Als je kind moeilijk verstaanbaar gedrag laat zien

Er is een kleine groep kinderen en volwassenen met autisme en een matig tot ernstige verstandelijke beperking. In deze groep hebben ouders het zeer zwaar, maar hun kinderen nog zwaarder. Omdat ze vaak tussen wal en schip vallen in onderwijsland. Deze kinderen zijn wel leerbaar, maar passen totaal niet binnen een groep. Ze laten gedrag zien wat in mooie woorden ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ heet en in vieze woorden ‘probleemgedrag’. Ze passen niet in groepen kinderen met een verstandelijk beperking. Omdat zo door hun autisme niet in een vorm te gieten zijn die werkbaar genoeg is voor de zorg.

Tegenwoordig wonen wij te ver van het expertisecentrum dat Beer de diagnose heeft gegeven, om nog daar terug te kunnen komen voor een behandeling. Er is wel een groot behandelcentrum in onze stad, maar ik krijg er geen hoogte van of zij in onze kleine kwetsbare groep geïnteresseerd zijn. Er is daar meer aandacht voor verslavingszorg en verwarde personen dan voor ons groepje die en autisme hebben en een forse verstandelijke beperking, vaak non-verbaal zijn en ook nog eens dat moeilijk verstaanbare gedrag vertonen. In de volksmond: de ‘moeilijke gevallen’. Voor ons ouders: het beste en liefste van ons eigen hart, waarvoor wij onszelf totaal opzij zetten en dat altijd zullen blijven doen. Want er wonen best veel volwassen kinderen zoals Beer nog steeds thuis. Soms eigenlijk onhoudbaar en zeker zeer kwetsbaar. Dit is niet voor niets.

Om mij heen hoor en lees ik vaak over (jonge) kinderen die thuis zitten zonder passende plek op school of in een KDC door gedragsproblematiek en vooral door angsten, veel angsten. Gemeenten die niet mee willen werken omdat het financiële plaatje altijd wringt. Ze zouden deze kinderen er het liefste uit willen knikkeren.
Ouders die tot op het bot vermoeid raken en vaak geslagen en gebeten worden door hun eigen kind. Dan moeten ze ook nog zelf het wiel uitvinden om in Wlz te kunnen komen. Ik had vroeger niet het geduld en de fut om MEE om hulp te vragen, dus deed ik alles maar alleen.

Moeilijk verstaanbaar gedrag

Er zijn weinig instellingen dit zeer kleine groepje van ‘complexe kinderen’ met een VG7-indicatie, een behandelplek bieden. Vaak is er een tekort aan personeel, want niet iedereen kan het aan om als boksbal behandeld te worden. Niet iedere begeleider weet dat dit groepje geweld uit onmacht gebruikt, waardoor ouders zoveel kunnen incasseren. Dus worden er veel bewoners gefixeerd door sterke begeleiders die uiteindelijk ziek thuis komen te zitten. Logeerhuizen die bang worden van dat VG7-stigma en deze kinderen niet toelaten. Zodat ze niet kunnen wennen door een paar nachten per maand in een groep te verblijven, voor ze uitvliegen in instellingsland.

Ouders die ten einde raad een extra ruimte aan hun huis bouwen om daar met een heel team hun kind toch de nodige zorg te bieden. Maar ondertussen lopen ze nog over van alle zorg die ze voor die tijd zelf moesten bieden. De 40 instellingen die hun dierbare kind weigerden, omdat hij te complex is, bieden geen leuk perspectief voor een toekomst. Ik voel tranen opkomen als ik aan die tergend trieste verhalen denk. En ik vraag me af of we er niet beter aan doen onze kinderen op zeer jonge leeftijd al uit huis te plaatsen. Misschien dat ze dan nog als schattig worden gezien en niet als gevaarlijk.

Een stem

Als je vergelijkt met andere landen, is het Nederland op het gebied van zorg en beleid niet eens slecht. En niet alleen landen ver weg hebben een nog veel slechter beleid. Zelfs in Frankrijk wil je je kind met deze complexe zorgvraag, niet graag laten wonen. Wij hebben het PGB nog als een gedegen alternatief voor de echte professionals in de zorg, voor zolang het duurt en wij ouders niet als fraudeurs worden bestempeld.
Toch blijft het idee dat Beer over niet al te lange tijd uit huis gaat een verschrikking voor mij. De begeleiders die hem tot nu toe begeleiden in de woning waar hij al sinds 2013 logeert, zijn stuk voor stuk lief en bekwaam. Als hij er gaat wonen zal dat op een andere locatie zijn waar deuren vaak op slot zitten. Waar ik hem gewoon nog niet tussen wil zien zitten omdat Beer extreem reageert op elke vorm van spanning. Hij hoort dan wel in een vg7 woongroep op papier. Maar in de praktijk zit hij beter thuis.

Dus laten we zorgen dat we dit kleine groepje een stem blijven geven door te blijven roepen en te schrijven. En door al onze liefde te blijven geven, ook als we er letterlijk bij neervallen.