Julie hoopt met heel haar hart dat er een sociaal vangnet komt
Maandag keek ik naar het programma Radar dat ging over het probleem dat je hebt als informeel zorgverlener en het ontbreken van een sociaal vangnet. De enquete hierover had ik in juli ingevuld. Daarin mocht je aangeven of je in het programma je zorgen wilde uiten. Natuurlijk had ik dat best willen doen. Maar met Beer op tv komen ‘klagen’? Nee.
Want het is kwetsbaar, je laten uitbetalen als zorgverlener naast dat je moeder bent. Mensen zonder een gehandicapt of ziek kind hebben er vaak een mening over. En ook mensen met een Beer, gek genoeg. Het valse stigma ‘niet willen werken’ gaat nog altijd rond in kringen. Zelfs in onze kringen.
Zo weet ik van ouders die verzwijgen dat ze zich geheel of deels laten uitbetalen vanuit het PGB budget. Er heerst blijkbaar schaamte om hiervoor uit te komen.
Je moet wel gek zijn
Wat naar voren kwam in het programma was dat je ook haast wel gek moest zijn je baan op te zeggen en een PGB aan te vragen. Want daarmee vervalt dus ook je sociaal vangnet. Je pensioen vervalt, je recht op een uitkering vervalt en je hebt ook geen vangnet als je ziek wordt. En als je kind komt te overlijden of naar een instelling verhuist? Tja …
… Dan weet je dat je een groot financieel probleem hebt toch?
Sociaal vangnet
Uit de enquête bleek dat 60% niet wist dat je geen sociaal vangnet en pensioen opbouwt als je jezelf uitbetaald via het PGB? Ik vind het moeilijk te geloven dat ouders van zorgintensieve kinderen dit niet wisten.
Wij wisten allang dat we ons sociaal vangnet weg hadden gedaan, maar we hadden gewoonweg geen keus.
Ik denk zelf dat van die 60% het eerder mensen zijn die een zieke echtgenoot thuis verzorgen. Die maken minder lang gebruik van het pgb en hebben waarschijnlijk een sociaal vangnet opgebouwd.
De misplaatste schaamte onder ons ouders is funest. We leven al zo geïsoleerd, laat staan als we ook nog het zwaard van Damocles boven ons hebben hangen door het PGB dat eindig kan zijn zodra er een plek gevonden wordt of erger, je kind komt te overlijden.
Jezelf PGB uitbetalen
Helaas komt het ook voor dat ouders gebruik maken van het PGB om bijvoorbeeld uit een rottige baan te komen. Ze kunnen meer verdienen als ze zichzelf laten uitbetalen uit het budget en daarmee hoeven ze de zorg niet uit handen te geven. Maar ook zij moeten zich verantwoorden bij een steekproef van het Zorgkantoor. En echt, die komen om de 3 jaar gezellig op de koffie om door je administratie ploegen.
Zelf vind ik het wel fijn en geruststellend. Dan kunnen ze zien dat ik mijn huis, mijn leven perfect rond Beer heb kunnen passen. En hem de best mogelijke zorg kan bieden. En daar is dat PGB ideaal voor. Want veel zorginstellingen zijn hierin nalatig en kunnen niet de zorg bieden die mijn Beer nodig heeft. Hij is te duur, te ingewikkeld en er zijn domweg geen plekken. En dus blijf ik zorgen, thuis.
Passende plek
Ik hoop met heel mijn hart dat er een sociaal vangnet gaat komen. Dat als er eindelijk wel een passende plek gevonden word ik even kan uitpuffen van de zorg. Kan zoeken naar iets dat ook passend is voor mij.
Want laten we wel zijn, er werkt niemand zo hard als een ouder die voor een kind zoals dat van ons zorgt.
