extra stress voor ons. Want terwijl hij moest herstellen, moesten wij zijn dagen invullen en hem vermaken.

De schommel: tijd voor een serieuze oplossing

Ik besloot een formele e-mail te sturen naar de dagbesteding. In die e-mail eiste ik dat de schommel voortaan professioneel gerepareerd of vervangen zou worden. Iemand moet inspecteren waarom dit telkens gebeurt, voordat er écht iets ernstigs gebeurt — een gebroken arm, of erger nog, een nek.

Het sturen van die e-mail voelde als een moedige maar angstige stap. Als ouder van een zorgintensief kind ben je afhankelijk van een grote organisatie met begeleiders, managers, teamleiders en afdelingshoofden. Je weet dat je kritiek niet altijd in dank wordt afgenomen, maar je hoopt dat er iets mee gedaan wordt. Het blijft spannend, want kritiek leveren op een instelling waar jouw kind van afhankelijk is, voelt alsof je je meest dierbare bezit in gevaar brengt.

De kwetsbaarheid van zorgouders

Vergelijk het met het kopen van een televisie. Als die na een maand kapotgaat, ga je verhaal halen bij de winkel. De winkel schakelt de fabrikant in, en als het probleem blijft, kun je rechtsbijstand inschakelen. Je wilt waar voor je geld, en terecht.

Maar wat als die televisie je kind is? Een kind dat zorg nodig heeft in een complexe organisatie, waar jij als ouder vaak geen overzicht hebt. Wie is aansprakelijk als er iets misgaat? Hoe kun je er zeker van zijn dat je klacht serieus wordt genomen, zonder dat je kind daar indirect de dupe van wordt?

Elke ouder van een zorgintensief kind kent deze zorgen. De kapotte schommel staat symbool voor alles wat fout kan gaan. Denk aan:

  • Kapotte billen omdat er niet goed is verschoond.
  • Kleding die keer op keer kwijtraakt.
  • Angstig gedrag van je kind dat je niet kunt plaatsen.
  • En in het ergste geval: misbruik dat onbewijsbaar blijft, omdat jouw kind niet kan praten.

Het is een voortdurende balans tussen vertrouwen geven en controle houden. En soms voelt het alsof je die controle helemaal kwijt bent.

Het gevoel van machteloosheid

Je wilt geen ‘zeur ouder’ zijn. Je wilt laten zien dat je kunt loslaten en vertrouwen. Maar tegelijkertijd voelt het alsof jouw kind soms de “kapotte televisie” is: beschadigd door een fout van de “fabriek”. En jij probeert je recht te halen zonder de situatie te verergeren.

Dit is een verdrietige realiteit.Want ondanks dat er vast instellingen zijn die het beter doen, heb je het gevoel dat je afhankelijkheid jouw stem afremt. Het risico dat jouw kritiek de situatie voor je kind moeilijker maakt, blijft als een schaduw hangen.

Vooruitkijken

Beer gaat inmiddels weer naar zijn werk. De schommel is hopelijk definitief gerepareerd.
Ik kreeg een beleefd antwoord op mijn e-mail, maar geen dankwoord. Het blijft spannend.
Ik weet dat er een probleem ontstaat als het wéér misgaat.

Ondanks mijn zorgen ben ik dankbaar voor de lieve begeleiders die Beer met zoveel aandacht ondersteunen.
Ik probeer het incident los te laten en door te gaan.

Soms heb je geen andere keuze dan te hopen dat het goedkomt.
Voor Beer.
En voor jezelf.