Wet langdurige zorg, Wet levenslange zorgen zul je bedoelen
Als je kind in de Wet langdurige zorg (Wlz) zit kun je ook spreken van de Wet van Langdurige Zorgen. Of beter gezegd de Wet van Levenslange Zorgen.
Onze kinderen zijn namelijk niet even afhankelijk van zorg maar levenslang. Levenslang…
Maar de zorg is niet levenslang gegarandeerd. Er is een afhankelijkheid op vele lagen.
Allereerst van de begeleiders die komen en gaan.
Daarna van de instelling.
Wat is de stabiliteit op dat niveau? Qua management, qua toekomstbestendigheid ( financieel) qua fusies etc. Instellingen zijn voortdurend in transitie.
En dan nog de overheid.
Andere poppetjes, ander beleid. En dan is er ook nog de afhankelijkheid van de economie, de arbeidsmarkt etc. Kortom de Wet langdurige zorg biedt weinig zicht op stabiele zorg.
Kinderen die niet in de Wlz zitten bouwen veelal een zekere mate van zelfstandigheid op. Ze krijgen hun eigen vrienden, al dan niet een relatie of gezin. Ze werken veelal. Kortom ze bouwen een eigen leven op met mensen waar ze op terug kunnen vallen. Je kunt er op een gegeven moment (meestal) op vertrouwen dat ze zichzelf kunnen redden.
Kinderen, jongeren en volwassenen in de Wlz bereiken die zelfstandigheid veelal niet. Ze blijven meestal afhankelijk van een klein groepje naasten, veelal de ouders en eventuele broers en zussen. Daarbuiten zijn ze afhankelijk van bovengenoemde begeleiders en indirect van de managers en overheden etc die komen en gaan.
Als ouder vind ik dat geregeld niet bepaald een rustgevende gedachte.
Want hoe gaat de zorg van mijn kind er op langere termijn uitzien?
Wie is/zijn er voor hem? Je hebt maar invloed tot daar waar je (er) bent.
Hoe kan je er als ouder op vertrouwen dat het wel goed komt?
Dat er altijd mensen zullen zijn?
Dat hij niet wordt overgeleverd aan de Goden omdat de samenleving als geheel weinig oog heeft voor deze doelgroep die veelal wonen en werken op terreinen van een instelling?
Wie zal er voor continuïteit zorgen als wij dat niet meer kunnen?
Er is geen levensloop zorg die wordt gegarandeerd maar die zorg is wel levenslang nodig.
Als ik over de toekomst nadenk vind ik dat een grote zorg; ik kan er niet op vertrouwen dat mijn zoon zijn leven lang de zorg krijgt die hij nodig heeft en verdient. Sterker nog, zelfs nu op dit moment is dat al een zorg en zeker niet vanzelfsprekend. Ik vermoed dat dit voor meer ouders met een kind in de Wlz herkenbaar zal zijn: ‘wie bekommert zich om mijn kind als ik er niet meer ben? ‘
