Waarom je maar beter als formele zorgverlener te boek kunt staan

Met een diploma van de kunstacademie, schilder- en illustratieopdrachten en een bijbaan op zak verdiende ik mijn geld. Tot ik moeder werd van Beer. Die naast zware astma ook zwaar autisme heeft met een ernstige ontwikkelingsstoornis. Zie maar eens een baas tevreden te houden als je continu in het ziekenhuis zit of gesprekken moet voeren in de mallemolen van zorgland.

Toen Beer 3 jaar werd kwam ik er alleen voor te staan. Ik moest een bijstandsuitkering aanvragen. Ook vroeg ik een PGB aan bij de gemeente om zo 3 trainers te kunnen betalen die, samen met mij en een expertisecentrum, Beer 10 uur per week therapie gaven. Daarnaast leerde ik logopedisten, fysiotherapeuten en zweminstructeurs te begeleiden om met de methode te werken die mij werd aangeleerd.

Uit de bijstand

Na een jaar bijstand begon ik in te zien dat ik meer werk deed dan die trainers en zorgde ik voor een klein stuk PGB thuis zodat ik Beer kon blijven begeleiden. Naast het geld wat ik verdiende met mijn bedrijfje in illustraties en schilderkunst (Beerlala). Zo kon ik uit die benauwende bijstand.

Met het ouder worden van Beer werd de gebruikelijke zorg steeds meer boven gebruikelijke zorg. Welke jongen van 21 jaar heeft nog een moeder nodig die hem helpt met douchen, aankleden, billen vegen, begeleiden in het verkeer en zorgen dat zijn hele leven gestructureerd is? Het stukje PGB werd gaandeweg groter omdat de zorg zwaarder werd.

Met een team of alleen?

Ik kan schilderen, werk verkopen en een vrouw in een instelling begeleiden alleen als Beer een plek heeft waar iemand anders voor hem zorgt. Ik heb er niet voor gekozen om van het PGB verschillende begeleiders in te huren. Alleen al de gedachte dat ik continu mensen over de vloer heb. En dat ik iemand van 24 jaar, die het maximale tarief vraagt van € 68,30 per uur, moet afwijzen omdat ik niet genoeg budget heb gekregen. Ik denk dat Beer dan al op jonge leeftijd uit huis zou zijn. Dus mooi toch als ik zelf de regie houd? Dat betekent wel dat ik van staal gemaakt moet zijn om er 100 procent voor te kunnen gaan. Ik doe werk wat normaal een heel team doet. Alleen.

Wel belast, geen loon

Werk waar je een vergoeding voor krijgt zonder pensioen en zonder een uitkering van het UWV als je arbeidsongeschikt wordt. Het wordt wel als inkomen belast maar niet als loon uitgekeerd. Kijk op de site van de Rijksoverheid waar je mee te maken krijgt ‘als je overweegt PGB zorg te willen verlenen aan een partner, familielid of kennis’ en je besluit haast je kind dan maar vroegtijdig in een instelling te plaatsen. Je wordt er niet vrolijk van, terwijl zoveel ouders zoals ik weinig keuze hebben.

Het stigma

Daarnaast bestaat er nog altijd het stigma. Mensen die jou niet kennen, maar ook vrienden en familie die denken dat je niet werkt en lekker makkelijk het PGB gebruikt voor jezelf. In feite maak je volgens hen misbruik van geld wat naar echte zorgverleners moet gaan. Niet gek eigenlijk als je overal wordt gezien als informele zorgverlener die totaal geen rechten heeft maar des te meer plichten. Dat jij ervoor zorgt dat je kind thuis kan blijven wonen en je jouw leven totaal hebt ingericht om je kind heen, dat wordt niet gezien.

Informele of formele zorgverlener?

Beer wordt dit jaar 22 jaar. Het moment dat een instelling kan bellen dat er een woonplek vrijkomt wordt steeds groter. Het kan een paar maanden duren tot er plek is maar het kan ook nog 2 jaar duren. Eenmaal een plek betekent dat het hele PGB naar de instelling gaat. Prima maar dan moet ik zorgen dat ik de huur kan blijven betalen.

Wat zou het mooi zijn als ouders, wiens kind 18 jaar wordt, kunnen kiezen; uit huis of met behoud van het PGB maar dan niet meer als informele zorgverlener. De titel formele zorgverlener heb je echt wel verdient met het bereiken van 18 jaar zorg bieden en daarnaast wettelijk vertegenwoordiger blijven.

Zo zou het moeten zijn

Stel je kind gaat uit huis en je ontvangt als ouders een uitkering van het UWV – waar ze vet recht op hebben. Dan hebben ouders dus te tijd. De tijd om te zoeken naar werk dat haalbaar is en belonend voor al die informele kennis op het gebied van de best mogelijke zorg. Op die manier kunnen kinderen langer thuis blijven wonen als dat gewenst is. Kost het de overheid ook beduidend minder geld.

In dit verhaal zitten zoveel thema’s dat we daar in onze Lotje-tijd hele nummers mee konden vullen. Zit jouw thema-nummer erbij? Kijk snel want de voorraad slinkt behoorlijk en op is echt op.

Het boek ‘wat niemand weet…’ bevat nog veel meer verhalen. Verhalen over liefde, verdriet en met humor. Heb jij hem al in huis?