Voelt Hester de kracht van muziek nog wel?
Duizenden keren heb ik het haar horen zeggen. Luisterend naar de radio, bij het intro van een volgend liedje ‘Die ken ik!’ Krachtig, met haar wijsvinger in de lucht, lippen trots vooruit gestoken. Met de snode blik van een detective die een de perfecte misdaad heeft doorzien en de misdadiger laat merken dat hij door de mand is gevallen, scandeerde ze vervolgens de naam van de artiest. Stralend als we haar vervolgens lieten weten hoe knap dat wel niet van haar was.
Een echte jaren ‘80 specialist was ze. Phil Collins, Dire Straits, Tina Turner, Tracy Chapman, Gloria Estefan. Ook Nederlandse muziek was favoriet: Frank Boeijen, BZN, André Hazes. Cassettebandjes en later CD’s werden zorgvuldig gekozen. Dansen en meezingen deed ze niet, maar luisteren des te meer. Vol overgave, met stralende ogen, gekluisterd aan haar hifi-setje.
De muziek van Hazes
Dat Hester mentaal achteruitging, is heel lang onduidelijk geweest. Dat wat verloren leek, kon een paar weken of maanden later weer hersteld zijn. Of lijken te zijn. Medicatie leek van invloed te zijn. De epilepsie, de manier van begeleiden, de woonsituatie, het leek allemaal invloed te hebben. Allemaal dingen waar iets aan te doen is. Wat we vol overgave probeerden.
Dat ze daadwerkelijk achteruitging, daar wilden we heel lang gewoon niet aan. Voor alle terugvallen, afwezige momenten, vreemde reacties was wel een verklaring te vinden. We richtten ons veel liever op herstel en opbouw. Tot er momenten kwamen waardoor ik niet langer om de waarheid heen kon.
Zo’n moment kwam een jaar of zes geleden. Hester logeerde een weekend bij ons en speciaal voor haar hadden we ‘Zij gelooft in mij’, de prachtige documentaire over André Hazes, opgenomen. Want Hester heeft altijd van André en zijn liedjes gehouden. Vol verwachting keek ik geregeld naar mijn zusje naast me op de bank, maar er was geen spoortje van herkenning in haar ogen te bekennen, anderhalf uur lang. ‘Ik zit hier heel alleen kerstfeest te vieren’ zong André, een absolute favoriet van haar en Hester staarde in het niets. Op de vraag of ze het liedje kende, reageerde ze niet eens. Wie die man daar toch was, kon ze me ook al niet vertellen. ‘Blijf altijd eenzaam’, zong André aan het einde, terwijl bij mij in de 90 minuten die de documentaire duurde onontkoombaar was door gedrongen dat ik mijn zus aan het verliezen was. Dat dit ondenkbaar was bij de Hester zoals ik haar kende. Dat er hier iets echt helemaal mis was. Dat er heel veel Hester voor altijd weg was.
Terug naar het hier en nu
Ik krijg een ontroerend aanbod van Katja, een vaste lezeres van mijn blog. Haar zoon Niels wil gitaar komen spelen en zingen voor Hester. Ze gelooft in de kracht van muziek en hoe die mensen soms weer meer naar het hier en nu kan halen, kan laten genieten en ontspannen.
Het is heerlijk dat ze dit willen doen, maar ook beangstigend. Het is toch het beeld dat er leeft, dat mensen met een verstandelijke beperking zo makkelijk opgaan in muziek en meteen gaan swingen en op het podium springen om de artiest te omhelzen. Reacties waarvan ik heel zeker ben, dat Hester ze niet zal laten zien. ‘Die ken ik’ is een uitspraak die ik de laatste jaren niet meer gehoord heb. Ik heb geen idee hoe (en erger nog óf) Hester zal reageren. Dat vertel ik er maar meteen bij om teleurstellingen te voorkomen. Dat had Katja gelukkig al wel begrepen uit mijn verhalen. Nog steeds willen zij en Niels graag naar Hester en haar medebewoners om muziek te maken. Ik vind het fijn, spannend en moeilijk tegelijk.
Herkenning
En zo zitten we op een koude woensdagmiddag in de kerstvakantie bij Hester in de huiskamer van het wooninitiatief. Ik vrees het ergste, want bij mijn bezoek een paar dagen eerder was het me nauwelijks gelukt om contact met haar te maken. Er valt dus wel iets van mijn schouders als Hester me liefdevol knuffelt bij de begroeting. Ik laat haar de gitaar zien. Die herkent ze, want onze vader speelt ook gitaar. Ze denkt dat hij van hem is. Ik wijs naar Niels en vertel dat hij voor haar gitaar wil gaan spelen. Of ze het echt snapt, betwijfel ik.
De muziek
Hoe ze reageerde op de muziek? Beter dan ik vreesde, maar niet zoals ik hoopte. Ze reageert af en toe, wat goed nieuws is. Maar passend kan ik de reacties niet noemen. Midden in een nummer begint ze opeens fanatiek te klappen. Even later zet ze midden in een nummer ‘Sinterklaas kapoentje’ in. Niels kijkt me verward aan en ik lach hem maar bemoedigend toe. ‘Je hebt het doosje muziek in haar hoofd open gemaakt’, probeer ik uit te leggen. ‘En daar zit vandaag alleen Sinterklaas Kapoentje in.’ Dat lijkt hij half te snappen. Gelukkig voor hem reageren de andere twee bewoners wel door te lachen en te bewegen. Twee nummers later doet ze het weer. Uiteindelijk zingen we het allemaal mee. Begin januari, met kerst en nieuwjaar nog vers achter de kiezen, klinkt het me toch wat vreemd in de oren maar Hester is zich daar niet van bewust. Daarna zetten we rije, rije in een wagentje en hoofd-schouders-knie-en-teen met bijbehorende gebaren in.
Twijfels en dankbaarheid
’s Avonds ontvang ik een appje van Katja. Dat Niels twijfelde of Hester het wel leuk vond. Omdat ze naar buiten keek. Dat hij dacht dat ze ging klappen om hem op te laten houden met spelen. Ze vertelt hem te hebben uitgelegd dat Hester nu eenmaal anders of niet reageert. Dat ze een paar dagen eerder bijvoorbeeld helemaal niet op mij reageerde. Dat het feit dat ze klapte en zong, al was dat vreemd, liet zien dat de muziek haar raakte. Helemaal plaatsen kan hij dat als twaalfjarige niet.
Beter had ik het zelf niet uit kunnen leggen, schrijf ik terug.
En nog iets later realiseer ik me hoe bijzonder, ongelofelijk, het is, dat door het bloggen een buitenstaander die Hester niet kent, dit meteen begrijpt en ook nog eens uit kan leggen aan haar zoon. Door dat lezen, reageren en meeleven van al die mensen ben ik hierin toch (met André Hazes in gedachten) zoveel minder eenzaam.
Ken je deze al? Stichting Philadelphia Zorg heeft een prachtig programma ‘Hoe werkt muziek in de zorg’. Een programma waar ook jij samen met je kind mee aan de slag kunt.